En 2016, un petit groupe de médecins s’est réuni dans une salle de conférence de Seattle pour trouver une meilleure façon d’aider les gens à mourir. Parmi eux se trouvaient des médecins à l’avant-garde de l’aide médicale à mourir – la pratique consistant à fournir aux patients en phase terminale un moyen de mettre fin à leur propre vie. Ils étaient là parce que le mouvement d’aide aux mourants avait récemment rencontré un problème. Les deux médicaments létaux utilisés par la plupart des patients depuis des décennies étaient soudainement devenus soit indisponibles, soit d’un coût prohibitif. Lorsque les médecins ont brièvement essayé un substitut, certains patients ont eu des expériences rares mais troublantes.
Le groupe de Seattle espérait découvrir un médicament différent. Mais les aspects pratiques de l’aide à mourir, une politique controversée encore illégale dans la plupart des États-Unis, ne ressemblent pas à ceux d’autres domaines médicaux. « Il y a beaucoup de données sur les choses qui aident les gens à vivre plus longtemps, mais il y a très peu de données sur la façon de tuer les gens », dit Terry Law, un participant à la réunion et l’un des médecins d’aide à mourir les plus utilisés aux États-Unis.
Sept États – y compris Hawaii, où une loi est entrée en vigueur le 1er janvier – et le district de Columbia permettent maintenant aux médecins de rédiger des ordonnances létales pour les adultes admissibles, mentalement capables, qui ont une maladie en phase terminale. Et le soutien à la pratique a pris un nouvel élan national après la mort largement médiatisée de Brittany Maynard, une jeune patiente atteinte d’un cancer qui a déménagé en Oregon en 2014 pour profiter de la loi d’aide à mourir de cet État.
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Mais le public reste profondément conflictuel au sujet des lois – tout comme la communauté médicale elle-même. Aucune association médicale ne supervise l’aide à mourir, et aucun comité gouvernemental n’aide à financer la recherche. Dans les États où la pratique est légale, les gouvernements des États fournissent des conseils pour déterminer quels patients sont admissibles, mais ne disent rien sur les médicaments à prescrire. « Les lois ne donnent aucune indication sur la manière de procéder. Il n’y a pas de surveillance pour s’assurer que cela se passe de manière sûre, en dehors des rapports annuels et d’une sorte d’audience annuelle de façade », dit Laura Petrillo, un médecin de soins palliatifs qui s’oppose à l’aide à mourir légalisée.
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La réunion du groupe de 2016 a mis en route des recherches qui mèneraient à la recette de l’un des médicaments d’aide à mourir les plus utilisés aux États-Unis. Mais le travail des médecins s’est déroulé en marge de la science traditionnelle. Malgré leurs intentions fondées sur des principes, c’est une partie de la médecine qui se pratique encore dans l’ombre.
En apparence, comprendre des protocoles pour hâter la mort ne semble pas compliqué. Lonny Shavelson, un médecin californien spécialisé dans l’aide à mourir, raconte que lorsqu’il explique à ses patients que leur mort pourrait prendre une heure ou plus, ils sont souvent choqués. Ils lui répondent : » Quand j’ai endormi mon chien, cela a pris 10 minutes « , dit-il.
Mais les vétérinaires peuvent utiliser des injections létales sur les animaux de compagnie. Aux États-Unis, les médicaments d’aide à mourir doivent être ingérés par le patient. La première proposition de loi sur l’aide à mourir dans l’État de Washington aurait permis aux médecins d’injecter des médicaments, mais cette législation n’a pas été adoptée. En 2008, une loi modifiée a été votée, avec une exigence supplémentaire que les patients s’auto-ingèrent pour aider à les protéger de la possibilité de coercition familiale.
