Pour de nombreuses personnes, la chimiothérapie est associée au cancer de manière émotive. Comme l’a dit une femme, le premier traitement a été « le moment où j’ai vraiment compris ce qui m’arrivait vraiment ». La chimiothérapie consiste à utiliser des médicaments cytotoxiques pour détruire les cellules cancéreuses. Comme les cellules cancéreuses se divisent rapidement, elles sont particulièrement sensibles à la chimiothérapie. La chimiothérapie est le traitement de première intention pour la plupart des types de lymphomes et est parfois utilisée en association avec la radiothérapie ou l’immunothérapie.
Une association de plusieurs médicaments est normalement administrée pendant plusieurs jours suivis d’un intervalle de quelques semaines (appelé « cycle » de traitement). Cela permet à l’organisme et aux cellules sanguines de se remettre d’éventuels effets secondaires avant le traitement suivant. Le traitement durera probablement plusieurs mois avec des contrôles réguliers.
Il existe de nombreux médicaments cytotoxiques différents et on utilise souvent une combinaison de plusieurs d’entre eux. Ces « chimiothérapies combinées » sont connues par des abréviations telles que ABVD, une chimiothérapie combinée utilisée pour le lymphome hodgkinien, et CHOP une chimiothérapie combinée pour le lymphome non hodgkinien (LNH). (Pour une liste des chimiothérapies combinées pour les lymphomes hodgkiniens et non hodgkiniens, voir Macmillan Cancer Support). La chimiothérapie peut également être utilisée pour traiter la maladie récidivante et sous forme à haute dose comme préparation aux greffes de cellules souches (voir ‘Thérapie à haute dose et greffe de cellules souches’).
Les personnes atteintes d’un LNH de bas grade avancé peuvent être traitées par chimiothérapie sous forme de comprimés, qui peuvent être pris à la maison. Une femme a déclaré que les comprimés étaient également une aide visible pour expliquer à son enfant de quatre ans sa maladie et son traitement. Un schéma de traitement typique consiste à prendre des comprimés tous les jours pendant deux semaines, suivies de deux semaines de pause, et à répéter ce schéma pendant environ six mois. Certaines personnes à qui nous avons parlé étaient traitées par une combinaison de chimiothérapie en comprimés et par voie intraveineuse.
Etait réticente au début à avaler ses comprimés de chimiothérapie parce qu’elle avait peur de…
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Au début, elle hésitait à avaler ses comprimés de chimiothérapie parce qu’elle avait peur des…
Dites-m’en un peu plus sur le traitement et quels effets il a eu sur vous jusqu’à présent ?
OK. Eh bien, la première dose de fludarabine, je me souviens, ce sont de minuscules comprimés orange oblongs. Je me souviens les avoir poussés hors de leur enveloppe et les avoir regardés et ne pas vouloir les prendre du tout la première fois. C’était un problème psychologique. C’était la même chose que lorsque je portais des lentilles de contact et que mes yeux étaient très sensibles à toutes sortes de choses. J’en étais arrivée au point où je mettais mon doigt à quelques centimètres de mon œil et je ne pouvais pas me forcer à mettre la lentille de contact parce que je savais que mon œil allait piquer. Et c’était comme ça avec ces comprimés. Je fixais ces comprimés orange sans vouloir les avaler parce que j’étais sûre qu’à l’instant où je les avalerais, j’aurais tous les effets auxquels on pense avec la chimiothérapie : mes cheveux tomberaient immédiatement et bla, bla, bla. Et bien sûr, rien de tout cela n’est arrivé. Je les ai avalés et tout s’est très bien passé. Je n’ai pas eu le moindre effet secondaire de la fludarabine.
J’ai trouvé la chimiothérapie sous forme de comprimés libératrice et plus facile à gérer que de l’avoir par voie intraveineuse en….
