Environ 2 millions de personnes aux États-Unis ont subi une amputation ou sont nées avec une différence de membre, et 185 000 subissent une chirurgie d’amputation chaque année, selon la Coalition des amputés. Les situations ne sont jamais identiques : un membre peut être amputé à la suite d’un accident, d’une blessure, d’une maladie ou d’un malaise. D’autres différences de membres sont dues à la façon dont le corps d’une personne s’est formé dans l’utérus, ce qui est parfois décrit comme une « amputation congénitale ».
Je ne savais vraiment pas grand-chose sur la perte d’un membre avant d’interviewer Erin Ball, une artiste de cirque qui a relancé sa carrière après avoir été amputée des deux pieds. L’été dernier, elle a organisé un camp d’une semaine pour les amputés adultes afin qu’ils apprennent les techniques du cirque. À la fin de la semaine, le groupe a monté un spectacle, que Ball a qualifié de « célébration de la différence, de la communauté et de la connexion »
« J’ai pleuré pendant toute la durée du spectacle », dit-elle à SELF.
En couvrant l’événement, j’ai parlé à plusieurs personnes amputées et j’ai appris beaucoup de choses que le grand public ne réalise peut-être pas sur le fait de vivre avec une différence de membre – comme par exemple pourquoi certaines questions sur leurs membres peuvent être assez offensantes, et que l’amputation peut énormément améliorer la vie d’une personne dans de nombreux cas. (Note : Toutes les personnes citées dans cet article s’identifient comme amputées. Plus largement, certaines personnes s’identifient comme amputées, qu’elles aient subi une chirurgie d’amputation ou non, tandis que d’autres préfèrent l’expression « différence de membre », donc j’utiliserai les deux termes tout au long de cette histoire pour refléter cela.)
Voici ce que quatre amputés veulent que tout le monde comprenne sur ce à quoi leur vie ressemble vraiment.
Ian Ross Pettigrew
1. Ne mettez pas dans le même sac les expériences de toutes les personnes ayant une différence de membre.
Comme tout groupe d’individus qui se trouve partager une caractéristique spécifique, les amputés et les personnes ayant une différence de membre ne sont pas un monolithe. Par exemple, les expériences des amputés des bras et des jambes sont différentes, tout comme celles des amputés congénitaux par rapport aux personnes devenues amputées à l’âge adulte.
« La façon dont chacun se rapporte à son handicap particulier ou à la façon dont il va l’étiqueter et l’identifier est différente d’une personne à l’autre », explique à SELF Jason Goldberg, un comédien, acteur et cinéaste de Toronto qui est né avec un bras gauche qui se termine au-dessus du coude.
« Cela m’a beaucoup changé en tant que personne », déclare Erin Ball à propos de son amputation. « J’ai construit une communauté et je me connecte juste avec les gens à un niveau beaucoup plus profond qu’avant. »
D’autres n’ont pas nécessairement un cadre avant et après comme celui-ci. « J’ai toujours été comme ça, rien n’a changé », dit Talli Osborne, une conférencière inspirante basée à Hamilton, en Ontario, qui est née avec des bras qui se terminent quelques centimètres sous ses épaules et des os manquants dans ses jambes.
2. Les amputés et les personnes ayant des différences de membres utilisent des mots différents pour se décrire et décrire leur corps.
« Vous ne m’entendrez jamais dire que je suis handicapée », dit Osborne à SELF. « Je dis simplement que je mesure un mètre et que je n’ai pas de bras. »
« Nous avons tous des défis, et je ne sais pas pourquoi nous devons être obsédés par des personnes extrêmement différentes alors que nous sommes tous différents », poursuit-elle. « C’est ce qui rend le monde beau. »
Goldberg, cependant, se réfère à lui-même en tant que handicapé et a été corrigé par d’autres personnes lorsqu’il utilise ce mot. « Il s’agirait de personnes valides qui me disent que le langage ou les mots que j’utilise pour m’identifier ne sont pas appropriés, et que je devrais utiliser des mots comme « différemment abilité » », me dit-il. » Pour moi, c’est un euphémisme ; c’est condescendant. «
Ana Chilakos, une défenseuse des patients du New Jersey qui a été amputée d’un pied après que les blessures d’un accident de voiture l’ont laissée dans une douleur chronique, raconte à SELF que les gens ne répètent pas toujours le langage qu’elle utilise, même s’ils devraient le faire. « Par exemple, après avoir établi que je suis amputée, on m’appelle « personne handicapée ». On a presque l’impression qu’ils doivent dire la vérité sur le fait que je suis une personne, ou se rappeler que je suis une personne. J’ai l’impression que c’est redondant parce que je suis évidemment une personne ! »
Les amputés utilisent une variété de mots pour décrire leurs membres résiduels, qui est le terme technique pour la partie d’un bras ou d’une jambe qui reste après l’amputation. « Moignon », par exemple, résonne chez Chilakos. Elle envisage de se faire tatouer son membre résiduel – « une souche d’arbre sur ma souche », dit-elle.
