Le coup de téléphone a été un choc. Votre tante ne peut pas être transférée en soins de mémoire ; nous devons la faire sortir de cet établissement, a dit une infirmière à Jeff Regan. Vous avez 30 jours pour la faire sortir.
Le lendemain, un avis légal a été délivré. Marilou Jones, 94 ans, atteinte de démence, est expulsée d’Atria at Foster Square, un établissement de vie assistée à Foster City, en Californie. La raison : « Vous ne portez pas de poids et vous avez besoin de l’aide de deux membres du personnel pour tous les transferts », disait l’avis.
Dans tout le pays, les établissements de vie assistée expulsent les résidents qui ont vieilli et sont fragiles, en disant essentiellement : « Nous ne pouvons plus prendre soin de vous. »
Regan a été pris de court : Après avoir consulté le personnel d’Atria au sujet de la détérioration de l’état de santé de sa tante, lui et le mari de Jones, William, 88 ans, avaient pris des dispositions pour qu’elle soit transférée dans une unité de soins pour personnes atteintes de démence dans l’établissement. Une chambre avait été choisie, et des meubles achetés. Mais maintenant, Atria prétendait ne pas pouvoir répondre à ses besoins après tout.
Cette action n’est pas inhabituelle. Dans tout le pays, les établissements de vie assistée expulsent les résidents qui ont vieilli et sont devenus fragiles, disant essentiellement que « nous ne pouvons plus prendre soin de vous. »
Les expulsions sont en tête de liste des griefs concernant la vie assistée reçus par les médiateurs des soins de longue durée à travers les États-Unis.S. En 2016, l’année la plus récente pour laquelle des données sont disponibles, 2 867 plaintes de ce type ont été enregistrées – un nombre qui, selon les experts, est presque sûrement un sous-dénombrement.
Souvent, les résidents ou leurs familles ne peuvent pas faire grand-chose contre les expulsions. La vie assistée est régie par les États, et les réglementations ont tendance à être rédigées de manière peu rigoureuse, ce qui permet aux établissements une flexibilité considérable pour déterminer qui ils admettent comme résidents, les soins qu’ils sont prêts à donner et quand une expulsion est justifiée, a déclaré Eric Carlson, avocat directeur de Justice in Aging, une organisation de défense juridique.
Bien que les réglementations des États varient, les expulsions sont généralement autorisées lorsqu’un résident ne paie pas les frais de l’établissement, ne respecte pas les règles de l’établissement ou devient un danger pour lui-même ou pour les autres ; lorsqu’un établissement se convertit à un autre usage ou ferme ; et lorsque la direction décide que les besoins d’un résident dépassent sa capacité à fournir des soins – une catégorie fourre-tout qui permet une discrétion considérable.
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Contrairement aux maisons de soins infirmiers, les établissements de vie assistée n’ont généralement pas à documenter leurs efforts pour fournir des soins ou à démontrer pourquoi ils ne peuvent pas fournir un niveau d’assistance adéquat. Dans la plupart des États, il n’y a pas de voie claire pour faire appel des décisions des établissements ou d’obligation d’organiser une sortie sûre vers un autre cadre – des droits que les résidents des maisons de soins infirmiers ont en vertu de la législation fédérale.
C’est très frustrant « parce que les réglementations des États ne fournissent pas de protections suffisantes », a déclaré Robyn Grant, directrice de la politique publique et du plaidoyer pour la National Consumer Voice for Quality Long-Term Care.
Parfois, les expulsions sont provoquées par un changement de propriétaire ou de gestion qui entraîne une réévaluation des politiques d’un centre de vie assistée. Dans d’autres cas, les expulsions visent les résidents et les membres de la famille qui se plaignent de ne pas recevoir une assistance adéquate.