Pendant des années, les deux barbituriques largement considérés comme les meilleurs médicaments pour accélérer la mort des patients en phase terminale étaient le pentobarbital et le sécobarbital. Ces médicaments étaient indolores, agissaient rapidement et étaient relativement abordables. Mais depuis 2015, ils sont largement indisponibles. Les pharmacies américaines ont cessé de proposer du pentobarbital approuvé pour un usage humain, et le prix du sécobarbital, sous le nom de marque Seconal, a doublé par rapport à un niveau déjà historique après que Valeant Pharmaceuticals (aujourd’hui connu sous le nom de Bausch Health) a acheté les droits de fabrication. Il y a quelques années, une dose létale coûtait environ 200 ou 300 dollars ; aujourd’hui, elle peut coûter 3 500 dollars ou plus.
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Pour aider les patients qui ne pouvaient plus se payer le médicament, les groupes d’aide à mourir ont cherché une solution. A Washington, une organisation de défense appelée End of Life Washington a brièvement conseillé de prescrire un mélange de médicaments avec le sédatif hydrate de chloral à environ 70 patients. « Nous savons que cela va vous endormir, et nous sommes pratiquement sûrs que cela va vous tuer », a déclaré Robert Wood, directeur médical de l’organisation, aux patients. Cela a fonctionné, mais avec un problème tragique : Dans quelques cas, l’hydrate de chloral brûlait la gorge des gens, provoquant une douleur intense juste au moment où ils s’attendaient à être soulagés.
Le rassemblement End of Life est né de la nécessité de trouver une meilleure solution. Wood a enrôlé trois autres personnes affiliées à End of Life Washington : Law, son président ; Tom Preston, un ancien directeur médical ; et Carol Parrot, une anesthésiste à la retraite qui, comme Law, est l’un des médecins les plus expérimentés en matière d’aide à mourir aux États-Unis. D’autres personnes se sont jointes à cette réunion ou à celles qui ont suivi par téléphone : un toxicologue de l’Iowa, un vétérinaire, un pharmacologue, un autre anesthésiste. Le groupe avait trois critères principaux, dit M. Parrot : Ils voulaient « un médicament qui, premièrement, endormirait le patient et le maintiendrait endormi, deuxièmement, garantirait l’absence de douleur et, troisièmement, assurerait la mort du patient et, espérons-le, une mort relativement rapide ». De plus, le produit devait être bon marché. Ils visaient 500 dollars par dose.
Les médecins ont envisagé un médicament contre le paludisme connu pour être mortel à fortes doses, mais ont lu qu’il provoquait de graves spasmes musculaires chez certains patients. Ils ont discuté de l’opioïde synthétique fentanyl, mais ont été dissuadés par la nouveauté du médicament et sa réputation dangereuse. Le groupe a donc décidé d’utiliser une combinaison de médicaments, et a finalement opté pour de fortes doses de trois d’entre eux : la morphine, le diazépam – également connu sous son ancien nom de marque, Valium – et le propranolol, un bêta-bloquant qui ralentit le cœur. Ils ont appelé le mélange DMP.
Puis, le groupe a dû tester le médicament. Mais ils n’avaient toujours pas de moyen de suivre la procédure standard : Il n’y aurait pas d’essai clinique de médicament approuvé par le gouvernement, ni de surveillance par un comité d’examen institutionnel lorsqu’ils prescriraient la concoction aux patients. Les médecins ont pris les précautions qu’ils pouvaient. Les patients pouvaient choisir de participer ou non, et pour les 10 premiers décès, soit Parrot soit Law resterait au chevet du patient et enregistrerait les réponses des patients et des familles.
Les deux premiers décès se sont déroulés sans problème. Mais le troisième patient, un homme de 81 ans atteint d’un cancer de la prostate, a mis 18 heures à mourir, selon Parrot. En Oregon, où l’aide à mourir est légale depuis 20 ans, le temps médian entre la prise du médicament et le décès est de 25 minutes. Les patients eux-mêmes deviennent généralement inconscients en cinq ou dix minutes, de sorte qu’ils ne sont pas affectés par des délais prolongés, soulignent tous les trois Parrot, Wood et Law. Mais des périodes d’attente plus longues peuvent être éprouvantes pour les familles et les autres soignants, surtout dans les cas exceptionnels où elles ont persisté pendant un jour ou plus.