« Quand j’ai finalement subi l’amputation, c’était presque l’idée de couper quelque chose qui était défectueux, quelque chose qui me rabaissait », explique Chilakos. « Je ne vois pas le moignon comme cette chose morte où rien ne pousse, car mon membre est plus vivant que jamais. Je peux sentir une énergie fantôme constante là où se trouvait mon pied. »
En revanche, le mot « moignon » fait reculer Ball lorsqu’il est appliqué à son corps. Elle fait référence à la fois à ses membres résiduels et à ses jambes prothétiques en disant simplement « jambes », dit-elle à SELF.
Si vous n’êtes pas sûr des mots qu’une personne préfère, demandez-lui et suivez son exemple.
Michael East
3. Si vous voulez poser une question, rappelez-vous que les amputés sont des personnes, pas des curiosités.
Les amputés reçoivent souvent des questions lorsqu’ils sont en public, dont certaines sont assez absurdes. « Une fois, j’étais dans le métro et une femme m’a demandé si mes enfants n’auraient aussi qu’un seul bras », se souvient Goldberg, ajoutant qu’il « était tellement décontenancé ».
Il est normal d’être honnête et d’expliquer que vous êtes curieux ou que vous n’avez jamais rencontré d’amputé, dit Chilakos. En général, cela ne la dérange pas de répondre à des questions, même de la part d’inconnus, tant que les gens font preuve de tact et se comportent avec elle comme un être humain. « Je ne suis pas une barre de recherche Google », ajoute-t-elle.
« Parfois, c’est ennuyeux et je ne veux pas nécessairement entrer dans le vif du sujet, mais cela ne me dérange pas d’être rapide et de dire : « Vous savez, j’ai perdu ma jambe, et ce n’est pas grave » », explique-t-elle.
« Que s’est-il passé ? » peut être une question particulièrement sensible pour certains, cependant. « Pendant un moment, je répondais et puis je me sentais si horrible », dit Ball, qui est devenue amputée après avoir eu des engelures alors qu’elle était perdue lors d’une promenade dans les bois. Ce ne sont que des étrangers qui me posent des questions sur le moment le plus traumatisant de ma vie, puis ils s’en vont et je reste avec tous ces sentiments ».
« Il y a tellement de meilleures questions, comme « Comment fonctionnent mes jambes ? » ajoute-t-elle.
« J’ai toujours souhaité avoir une meilleure histoire quand j’étais plus jeune », ajoute Osborne, dont les différences de membres sont congénitales. Pour elle, « Qu’est-ce qui t’est arrivé ? » est chargé de l’idée qu' »il y a quelque chose qui ne va pas chez moi », dit-elle.
Osborne a entendu beaucoup de questions insensibles de la part des adultes, mais elle encourage les enfants à demander tout ce qui leur passe par la tête afin qu’ils comprennent que la différence n’implique pas forcément quelque chose de négatif. « Les enfants ne font que souligner l’évidence », note-t-elle.
Il est normal que tout le monde remarque les personnes qui ont l’air différentes, poursuit-elle, mais il est important d’ajuster la façon dont vous réagissez à cette différence. « Ne réagissez pas à cette personne comme si elle était un alien flippant avec des globes oculaires suintants partout, parce que c’est comme ça que les gens réagissent avec moi », dit Osborne. Quand ils me voient, ils sursautent parfois et se disent : « Oh mon Dieu, tu m’as fait peur ! Je ne suis pas effrayante. »
4. L’amputation peut améliorer la qualité de vie d’une personne.
Pour quelqu’un qui ne l’a pas vécu, l’amputation peut sembler être quelque chose qui limite intrinsèquement une personne. De nombreuses personnes amputées n’ont pas eu le choix de garder ou non leurs membres. Mme Chilakos explique que certains des sentiments liés à l’amputation peuvent être comparés au chagrin de la perte d’un être cher, ou à toute « perte soudaine de quelque chose que vous pensiez être là au moins jusqu’à la fin de votre vie ». Mais pour elle et pour d’autres amputés volontaires, la chirurgie est une décision qui peut réellement restaurer la mobilité et la qualité de vie après une blessure grave.