Nous voyons cela régulièrement : Un centre de vie assistée dira que votre mère n’a pas l’air bien, nous l’envoyons à l’hôpital pour être réévaluée, puis, avant qu’elle ne puisse revenir, ils diront que nous avons déterminé que son niveau de soins dépasse ce que nous pouvons fournir et nous résilions son contrat.
Amy Delaney, une avocate spécialisée dans le droit des personnes âgées à Chicago, raconte qu’une cliente de plus de 80 ans atteinte de démence a été admise dans une communauté de vie assistée haut de gamme. Lorsque ses deux filles ont constaté des déficiences dans les soins de leur mère, les gestionnaires ont exigé qu’elles engagent un soignant privé à temps plein pour 10 000 $ par mois, en plus des frais de l’établissement de 8 000 $ par mois.
Un jour, une fille est allée visiter, a vu le personnel faire la sieste et a pris des photos sur son téléphone portable, qu’elle a envoyées à l’administrateur de l’établissement avec une note exprimant son inquiétude. « Quelques jours plus tard, elle a reçu un appel lui disant que sa mère était devenue combative et devait être emmenée à l’hôpital pour un traitement psychiatrique », a déclaré Delaney.
Les filles se sont rendues à l’établissement et ont emmené leur mère à l’un de leurs domiciles. « Elles ont trouvé un autre établissement de vie assistée pour elle quelques semaines plus tard », a déclaré Delaney, notant qu’elle n’a trouvé aucune trace de problèmes de comportement dans le dossier de la femme lorsque les filles ont envisagé de poursuivre en justice.
« Nous voyons cela régulièrement : Une résidence assistée dira que votre mère n’a pas l’air bien, nous l’envoyons à l’hôpital pour être réévaluée, puis, avant qu’elle puisse revenir, ils diront que nous avons déterminé que son niveau de soins dépasse ce que nous pouvons fournir et nous résilions son accord « , a déclaré Crystal West Edwards, un avocat spécialisé dans le droit des aînés dans le New Jersey.
Les opérateurs de résidences assistées soutiennent que les transferts sont souvent nécessaires lorsque la santé des résidents se détériore et qu’une bonne communication sur les besoins changeants est essentielle.
« Nous croyons que les fournisseurs devraient être francs avec les consommateurs au sujet de leurs capacités de soins et encourager une conversation robuste et continue avec les résidents et les proches au sujet de leurs besoins – surtout lorsqu’ils évoluent », a écrit Rachel Reeves, une porte-parole du National Center for Assisted Living, dans un courriel.
Atria Senior Living, qui exploite des communautés de vie assistée dans plus de 225 sites dans 27 États et sept provinces canadiennes, a refusé de commenter les circonstances de l’expulsion de Jones, conformément à sa politique de protection de la vie privée des résidents. Dans un courriel, un porte-parole a expliqué que « nous effectuons des évaluations régulières, conformément à la loi de l’État, pour nous assurer que les résidents reçoivent le niveau de soins approprié et pour déterminer si nous pouvons continuer à répondre à leurs besoins. »
Dans le cas de Jones, Regan a déclaré que son oncle William a été informé par un responsable du marketing que sa femme pourrait « vieillir chez elle » à Atria at Foster Square puisqu’un large éventail de services – vie assistée, soins de mémoire et soins palliatifs – y étaient disponibles.
Le couple était prêt à payer une somme considérable pour leur déménagement dans la communauté haut de gamme en juillet 2017 : un droit d’entrée unique de 8 000 dollars, 10 000 dollars par mois pour un appartement de deux chambres, 500 dollars par mois pour se faire administrer des médicaments, et des frais supplémentaires pour l’aide aux transferts, être accompagné aux repas et se laver plus fréquemment, entre autres types d’assistance, qui s’élevaient parfois à 2 300 dollars par mois.
Mais Jones s’affaiblissait. « Ma plus grande erreur a été de ne pas la faire entrer plus tôt dans un centre de soins de mémoire, où elle aurait reçu plus d’attention », a déclaré Regan.
