Recherche de mots et de réponses : L’expérience de la démence à corps de Lewy d’un couple

Randal G. a toujours été un orateur fort.

« J’étais une personne habituée à faire une présentation d’une heure à 400 personnes avec un minimum de notes. Tout coulait « , dit Randal.

Mais en 2011, alors qu’il avait 55 ans, quelque chose a changé. Lors d’un discours pour son entreprise de conseil, il n’arrivait pas à trouver les bons mots à dire. Il n’arrivait pas non plus à garder le fil d’un projet qu’il dirigeait pour son travail, ce qui ne lui ressemblait pas.

Il s’avère que c’étaient des signes précoces de démence à corps de Lewy (DCL). Cette maladie fait que les gens oublient des choses, perdent l’équilibre et ont des difficultés à bouger et à penser. Avec le temps, elle entraîne un grave déclin mental et physique.

Plus de signes

Dans les mois qui ont suivi, Randal et sa femme, Lisa, ont remarqué d’autres changements.

Il avait des tremblements dans les mains qu’il ne pouvait pas contrôler. Il a oublié comment faire les choses du quotidien.

Lorsque la voiture de Lisa a eu un pneu crevé, elle a appelé Randal, son gourou de la voiture. Mais il ne savait pas comment l’aider.

« C’était un vrai choc, et j’avais un peu de colère, parce que je me sentais laissée tomber », dit-elle. La dépression lui faisait-elle perdre sa concentration au travail ? Les tremblements étaient-ils un signe de la maladie de Parkinson ?

Lorsque ses symptômes se sont aggravés en 2013, Randal et Lisa sont allés voir son médecin traitant pour savoir ce qui n’allait pas. Il a fini par consulter trois médecins différents pendant huit mois avant d’être diagnostiqué.

Traitement de la LBD

Randal prend maintenant des médicaments pour contrôler les tremblements dans ses mains et pour ralentir les effets de la maladie sur sa pensée et sa concentration.

Il va aussi régulièrement en physiothérapie, ce qui l’aide à avoir un bon équilibre. Il reçoit des massages thérapeutiques et des injections de Botox pour les tensions musculaires dans ses jambes.

Pour l’aider à résoudre les problèmes quotidiens, comme utiliser une souris d’ordinateur ou manger, Randal voit un ergothérapeute.

La vie avec la LBD

Randal et Lisa disent que cela a été un défi de faire face à la démence à corps de Lewy. Les symptômes s’aggravent, mais pas de manière prévisible.

« Actif ne veut pas forcément dire physiquement actif. Le plus important, c’est que vous fassiez quelque chose et que vous puissiez sentir que vous avez de la valeur. »

– Lisa G.

« Certains jours, je peux charger et décharger le lave-vaisselle sans aucun problème », dit Randal. « Mais certains jours, je peux m’occuper des bols et de l’argenterie, mais je ne peux pas m’occuper d’autres choses »

Ce genre de hauts et de bas est difficile pour une personne atteinte de démence à corps de Lewy.

« Je crois que c’est aussi difficile pour le soignant », dit Randal.

Une façon pour Randal de faire face à la DLB est de rester actif.

Pendant plusieurs années, il a fait du bénévolat deux jours par semaine dans un jardin communautaire. Il a également aidé des agriculteurs à monter leur stand sur un marché local.

Pour les personnes qui pensent être atteintes de LBD, Lisa recommande à leurs proches de prendre des notes détaillées sur les changements de comportement et autres, ainsi que sur les dates auxquelles ils se produisent. Elle dit que cela a aidé au diagnostic de son mari.

Aider les autres

Une autre façon pour Randal de faire face est d’aider d’autres personnes atteintes de démence à corps de Lewy.

Il se porte volontaire pour des études médicales et subit régulièrement des IRM et d’autres tests pour aider à élargir les connaissances des chercheurs sur la maladie. Randal participe également à des groupes de soutien en ligne et en personne.

Randal et Lisa ont partagé leurs expériences avec des membres de la communauté LBD et de la Lewy Body Dementia Association, une organisation à but non lucratif créée pour soutenir les personnes atteintes de LBD et leurs familles, sensibiliser le public et collecter des fonds pour la recherche.

Leur conseil pour les autres familles atteintes de LBD est d’essayer de travailler autour de vos symptômes changeants, aussi difficile que cela puisse être, et de demander de l’aide lorsque vous en avez besoin. Rester actif est également essentiel.

« Actif ne signifie pas nécessairement actif physiquement, ou quitter votre maison », dit Lisa. « Cela peut l’être, mais la situation change avec la maladie. Le plus important est que vous fassiez quelque chose et que vous puissiez avoir le sentiment d’être utile. »

5 conseils de patients pour faire face à la démence à corps de Lewy

Randal G. a partagé des leçons pour aider les autres à s’adapter à la vie avec la démence à corps de Lewy. Ses conseils ont été édités pour l’espace.

1. Trouver des moyens de travailler autour des symptômes changeants. Vivre avec la LBD signifie que dès que vous vous installez dans une nouvelle normalité, le sable se déplace sous vos pieds. Vous trouverez de nouveaux symptômes ou une aggravation des symptômes et vous devrez trouver une nouvelle normalité. Ce sera frustrant. Ce sera douloureux. Ce sera difficile. Mais il est utile de se rappeler qu’il y a des gens disponibles pour vous aider.
2. Essayez d’être actif et social. Rester actif et participer à des passe-temps que vous aimez peut vous aider à vous sentir plus vous-même. Recherchez des activités qui incluent d’autres personnes. Il existe de nombreux groupes de soutien et de bénévolat en ligne et en personne où vous pouvez contribuer et rencontrer d’autres personnes. Essayez de trouver quelque chose qui aide quelqu’un d’autre.
3. Il n’y a rien de mal à demander de l’aide. En fait, il est préférable d’accepter l’aide de tous ceux que vous aimez le plus tôt possible. Un homme sage m’a appris un jour que pour chaque personne qui veut donner de l’aide, il doit y avoir quelqu’un pour la recevoir. C’est maintenant à notre tour de recevoir.
4. Donnez de l’espace. Il y aura des amis ou des personnes qui, pour leurs propres raisons, ne pourront pas supporter votre nouvelle réalité. Essayez de leur pardonner.
5. Accueillez de nouveaux amis. Il y a aussi des gens qui peuvent embrasser votre nouvelle réalité, comme les personnes que vous rencontrez dans les groupes de soutien. Embrassez leur gentillesse avec gratitude.

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