Ce n’est qu’à la fin des années 1970 que la souche de VIH à l’origine de la pandémie nord-américaine a fait son chemin jusqu’aux États-Unis, via le Zaïre et Haïti. À cette époque, la révolution sexuelle battait son plein et le VIH se propageait silencieusement parmi les populations d’hommes homosexuels des grandes villes américaines. Les hommes ayant des rapports sexuels avec des hommes étaient, et sont toujours, touchés de manière disproportionnée par le VIH, car il se transmet beaucoup plus facilement par les rapports anaux que par les rapports vaginaux.
Le premier rapport officiel du gouvernement sur le sida est apparu le 5 juin 1981, dans le Morbidity and Mortality Weekly Report, un bulletin gouvernemental sur les cas de maladies qui laissent perplexe : « Dans la période octobre 1980-mai 1981, 5 jeunes hommes, tous homosexuels actifs, ont été traités pour une pneumonie à Pneumocystis carinii confirmée par biopsie dans 3 hôpitaux différents de Los Angeles, Californie. Deux des patients sont décédés. »
Dans le premier reportage de NBC Nightly News sur le sida en juin 1982, Robert Bazell a rapporté que « la meilleure hypothèse est qu’un agent infectieux en est la cause. »
Lors d’une apparition en 1983 dans l’émission « Today » de NBC, le militant et cofondateur de Gay Mens Health Crisis Larry Kramer a demandé à l’animatrice Jane Pauley : « Jane, pouvez-vous imaginer ce que cela doit être si vous aviez perdu 20 de vos amis au cours des 18 derniers mois ? »
« Non », a répondu Pauley.
« C’est une communauté très en colère », a dit Kramer.
Un vif rappel de 1983 de la peur initiale du sida
23 mai 201405 :17
Même si l’attention de la nation était dirigée vers les victimes homosexuelles du sida, le virus se répliquait dans le sang des hémophiles et des utilisateurs de drogues injectables. Un rapport gouvernemental d’août 2016 a révélé qu’entre le début de l’épidémie de sida et aujourd’hui, près de 700 000 personnes sont mortes du sida aux États-Unis.
La « peste gay »
Après les émeutes de Stonewall en 1969, les militants LGBTQ de tout le pays ont fait des avancées significatives en matière de droits civils et ont obtenu certaines protections au niveau municipal et étatique contre la discrimination dans l’emploi public. Environ deux douzaines d’États avaient décriminalisé la sodomie en 1980, et certains militants parlaient déjà de la prochaine frontière : la reconnaissance légale du mariage.
Presque au moment exact où les cas de VIH ont commencé à apparaître à Los Angeles et à New York, la lutte pour les droits civils des LGBTQ a été confrontée à un retour de bâton réactionnaire mené par des personnalités comme Anita Bryant et le révérend Jerry Falwell, dont la « morale » a été l’un des piliers. Jerry Falwell, dont la « majorité morale » invective contre l’octroi de droits aux homosexuels.
Le 22 mars 1980, un an avant ce premier rapport MMWR, les dirigeants chrétiens évangéliques ont remis une pétition au président Jimmy Carter demandant un arrêt de l’avancée des droits des homosexuels. « Le jugement de Dieu va s’abattre sur l’Amérique comme sur d’autres sociétés qui ont permis à l’homosexualité de devenir un mode de vie protégé », prédisait Bob Jones III, selon l’UPI.
Alors que la réaction anti-gay gagnait du terrain dans toute l’Amérique avec l’élection de l’allié de la majorité morale Ronald Reagan, les militants ont constaté que leurs demandes d’attention pour une crise médicale croissante étaient ignorées. La marche pour les droits civils LGBTQ s’est arrêtée – après que plus d’une douzaine d’États aient abrogé les interdictions de sodomie dans les années 1970, seulement deux juridictions, le Wisconsin et les îles Vierges, ont décriminalisé la sodomie dans les années 1980.
En 1982, Larry Speakes, attaché de presse de Reagan, a ri lorsqu’on lui a demandé si le président suivait la propagation du sida.
