Histoires de patients : Braxe R.

Une infection de l’oreille apparemment inoffensive se transforme en une peur du SARM potentiellement mortelle pour un garçon de 2 ½ ans.

Mon fils Braxe R. avait 2½ ans lorsqu’il a souffert de ce qui semblait être une infection de l’oreille récurrente que nous pensons avoir contractée à la garderie. Elle était traitée, disparaissait, puis revenait. Finalement, un médecin a fait une culture de la substance qui s’échappait de son oreille. Je me souviens encore de l’appel téléphonique nous annonçant qu’il s’agissait d’un staphylocoque doré résistant à la méthicilline, ou SARM. J’avais souffert de nombreuses infections à staphylocoque, donc je connaissais bien le SARM et j’ai été terrifié en apprenant la nouvelle.

Le médecin a prescrit plusieurs antibiotiques pour tenter de traiter l’infection. Braxe ne souffrait pas vraiment, et le seul symptôme était un épais liquide suintant dans son oreille. Mais ma femme et moi étions craintifs, sachant qu’à chaque tentative ratée de soigner l’infection, la situation devenait plus critique.
On a fini par emmener Braxe à l’équipe des maladies infectieuses de l’hôpital universitaire de Duke et il a été vu par le Dr Michael Cohen-Wolkowiez, qui a sauvé Braxe et changé nos vies. Le Dr Cohen-Wolkewiez a dit que Braxe devait être admis à l’hôpital, ce qui était effrayant. Je crois que le premier traitement a été la vancomycine administrée par voie intraveineuse, ce qui n’est pas facile pour un enfant de 2 ans et demi. Braxe n’a pas été autorisé à quitter sa chambre d’hôpital pendant la semaine où il y était, ce qui était difficile en soi. C’était Halloween, et il a dû se déguiser dans la chambre et regarder depuis le seuil de la porte les autres enfants malades défiler dans leurs tenues, ce qui lui a brisé le cœur. Le lendemain, c’était l’anniversaire de son frère aîné, et nous l’avons fêté dans l’enceinte de la chambre d’hôpital.
J’ai dû m’asseoir avec Braxe pendant qu’on le plaçait sur une machine pour un scanner. Je n’oublierai jamais son regard de peur et de confusion. Je me rappelle aussi m’être sentie impuissante et craintive alors qu’il était placé sous anesthésie pour une procédure.
Après une semaine, nous avons pu ramener Braxe à la maison, mais trois fois par jour pendant trois heures d’affilée, nous devions le brancher à la perfusion pour lui administrer les médicaments. Le simple fait de le brancher à la perfusion était extrêmement stressant. Il y avait un processus intense de stérilisation, et nous étions terrifiés à l’idée de faire quelque chose de mal qui aggraverait la situation. C’était un défi d’avoir un enfant actif de 2½ ans qui courait dans tous les sens tout en étant branché à une intraveineuse – semblable à la poursuite d’un chiot en laisse.
Après deux semaines de cela, Braxe a été testé pour voir si le SARM avait disparu. Ce n’était pas le cas, ce qui était écrasant.
Nous avons essayé de garder espoir et d’être positifs, mais nous avions l’impression d’être à court d’options. Les médecins nous ont dit qu’ils voulaient essayer un nouveau médicament qui pourrait aider, mais ont noté qu’il pourrait endommager les organes internes de Braxe parce qu’il n’était pas fait pour les petits enfants. Nous n’étions pas très optimistes quant à l’efficacité de ce médicament, mais heureusement, il a fonctionné. Le SARM a finalement disparu.

Nous pensons que l’incapacité de Braxe à entendre d’une oreille à un moment où son langage se formait a provoqué des problèmes d’élocution. Il a encore des problèmes avec certains sons. Ma femme et moi avons tous deux lutté émotionnellement pendant cette période et la peur nous a marqués.
Nous sommes reconnaissants d’avoir eu une fin heureuse. Mais le prochain enfant n’aura peut-être pas cette chance.

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