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Parrot et Law ont interrompu l’essai du DMP. Le groupe de recherche informel s’est réuni à nouveau, cette fois par téléconférence, et Law a fouillé dans la littérature et a trouvé un article sur des personnes qui ont volontairement fait une overdose de digoxine, un médicament pour le cœur. Le groupe l’a ajouté à l’ordonnance, et le médicament est devenu le DDMP.
Au début, Parrot a donné aux patients de la latitude dans la façon dont ils prenaient cette nouvelle combinaison de médicaments. « Un gars a ingurgité une demi-tasse de Bailey’s Irish Cream, son produit préféré, après avoir pris son médicament », dit-elle. « Il a probablement mis cinq ou six heures à mourir ». Elle soupçonne que les particules de graisse contenues dans le Bailey’s ont ralenti sa vidange gastrique. Les chercheurs se sont donc revus et ont décidé d’augmenter les doses pour atteindre ce que Parrot appelle « des doses de la taille d’une baleine bleue ». Ils ont baptisé la formule modifiée DDMP2.
Le médicament n’est pas une solution parfaite d’aide à la mort. Le sécobarbital agit plus rapidement et reste le médicament de choix lorsque les patients peuvent se le permettre, selon M. Wood. Tout comme dans le cas des barbituriques, quelques patients aberrants sous DDMP2 mettent des heures de plus à mourir. Et le mélange a un goût extrêmement amer. « Imaginez prendre deux flacons d’aspirine, les écraser et les mélanger dans moins d’une demi-tasse d’eau ou de jus », dit Parrot.
Pour autant, le DDMP2 est devenu la solution peu coûteuse que le groupe de Seattle s’est mis à découvrir. En 2017, le sécobarbital était toujours le médicament le plus prescrit dans les États de Washington et de l’Oregon, mais au Colorado, le DDMP2 était plus fréquemment prescrit. Le médicament atteint systématiquement son objectif de hâter la mort, affirme Parrot : « Il fonctionne toujours. Il fonctionne toujours, toujours. »
Parrot et Wood suivent les données des patients, et ils continuent à faire des découvertes. En examinant les antécédents médicaux des patients qui ont mis plus de temps à mourir, ils ont appris à connaître certains facteurs de risque de décès plus longs : le fait de prendre des doses extrêmement élevées d’analgésiques comme le fentanyl ou la morphine, d’être très sportif, d’avoir un tube digestif compromis. Pour les patients qui sont particulièrement risqués, Parrot ou Wood offriront parfois le choix de l’hydrate de chloral, le médicament qui a brûlé la gorge de certains patients, bien qu’ils disent qu’ils discutent soigneusement des problèmes potentiels avec les patients et les familles.
Ensemble, Parrot et Law ont écrit peut-être 300 ordonnances mortelles au fil des ans et ont observé les effets des médicaments sur de nombreux patients. Ni l’un ni l’autre n’a voulu être un défenseur de l’aide à mourir ; ils se sont tournés vers End of Life Washington après avoir été témoins de la souffrance de certains patients mourants. Il y a environ huit ans, Mme Law raconte qu’on lui a demandé de prescrire des médicaments létaux à une femme mourante dont les médecins habituels avaient refusé. Elle a accepté de voir la femme et a réalisé combien il était difficile pour certains patients en fin de vie de trouver des médecins. Mme Parrot dit avoir été profondément affectée par le décès de deux amis proches qui lui avaient demandé de les aider à accélérer leur mort, mais qui vivaient dans des États où cette pratique était illégale. Elle n’a pas pu les aider et a commencé à se porter volontaire comme médecin d’aide à mourir peu après sa retraite.