Dans les semaines précédant la décision d’expulsion d’Atria, Jones était tombée plusieurs fois, avait été hospitalisée pour un rythme cardiaque irrégulier et avait commencé à prendre un nouveau médicament anticoagulant.
Après l’action d’Atria, « j’ai perdu toute confiance en eux », a déclaré Regan. En l’espace de deux semaines, il a trouvé une autre communauté, Sunrise of Belmont, pour sa tante, qui a déménagé en soins de mémoire, et son oncle, qui a déménagé dans son propre appartement – à un coût combiné de près de 20 000 $ par mois.
Alors que sa tante reçoit maintenant de bons soins, son oncle a été secoué par le déménagement et est déprimé et a du mal à s’adapter, a déclaré Regan.
Les avocats spécialisés dans le droit des personnes âgées et les médiateurs de soins de longue durée recommandent plusieurs stratégies. Avant de déménager dans une communauté de vie assistée, « posez des questions précises sur ce que l’établissement fera et ne fera pas », a déclaré Carlson de Justice in Aging. Que se passera-t-il si maman tombe ou si sa démence continue de s’aggraver ? Que se passera-t-il si son incontinence s’aggrave ou si elle a besoin de quelqu’un pour l’aider à prendre ses médicaments ?
- Regardez attentivement l’accord d’admission de l’établissement, idéalement avec l’aide d’un avocat spécialisé dans le droit des personnes âgées ou d’un gestionnaire de soins gériatriques expérimenté. Vérifiez attentivement la section sur les transferts involontaires et posez des questions sur les niveaux de dotation en personnel. Demandez aux responsables de l’établissement de mettre par écrit toute promesse qu’ils vous ont faite.
- Si un résident reçoit un avis d’expulsion – généralement 30 jours à l’avance – ne déménagez pas tout de suite. Si l’établissement dit qu’il ne peut plus gérer les besoins en soins d’une personne, faites venir un médecin pour évaluer si la vie assistée est encore une option viable, a déclaré Anthony Chicotel, avocat salarié de California Advocates for Nursing Home Reform. Essayez de négocier avec l’établissement si vous pouvez suggérer une solution à la préoccupation que les gestionnaires soulèvent.
- Déposez une plainte auprès du bureau du médiateur des soins de longue durée de votre région, ce qui déclenchera une enquête et ralentira généralement le processus, a déclaré Joseph Rodrigues, le médiateur des soins de longue durée de l’État en Californie. Les médiateurs représentent les intérêts des résidents dans les litiges et peuvent aider à plaider en votre faveur, a-t-il noté.
- Envisagez de porter l’affaire devant un tribunal propriétaire-locataire ou un tribunal civil dans votre région – une option juridique disponible lorsque les autres voies de recours ne sont pas disponibles. Ou demandez un » aménagement raisonnable des besoins du résident en vertu de la loi fédérale sur le logement équitable « .
- Rester sur place et attendre que l’établissement engage une action en justice vous fera gagner du temps, ce qui devrait être votre objectif. Ne vous précipitez pas pour déménager dans un autre établissement sans vérifier et vous assurer qu’il sera un meilleur ajustement, maintenant et à l’avenir, a déclaré Chicotel.
- Évaluez également si vous voulez rester dans l’établissement actuel. « Voulez-vous vraiment être dans un endroit qui ne veut pas de vous ? » a déclaré Jason Frank, un avocat du Maryland spécialisé dans le droit des personnes âgées. Pour la plupart des clients, a-t-il dit, la réponse est non.
- Enfin, envisagez d’ajuster vos attentes. « Le succès pour certaines familles est « J’ai acheté trois ans de bons soins pour maman dans une vie assistée » et maintenant elle a progressé dans sa maladie et il est temps pour des soins infirmiers qualifiés », a déclaré Judith Grimaldi, un avocat spécialisé dans le droit des personnes âgées à New York.
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