DSM-5 : Qu’est-il arrivé au syndrome d’Asperger ?

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Par Ellen Braaten, PhD

Posé dans : Sujets brûlants, Vous &Votre famille

Sujets : Spectre autistique

Billy était un garçon intelligent de 12 ans qui excellait en mathématiques et adorait les anime japonais. Il pouvait parler sans cesse de World of Warcraft, et impressionnait les adultes par ses connaissances en géographie. En 2012, alors que Billy avait 9 ans, il a reçu un diagnostic du syndrome d’Asperger, un trouble caractérisé par des problèmes de compétences sociales, des difficultés dans certains aspects de la communication et une tendance à des intérêts très spécialisés dans des sujets particuliers. Les parents de Billy ont toujours pensé qu’il était un enfant excentrique – à l’âge de 2 ans, il était obsédé par l’espace, puis par les dinosaures, puis par les pièces de monnaie étrangères à l’âge de 8 ans. Billy s’est toujours bien entendu avec les adultes, mais il n’a jamais réussi à s’intégrer avec ses pairs. Bien qu’il ait un QI élevé, il avait parfois du mal à s’exprimer et était souvent incapable de saisir les signaux sociaux. Lorsqu’on a diagnostiqué le syndrome d’Asperger, les parents de Billy ont fait des recherches et ont été étonnés de voir à quel point Billy correspondait aux descriptions qu’ils avaient trouvées. Ils ont été soulagés de savoir qu’une aide était disponible. Mais, en 2013, les parents de Billy ont été surpris d’apprendre qu’il ne répondait plus aux critères du syndrome d’Asperger. En fait, ce n’était plus considéré comme un trouble du tout ! Que s’était-il passé ?

En 2013, une nouvelle édition – la cinquième – du Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM) a été publiée par l’American Psychiatric Association (APA). Le DSM est utilisé pour diagnostiquer les troubles mentaux, comportementaux et d’apprentissage. Il énumère des critères pour la dépression, l’anxiété, les difficultés d’apprentissage et le trouble déficitaire de l’attention avec hyperactivité (TDAH), entre autres. Le DSM-IV énumère des critères pour le trouble autistique, le syndrome d’Asperger et les troubles envahissants du développement (TED). Selon ces critères, Billy présentait les symptômes du syndrome d’Asperger, mais pas ceux du trouble autistique. Cependant, lorsque le DSM-5 a été publié, il a regroupé les diagnostics précédents en une seule grande catégorie – le trouble du spectre autistique (TSA) – ce qui signifie que le diagnostic de Billy est passé du syndrome d’Asperger au TSA.

Il a semblé quelque peu arbitraire aux parents de Billy de se voir retirer un diagnostic – et un qui correspondait si bien -. Le changement lui-même, cependant, n’était pas du tout arbitraire, car il reflétait les nouvelles recherches et les pratiques psychiatriques en cours. Le DSM est parfois considéré comme un « document vivant », ce qui signifie qu’il évolue au fur et à mesure que nous en apprenons davantage sur les différents problèmes de santé mentale. Dans ce cas, la recherche a indiqué qu’il y avait peu de cohérence dans la façon dont le syndrome d’Asperger et les TED étaient appliqués. Les systèmes scolaires et les compagnies d’assurance manquaient également de clarté quant à la définition d’Asperger et de TED. Certains élèves atteints de ces troubles avaient des difficultés à obtenir des services, on a donc pensé que le fait de donner une seule étiquette (spectre de l’autisme) à tous les élèves fournirait un langage et un terme communs que tout le monde pourrait comprendre.

Les nouveaux critères de TSA exigent que les personnes présentent des déficits persistants dans deux domaines :

1. la communication sociale et l’interaction sociale ; et
2. des schémas de comportement restreints et répétitifs.

Plus précisément, les personnes atteintes de TSA ont des problèmes pour comprendre la réciprocité sociale, pour entamer et maintenir des relations et pour saisir les comportements communicatifs non verbaux. Elles présentent également des schémas comportementaux qui peuvent inclure des mouvements moteurs répétitifs, une inflexibilité aux routines, des intérêts fixes, des problèmes avec les entrées sensorielles (hypersensibilité ou hyposensibilité aux sons, au toucher, etc.) ou un intérêt inhabituel pour les aspects sensoriels de l’environnement.

Il s’est avéré que Billy n’a pas eu à être réévalué pour un TSA, car le DSM-5 a noté que « les personnes ayant un diagnostic TR DSM-IV bien établi de trouble autistique, de trouble d’Asperger ou de trouble envahissant du développement non spécifié autrement devraient recevoir le diagnostic de trouble du spectre autistique. » Au début, ses parents n’étaient pas très enthousiastes à l’idée de ce changement, car ils estimaient que le mot « autisme » était davantage stigmatisé. Ils pensaient également qu’un diagnostic d’Asperger impliquait un certain niveau d’intelligence que l’on ne supposerait pas chez une personne étiquetée « autiste » (bien que cette supposition soit incorrecte).

Après la mise à jour du DSM-5, cependant, rien n’a vraiment changé pour Billy ; il a continué à recevoir un soutien à l’école – comme une formation aux compétences sociales, où il a travaillé avec le conseiller d’orientation scolaire pour apprendre et appliquer les compétences sociales appropriées. La crainte de ses parents que le nouveau diagnostic le stigmatise à l’école ne s’est jamais concrétisée, même s’ils continuent d’appréhender la façon dont le diagnostic sera perçu lorsqu’il entrera au lycée et à l’université.

Il est intéressant de noter que ce changement de diagnostic pourrait n’être qu’un arrêt rapide sur le chemin d’une autre classification. Au fur et à mesure que le corpus de recherche sur les TSA se développe, notre compréhension et la possibilité de mises à jour et d’affinements continus du système de diagnostic s’accroissent. Le DSM-5 sera à un moment donné révisé pour devenir le DSM-5.1 ou une autre variante, et le document en constante évolution qu’est le DSM reflétera les informations qui restent à découvrir.

Faits sur les changements apportés par le DSM-5 au trouble du spectre autistique :

• Le DSM-5 remplace l’ancienne version (DSM-IV). C’est le manuel utilisé par les professionnels de santé pour diagnostiquer les troubles du spectre autistique (TSA).
• Le DSM-5 ne comporte plus qu’une seule grande catégorie pour l’autisme : le trouble du spectre autistique (TSA), qui remplace tous les troubles précédents du spectre, y compris le syndrome d’Asperger, les troubles envahissants du développement (TED) et l’autisme.
• Le DSM-IV exigeait une déficience dans trois domaines de fonctionnement pour recevoir le diagnostic d’autisme (troubles sociaux, troubles du langage/communication et comportements répétitifs/restrictifs), alors que le DSM-5 en exige deux : troubles de la communication sociale et intérêts restreints/comportements répétitifs.
• Le programme éducatif individualisé (PEI) d’un enfant ne devrait pas changer en raison de la modification des critères du DSM.
• Personne ne devrait être réévalué ou « perdre » son diagnostic pour des raisons administratives du DSM-5.
• Les révisions visaient à fournir un moyen plus fiable de saisir tous les enfants qui bénéficieraient d’un traitement pour les TSA.

Ellen Braaten, PhD

Ellen Braaten, PhD, est directrice exécutive du programme d’évaluation de l’apprentissage et des émotions (LEAP) au Massachusetts General Hospital (MGH), professeur associé de psychologie à la Harvard Medical School et ancienne codirectrice du MGH Clay Cente…

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