Note de la rédaction : (Deborah Ziegler a obtenu sa maîtrise en enseignement des sciences en Californie, où elle vit actuellement avec son mari Gary, et deux cavapoos nommés Bogie et Bacall. Elle a créé une société d’ingénierie appartenant à des femmes après avoir pris sa retraite de sa carrière d’enseignante. Elle affirme qu’être la mère de Brittany Maynard est la réalisation dont elle est la plus fière. Mme Ziegler s’exprime largement au nom des options de fin de vie dans l’espoir qu’un jour, tous les Américains en phase terminale auront le droit d’aider à mourir s’ils le souhaitent. Ses nouvelles mémoires s’intitulent « Wild and Precious Life ». Les opinions exprimées dans ce commentaire sont uniquement celles de l’auteur).
(CNN) Pour de nombreux Américains, ma fille, Brittany Maynard, était le visage du mouvement pour le droit à mourir. Diagnostiquée début 2014 d’un cancer du cerveau en phase terminale, elle a choisi de déménager de la Californie vers l’Oregon pour profiter de la loi de cet État sur la mort dans la dignité. C’est là qu’elle a mis fin à ses jours il y a deux ans, en novembre prochain.
Le processus de déménagement vers l’Oregon, qui a nécessité de nombreux voyages dans et hors de l’État, n’a pas été facile pour Britt, mais à certains égards, elle a eu de la chance. Nous avions la capacité, le temps et les ressources pour être là avec elle lorsque son état s’aggravait ; et pour l’aider à trouver et à rencontrer une nouvelle série de médecins, à régler les questions d’assurance maladie et à organiser les soins médicaux dont elle aurait besoin.
Nous avons également assumé diverses tâches pour l’aider à établir sa résidence, y compris la recherche, la location et l’ameublement d’une maison où elle pourrait terminer sa vie lorsqu’elle estimerait que le moment était venu.
Mais qu’arrive-t-il aux personnes dans des situations similaires qui n’ont pas les ressources financières pour déménager dans l’un des rares États où il existe des lois sur le droit de mourir ? (Actuellement, il n’y en a que cinq.) Qu’arrive-t-il à ceux qui n’ont pas de membres de leur famille pour les soutenir comme nous l’avons fait ? Pour eux, l’exercice d’une véritable autonomie lorsqu’ils luttent contre une maladie en phase terminale est pratiquement impossible.
Aussi passionnée que Britt était par le fait d’être en contrôle de son propre destin alors qu’elle progressait vers son objectif de mort médicalement assistée, elle était également passionnée par le fait que ce soit un choix que tout le monde devrait avoir, dans tout le pays. Avec si peu d’options viables disponibles pour les personnes en phase terminale, elle estimait que refuser une option qui pourrait réduire la souffrance n’est pas seulement inhumain, c’est de la torture.
Dans quelle mesure l’Amérique est-elle prête à se plonger profondément dans les soins médicaux et la planification de la fin de vie ? Je crois que nous sommes à l’aube d’un énorme changement de paradigme.
En plus des baby-boomers vieillissants qui commencent à être conscients de ce à quoi la fin pourrait ressembler, il y a une jeune génération de personnes comme la Bretagne qui dit : « Non, vous ne pouvez pas me dire quoi faire de mon corps. Je veux savoir quelles sont toutes mes options. » Ils sont prêts à commencer à parler de la façon dont nous allons vivre et de la façon dont nous allons mourir. On ne peut pas vraiment parler de l’un sans l’autre, car lorsque vous déterminez comment vous allez mourir, vous déterminez aussi comment vous allez vivre le reste de votre vie.
Brittany croyait que la mort est la destination privée de chacun pour laquelle ils doivent se préparer. Pour certaines personnes confrontées à une maladie terminale, le plan idéal est de faire semblant de ne pas être malade et de continuer à vivre aussi normalement que possible. Pour d’autres, le plan consiste à essayer tous les médicaments possibles jusqu’à la fin, en ne lésinant pas sur les moyens. D’autres encore optent pour les soins palliatifs afin d’atténuer la douleur. Il n’y a pas de mauvais choix. Le seul tort est de se voir refuser la possibilité de faire son propre choix.
Parce qu’il n’y avait pas de loi en Californie soutenant la mort dans la dignité lorsque le cancer de Brittany a été diagnostiqué, ce qu’elle a rencontré de la part des professionnels de santé était une culture du « Non ! ». Le simple fait de vouloir discuter du déménagement dans l’Oregon et de mettre fin à sa propre vie a entraîné un flux constant de négativité.
Elle a eu le sentiment qu’elle devait rester forte et contrôler chaque seconde ou elle perdrait le pouvoir de déterminer son propre destin. Cela a construit autour d’elle une énorme couche de méfiance. Si elle n’avait pas eu si peur que, d’une manière ou d’une autre, quelqu’un puisse lui retirer son droit de mourir, nous aurions probablement eu de l’aide en tant que famille — peut-être des soins palliatifs avec une sorte de programme de visites d’infirmières pour aider à gérer la douleur.
Comme c’était le cas, Britt avait peur de laisser entrer qui que ce soit. Aucun d’entre nous n’avait de formation médicale, donc, en tant que famille, nous avons ensuite lutté pour faire face à ses symptômes croissants et à ses oscillations sauvages de comportement.
Déménager dans l’Oregon signifiait passer d’un système de santé qui disait « Non vous ne pouvez pas faire ça, nous n’allons même pas en parler » à un système où toutes les options étaient discutées ouvertement et équitablement. Il n’y avait aucune prédisposition quant à la façon dont Britt devait gérer les choses. Mais malheureusement, la méfiance qu’elle a ressentie est restée et l’a mise dans une position défensive qui est restée avec elle jusqu’à la fin.
Lorsque je parle à des personnes luttant contre une maladie en phase terminale qui sont dans le système de l’Oregon et qui prévoient éventuellement d’utiliser la loi pour mourir dans la dignité, elles décrivent une expérience différente. Ils ne se sentent pas menacés ou effrayés. Depuis 20 ans, cet État utilise la loi et cela fonctionne bien.
Toutes les choses que les opposants disaient qu’il se produirait – les diverses pentes glissantes – ne se sont pas matérialisées. Il y a une façon très calme et très concrète de présenter et de pratiquer la médecine qui est différente. Vous pouvez le ressentir. En fait, la qualité de tous les soins de fin de vie s’est améliorée. Je ne doute pas qu’il en soit de même dans les autres États qui ont adopté des lois sur la mort dans la dignité. Brittany pense qu’il devrait en être de même dans tout le pays. Et moi aussi.
Le droit de mourir avec dignité est un sujet difficile, mais si nous n’ouvrons pas les yeux et n’en parlons pas, nous allons rester dans une société où nous mourrons dans des hôpitaux branchés à des machines, incapables d’exercer notre propre opinion sur la façon dont nous voulons que notre vie se termine.