La plupart des professionnels de la santé ne participent pas à l’aide à mourir. Certains médecins craignent que leur serment d’Hippocrate interdise d’aider intentionnellement quelqu’un à mourir, ou que les demandes d’aide à mourir proviennent de douleurs ou de dépressions traitables. D’autres s’inquiètent des répercussions plus larges pour une société qui accepte l’aide médicale à la mort des malades en phase terminale. L’American Medical Association y est toujours officiellement opposée.
Sans le soutien du reste de la profession et d’une grande partie de la société, les méthodes de recherche sur l’aide à mourir ne correspondent pas au modèle de bonne recherche médicale, affirme Matthew Wynia, directeur du Centre de bioéthique et des sciences humaines de l’Université du Colorado. Il n’y a pas de protocole standard, pas de collecte de données normalisée ou de groupe indépendant qui contrôle les données et la sécurité – tous ces éléments sont destinés à protéger les patients et à aider à garantir la qualité de la recherche.
Le rapport Belmont, qui guide les recommandations fédérales pour la recherche sur les sujets humains, reconnaît que parfois, aucune option satisfaisante n’existe pour certains patients, souligne Wynia. Dans ces rares cas, un médecin peut vouloir essayer un traitement innovant, pour lequel il n’existe pas de protocole de recherche approuvé. Bien que cela soit légal, les cliniciens sont censés éviter de transformer cette innovation en pratique établie ou de mener des recherches non approuvées sur de nombreux patients, selon M. Wynia. Certains des mêmes problèmes existent avec la marijuana médicale, qui est légale dans plusieurs États mais toujours illégale au niveau fédéral. « Il n’y a aucun moyen de résoudre ce problème au niveau individuel », dit Wynia. « Il n’y a pas de réponse immédiate. »
Ce qui laisse les chercheurs comme Law et Parrot dans une impasse. Ils n’ont pas de bons moyens de faire des recherches et de communiquer ce qu’ils apprennent. Mais ils ont été témoins de la souffrance de certaines personnes mourantes, et contrastent avec de nombreuses morts paisibles de patients qui choisissent l’aide à mourir. « Ce ne sont pas des morts difficiles », soutient Shavelson, le médecin californien. « Ce sont des morts charmantes. »
Shavelson dit qu’il essaie d’être au chevet du patient le jour du décès de ses patients bénéficiant de l’aide à mourir. « L’atmosphère est plus légère que vous ne le pensez », dit-il. Le patient prend le premier médicament, que Shavelson sépare du reste du mélange, puis Shavelson s’assied au chevet du patient et lit à haute voix les questions du rapport exigé par l’État. Après environ 30 minutes, il demande : « Êtes-vous prêt à prendre les médicaments ? » Il prépare le cocktail de médicaments et le patient le boit.
« Habituellement, ils deviennent silencieux après avoir pris les médicaments », dit-il. « Ils ont déjà dit ce qu’ils allaient dire à ce moment-là ». Pendant quelques minutes, les patients continuent généralement à rester assis en silence, les yeux ouverts. « Et puis, très, très lentement, ils vont fermer les yeux. »
Shavelson demande par intermittence : « Vous êtes toujours là ? ». Au début, les patients répondent généralement oui, ou hochent la tête. Au bout de cinq ou dix minutes, ils cessent de répondre à la question. Shavelson touche alors doucement leurs paupières. « Lorsque les gens ne sont pas profondément inconscients, ils réagissent par des spasmes « , explique-t-il. Au bout de 10 ou 15 minutes, la réponse de tressaillement disparaît, et les patients entrent dans un coma profond.
À l’aide d’un moniteur cardiaque, Shavelson informe les soignants lorsque le pouls du patient ralentit et que le taux d’oxygène diminue. « Nous attendons un peu, puis je dis : « Ah, le patient est maintenant mort ».
C’est la première génération de patients qui ont consciemment accéléré leur mort avec des médicaments de cette manière, dit Shavelson. Il leur dit qu’ils sont des pionniers. « Quelle chose différente, de pouvoir dire : ‘C’est le jour où je meurs' », dit-il.