Vous en avez peut-être entendu parler, mais qu’est-ce qu’un défenseur des patients ? Roseanne Geisel évoque la mission la plus importante de l’avocat : réduire le stress et la peur des patients et de leurs proches pendant une période très difficile et émotionnelle.
Lorsque j’étais enceinte de ma fille il y a 21 ans, ma famille et mes amis m’ont suggéré d’engager une baby-sitter pour m’aider pendant les premières semaines, notamment parce que mon mari et moi n’avions pas de famille à proximité. De cette façon, disaient-ils, je pourrais dormir quelques heures lorsque la puéricultrice était de service, et une infirmière expérimentée réduirait mon stress en m’apprenant ce que je ne savais pas déjà sur les soins aux nourrissons. Avec plus de sommeil et moins de stress, je pourrais profiter beaucoup plus des merveilles de mon nouveau-né, m’a-t-on dit.
J’ai ignoré ces conseils, pensant que je voulais être celle qui s’occuperait de mon nouveau-né. J’ai appris trop tard que ces conseils étaient judicieux. J’aurais aimé pouvoir me concentrer sur mon bébé sans m’inquiéter de tout.
Je pense souvent à cette histoire car elle me rappelle le rôle le plus important des défenseurs des patients : réduire le stress du patient et de ses proches.
Lorsque mon père et, cinq ans plus tard, ma mère, ont connu des maladies graves, parfois douloureuses et finalement terminales, je voulais être concentrée lorsque j’étais avec eux. Je voulais avoir l’énergie nécessaire pour les soutenir et savourer les moments spéciaux, même simplement en m’asseyant tranquillement et en leur tenant la main. Le stress diminue la capacité de faire cela. Je ne pouvais pas être concentrée lorsque je m’inquiétais de pouvoir joindre un médecin pour poser des questions ou si l’un des frères et sœurs avait l’impression d’avoir une part disproportionnée des tâches nécessaires à la gestion des soins. Il y a eu des moments où j’ai pensé qu’il serait sage de demander un deuxième avis, mais j’avais peur que le médecin actuel soit ennuyé. (De plus, comment trouver quelqu’un pour donner un deuxième avis ?
Ces sentiments font écho à ceux de ma collègue Trish Laub, auteur de la série de livres Comfort in their Journey et consultante sur les soins et la fin de vie. Elle se souvient : » Lorsque j’ai été chargée pour la première fois de superviser les soins quotidiens et de gérer les soins médicaux de mon père qui vivait avec la maladie d’Alzheimer, je me sentais souvent dépassée par les nombreux aspects des soins quotidiens et des soins médicaux que je devais suivre. Je craignais de ne pas savoir comment fournir les meilleurs soins. J’ai appris par la suite qu’un défenseur des patients est une personne qui agit comme le quart-arrière d’une équipe de soins, coordonnant les soins et protégeant les droits d’une personne ayant besoin de soins. Ils sont vraiment inestimables. »
Comment les défenseurs des patients aident
Un défenseur des patients certifié par le conseil peut aider à réduire le sentiment d’accablement que les aidants familiaux ressentent souvent et le ressentiment très humain qui peut émerger lorsque nous sommes épuisés. Un défenseur a choisi d’entrer dans ce domaine et a suivi des cours ou participé à d’autres formes de développement professionnel, lu des articles et glané des informations et des idées précieuses auprès de ses collègues pour savoir comment faire en sorte que les meilleurs intérêts du patient soient à la base de chaque décision de traitement.
Donc, vous avez une personne qui peut garder un œil sur les situations qui ne se déroulent pas comme prévu, poser des questions lorsqu’elles se présentent ou surveiller votre proche à l’hôpital lorsque vous ne pouvez pas être là. Ils peuvent également coordonner les soins afin que chaque membre de l’équipe soignante dispose des dernières informations sur le traitement du patient.
