Toimittajan huomautus: (Deborah Ziegler suoritti maisterin tutkinnon tiedekasvatuksesta Kaliforniassa, jossa hän asuu tällä hetkellä aviomiehensä Garyn ja kahden Bogie- ja Bacall-nimisen cavapoon kanssa. Hän perusti naisomisteisen insinööritoimiston jäätyään eläkkeelle opettajanuransa jälkeen. Hän sanoo, että Brittany Maynardin äitiys on hänen ylpein saavutuksensa elämässä. Ziegler puhuu laajalti elämän loppuvaiheen vaihtoehtojen puolesta toivoen, että jonain päivänä kaikilla kuolemansairailla amerikkalaisilla olisi oikeus halutessaan auttaa kuolemaa. Hänen uusi muistelmateoksensa on ”Villi ja arvokas elämä”. Tässä kommentissa esitetyt mielipiteet ovat yksinomaan kirjoittajan omia).
(CNN) Monille amerikkalaisille tyttäreni Brittany Maynard oli oikeus kuolemaan -liikkeen kasvot. Hänellä diagnosoitiin vuoden 2014 alussa kuolemaan johtava aivosyöpä, ja hän päätti muuttaa Kaliforniasta Oregoniin hyödyntääkseen kyseisen osavaltion ”Death with Dignity Law” -lakia. Siellä hän päätti elämänsä kaksi vuotta sitten marraskuussa.
Oregoniin muuttoprosessi, joka vaati lukuisia matkoja osavaltioon ja osavaltiosta pois, ei ollut Brittille helppo, mutta joiltakin osin hän oli onnekas. Meillä oli kykyä, aikaa ja resursseja olla hänen kanssaan, kun hänen tilansa paheni, ja auttaa häntä löytämään ja tapaamaan uusia lääkäreitä, hoitamaan sairausvakuutusasioita ja järjestämään tarvitsemansa sairaanhoito.
Otimme myös vastaan erilaisia tehtäviä auttaaksemme häntä asettumaan asuinpaikalleen, mukaan lukien kodin etsiminen, vuokraaminen ja sisustaminen, jossa hän voisi lopettaa elämänsä, kun hän tunsi ajan olevan oikea.
Mutta mitä tapahtuu samankaltaisessa tilanteessa oleville ihmisille, joilla ei ole taloudellisia resursseja muuttaa yhteen niistä harvoista osavaltioista, joissa on olemassa oikeus kuolemaan -laki? (Tällä hetkellä niitä on vain viisi.) Mitä tapahtuu niille, joilla ei ole perheenjäseniä, jotka voisivat tarjota tukea kuten meillä? Heille todellisen itsemääräämisoikeuden käyttäminen kuolemansairauden kanssa kamppaillessaan on käytännössä mahdotonta.
Niin intohimoisesti kuin Britt halusi hallita omaa kohtaloaan edetessään kohti päämääräänsä eli lääkärin avustamaa kuolemaa, yhtä intohimoisesti hän halusi, että se olisi valinta, joka kaikilla pitäisi olla, kaikkialla maassa. Kun kuolemansairaille on tarjolla niin vähän toteuttamiskelpoisia vaihtoehtoja, hänestä tuntui, että sellaisen vaihtoehdon epääminen, joka voisi vähentää kärsimystä, ei ole vain epäinhimillistä, vaan kidutusta.
Missä määrin Amerikka on valmis paneutumaan syvällisesti elämän loppuvaiheen lääketieteelliseen hoitoon ja suunnitteluun? Uskon, että olemme valtavan paradigman muutoksen kynnyksellä.
Ikääntyvien baby boomereiden lisäksi, jotka alkavat olla tietoisia siitä, miltä loppu voi näyttää, on Brittanyn kaltainen nuorempi sukupolvi, joka sanoo: ”Ei, ette voi määrätä minulle, mitä tehdä ruumiilleni. Haluan tietää, mitä vaihtoehtoja minulla on.” He ovat valmiita puhumaan siitä, miten aiomme elää ja miten aiomme kuolla. Emme voi todella puhua toisesta ilman toista, sillä kun päätämme, miten aiomme kuolla, päätämme myös, miten aiomme elää loppuelämämme.