J’ai trouvé la chimiothérapie sous forme de comprimés libératrice et plus facile à gérer que par voie intraveineuse en…
Alors, bien que ce soit un travail assez dur, encore une fois, j’ai trouvé que sur une période de plusieurs mois, j’ai eu trois cycles de ChlVPP sur trois cycles de 28 jours, donc trois mois. Et c’était, encore une fois c’était cumulatif. À la fin du traitement, je me suis dit : » Je ne pense vraiment pas pouvoir prendre d’autres médicaments « , et j’étais à nouveau épuisée. Moins de nausées, j’étais très malade la première fois et j’ai été très malade lors du premier cycle de ChlVPP, mais les médicaments anti-maladies ont complètement réglé le problème et je n’ai plus eu de nausées après cela. J’étais épuisée et je ne me sentais pas dans mon assiette. J’ai dit à un ami que j’avais l’impression d’être empoisonnée, et je suppose que c’était le cas, vous savez, les médicaments sont très toxiques. Donc je me sentais juste mal en général mais c’était en fait beaucoup plus facile à gérer que ce que je trouvais dans l’ABVD.
Mais c’était en fait très libérateur de prendre des comprimés à la maison, ce qui est arrivé avec le ChlVPP. Et oui, c’était en fait, c’était beaucoup mieux, bien que ce soit un grand nombre de comprimés à prendre. J’en prenais je crois 13 d’un coup, ce qui est ennuyeux mais je préférais de loin prendre 13 comprimés plutôt que de m’asseoir dans une salle d’attente d’hôpital pendant quatre heures ou plus en attendant que la pharmacie prépare les médicaments. Donc c’était bien.
La chimiothérapie intraveineuse est le plus souvent administrée dans une clinique externe, mais certaines personnes sont gardées toute la nuit. Les patients très malades peuvent être traités à l’hôpital. Le traitement ambulatoire implique généralement de passer quelques heures à l’hôpital pour faire vérifier la numération sanguine (voir « Numération des cellules sanguines et risque d’infection »), puis de perfuser les médicaments à l’aide d’une seringue ou d’une poche dans une veine de la main ou du bras. La grande taille des seringues a alarmé certaines personnes.
La perfusion de différents médicaments prend un temps différent et certains sont perfusés plus lentement la première fois. Pour certaines personnes, cela a pris 30 à 60 minutes, d’autres sont restées à l’hôpital presque toute la journée. Certaines personnes ont gagné du temps en faisant une prise de sang au cabinet de leur généraliste la veille du traitement. Un schéma thérapeutique typique consiste en une dose de chimiothérapie toutes les 2 à 3 semaines pendant six mois. Les personnes étaient souvent anxieuses avant leur première séance de traitement car elles ne savaient pas à quoi s’attendre, et certains jeunes sont venus à leur première séance de traitement accompagnés de plusieurs membres de leur famille. Les personnes qui vivaient assez près de l’hôpital pour s’y rendre à pied étaient heureuses car elles n’auraient pas pu rentrer chez elles en voiture après le traitement. Un homme a bien conduit mais a dû rentrer rapidement chez lui avant de commencer à ressentir les effets du traitement.
A passé la nuit à l’hôpital pour sa première dose de chimiothérapie CHOP donc sa réaction aux médicaments…
A passé la nuit à l’hôpital pour sa première dose de chimiothérapie CHOP donc sa réaction aux médicaments…
Il a passé plusieurs heures dans une unité de jour toutes les deux semaines où les différents médicaments de chimiothérapie étaient…
Il a passé plusieurs heures dans une unité de jour toutes les deux semaines où les différents médicaments de chimiothérapie étaient…
Vous souvenez-vous du nom de la chimiothérapie qu’on vous a donné ?
