Karen Morley raconte sur son blog son expérience de recherche d’aide pour son trouble obsessionnel-compulsif (TOC) et comment la découverte et l’utilisation des preuves Cochrane ont été un tournant. Ce billet de blog a été initialement publié sur Evidently Cochrane.
Sans savoir ce que c’était, j’ai connu des épisodes de trouble obsessionnel-compulsif (TOC) depuis mon adolescence, généralement lorsque j’étais particulièrement stressée. Mais c’est lorsque je m’occupais à plein temps de ma mère, qui souffrait de plusieurs maladies dont la démence, que j’ai eu un épisode inhabituellement pénible de TOC lié à la contamination. Lorsque j’ai pris l’habitude de consulter Internet, j’ai été stupéfaite de découvrir que les vérifications obsessionnelles, le lavage et l’anxiété aiguë et anormale étaient les symptômes d’une maladie qui portait un nom – et de reconnaître d’autres symptômes de mon passé dont je me suis maintenant rendu compte qu’ils y étaient liés.
J’ai lu tout ce que j’ai pu trouver…
J’ai lu tout ce que j’ai pu trouver. Je savais que je devais faire attention à mes sources, mais j’ai lu assez indifféremment des forums, des sites Web d’organismes de bienfaisance et une variété de sites Web sur la santé – certains sensés, d’autres moins – et c’était une erreur.
J’avais un vague sentiment de stigmatisation concernant la maladie mentale et en particulier les médicaments, alors je me suis intéressé aux thérapies par la parole, en particulier la thérapie cognitivo-comportementale (TCC) avec l’exposition et la prévention de la réponse (ERP). À quoi pouvais-je m’attendre si j’essayais ? Malheureusement, il y avait des articles périmés dans lesquels les gens décrivaient des expériences cauchemardesques : quelqu’un qui aurait dû rester assis pendant deux heures avec les mains dans les toilettes ; un spécialiste qui obligeait ses patients à « contaminer » tout ce qui se trouvait dans leur maison, y compris leurs draps ; un livre d’auto-assistance populaire contenant un exemple d’objectif ERP consistant à toucher la cuvette des toilettes sans se laver les mains, puis toutes les zones « propres » de la maison, et enfin à préparer un repas ! La simple pensée de tout cela faisait monter mon anxiété en flèche.
Seeking help for OCD
Néanmoins, comme le TOC et l’anxiété devenaient de plus en plus difficiles à tolérer et rendaient mon rôle de soignant difficile, avec le soutien continu et patient de mon frère, j’ai pris un rendez-vous de dix minutes avec mon généraliste. Je lui ai dit que je pensais que mon TOC était situationnel et que je comprenais qu’il était habituel d’essayer une thérapie par la parole avant de prendre des médicaments. Je ne me souviens pas que nous ayons eu beaucoup de discussions à ce sujet, bien que nous ayons parlé de soins de répit, quelque chose que je savais que ma mère détesterait. Le médecin généraliste m’a donné les coordonnées du service local d’augmentation de l’accès aux thérapies psychologiques (IAPT) et m’a dit de m’y référer moi-même.
Ce fut une conversation téléphonique difficile que j’ai dû organiser à un moment où ma mère n’entendrait pas. J’ai décrit ma situation, mes symptômes, mes sentiments, mes craintes de la TCC/ERP, j’ai pleuré et je me suis sentie honteuse. La personne qui a répondu à l’appel a parlé à son superviseur et nous avons convenu que je devais d’abord essayer de consulter un conseiller. Elle m’a dit que la liste d’attente serait plus courte au cabinet de mon généraliste, qu’elle écrirait une lettre et que je devrais les contacter. Ils m’ont dit qu’il faudrait au moins six mois pour obtenir un rendez-vous.
Les choses ne se sont pas améliorées
Sans surprise, les choses ne se sont pas améliorées. Le travailleur de soutien aux aidants a trouvé des fonds pour une consultation privée : J’ai dû trouver quelqu’un dans un registre approuvé en ligne. Le soutien de cette femme aimable et sympathique n’a été que d’une utilité limitée, en grande partie parce que mes TOC étaient assez graves. Malheureusement, elle n’a pas contesté ma peur des traitements psychologiques, affirmant que la TCC/ERP lui semblait « cruelle » et, lorsque j’ai parlé de médicaments, elle m’a raconté une anecdote sur sa sœur qui ne les avait pas bien tolérés. Au bout de dix séances, j’ai mis fin au traitement. J’ai reparlé avec mon frère et avec une amie qui avait pris de la fluoxétine et qui était actuellement sous citalopram. À l’époque, il y avait des débats confus dans la presse et les médias sociaux sur l’efficacité de ces antidépresseurs, dont certains niaient leur efficacité et suggéraient de s’attaquer aux causes perçues de la dépression et de l’anxiété.
Je voulais voir les preuves et savoir si elles étaient bonnes
Et puis j’ai cherché dans la bibliothèque Cochrane. Je savais que ce que j’y trouverais serait basé sur des preuves, sans intérêt particulier, récent et fiable.
C’était ce dont j’avais besoin. Je voulais voir les preuves et savoir si elles étaient bonnes. Je voulais échapper à la confusion, à l’émotion (la mienne y compris), aux messages des forums et aux anecdotes.
