Karen Morley racconta la sua esperienza nel cercare aiuto per il suo Disturbo Ossessivo-Compulsivo (OCD) e come trovare e usare le prove Cochrane sia stato un punto di svolta. Questo post è stato originariamente pubblicato su Evidently Cochrane.
Senza sapere cosa fosse, avevo sperimentato episodi di Disturbo Ossessivo-Compulsivo (OCD) da quando ero adolescente, di solito quando ero particolarmente stressata. Ma è stato quando mi stavo occupando a tempo pieno di mia madre, che aveva diverse condizioni tra cui la demenza, che ho avuto un episodio insolitamente angosciante di OCD legato alla contaminazione. Quando mi sono documentata su internet, sono rimasta stupita nello scoprire che il controllo ossessivo, il lavaggio e l’ansia acuta e anormale erano sintomi di una malattia con un nome – e nel riconoscere altri sintomi del mio passato che ora ho capito essere collegati ad essa.
Ho letto tutto quello che ho potuto trovare…
Ho letto tutto quello che ho potuto trovare. Sapevo che avrei dovuto fare attenzione alle mie fonti, ma ho letto abbastanza indiscriminatamente da forum, siti web di beneficenza e una varietà di siti web sulla salute – alcuni sensati, altri meno – e questo è stato un errore.
Ho avuto un vago senso di stigma sulla malattia mentale e in particolare sui farmaci, quindi ero interessato alle terapie parlanti, in particolare alla Terapia Cognitiva Comportamentale (CBT) con Prevenzione di Esposizione e Risposta (ERP). Cosa potevo aspettarmi se l’avessi provata? Sfortunatamente c’erano alcuni post non aggiornati in cui le persone descrivevano esperienze da incubo: qualcuno che aveva presumibilmente dovuto stare seduto per due ore con le mani in un gabinetto; uno specialista che faceva “contaminare” ai suoi pazienti ogni cosa in casa, comprese le lenzuola; un popolare libro di auto-aiuto con un esempio di obiettivo ERP di toccare la tazza del bagno senza lavarsi le mani, poi tutte le aree “pulite” della casa, e poi preparare un pasto! Il solo pensiero di questo mi faceva salire l’ansia.
Cercare aiuto per il DOC
Nonostante, dato che il DOC e l’ansia stavano diventando sempre più difficili da tollerare e rendevano difficile il mio ruolo di badante, con il continuo e paziente sostegno di mio fratello ho preso un appuntamento di dieci minuti con il mio medico di base. Le dissi che pensavo che il mio OCD fosse situazionale e che avevo capito che era normale provare una terapia parlante prima dei farmaci. Non ricordo che abbiamo discusso molto di questo, anche se abbiamo parlato di cure di sollievo, qualcosa che sapevo che mia madre avrebbe odiato. Il medico di base mi diede i dettagli di contatto del servizio locale per l’aumento dell’accesso alle terapie psicologiche (IAPT) e mi disse di rivolgermi a lui.
Fu una conversazione telefonica difficile che dovetti organizzare in un momento in cui mia madre non avrebbe ascoltato. Ho descritto la mia situazione, i miei sintomi, i miei sentimenti, le mie paure della CBT/ERP, ho pianto e mi sono vergognata. L’addetta alla chiamata ha parlato con il suo supervisore e abbiamo concordato che avrei dovuto provare prima il counseling. La lista d’attesa sarebbe stata più corta all’ambulatorio del mio medico di base, mi disse; lei avrebbe scritto una lettera e io avrei dovuto contattarli. Mi dissero che ci sarebbero voluti almeno sei mesi per ottenere un appuntamento.
Le cose non migliorarono
Inaspettatamente, le cose non migliorarono. Il mio Carer Support Worker ha organizzato alcuni finanziamenti per una consulenza privata: Ho dovuto trovare qualcuno da un registro approvato online. Il supporto di questa donna gentile e comprensiva fu solo di limitata importanza, in gran parte perché il mio OCD era abbastanza grave. Purtroppo non ha messo in discussione la mia paura del trattamento psicologico, dicendo che il CBT/ERP le sembrava “crudele” e quando ho parlato di farmaci, mi ha raccontato un aneddoto su sua sorella che non li aveva tollerati bene. Dopo dieci sedute ho annullato tutto. Ho parlato di nuovo con mio fratello e con un amico che aveva preso la fluoxetina e attualmente prendeva il citalopram. A quel tempo c’erano dibattiti confusi nella stampa e nei social media sull’efficacia di questi antidepressivi, alcuni dei quali negavano la loro efficacia e suggerivano di affrontare le cause percepite della depressione e dell’ansia.
Volevo vedere le prove e sapere quanto erano buone
E poi ho cercato nella Cochrane Library. Sapevo che quello che avrei trovato lì sarebbe stato basato su prove, libero da interessi personali, recente e affidabile.
Questo era ciò di cui avevo bisogno. Volevo vedere le prove e sapere quanto fossero buone. Volevo sfuggire alla confusione, all’emozione (compresa la mia), ai post sui forum e agli aneddoti.
