Circa 2 milioni di persone negli Stati Uniti hanno subito un’amputazione o sono nate con una differenza di arto, e 185.000 subiscono un’operazione di amputazione ogni anno, secondo la Amputee Coalition. Le situazioni di due persone non sono le stesse: un arto può essere amputato a causa di un incidente, un infortunio, una malattia o una patologia. Altre differenze tra gli arti sono dovute al modo in cui il corpo di una persona si è formato nel grembo materno, che è talvolta descritto come “amputazione congenita”.”
Non sapevo molto sulla perdita degli arti fino a quando ho intervistato Erin Ball, un’artista circense che ha ricominciato la sua carriera dopo l’amputazione di entrambi i piedi. L’estate scorsa ha organizzato un campo di una settimana per adulti amputati per imparare le abilità circensi. Alla fine della settimana, il gruppo ha messo su uno spettacolo, che Ball ha definito “una celebrazione della differenza, della comunità e della connessione”
“Ho pianto per tutto il tempo”, dice a SELF.
Mentre coprivo l’evento, ho parlato con diversi amputati e ho imparato un sacco di cose che il grande pubblico potrebbe non capire sul vivere con una differenza di arto – come il motivo per cui certe domande sui loro arti possono essere piuttosto offensive, e che l’amputazione può migliorare enormemente la vita di una persona in molti casi. (Nota: tutti quelli citati in questo articolo si identificano come amputati. Più in generale, alcune persone si identificano come amputati sia che abbiano subito un intervento chirurgico di amputazione o meno, mentre altri preferiscono la frase “differenza di arto,” così userò entrambi i termini in questa storia per riflettere questo.)
Ecco cosa quattro amputati vogliono che tutti capiscano su come sono realmente le loro vite.
Ian Ross Pettigrew
1. Non mettere insieme le esperienze di tutte le persone con una differenza di arto.
Come ogni gruppo di individui che condividono una caratteristica specifica, gli amputati e le persone con differenze di arto non sono un monolite. Per esempio, le esperienze degli amputati di braccia e gambe sono diverse, così come quelle degli amputati congeniti rispetto alle persone che lo sono diventate da adulte.
“Il modo in cui ognuno si relaziona con la propria particolare disabilità o comunque si va ad etichettare e identificare è diverso da persona a persona”, dice a SELF Jason Goldberg, un comico, attore e regista di Toronto che è nato con un braccio sinistro che finisce sopra il gomito.
“Mi ha cambiato molto come persona”, dice Erin Ball della sua amputazione. “Ho costruito una comunità e semplicemente mi connetto con le persone ad un livello molto più profondo di quanto non facessi prima.”
Altri non hanno necessariamente un quadro prima e dopo come questo. “Sono sempre stata così, non è cambiato nulla”, dice Talli Osborne, una speaker ispiratrice di Hamilton, Ontario, che è nata con braccia che terminano pochi centimetri sotto le spalle e ossa mancanti nelle gambe.
2. Gli amputati e le persone con differenze negli arti usano parole diverse per descrivere se stessi e i loro corpi.
“Non mi sentirete mai definirmi disabile”, dice Osborne a SELF. “Dico solo che sono alta un metro e mezzo e non ho le braccia.”
“Abbiamo tutti delle sfide, e non so perché dobbiamo ossessionare le persone che sono estremamente diverse quando siamo tutti diversi”, continua. “
Goldberg, tuttavia, si riferisce a se stesso come disabile ed è stato corretto da altri quando usa questa parola. “Si tratta di persone abili che mi dicono che il linguaggio o le parole che uso per identificarmi non sono appropriate, e che dovrei usare parole come ‘diversamente abile'”, mi dice. “
Ana Chilakos, una sostenitrice dei pazienti del New Jersey che ha avuto un piede amputato dopo che le ferite di un incidente d’auto l’hanno lasciata nel dolore cronico, dice a SELF che le persone non sempre ripetono il linguaggio che usa, anche se dovrebbero. “Per esempio, dopo aver stabilito che sono un’amputata e mi chiamano ‘persona con disabilità’. Sembra quasi che debbano dire la verità sul mio essere persona, o ricordarsi che sono una persona. Mi sembra ridondante perché sono ovviamente una persona!”