J’ai trouvé deux revues Cochrane :
Inhibiteurs sélectifs de la recapture de la sérotonine (ISRS) contre placebo pour le trouble obsessionnel compulsif (TOC)
Traitements psychologiques contre traitement habituel pour le trouble obsessionnel compulsif (TOC)
Ils m’ont dit que tous les ISRS de l’étude étaient connus pour être plus efficaces que le placebo pour réduire les symptômes à court terme. Ils ont donc fonctionné. L’effet a été décrit comme étant modeste mais toute amélioration serait la bienvenue. Il pourrait y avoir des effets secondaires désagréables, ce qui était une préoccupation, mais le risque d’effets secondaires communs pour la fluoxétine était proche du placebo.
Les traitements psychologiques dérivés des modèles cognitifs/comportementaux étaient plus efficaces que le « traitement habituel ». Ils ont donc aussi fonctionné, bien qu’une analyse de sous-groupe ait suggéré que les personnes présentant des symptômes plus sévères pourraient ne pas en bénéficier autant. Les antidépresseurs, et non les thérapies psychologiques, constituent généralement la première ligne de traitement. Ce fut un soulagement : J’en étais arrivé à penser que j’avais le devoir moral de suivre une thérapie psychologique et que prendre des antidépresseurs était un signe de faiblesse, mais il est clair que c’était absurde. L’ERP était collaborative et le traitement était négocié avec le patient – donc personne n’allait m’obliger à préparer de la nourriture après avoir touché les toilettes si je ne le voulais pas – et vraiment, qui le ferait ?
La deuxième revue faisait également référence à celle-ci :
Traitement comportemental et cognitif comportemental pour les troubles obsessionnels compulsifs chez les enfants et les adolescents.
Je savais que je devais m’en méfier car mon dix-huitième anniversaire était passé depuis longtemps. Mais l’étude disait que les TOC étaient similaires chez les enfants et les adultes. J’ai été intéressé par la constatation que ni les médicaments ni la BT/CBT n’étaient supérieurs mais qu’il y avait des preuves que les médicaments et la BT/CBT combinés produisaient de meilleurs résultats que les médicaments seuls. Il semblait que j’allais devoir m’attaquer à la prévention de l’exposition et de la réponse.
Cela m’a donné un sentiment de contrôle
J’ai pris la décision d’être proactif, de prendre le taureau par les cornes et de discuter du traitement avec mon médecin généraliste. Cela m’a donné un sentiment de contrôle que je n’avais pas eu auparavant.
Incapable d’obtenir un rendez-vous rapide avec mon médecin généraliste, j’ai demandé que le médecin de garde m’appelle et me conseille. J’ai eu de la chance : la psychiatrie était sa spécialité et il a été extrêmement sympathique, contournant la réception et me donnant un rendez-vous dans sa clinique. Il m’a demandé ce que je savais déjà sur les TOC et leur traitement. J’ai lu quelques revues Cochrane », lui ai-je répondu avec désinvolture. Je n’étais pas préparée à la réponse. Il s’est réveillé instantanément et semblait deux fois plus énergique. C’était peut-être une coïncidence – c’était un excellent médecin – mais pour la première fois, j’ai fait l’expérience de la prise de décision partagée. C’était formidable. Je me suis sentie comme une partenaire dans la consultation. Il m’a montré où je pouvais trouver des informations en ligne. Nous avons discuté des avantages et des risques potentiels des médicaments – il était d’usage de commencer par la fluoxétine – du dosage, des effets secondaires, de ce que nous ferions si je ne supportais pas le traitement. Il a tourné l’écran de son ordinateur vers moi pour que je puisse partager les informations et m’a expliqué les choses au fur et à mesure qu’il les consultait. Nous avons également discuté de ma situation et des mesures positives à prendre pour nous aider, ma mère et moi.
Cochrane a été un tournant pour moi
Puis il m’a demandé : « Pensez-vous que vous êtes déprimé ? ». J’ai été surpris. Je savais que j’étais anxieux. Mais en parcourant une liste de symptômes dépressifs, j’ai réalisé que je l’étais. Il le pensait déjà, bien sûr, mais il ne me l’a pas dit : il me l’a demandé. Il m’écoutait. Je me suis sentie valorisée ; je pouvais être active et exercer un contrôle, ce que j’ai trouvé particulièrement encourageant dans ma situation. Ce sentiment a persisté lors des rendez-vous suivants, au cours desquels nous avons discuté de l’opportunité et du moment d’augmenter la dose. J’ai passé un autre appel à l’IAPT pour demander une TCC/ERP et (après plusieurs mois) j’ai suivi une thérapie par téléphone : Je me suis sentie beaucoup plus courageuse une fois que le médicament a commencé à faire effet. Et oui, tout le processus a été négocié et noté.
Si je n’avais pas pris cette voie – si j’avais poursuivi le conseil – je suis sûr que j’aurais dû renoncer à mon rôle de soignant, et je ne serais pas en train de me rétablir maintenant. Cochrane a été un tournant pour moi, et je suis totalement convaincu de la valeur de la médecine basée sur les preuves.
Mais vous n’êtes pas obligé de me croire sur parole. Essayez par vous-même.