Après plus d’une douzaine d’opérations chirurgicales suite à son accident de voiture, Chilakos se réveillait encore chaque matin avec une douleur atroce. Elle avait mal même quand elle ne marchait pas sur son pied reconstruit, et elle ne pouvait plus porter de chaussures ordinaires. Elle a dû renoncer à son passe-temps, la danse du ventre. Finalement, elle a décidé de faire amputer son pied blessé pour ne plus avoir à vivre avec la douleur, et en décembre, elle a célébré ce qu’elle appelle son « ampuversaire » d’un an. Sa mère a reçu un gâteau pour fêter ça. Elle s’est récemment produite avec sa troupe de danse et a maintenant une armoire pleine de chaussures.
En tant que défenseur des patients, elle a travaillé avec d’autres amputés électifs. Elle me dit qu’elle se souvient d’une personne qui lui a dit : « J’aurais dû faire ça il y a des années pour m’éviter de souffrir autant. » Chilakos dit : « J’aimerais que plus de gens puissent entendre que c’est l’opinion de tant de personnes amputées différentes. »
Ana Chilakos
5. Ne faites pas d’hypothèses sur ce qu’est la vie des amputés.
Goldberg a grandi en entendant d’autres enfants dire qu’ils ne savaient pas comment ils vivraient s’ils n’avaient qu’un bras. Des gens ont également dit à Osborne qu’ils prieraient pour que ses bras « repoussent », même si elle est heureuse comme ça.
Lorsqu’elle vaque à ses occupations, Osborne a entendu des gens dire qu’ils ne seraient pas capables de faire les choses qu’elle fait s’il leur manquait eux-mêmes des membres. « Oui, vous le feriez, vous vous débrouilleriez », dit-elle. « Donc vous dites que si vous perdiez votre bras maintenant, vous devriez rester couché dans un lit pour le reste de votre vie ? Ne supposez pas que vous savez d’où je viens ou ce que j’ai traversé. »
Si les différences physiques d’Osborne rendent la vie difficile dans un monde qui n’a pas été construit pour elle, elle souligne que tout le monde a des défis à relever. Certains des siens sont simplement visibles. « Nous avons tous nos problèmes », dit-elle. « Vous pourriez avoir eu une enfance bien plus difficile que la mienne. Qu’est-ce que j’en sais ? »
6. Il est normal de rire avec quelqu’un s’il fait une blague sur son amputation ou sa différence de membre.
Par exemple, quand quelqu’un demande « A qui sont ces gants ? ». Osborne aime dire que ce sont les siens. « Si j’en ris, vous devriez rire avec moi parce que c’est hilarant », dit-elle.
Goldberg a une blague sur le fait qu’il a obtenu tous ses gants dans la boîte des objets trouvés. « C’est juste ma vie, mais les choses comme ça sont plutôt drôles », dit-il.
Lorsque Ball a accueilli un camp de cirque pour les amputés – auquel Goldberg, Chilakos et Osborne ont tous participé – le groupe a mis en scène un spectacle parodiant les différentes façons dont les gens peuvent perdre des membres. Dans l’un d’eux, un groupe d’amputés faisait semblant d’être des chatons léchant la jambe d’un autre amputé. Dans un autre acte, ils ont dessiné des visages sur leurs membres résiduels et les ont fait parler comme des marionnettes.
Pour Ball, une partie de la guérison émotionnelle après une amputation a été de « trouver l’humour dans tout cela et de réaliser comme oh, je peux encore continuer à vivre et ma vie est en fait meilleure maintenant », dit-elle.
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Alick Tsui Photography
7. Chaque membre prothétique est unique.
« C’est presque comme une empreinte digitale ; il est fait sur mesure pour vous », dit Chilakos, qui a précédemment travaillé pour une entreprise de prothèses. « Il y a tellement d’art et d’artisanat pour rendre ces jambes parfaites pour chaque personne… en regardant tout le processus, d’un moule en plâtre à cet incroyable équipement de haute technologie, personnalisé, qui permet aux gens de marcher. »
Les amputés des membres inférieurs peuvent avoir plusieurs jambes ou pieds prothétiques différents pour diverses occasions : une pour l’usage quotidien, une qui est facile à mettre et à enlever pour la maison, des lames pour la course, ou un pied à utiliser avec des talons hauts.