Ho trovato due revisioni Cochrane:
Inibitori selettivi della ricaptazione della serotonina (SSRI) contro placebo per il disturbo ossessivo compulsivo (OCD)
Trattamenti psicologici contro il trattamento abituale per il disturbo ossessivo compulsivo (OCD)
Mi hanno detto che tutti gli SSRI nello studio erano noti per essere più efficaci del placebo nel ridurre i sintomi a breve termine. Quindi hanno funzionato. L’effetto è stato descritto come modesto, ma qualsiasi miglioramento sarebbe il benvenuto. Ci potrebbero essere effetti collaterali spiacevoli, il che era una preoccupazione, ma il rischio di effetti collaterali comuni per la fluoxetina era vicino al placebo.
I trattamenti psicologici derivati da modelli cognitivi/comportamentali erano più efficaci del ‘trattamento come al solito’. Quindi hanno funzionato, anche se un’analisi di sottogruppo ha suggerito che le persone con sintomi più gravi potrebbero non beneficiare così tanto. Gli antidepressivi, non le terapie psicologiche, erano di solito la prima linea di trattamento. Questo è stato un sollievo: In qualche modo ero arrivato a pensare di avere il dovere morale di impegnarmi in una terapia psicologica e che prendere antidepressivi fosse un segno di debolezza, ma chiaramente questo era un’assurdità. L’ERP era collaborativo e il trattamento era negoziato con il paziente – quindi nessuno mi avrebbe fatto preparare il cibo dopo aver toccato il bagno se non avessi voluto – e davvero, chi l’avrebbe fatto?
La seconda revisione si riferiva anche a questa:
Terapia comportamentale e cognitivo-comportamentale per il disturbo ossessivo compulsivo nei bambini e negli adolescenti.
Sapevo di dover diffidare di questo perché il mio diciottesimo compleanno è passato da tempo. Ma lo studio diceva che l’OCD era simile nei bambini e negli adulti. Mi interessava la scoperta che né i farmaci né la BT/CBT erano superiori, ma c’erano prove che i farmaci e la BT/CBT combinati producevano risultati migliori dei soli farmaci. Sembrava che dovessi affrontare la Exposure and Response Prevention.
Mi ha dato una sensazione di controllo
Ho preso la decisione di essere proattivo, afferrare l’ortica e discutere il trattamento con il mio medico. Mi ha dato una sensazione di controllo che non avevo mai avuto prima.
Non potendo ottenere un appuntamento veloce con il mio medico di base, ho chiesto al medico di turno di telefonarmi e consigliarmi. Sono stato fortunato: la psichiatria era la sua specialità e lui è stato estremamente comprensivo, bypassando la reception e fissandomi un appuntamento nella sua clinica. Mi chiese cosa sapevo già del disturbo ossessivo-compulsivo e del suo trattamento. Ho letto un paio di revisioni Cochrane”, ho detto, casualmente. Ero impreparato alla risposta. Lui si è subito ravvivato e sembrava due volte più energico. Potrebbe essere stata una coincidenza – era un medico eccellente – ma per la prima volta ho sperimentato un processo decisionale condiviso. È stato tremendo. Mi sono sentita come una partner nella consultazione. Mi ha mostrato dove potevo trovare informazioni online. Abbiamo discusso i potenziali benefici e rischi dei farmaci – era consuetudine iniziare con la fluoxetina – il dosaggio, gli effetti collaterali, cosa avremmo fatto se non avessi potuto tollerare il trattamento. Ha girato lo schermo del suo computer verso di me in modo che potessi condividere le informazioni e mi ha parlato delle cose mentre le cercava. Abbiamo discusso anche della mia situazione e di quali passi positivi potevano essere fatti per aiutare me e mia madre.
Cochrane è stato un punto di svolta per me
Poi mi ha chiesto, ‘Pensi di essere depresso? Ero sorpreso. Sapevo di essere ansioso. Ma mentre scorrevo una lista di sintomi depressivi, ho capito che lo ero. Lui lo pensava già, naturalmente, ma non me l’ha detto: me l’ha chiesto. Mi ascoltava. Mi sono sentita valorizzata; potevo essere attiva ed esercitare il controllo, cosa che ho trovato particolarmente incoraggiante nella mia situazione. Questo persisteva negli appuntamenti successivi, quando abbiamo discusso se e quando aumentare il dosaggio. Ho fatto un’altra telefonata a IAPT per chiedere CBT/ERP e (dopo diversi mesi) ho fatto una terapia via telefono: Mi sono sentita molto più coraggiosa una volta che il farmaco ha iniziato a fare effetto. E sì, l’intero processo è stato negoziato e graduato.
Se non avessi preso questa strada – se avessi continuato con la consulenza – sono sicura che avrei dovuto rinunciare al mio ruolo di cura, e non starei recuperando ora. Cochrane è stato un punto di svolta per me, e sono assolutamente convinto del valore della medicina basata sulle prove.
Ma non dovete credere alla mia parola. Provate voi stessi.