La chimiothérapie était ABVD, qui est, il y a un rose, ils mettent l’aiguille dans votre bras, (une canule c’est ça ?) une canule dans votre bras, puis il y a quatre médicaments le A, le B, le V et le D, je ne me souviens pas comment ils s’appellent tous. Deux d’entre eux sont injectés à l’aide de seringues assez grandes, vous avez la solution saline qui entre et en même temps ils mettent une seringue dans la ligne et injectent ceci. Ils vous injectent également un médicament anti-maladie et je pense qu’un stéroïde est également injecté. Les deux autres médicaments sont également administrés sous forme de goutte-à-goutte, ce qui signifie que vous recevez la solution saline et la chimiothérapie sous forme de goutte-à-goutte. J’entrais à l’hôpital vers 9h30, 10 heures et je sortais vers 3 ou 4 heures, donc c’était une journée assise dans un fauteuil dans une salle de jour à se faire administrer la chimiothérapie.
Le régime de chimiothérapie prévu ne fonctionnait pas toujours et certaines personnes ont dû avoir plus de traitements que prévu initialement ou ont été mises sous une combinaison de médicaments différente. Une personne a eu moins de traitements que prévu. Un homme vivant dans une zone rurale a vu son traitement retardé parce que sa voiture était en panne et qu’il ne pouvait pas se rendre à l’hôpital. Une femme est devenue anxieuse lorsque son traitement a commencé tardivement parce qu’un médecin n’avait pas signé le formulaire de consentement, et à nouveau lors d’un autre traitement lorsqu’elle espérait partir rapidement mais que sa perfusion tombait sans cesse.
A été déprimé quand on lui a dit qu’il aurait besoin de deux traitements de chimiothérapie supplémentaires parce qu’un scanner après…
A été déprimé quand on lui a dit qu’il aurait besoin de deux traitements de chimiothérapie supplémentaires parce qu’un scanner après…
J’ai ensuite passé un autre scanner après lequel on nous a dit que non, qu’il y avait encore des grosseurs présentes, et qu’il faudrait donc faire deux autres cycles de chimiothérapie, ce qui a été, ce qui a été un choc, même si nous savions que c’était possible, nous espérions vraiment que ce serait la fin, et donc c’était assez déprimant d’apprendre que vous deviez aller suivre un autre traitement. C’était presque plus dur que le diagnostic initial, parce que vous pensez avoir fait le tour, mais on vous dit : « Oh non, il va y en avoir d’autres ». On nous a donc dit que cela arriverait. On nous a également dit qu’il y avait une limite à la quantité de chimiothérapie que vous pouviez avoir et qu’une fois que vous avez eu les huit cycles, ce serait tout, vous savez, il y avait une possibilité que je puisse avoir une radiothérapie ou commencer quelque chose d’autre alors, mais ça devrait être la fin.
On a donc continué, il y a eu une pause d’un mois pendant que le scanner avait lieu et tout, et j’ai effectivement commencé à me sentir mieux après même juste un mois d’arrêt de la chimiothérapie, et ensuite on est revenu pour deux autres cycles. Donc, nous avons eu deux autres mois de chimiothérapie, qui n’était pas, le premier cycle n’était probablement pas aussi mauvais que les derniers des six mois parce que j’ai eu ce peu de pause, mais ensuite, encore une fois, comme il a en quelque sorte construit à l’intérieur de moi, il a vraiment commencé à me frapper pour six encore.
Avec un usage répété, les veines s’affaissent et durcissent et plusieurs personnes ont dit que le personnel avait des difficultés à insérer les aiguilles. Certaines personnes se sont fait poser un » cathéter central » (par exemple un Hickman ou un PICC) dans une veine de la poitrine ou du bras, ce qui évite les aiguilles répétées et facilite l’administration de médicaments et la prise de sang. Des problèmes peuvent survenir lors de l’insertion ou du retrait des cathéters centraux. Par exemple, un homme a eu un poumon accidentellement perforé lorsque son cathéter Hickman a été retiré, mais il s’est rétabli assez rapidement. Les cathéters centraux sont généralement laissés en place pendant toute la durée du traitement et doivent être régulièrement nettoyés avec un liquide stérile. Certaines personnes se rendaient à la clinique chaque semaine pour cela, tandis que d’autres apprenaient à nettoyer elles-mêmes leur cathéter central. Les cathéters centraux s’infectaient souvent et devaient être rincés avec un antibiotique ou retirés et remplacés. Une femme nous a raconté que son cathéter central s’était rompu avant son dernier traitement et que son médecin voulait lui administrer le traitement par une fine canule en plastique dans le bras. Elle n’aimait pas les aiguilles et a été reconnaissante qu’une infirmière insiste pour lui poser un nouveau cathéter.