Brittany uskoi, että kuolema on jokaisen oma yksityinen määränpää, jota varten on suunniteltava. Joillekin kuolemansairautta kohtaaville ihmisille ihanteellinen suunnitelma on teeskennellä, etteivät he ole sairaita ja jatkaa elämää mahdollisimman normaalisti. Toisten suunnitelmana on kokeilla kaikkia mahdollisia lääkkeitä viimeiseen asti, eikä kuluja säästetä. Toiset taas valitsevat saattohoidon kivun lievittämiseksi. Väärää valintaa ei ole. Väärin on vain se, että ihmiseltä evätään mahdollisuus tehdä oma valintansa.
Koska Kaliforniassa ei ollut lakia, joka tukisi ihmisarvoista kuolemaa, kun Brittanyn syöpä diagnosoitiin, hän kohtasi terveydenhuollon ammattilaisten taholta kulttuurin, jossa sanottiin ”Ei!”. Pelkästään se, että hän halusi keskustella Oregoniin muuttamisesta ja oman elämänsä lopettamisesta, johti jatkuvaan negatiivisuuden virtaan.
Hänestä jäi tunne, että hänen oli pysyttävä vahvana ja hallittava joka sekunti tai hän menettäisi vallan päättää omasta kohtalostaan. Se rakensi hänen ympärilleen valtavan epäluottamuksen kerroksen. Jos hän ei olisi pelännyt niin paljon, että joku voisi jotenkin viedä hänen oikeutensa kuolla, olisimme luultavasti saaneet apua perheenä – ehkä saattohoitoa, jossa olisi ollut jonkinlainen sairaanhoitajan vierailuohjelma kivunhallinnan helpottamiseksi.
Kuten oli, Britt pelkäsi päästää ketään sisään. Kenelläkään meistä ei ollut lääketieteellistä koulutusta, joten perheenä kamppailimme sitten hänen lisääntyvien oireidensa ja villien käytösvaihteluidensa kanssa.
Oregoniin muuttaminen merkitsi siirtymistä terveydenhuoltojärjestelmästä, jossa sanottiin: ”Ei, et voi tehdä tätä, emme edes puhu siitä”, järjestelmään, jossa kaikista vaihtoehdoista keskusteltiin avoimesti ja tasavertaisesti. Ei ollut ennakkoluuloja siitä, millä tavalla Brittin pitäisi hoitaa asioita. Mutta valitettavasti epäluottamus, jota hän tunsi, säilyi ja pani hänet puolustuskyykkyyn, joka säilyi hänen mukanaan loppuun asti.
Kun puhun kuolemansairauden kanssa kamppailevien ihmisten kanssa, jotka ovat Oregonin järjestelmässä ja aikovat lopulta käyttää lakia voidakseen kuolla arvokkaasti, he kuvaavat erilaista kokemusta. He eivät tunne oloaan uhatuksi tai pelokkaaksi. Kyseisessä osavaltiossa lakia on sovellettu 20 vuoden ajan, ja se on toiminut hyvin.
Kaikki ne asiat, joita naysayers sanoivat tapahtuvan – erilaiset liukkaat rinteet – eivät ole toteutuneet. Siellä on hyvin rauhallinen, asiallinen tapa esittää ja harjoittaa lääketiedettä, joka on erilainen. Sen voi tuntea. Itse asiassa kaiken saattohoidon laatu on parantunut. Ei ole epäilystäkään siitä, etteikö tilanne olisi sama muissa osavaltioissa, jotka ovat hyväksyneet ”kuolema arvokkaalla tavalla” -lain. Brittany uskoi, että sen pitäisi olla samanlaista koko maassa. Ja niin minäkin.
Oikeus kuolla arvokkaasti on vaikea aihe, mutta jos emme avaa silmiämme ja puhu siitä, jäämme yhteiskuntaan, jossa kuolemme sairaaloissa koneisiin kytkettyinä, kykenemättöminä käyttämään omaa mielipidettämme siitä, miten haluamme elämämme päättyvän.