« C’est connu comme la peste gay », a demandé le journaliste. Certaines personnes dans la salle ont gloussé.
« Je ne l’ai pas, et vous ? ». Speakes a répliqué, alors que la salle a éclaté de rire. « Vous l’avez ? Vous n’avez pas répondu à ma question. Comment le savez-vous ? »
En 1984, la secrétaire d’État à la Santé et aux Services sociaux, Margaret Heckler, annonçait la découverte du virus responsable du sida, la mise au point d’un test de dépistage du sida et prévoyait qu’un vaccin serait disponible en 1986. Mais aucun vaccin n’est jamais arrivé.
‘SEIZE THE FDA’
Après l’annonce de Heckler, il a fallu un an avant que Reagan ne prononce publiquement le mot « SIDA » jusqu’en 1985, alors que plus de 12 000 Américains étaient morts et que le virus avait commencé à se propager rapidement à travers les populations hémophiles et les utilisateurs de drogues injectables.
En 1987, la zidovudine, ou AZT, est devenue le premier médicament approuvé pour traiter le SIDA. Mais le médicament semblait seulement ralentir la progression de la maladie, et ne la guérissait pas, ni même n’empêchait la mort. Les patients devaient prendre une pilule d’AZT toutes les quatre heures, nuit et jour, pour toujours. Aujourd’hui, nous savons que cette quantité d’AZT constitue une surdose toxique.
Face au silence du gouvernement, et en l’absence d’un vaccin promis, les militants du sida ont commencé à s’organiser pour fournir des soins aux patients qui tombaient malades. L’un de ces groupes était le Gay Men’s Health Crisis, fondé à New York en 1982, qui est aujourd’hui la plus ancienne organisation de services liés au VIH/sida dans le monde.
Mais en 1987, les militants étaient toujours frustrés par l’inaction du gouvernement alors que les corps continuaient à s’accumuler, et ils ont fondé la AIDS Coalition To Unleash Power, ou ACT UP, à New York.
Aujourd’hui, leurs actions et leur art militant sont légendaires pour avoir accéléré la réponse du gouvernement à la crise du sida, permis de tester et de traiter plus rapidement les médicaments expérimentaux qui sauvent des vies, et attiré l’attention du public sur l’impact mortel des politiques de santé publique homophobes.
« Notre première manifestation a lieu trois semaines plus tard, le 24 mars, sur Wall Street, le centre financier du monde, pour protester contre les profits des compagnies pharmaceutiques », écrit ACT UP. En particulier, le prix faramineux de l’AZT : 10 000 dollars par an.
Avram Finkelstein, l’un des concepteurs de l’affiche emblématique d’ACT UP « Silence=Mort », a écrit dans un billet invité pour la Bibliothèque publique de New York :
« En 1981, mon âme sœur a commencé à montrer des signes d’immunosuppression, avant même que le sida ait un nom. En 1984, il était mort, un an avant que Rock Hudson ne soit révélé par la maladie et ne meure, et que Reagan ne prononce le mot. Cette dévastation privée m’a obligé à former un collectif avec deux de mes amis. »
Finkelstein poursuit : « Et pour ‘vendre’ le militantisme dans un moment apolitique, l’affiche devait être cool, et entonner le mot ‘savoir’. Elle devait être à la fois raréfiée et vernaculaire. Elle devait donner l’impression d’être omniprésente et créer sa propre alphabétisation. Elle devait s’insinuer dans l’être. Il fallait que ce soit de la publicité. »
Le militant d’ACT UP Douglas Crimp, écrivant dans The Atlantic, a déclaré que l’action d’octobre 1988 « Seize the FDA » a été un tournant qui « s’est produit pour deux raisons interdépendantes : 1) la connaissance démontrée par les militants du sida de chaque détail du processus complexe d’approbation des médicaments par la FDA, et 2) une campagne conçue de manière professionnelle qui a préparé les médias à transmettre nos problèmes de traitement au public. »
« L’affirmation fondamentale d’ACT UP était que, avec une nouvelle maladie épidémique comme le sida, le test de nouvelles thérapies expérimentales est en soi une forme de soins de santé et que l’accès aux soins de santé doit être le droit de tous », a écrit Crimp.