Gli amputati usano una varietà di parole per descrivere i loro arti residui, che è il termine tecnico per la parte di un braccio o di una gamba che rimane dopo l’amputazione. “Ceppo”, per esempio, risuona con Chilakos. Sta progettando di farsi un tatuaggio sul suo arto residuo – “un ceppo d’albero sul mio ceppo”, dice.
“Quando finalmente ho avuto l’amputazione, era quasi l’idea di tagliare qualcosa che era difettoso, qualcosa che mi stava portando giù”, spiega Chilakos. “Non vedo il moncone come questa cosa morta dove non cresce nulla, perché il mio arto è più vivo che mai. Posso sentire una costante energia fantasma da dove era il mio piede.”
Al contrario, la parola “moncone” fa indietreggiare Ball quando viene applicata al suo corpo. Si riferisce sia ai suoi arti residui che alle gambe protesiche semplicemente come “gambe”, dice a SELF.
Se non sei sicuro di quali parole preferisce una persona, chiediglielo e segui le sue indicazioni.
Michael East
3. Se vuoi fare una domanda, ricorda che gli amputati sono persone, non curiosità.
Gli amputati ricevono spesso domande quando sono in pubblico, alcune delle quali sono piuttosto assurde. “Una volta ero in metropolitana e una donna mi ha chiesto se i miei figli avrebbero avuto anche un braccio solo”, ricorda Goldberg, aggiungendo che “è stato così preso alla sprovvista.”
Si può essere onesti e spiegare che si è curiosi o non si è mai incontrato un amputato, dice Chilakos. Di solito non le dispiace rispondere alle domande – anche di sconosciuti – finché le persone hanno tatto e si impegnano con lei come un essere umano. “Non sono una barra di ricerca su Google”, aggiunge.
“A volte è fastidioso e non voglio necessariamente entrare nel merito, ma non mi dispiace essere veloce e dire, ‘Sai, ho perso la mia gamba, e va bene'”, spiega.
“Cosa è successo?” può essere una domanda particolarmente sensibile per alcuni, tuttavia. “Per un po’ rispondevo e poi mi sentivo così orribile”, dice Ball, che è diventata amputata dopo essersi congelata mentre si era persa durante una passeggiata nei boschi. “Questi sono solo estranei e mi stanno chiedendo del periodo più traumatico della mia vita, e poi se ne vanno e io rimango con tutti questi sentimenti”.”
“Ci sono così tante domande migliori, come, Come funzionano le mie gambe?” aggiunge.
“Ho sempre desiderato avere una storia migliore quando ero più giovane”, aggiunge Osborne, le cui differenze degli arti sono congenite. Per lei, “Cosa ti è successo?” è caricato con l’idea che “c’è qualcosa di sbagliato in me”, dice.
Osborne ha sentito un sacco di domande insensibili da parte degli adulti, ma lei incoraggia i bambini a chiedere qualsiasi cosa nella loro mente in modo da capire che la differenza non deve implicare qualcosa di negativo. “I bambini sottolineano solo l’ovvio”, nota.
È normale per tutti notare le persone che sembrano diverse, continua, ma è importante regolare il modo in cui si risponde a questa differenza. “Non reagire a quella persona come se fosse un alieno del cavolo con i bulbi oculari che trasudano dappertutto, perché è così che la gente reagisce a me”, dice Osborne. “Quando mi vedono a volte saltano, ‘Oh mio Dio, mi hai spaventato! Non sono spaventoso.”
4. L’amputazione può migliorare la qualità della vita di una persona.
A qualcuno che non l’ha vissuto, l’amputazione può sembrare qualcosa che limita intrinsecamente una persona. Molti amputati non hanno avuto la possibilità di scegliere se mantenere o meno i loro arti. Chilakos dice che alcuni dei sentimenti intorno all’amputazione possono essere paragonati al dolore della perdita di una persona cara, o a qualsiasi “perdita improvvisa di qualcosa che pensavi sarebbe stato lì almeno fino alla fine della tua vita”. Ma per lei e per altri amputati elettivi, l’intervento è una decisione che può effettivamente ripristinare la mobilità e la qualità della vita dopo un grave infortunio.