Les défenseurs des patients fournissent un éventail de services liés aux soins médicaux. Certains offrent des conseils médicaux dans un seul domaine, comme la maladie d’Alzheimer ; d’autres agissent comme des navigateurs à travers plusieurs spécialités médicales. Les défenseurs des patients peuvent également servir de médiateurs en cas de désaccords familiaux sur le traitement d’un proche, offrir une évaluation de la sécurité du domicile d’une personne ou aider à la gestion des affaires, notamment les prestations d’assurance, les réclamations et les appels, ainsi que l’examen des factures des prestataires et des hôpitaux. Les défenseurs indépendants des patients peuvent utiliser plusieurs titres différents, notamment celui de gestionnaire de cas ou de navigateur. Le titre n’est pas aussi important que le fait que les services répondent à vos besoins.
Le code de conduite et les normes professionnelles interdisent à un défenseur de prendre des décisions pour le patient ou les proches du patient. Le travail d’un défenseur consiste plutôt à présenter toutes les options afin que le client puisse faire un choix éclairé.
Comment trouver un défenseur des patients
Trois associations professionnelles représentent les défenseurs des patients : l’Alliance for Professional Health Advocates, Greater National Advocates et la National Assn. of Healthcare Advocacy. Ces trois associations ont des répertoires de défenseurs qui vous permettent de faire des recherches par lieu ou par services et expertise requis. Un défenseur indépendant des patients n’est pas employé par un hôpital ou une compagnie d’assurance, et n’est donc redevable qu’au patient et à sa famille. Pour cette raison, les services d’un défenseur des patients ne sont pas couverts par les assurances.
Une autre méthode pour trouver un défenseur des patients indépendant est de chercher sur Google « défenseur des patients spécialisé dans (services dont vous avez besoin) à (lieu dont vous avez besoin) ». Si vous ne cherchez pas un défenseur pour être physiquement avec un patient, par exemple en assistant à des rendez-vous médicaux ou en surveillant à l’hôpital, vous pouvez embaucher un défenseur basé dans n’importe quel endroit.
Comment choisir un défenseur des patients
Le conseil de certification des défenseurs des patients a offert le premier examen de certification national en 2018. Ceux qui réussissent l’examen obtiennent le titre de board-certified patient advocate (BCPA). C’est un critère qui peut être utilisé pour sélectionner un défenseur des patients.
Plus important encore, les listes de l’annuaire et leurs sites Web devraient donner les titres universitaires et l’expérience professionnelle des défenseurs. Avec un peu de chance, la liste de l’annuaire ou le site Web comprendra un court récit qui explique pourquoi la personne a été attirée par la défense des patients. De nombreux anciens infirmiers et infirmiers de pratique avancée, médecins et assistants médicaux sont devenus des défenseurs des patients. Dans leur rôle de défenseurs, cependant, ils ne sont pas autorisés à fournir des soins médicaux.
En général, le processus de sélection d’un défenseur implique une courte consultation téléphonique initiale. Si l’avocat et le client pensent qu’il peut y avoir une relation de travail mutuellement bénéfique, alors une réunion plus longue sera programmée pour que le client puisse poser plus de questions sur l’expertise de l’avocat dans le traitement de cas similaires et sur la façon dont l’avocat travaille.
Bien qu’il ne soit pas essentiel d’engager un défenseur des patients professionnel, la navigation, la coordination et la surveillance des soins médicaux, de l’assurance et d’autres aspects des soins globaux incomberont à la famille ou au soignant principal. L’inclusion d’un défenseur des patients dans votre équipe de soins peut faire la différence entre être à l’aise avec l’issue de la maladie d’un être cher et s’inquiéter du fait qu’on aurait pu en faire plus.
Roseanne Geisel est la fondatrice de Geisel Advocacy for Patients. Cet article fait partie de la série Patient Advocacy, dans laquelle des défenseurs des patients discutent du rôle d’un défenseur indépendant des patients.