En tant qu’amputée relativement récente, Chilakos n’a pas encore une énorme collection de prothèses, mais elle a une jambe pour courir et danser et elle a hâte d’en avoir plus. « Peut-être qu’une année, au lieu de m’offrir de belles vacances, je m’offrirai un joli pied », dit-elle.
8. Mais toutes les personnes ayant une différence de membre ne choisissent pas d’utiliser des prothèses.
Les membres prothétiques sont une partie essentielle de la vie de nombreux amputés, en particulier ceux qui ont eu les pieds et des parties de leurs jambes enlevés. Mais selon leur situation personnelle, toutes les personnes ayant une différence de membre ne les trouvent pas utiles.
Osborne a utilisé des membres prothétiques jusqu’à l’âge de 19 ans. Elle aimait avoir la même taille que ses pairs, mais elle avait aussi l’impression d’essayer d’être quelqu’un d’autre. « Je me suis toujours sentie plus à l’aise sans mes bras et mes jambes », dit-elle. « J’ai appris à tout faire avec mes petits bras et mes pieds comme le fait un bébé… et puis tout d’un coup, vous enlevez ces parties du corps et vous les recouvrez de ces choses en plastique, et alors j’ai dû réapprendre à tout faire. »
Mais Osborne souligne que « c’est totalement une chose personnelle », ajoutant : « Je ne veux jamais, au grand jamais, convaincre quelqu’un de ne pas porter de prothèses ou de porter des prothèses. »
9. Les amputés veulent voir leur vie dynamique représentée dans les films et à la télévision.
Les histoires avec des personnages amputés se concentrent souvent sur une personne triomphant de l’adversité, et mettent leur perte de membre ou leur différence au centre de l’histoire. « J’adorerais voir un film sur, par exemple, un amputé qui est juste un connard », dit Goldberg. « J’ai l’impression que tout ce que nous avons tendance à faire ou à nous impliquer dans , comme, le porno d’inspiration. »
Chilakos veut voir des représentations plus authentiques de personnes comme elle à l’écran. Des films comme Skyscraper, qui met en vedette Dwayne « The Rock » Johnson dans le rôle d’un vétéran avec une prothèse de jambe, ne lui plaisent pas parce que le rôle n’est pas joué par un amputé. « Nous ne sommes pas juste un costume. »
10. Vous pouvez jouer un rôle pour rendre les espaces accessibles à tous.
Pour être un bon allié, suggère Chilakos, commencez par écouter et amplifier les voix des personnes handicapées. Prenez note des façons dont les espaces dans lesquels vous vous trouvez peuvent ou ne peuvent pas être accessibles aux personnes qui utilisent des fauteuils roulants ou qui ont d’autres besoins de mobilité.
Chilakos a acheté un billet pour un concert en pensant qu’elle entrerait dans la salle sur son pied prothétique. Mais en raison d’une blessure, elle utilisait un fauteuil roulant lorsque la date est arrivée. Elle craignait que la salle ne soit pas accessible et qu’elle doive manquer le spectacle, mais elle a été heureuse de constater que ce n’était pas le cas. Par la suite, elle a écrit une critique en ligne sur le lieu du spectacle. « Je pense qu’il est important de leur donner du crédit et de souligner que c’est le type d’endroit qui a ma clientèle », dit-elle.
Osborne, qui utilise un scooter, dit qu’il est important de demander aux personnes ayant des difficultés physiques ce dont elles ont réellement besoin. « Je ne peux pas vous dire combien de fois les choses semblent accessibles à l’œil extérieur et je ne peux pas y entrer », explique-t-elle. « Il y a une porte automatique ou une rampe, mais je ne peux toujours pas entrer parce qu’elle n’a pas été installée correctement. Personne n’a pensé à la personne qui l’utilise. Le bouton est juste à côté de la porte. Qui diable peut l’atteindre s’il est en fauteuil roulant ? Et s’ils le peuvent, ils appuient sur le bouton, la porte s’ouvre, frappe le fauteuil roulant et se referme. »
Vous devriez également observer votre environnement et prendre note de ce qui s’y trouve, de qui s’y trouve et de qui ne s’y trouve pas. « Si vous vous promenez et que vous ne voyez pas de personnes en fauteuil roulant, ce n’est pas parce qu’elles ne veulent pas être là », dit Chilakos. « Ils ne sont pas là parce qu’ils ne peuvent pas être là – parce que l’endroit n’a pas été rendu accessible pour eux. »
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