Préféré qu’on lui mette des aiguilles dans le bras entre le coude et le poignet pour que plier le bras ne soit pas….
Préféré avoir des aiguilles dans son bras entre son coude et son poignet pour que plier son bras ne soit pas…
En tout cas, j’y suis allé et j’ai eu la première série de traitements, ce qui signifie que vous restez assis pendant deux à cinq heures à attendre que ce truc vous coule dans le bras. Je suis rentré chez moi, je me sentais bien pendant les deux premiers jours, puis ça m’a frappé, c’était la fludarabine et elle me détruisait en grande partie. Et au fur et à mesure que vous avanciez, votre sang devait se rétablir, et quand votre sang s’était rétabli, en général environ un mois, vous pouviez alors avoir un autre traitement. Et vous y retourniez et pendant une semaine vous vous promeniez avec cette aiguille plantée dans votre bras, et pour ceux d’entre vous qui ont les bras poilus, comme moi, rasez-les avant d’y aller parce que ces petits tampons collants qu’ils ont se déplacent sur les poils et si vous n’avez pas les bras nus, croyez-moi, c’est douloureux. Et ne les faites pas mettre dans la main parce que vous pliez trop votre main, le bras est le seul endroit, il est droit et vous ne pouvez pas le salir. Le problème est qu’ils ont une propension à ne pas pouvoir trouver une veine, mais c’est une autre histoire.
J’ai insisté pour qu’ils aillent, dans la mesure du possible, dans mon bras, entre mon coude et mon poignet pour que l’aiguille soit effectivement dans une partie de mon corps qui ne se plie pas. Je veux dire que ce qu’ils aiment faire, c’est la mettre dans le dos de la main parce que les veines sont jolies et faciles à voir, mais la main se plie et, bien que l’aiguille soit en plastique souple, elle a toujours tendance à irriter. Vous l’avez laissée là pendant une semaine, elle a toujours tendance à irriter et à se retirer, ce qui signifie qu’ils doivent aller la chercher ou la refaire, et vous vous retrouvez à la maison avec une aiguille qui pend ou vous devez la retirer et l’arrêter vous-même sans surveillance. Alors que s’ils la mettent dans le bras rasé, le bras reste immobile et, comme il n’y a pas de poils, l’ensemble s’accroche et il n’y a pas de problème. Vous avez aussi un peu moins de chances de le frapper parce que, comme je le dis, cette chose est là du lundi matin jusqu’à, eh bien, le vendredi après-midi.
Décrit comment un cathéter central a été inséré près de sa clavicule sous une anesthésie locale et…
Décrit comment un cathéter central a été inséré près de sa clavicule sous anesthésie locale et…
Et bien font-ils cela sous anesthésie générale ?
Non tout cela se fait sous anesthésie locale, ce qui est une sensation très étrange, des gens qui poussent et tirent des choses dans votre poitrine et hors de votre poitrine.
Vous pouvez le voir mais vous ne pouvez rien sentir ?
Ouais, vous pouvez juste sentir un peu de traction et de tiraillement. Mais non, vous pouvez sentir un peu de chaleur parce que vous pouvez sentir une sorte de sang qui s’écoule, ce qui je suppose est normal mais un peu alarmant. Oh oui, ce n’était pas l’une des expériences les plus agréables.
Et comment c’était de le retirer ?
Le retirer était beaucoup, beaucoup plus rapide, c’était environ vingt minutes. Donc beaucoup de tirage, le médecin ayant l’air très étrange et essayant de retirer cette chose de votre poitrine, une expérience un peu bizarre.
Vous avez vraisemblablement juste une toute petite cicatrice de la ligne Hickman ?