Dopo più di una dozzina di interventi chirurgici dopo il suo incidente d’auto, Chilakos si svegliava ancora ogni mattina con un dolore lancinante. Le faceva male anche quando non camminava sul suo piede ricostruito, e non poteva più indossare scarpe normali. Ha dovuto rinunciare al suo hobby della danza del ventre. Alla fine, ha deciso di farsi amputare il piede ferito per non dover vivere con il dolore, e a dicembre ha festeggiato quello che lei chiama il suo “ampuversario” di un anno. Sua madre ha ricevuto una torta per festeggiare. Recentemente si è esibita con il suo corpo di ballo e ora ha un armadio pieno di scarpe.
Come avvocato dei pazienti, ha lavorato con altri amputati elettivi. Mi dice che ricorda che una persona le ha detto: “Avrei dovuto farlo anni fa per evitare di soffrire così tanto”. Chilakos dice, “Vorrei che più persone potessero sentire che questa è l’opinione di così tanti amputati diversi.”
Ana Chilakos
5. Non fare supposizioni su come sono le vite degli amputati.
Goldberg è cresciuto sentendo altri bambini dire che non sapevano come avrebbero vissuto se avessero avuto solo un braccio. Le persone hanno anche detto a Osborne che pregheranno perché le sue braccia “ricrescano”, anche se lei è felice così com’è.
Quando sta solo vivendo la sua giornata, Osborne ha sentito le persone dire che non sarebbero in grado di fare le cose che fa lei se anche a loro mancassero degli arti. “Sì, lo faresti, lo capiresti”, dice. “Quindi stai dicendo che se tu perdessi il tuo braccio adesso, dovresti stare in un letto per il resto della tua vita? Non dare per scontato che tu sappia da dove vengo o cosa ho passato.”
Mentre le differenze fisiche della Osborne rendono la vita difficile in un mondo che non è stato costruito per lei, lei sottolinea che tutti hanno sfide da affrontare. Alcune delle sue sono solo visibili. “Tutti abbiamo i nostri problemi”, dice. “Potresti aver avuto un’infanzia molto più difficile della mia. Come faccio a saperlo?”
6. Va bene ridere con qualcuno se sta facendo una battuta sulla sua amputazione o differenza di arto.
Per esempio, quando qualcuno chiede, “Di chi sono questi guanti? Osborne ama dire che sono suoi. “Se io ci rido sopra, dovreste ridere con me perché è esilarante”, dice.
Goldberg ha una battuta sul fatto che ha preso tutti i suoi guanti dalla scatola degli oggetti smarriti. “
Quando Ball ha ospitato un campo del circo per gli amputati – a cui Goldberg, Chilakos e Osborne hanno partecipato – il gruppo ha messo in scena una performance che prendeva in giro i vari modi in cui le persone possono perdere gli arti. In uno, un gruppo di amputati fingeva di essere gattini che leccavano la gamba di un altro amputato. In un altro atto, hanno disegnato facce sui loro arti residui e li hanno fatti parlare come marionette.
Per Ball, parte della guarigione emotiva dopo l’amputazione è stata “trovare l’umorismo in esso e realizzare come oh, posso ancora continuare a vivere e la mia vita è in realtà meglio ora”, dice.
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Alick Tsui Photography
7. Ogni arto protesico è unico.
“È quasi come un’impronta digitale; è su misura per te”, dice Chilakos, che in precedenza ha lavorato per una società di protesi. “C’è così tanta arte e maestria che va nel rendere queste gambe perfette per ogni singola persona … guardando l’intero processo da uno stampo di gesso a questo incredibile, personalizzato, pezzo di attrezzatura high-tech che permette alle persone di camminare.”
Gli amputati degli arti inferiori possono avere diverse gambe o piedi protesici per varie occasioni: una per l’uso quotidiano, una facile da mettere e togliere per indossarla in casa, lame per correre, o un piede da usare con i tacchi alti.