Flashback : Groupe radical de militants contre le sida ACT UP
19 oct. 201601:06
Les militants d’ACT UP ont continué à monter des opérations toujours plus spectaculaires pour attirer l’attention des médias nationaux sur le sida. À New York, en décembre 1989, ACT UP et a pris d’assaut la cathédrale St Patrick.
En 1991, l’activiste Peter Staley a drapé un préservatif géant au-dessus de la maison du sénateur homophobe notoire Jesse Helms de Caroline du Nord.
Un tueur de premier plan
En 1995, le sida était le plus grand tueur d’hommes âgés de 25 à 44 ans en Amérique et des millions d’autres dans le monde étaient infectés. C’est aussi l’année où le gouvernement a approuvé les premiers inhibiteurs de protéase, une classe de médicaments antirétroviraux qui, associés aux traitements existants, se sont avérés suffisamment efficaces pour arrêter et inverser la progression de la maladie.
Après des années de traitements toxiques contre le VIH, d’efficacité variable, le sida était terminé – mais seulement pour ceux qui pouvaient se le permettre. Le fardeau de l’épidémie a commencé à glisser vers les plus pauvres et les moins connectés aux soins de santé. Aujourd’hui, le VIH prospère dans les régions les plus pauvres d’Amérique, comme le delta du Mississippi.
En 1996, pour la première fois, les décès dus au sida ont chuté de 23 %. Mais cette année-là, les Afro-Américains ont pour la première fois constitué une part plus importante des diagnostics de VIH que les Blancs – malgré le fait que le groupe minoritaire est nettement plus petit.
En 2003, le président George W. Bush a promulgué ce qui est peut-être le programme le plus conséquent de sa présidence : le Plan d’urgence du président pour la lutte contre le sida, ou PEPFAR, qui achète et distribue des médicaments anti-VIH vitaux aux personnes pauvres du monde entier. C’est le plus grand programme gouvernemental jamais consacré à la lutte contre une seule maladie – 14 millions de personnes sont sous traitement aujourd’hui grâce à lui.
U=U
En 2008, le gouvernement suisse a publié une déclaration de consensus scientifique affirmant quelque chose qui avait longtemps été théorisé mais jamais prouvé : Les personnes séropositives dont la suppression virale est due à la prise de médicaments efficaces contre le VIH ne peuvent pas transmettre le virus aux personnes séronégatives. La version abrégée de ce nouveau paradigme a été adoptée par les Nations unies et les États-Unis : U=U, ou « indétectable égale intransmissible ».
La « Déclaration suisse » a révolutionné la manière dont les cliniciens dispensent les soins liés au VIH dans le monde entier, et a commencé à faire passer le traitement de l’attentisme au test et au traitement – ce qui signifie que les personnes dont le test est positif aujourd’hui commencent généralement à prendre des médicaments immédiatement, pour leur propre bénéfice et pour celui du public également.
Puis, en 2012, des scientifiques publient des données montrant qu’une pilule Truvada à prise unique quotidienne pouvait réduire considérablement la possibilité de transmission du VIH, ce qui est aujourd’hui connu sous le nom de PrEP, ou prophylaxie pré-exposition. Si ce traitement était controversé lors de son introduction, il gagne aujourd’hui en popularité et est responsable des baisses des taux de VIH dans de grandes villes comme San Francisco, New York et Washington, qui ont toutes financé de solides programmes de PrEP.
Le 1er décembre 2016, le mémorial du sida de la ville de New York a été inauguré en face de l’hôpital Saint-Vincent, autrefois l’épicentre de l’épidémie de sida en Amérique du Nord. Il est dédié aux plus de 100 000 hommes, femmes et enfants qui sont morts du sida dans la ville de New York.
En 2017, l’épidémie de sida a infecté environ 77 millions de personnes dans le monde et en a tué 35 millions, selon l’ONUSIDA. L’organisation estime qu’il y a actuellement 37 millions de personnes vivant avec le VIH dans le monde.
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