Ouais deux petites cicatrices’ celle où ils l’ont mis ; celle où le tube sort de votre poitrine, qui est une cicatrice assez proéminente mais je suppose qu’elle ne vous dérange pas vraiment ; et puis la petite entaille qu’ils font pour libérer toute la peau qui pousse autour du tube à l’intérieur. Ouais.
Certaines personnes se faisaient administrer leur chimiothérapie à l’aide d’une pompe reliée à leur cathéter central afin de pouvoir vaquer à leurs occupations pendant que les médicaments étaient perfusés, mais une femme a dit que le bruit régulier de la pompe rendait le sommeil difficile. D’autres ont dit qu’il était difficile de s’habiller avec un cathéter central en place et qu’ils devaient éviter de le mouiller. La natation a donc été interdite et on a également dit à un jeune homme qu’il ne devait pas jouer au football, mais il l’a fait quand même, avec précaution, pour se sentir normal. De nombreuses personnes ont dit qu’elles n’avaient pas aimé au départ l’idée d’avoir un cathéter central mais qu’elles en appréciaient les avantages.
Pour lui, un cathéter central était une aubaine car il rendait les choses plus faciles.
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Pour lui, un cathéter central était une bénédiction parce que cela facilitait les choses.
Ouais j’ai eu, enfin j’ai eu une ligne de Groshon, ce qui était, c’était vraiment parce que quand vous avez une chimiothérapie, vos veines s’effondrent en quelque sorte, et les canules et les choses comme ça, elles doivent être insérées encore et encore. J’ai donc eu une ligne de Groshon dans ma partie supérieure, ici, ce qui a été une véritable aubaine parce que, je veux dire, ils doivent vous prendre du sang tous les jours, et si ce n’était pas pour la ligne de Groshon, je devrais avoir du sang prélevé dans ma veine, et je n’aimais pas qu’on me prenne du sang. Ce n’était pas comme si cela faisait très mal, c’était juste que cela faisait mal, mais je n’aimais pas le faire et c’était tellement plus facile d’avoir ces produits Groshon. C’était un vrai cadeau du ciel et ils ont vraiment rendu les choses très faciles, surtout pour les médicaments, je veux dire que je n’ai pas eu à faire autant d’injections et ça a vraiment aidé, je veux dire que toute la chimiothérapie passait par eux. Je veux dire qu’ils en ont fait un, ils ont tendance à s’infecter, quand ils s’infectent alors ils deviennent un problème mais ils sont’
Ça vous est arrivé ou pas ?
Je pense que vers la fin j’ai eu un’, il y avait un soupçon que ça devienne une infection et c’était infecté par’, mais je ne pense pas que ça, il était question que ça doive sortir mais ça n’est pas sorti à la fin, je l’ai gardé jusqu’à la fin.
Un cathéter central peut faire que les gens se sentent vulnérables. Le cathéter central d’une femme était très exposé et elle détestait avoir » un tube qui sortait de mon sein « . À la fin du traitement, les gens souhaitent souvent que le cathéter soit retiré le plus rapidement possible. Un homme dont le retrait du cathéter n’était pas prévu rapidement a décidé de le faire en privé parce qu’il était » tellement désespéré » de le voir retiré.
La chimiothérapie peut également être administrée à l’aide d’un port implantable, qui est parfois appelé portacath ou port sous-cutané. Il s’agit d’un tube fin et flexible placé dans une grosse veine, relié à une petite chambre ou « port » implanté sous la peau de la poitrine, ou parfois de la partie supérieure du bras. Les ports implantables sont souvent utilisés pour administrer un traitement de chimiothérapie et/ou d’autres médicaments aux adultes et aux enfants atteints de cancer.