Come amputato relativamente nuovo, Chilakos non ha ancora una grande collezione di protesi, ma ha una gamba per correre e ballare e non vede l’ora di averne altre. “Forse un anno, invece di regalarmi una bella vacanza, mi regalerò un bel piede”, dice.
8. Ma non tutte le persone con differenze agli arti scelgono di usare protesi.
Gli arti protesici sono una parte essenziale della vita per molti amputati, specialmente quelli a cui sono stati rimossi piedi e porzioni di gambe. Ma a seconda della loro situazione personale, non tutte le persone con una differenza di arto li trovano utili.
Osborne ha usato arti protesici fino a 19 anni. Le piaceva essere della stessa altezza dei suoi coetanei, ma le sembrava anche di cercare di essere qualcun altro. “Mi sono sempre sentita più a mio agio senza braccia e gambe”, dice. “Ho imparato a fare tutto con le mie piccole braccia e i miei piedi come fa un bambino… e poi all’improvviso si tolgono quelle parti del corpo e si coprono con queste cose di plastica, e poi ho dovuto reimparare a fare tutto di nuovo.”
Ma Osborne sottolinea che “questa è una cosa totalmente personale,” aggiungendo, “Non voglio mai e poi mai convincere qualcuno a non indossare protesi o a indossare protesi.”
9. Gli amputati vogliono vedere le loro vite dinamiche rappresentate nei film e in TV.
Le storie con personaggi amputati spesso si concentrano su una persona che trionfa sulle avversità, e mettono la loro perdita degli arti o la loro differenza al centro della storia. “Mi piacerebbe vedere un film su un amputato che è solo uno stronzo”, dice Goldberg. “Mi sento come se tutto quello che tendiamo a fare o in cui siamo coinvolti, come il porno d’ispirazione.”
Chilakos vuole vedere sullo schermo rappresentazioni più autentiche di persone come lei. Film come Skyscraper, che vede Dwayne “The Rock” Johnson nei panni di un veterano con una protesi alla gamba, non le piacciono perché il ruolo non è interpretato da un amputato. “Non siamo solo un costume”
10. Puoi avere un ruolo nel rendere gli spazi accessibili a tutti.
Per essere un buon alleato, suggerisce Chilakos, inizia ascoltando e amplificando le voci delle persone con disabilità. Prendi nota dei modi in cui gli spazi in cui ti trovi possono o non possono essere accessibili alle persone che usano sedie a rotelle o hanno altre esigenze di mobilità.
Chilakos ha comprato un biglietto per un concerto pensando di entrare nel locale con la sua protesi al piede. Ma a causa di un infortunio, stava usando una sedia a rotelle quando è arrivata la data. Temeva che lo spazio non sarebbe stato accessibile e che avrebbe dovuto perdersi lo spettacolo, ma è stata felice di scoprire che non era il caso. In seguito, ha scritto una recensione online per il locale. “Penso che sia importante dare loro credito e sottolineare che questo è il tipo di posto che ha i miei affari”, dice.
Osborne, che usa uno scooter, dice che è importante chiedere alle persone con problemi fisici di cosa hanno effettivamente bisogno. “Non posso dirvi quanto spesso le cose sembrano accessibili all’occhio esterno e non posso entrare”, spiega. “C’è una porta automatica o c’è una rampa, ma non posso comunque entrare perché non è stata messa bene. Nessuno ha pensato alla persona che la usa. Il pulsante è proprio accanto alla porta. Chi mai può raggiungerlo se è su una sedia a rotelle? E se ci riescono, premono il pulsante, la porta si apre, colpisce la sedia a rotelle e si richiude.”
Si dovrebbe anche osservare l’ambiente circostante e prendere nota di cosa c’è, chi c’è e chi non c’è. “Se vai in giro e non vedi persone in sedia a rotelle, non è perché non vogliono essere lì”, dice Chilakos. “Non ci sono perché non possono esserci – perché il posto non è stato reso accessibile a loro”.”
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