« Je propose une nouvelle approche de la maladie mentale et du retard mental. Cette approche est conçue, dans une large mesure, pour utiliser les ressources fédérales afin de stimuler l’action des États, des collectivités locales et du secteur privé. Lorsqu’elle sera mise en oeuvre, la dépendance à l’égard de la froide pitié de l’isolement carcéral sera supplantée par la chaleur ouverte de la préoccupation et de la capacité de la communauté. L’accent mis sur la prévention, le traitement et la réadaptation sera substitué à un intérêt désordonné pour confiner les patients dans une institution pour qu’ils dépérissent. »
— John F. Kennedy
Message spécial au Congrès sur la maladie mentale et la déficience mentale
Le 5 février 1963
Ce discours, célèbre à juste titre, a conduit à une responsabilité renouvelée pour la famille américaine-spécifiquement, la nécessité de prendre soin de nos frères et sœurs souffrant de maladie mentale ou qui ont des handicaps. Il est presque impossible de lire ce discours 50 ans plus tard sans réfléchir à sa forme et à son contenu, à son caractère pratique et à sa poésie, ainsi qu’à la relation du président Kennedy avec sa sœur handicapée Rosemary.
Un jeune John Kennedy a emmené Rosemary à un bal et l’a fait se sentir chez elle parmi les autres adolescents habillés. En tant que président, Kennedy a demandé la création de centres de santé communautaires complets qui soutiendraient les familles s’occupant de leurs membres handicapés mentaux et leur permettraient de « retrouver une vie utile. » Il est clair que sa relation avec sa sœur, l’aînée des filles Kennedy, a profondément influencé l’homme que John F. Kennedy allait devenir.
Le plan de Kennedy
Avant la loi sur la santé mentale communautaire de 1963, qui résultait du discours de Kennedy, de nombreux Américains handicapés étaient envoyés dans des asiles. C’est ce à quoi Kennedy faisait référence lorsqu’il parlait d' »isolement privatif de liberté ». Il y avait peu de possibilités de thérapie ou d’activité constructive dans ces asiles. Dans la plupart des cas, leur objectif était de faire respecter les « normes communautaires » en gardant simplement les personnes souffrant de maladies mentales hors de vue. Les normes de soins et de logement différaient grandement d’un État à l’autre, sans pratiquement aucune surveillance fédérale.
Kennedy a proposé un plan en trois parties pour les soins de santé mentale, avec des centres de santé mentale communautaires complets au cœur de ce plan. Le développement de ces centres, disponibles dans pratiquement toutes les communautés de tous les États, reposait moins sur des dictats et des règles fédérales que sur l’encouragement des fonds fédéraux disponibles. L’idée était que les États développent des installations de santé mentale communautaires qui répondent le mieux à leurs propres besoins, en termes de disponibilité géographique, de mélange de patients hospitalisés et ambulatoires, et de déploiement de personnel professionnel et d’autres facteurs.
L’accent mis sur les soins communautaires reste au cœur du système de santé mentale américain à ce jour. Le président Kennedy a également proposé des mesures pour améliorer les soins dans les institutions d’État, accroître la recherche sur les maladies mentales et renforcer la formation des professionnels et du personnel qui travaillent dans ce domaine. Pour les « retardés mentaux » – le terme lui-même n’est plus utilisé, un autre exemple puissant de la façon dont l’environnement a changé – le président a proposé une prévention accrue, des centres de soins communautaires et des recherches supplémentaires sur ses causes et son traitement.
Faire des progrès en santé mentale
En 2008, le sénateur Edward Kennedy et son fils le représentant Patrick Kennedy, respectivement frère et neveu du président Kennedy, ont mis à jour la loi sur la santé mentale communautaire de 1963 avec la loi sur la parité en santé mentale et l’équité en matière de toxicomanie (MHPAEA). Cette loi exige que les assureurs de santé traitent les troubles mentaux et/ou de consommation de substances de la même manière qu’ils traitent les autres maladies.
Nous avons demandé à Patrick Kennedy de commenter la manière dont le monde des soins de santé mentale a changé depuis le discours de son oncle. Il a répondu :
« Le président Kennedy nous a donné une grande vision de ce qui pourrait être lorsqu’il a proposé et signé la loi sur la santé mentale communautaire en 1963. Lorsque je voyage dans le pays aujourd’hui, j’entends des personnes touchées par la maladie mentale, la toxicomanie ou les déficiences intellectuelles et développementales qui sont dynamisées par l’espoir et la promesse que le président Kennedy a introduits dans leur vie et celle de leur famille. Mais nous devons reconnaître que l’exécution de cette vision était imparfaite, que la mise en œuvre fragmentée de la promesse qu’elle contenait a permis à trop de personnes de passer entre les mailles du filet. Trop de personnes n’ont pas reçu l’aide dont elles avaient besoin. Trop de personnes sont devenues sans abri ou ont été ignorées par notre société.
« La loi sur la parité que j’ai coparrainée en 2008 et la loi sur les soins abordables nous donnent de nouveaux outils et une nouvelle opportunité de faire ce que le président Kennedy voulait. Mais nous devons nous tenir et nous tenir mutuellement responsables de leur mise en œuvre. Je crois que si nous travaillons tous ensemble – les communautés de la santé mentale, de la toxicomanie et des I/DD (déficience intellectuelle et déficience de développement) – nous pouvons atteindre les objectifs que mon oncle a définis il y a cinquante ans. »
Nous pouvons voir comment cette approche communautaire a fait un monde différent dans nos propres quartiers. Dans la rue où vit cet auteur, il y a une maison de transition et un établissement de vie assistée pour les personnes souffrant de maladies mentales. Une fois, alors que des adolescents harcelaient un résident du centre de vie assistée, j’ai vu une femme d’âge moyen arrêter sa voiture, sortir et traverser la rue animée, pour ensuite saluer chaleureusement l’homme et lui demander comment il allait. Les adolescents ont compris le message et sont partis. Tel est l’héritage d’un discours prononcé par John F. Kennedy il y a 50 ans.
Retrouvez l’intégralité du message spécial sur la maladie mentale et l’arriération mentale à la bibliothèque et au musée présidentiels John F. Kennedy. Apprenez-en davantage sur la loi sur la santé mentale communautaire de 1963 au National Council for Behavioral Health.