L’informatique de santé, domaine de la gestion des données de santé, a supplanté l’informatique médicale dans les années 1970. L’informatique de santé, qui est largement définie comme la collecte, le stockage, la distribution et l’utilisation des données de santé, diffère de l’informatique médicale par son utilisation des technologies de l’information.
Les individus sont à l’origine de toutes les données de santé, pourtant la plus directe si souvent négligée est la collecte personnelle informelle de données. Il s’agit par exemple d’un individu qui vérifie qu’il a pris ses médicaments sur un calendrier personnel, ou d’un individu qui comptabilise la quantité de sommeil qu’il a eue au cours de la dernière semaine.
Avant les récentes avancées technologiques, la plupart des données de santé étaient collectées au sein des systèmes de soins de santé. Lorsque les individus se déplacent dans les systèmes de soins de santé, ils interagissent avec les prestataires de soins de santé et cette interaction produit des informations de santé. Ces points de contact comprennent les cliniques et les cabinets médicaux, les pharmacies, les payeurs et les compagnies d’assurance, les hôpitaux, les laboratoires et les maisons de retraite. Des informations sont également recueillies dans le cadre de la participation à des essais cliniques, d’enquêtes menées par des organismes de santé, de dispositifs médicaux et de tests génomiques. Ces informations, une fois enregistrées, deviennent des données de santé. Ces données comprennent généralement un enregistrement des services reçus, des conditions de ces services et des résultats cliniques qui en découlent. Par exemple, une prise de sang peut être un service reçu, une numération des globules blancs peut être une condition de ce service, et une mesure rapportée des globules blancs peut être un résultat de ce service. Les informations également fréquemment collectées et trouvées dans les dossiers médicaux comprennent, les données administratives et de facturation, les informations démographiques du patient, les notes d’évolution, les signes vitaux, les diagnostics de médicaments, les dates d’immunisation, les allergies et les résultats de laboratoire.
Les progrès récents dans la technologie de l’information sur la santé ont élargi la portée des données sur la santé. Les progrès de la technologie de l’information sur la santé ont favorisé le paradigme de la cybersanté, qui a élargi la collecte, l’utilisation et la philosophie des données sur la santé. EHealth, un terme inventé dans l’industrie de la technologie de l’information sur la santé, a été décrit dans le milieu universitaire comme
un domaine émergent à l’intersection de l’informatique médicale, de la santé publique et des affaires, se référant aux services et informations de santé fournis ou améliorés par l’Internet et les technologies connexes. Dans un sens plus large, le terme caractérise non seulement un développement technique, mais aussi un état d’esprit, une façon de penser, une attitude et un engagement pour une pensée globale en réseau, afin d’améliorer les soins de santé … en utilisant les technologies de l’information et de la communication.
De la confluence de la santé électronique et de la technologie mobile est née la mHealth, qui est considérée comme un sous-secteur de la santé électronique. la mHealth a été définie comme
la pratique médicale et de santé publique soutenue par des dispositifs mobiles … . La mHealth implique l’utilisation et la capitalisation de l’utilité principale d’un téléphone mobile, à savoir la voix et le service de messagerie courte (SMS), ainsi que des fonctionnalités et des applications plus complexes, notamment le service général de radiocommunication par paquets (GPRS), les télécommunications mobiles de troisième et quatrième générations (systèmes 3G et 4G), le système de positionnement global (GPS) et la technologie Bluetooth.
L’émergence de la cybersanté et de la mHealth a élargi la définition des données sur la santé en créant de nouvelles possibilités pour les données sur la santé générées par les patients (PGHD). Les DDPP ont été définies comme « des données liées à la santé – y compris les antécédents de santé, les symptômes, les données biométriques, l’historique des traitements, les choix de mode de vie et d’autres informations – créées, enregistrées, rassemblées ou déduites par ou à partir des patients ou des personnes qu’ils désignent… pour aider à résoudre un problème de santé. » La MHealth permet aux patients de surveiller et de signaler le DDPP en dehors d’un cadre clinique. Par exemple, un patient pourrait utiliser un moniteur sanguin interfacé avec son smartphone pour suivre et distribuer le DDPP.
Le DDPP, la mHealth, la eHealth et d’autres développements technologiques tels que la télémédecine, constituent un nouveau paradigme de santé numérique. La santé numérique décrit un système de soins de santé centré sur le patient dans lequel les patients gèrent leur propre santé et leur bien-être avec de nouvelles technologies qui recueilleront et évalueront leurs données.
Les données ont pris de plus en plus de valeur au 21e siècle et les nouvelles économies ont été façonnées par ceux qui les contrôlent – les données sur la santé et l’industrie des soins de santé ne feront probablement pas exception. Une augmentation du DPIH a conduit certains experts à envisager un avenir dans lequel les patients ont une plus grande influence sur le système de soins de santé. Les patients pourraient utiliser leur influence en tant que producteurs de données pour exiger plus de transparence, une science ouverte, un consentement plus clair sur l’utilisation des données, une plus grande participation des patients à la recherche, au développement et à la prestation des soins, et un meilleur accès aux résultats de la recherche. En d’autres termes, il est prévisible que « les soins de santé seront détenus, exploités et dirigés par les consommateurs ». En outre, certaines grandes entreprises technologiques ont pénétré dans l’espace du DPI. Le ResearchKit d’Apple en est un exemple. Ces entreprises pourraient utiliser leur nouveau levier de DPI pour entrer et perturber le marché des soins de santé.