Je suis très tenace. Je n’abandonne pas une fois que j’ai une idée – je me bats pour elle. Ce qui a conduit à mon diagnostic de SEP récurrente, c’est que j’étais à l’ordinateur et que j’ai regardé l’écran pendant que je tapais, et il n’y avait que des rangées et des rangées de A et je ne savais même pas que je touchais la touche A.
Pour moi, la SEP récurrente n’est pas une bataille que vous essayez de combattre – c’est quelque chose avec laquelle vous arrivez en quelque sorte à composer. Au lieu d’adapter votre vie à cette maladie, vous l’adaptez à votre vie.
Le fait d’avoir une SEP récurrente m’a vraiment permis d’être plus empathique envers ce que les gens ressentent. Lorsque vous recevez le diagnostic pour la première fois, vous ne pensez qu’à ça. Je veux dire que c’est tout ce que vous avez à l’esprit. J’ai donc décidé de créer mon propre groupe d’entraide pour les personnes de 30 ans et moins, appelé « Espoir pour l’avenir », afin que nous puissions tous nous réunir et nous rallier en quelque sorte comme une équipe, pour essayer de fournir le soutien dont tout le monde a besoin ou qu’il recherche.
J’ai un réseau de soutien vraiment formidable, en particulier avec mon équipe de soins. Ils ont marché avec moi et j’ai eu l’occasion de marcher avec eux pendant 11 ans avec ce diagnostic de SEP récurrente, et donc ils m’ont vu grandir et ils ont vu les transitions que j’ai faites. Ce sont les personnes que vous allez voir et que vous connaissez si bien que vous vous dites » je vous aime » à la fin du rendez-vous chez le médecin et que vous vous faites des câlins.
Je m’appelle Emily. J’ai un diagnostic de sclérose en plaques récurrente, mais je ne suis pas la sclérose en plaques récurrente et Emily.
J’ai appris que la vie peut continuer normalement avec des adaptations, que vous n’avez finalement pas à repousser vos rêves – vous pouvez continuer avec eux ou ils pourraient évoluer vers quelque chose de différent qui sera mieux pour vous. Il y aura toujours quelque chose de merveilleux qui en sortira. Il y aura toujours de l’espoir et quelque chose à attendre avec impatience.
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