Certains types de LNH peuvent impliquer le cerveau et la moelle épinière et peuvent être traités par l’injection de chimiothérapie dans le liquide qui entoure la moelle épinière en utilisant une technique appelée ponction lombaire. Plusieurs personnes ont reçu des doses alternées de cette chimiothérapie « intrathécale » et de chimiothérapie intraveineuse. Un homme a dû être mis sous sédatif en raison de difficultés à insérer l’aiguille dans sa colonne vertébrale, mais il a apprécié de pouvoir dormir pendant les premières heures suivant le traitement, alors qu’il se serait autrement senti au plus mal.
Décrit ce que c’était que d’avoir une chimiothérapie injectée dans sa colonne vertébrale, mais seulement la pensée de…
Décrit ce que c’était que d’avoir une chimiothérapie injectée dans sa colonne vertébrale, mais seulement la pensée de…
Je l’ai fait à ce stade, oui. Oui, en fait j’ai eu la colonne vertébrale d’abord un jour et ensuite la première chimio le deuxième jour. Et puis il y avait un intervalle d’environ un mois entre deux chimios spinales. Mais j’en ai eu six en tout sur une période de six, sept, huit mois. Mais ils les faisaient dans, enfin ça dépendait, parfois j’étais en fait en train de faire l’autre chimio à l’hôpital et parfois j’allais en consultation externe et on me le faisait.
C’était comment d’avoir la chimiothérapie injectée dans votre colonne vertébrale, c’était horrible du tout ?
C’est un peu éprouvant pour les nerfs je pense, vous devez juste, tout ce que vous faites vraiment c’est vous pencher, vous pencher sur une table avec un oreiller dessus et ils le gèlent juste et ensuite vous pouvez réellement sentir l’aiguille entrer mais ça ne fait pas mal, c’est juste un, juste pendant quelques minutes, et ensuite ils mettent un peu plus d’anti-, l’injectent pour le geler à nouveau, et ensuite c’est juste une sensation vraiment et la pression de pousser l’aiguille dans la colonne vertébrale. Mais cela ne dure pas très longtemps, dix minutes tout au plus, et vous devez rester allongé sur le dos pendant une heure après, au cas où vous auriez des maux de tête, apparemment c’était la raison, il faut rester tranquille pendant une heure après l’injection. Et ensuite, il suffit de se lever et de faire comme si de rien n’était.
Ça ne vous donne pas vraiment de séquelles de ça, c’est juste l’idée de ça je pense vraiment qui est un peu effrayante mais on s’y habitue, après autant, on s’y habitue à chaque fois vraiment. C’est juste un truc de dix minutes vraiment, ça ne prend pas longtemps, ça ne fait pas mal, juste la pression, et ils vous demandent tout le temps, ‘Est-ce que ça vous fait mal ? Parce que nous allons vous en donner un peu plus, le geler un peu plus » mais, et vous parler, vous demander si vous allez bien, vous savez, vous garder assez stable à cet égard. Mais non, ce n’est pas un gros problème. Je veux dire que c’est terminé et fait en quelques minutes.
Je pense qu’ils doivent faire très attention ils ne touchent rien eux-mêmes, je pense que ce sont eux qui ont eu le, s’ils ont eu des mésaventures je ne sais pas, mais il y a un certain endroit où ils devaient mettre l’aiguille au bon endroit sinon ils auraient pu causer des problèmes. Mais j’ai eu la chance que les résultats soient négatifs à chaque fois qu’ils l’ont fait, donc ça n’avait pas atteint ma colonne vertébrale.
Plusieurs personnes ont dit que les unités de traitement par chimiothérapie avaient une atmosphère conviviale et que les infirmières étaient très serviables et d’un grand soutien. Ils pouvaient également obtenir des rafraîchissements s’ils le souhaitaient. Beaucoup ont apprécié de discuter avec d’autres patients et de partager une blague et ont comparé cela à un petit groupe de soutien ou à une famille. L’un d’entre eux a déclaré : « C’était vraiment un endroit joyeux compte tenu de ce qui s’y passait », et un autre a refusé l’offre d’une chambre individuelle, préférant être avec d’autres personnes. Une femme a rencontré deux personnes qu’elle connaissait déjà parmi les autres patients.