Sanoja ja vastauksia etsimässä:

Randal G. oli aina ollut vahva julkinen puhuja.

”Olin ihminen, joka oli tottunut pitämään tunnin mittaisen esitelmän 400 ihmiselle vähäisin muistiinpanoin. Kaikki sujui”, Randal sanoo.

Mutta vuonna 2011, kun hän oli 55-vuotias, jokin muuttui. Konsultointiyrityksensä puolesta pitämässään puheessa hän ei löytänyt oikeita sanoja. Hän ei myöskään pystynyt pitämään kirjaa projektista, jota hän johti työssään, mikä ei ollut hänen tapaistaan.

Kävi ilmi, että nämä olivat varhaisia merkkejä Lewyn kappaleen dementiasta (LBD). Sairaus saa ihmiset unohtamaan asioita, menettämään tasapainonsa ja heillä on vaikeuksia liikkua ja ajatella. Ajan myötä se aiheuttaa vakavaa henkistä ja fyysistä rappeutumista.

Muut merkit

Seuraavina kuukausina Randal ja hänen vaimonsa Lisa huomasivat lisää muutoksia.

Hänellä oli vapinaa käsissä, joita hän ei pystynyt hallitsemaan. Hän unohti, miten tehdä jokapäiväisiä asioita.

Kun Lisan autosta puhkesi rengas, hän soitti Randalille, hänen autogurulleen. Mutta tämä ei osannut auttaa.

”Se oli todellinen järkytys, ja olin hieman vihainen, koska tunsin tulleeni petetyksi”, Lisa sanoo. Aiheuttiko masennus sen, että hän menetti keskittymisensä työssä? Oliko vapina merkki Parkinsonin taudista?

Kun hänen oireensa pahenivat vuonna 2013, Randal ja Lisa menivät hänen perusterveydenhuoltolääkärilleen selvittääkseen, mikä oli vialla. Hän päätyi käymään kolmen eri lääkärin luona kahdeksan kuukauden aikana, ennen kuin hän sai diagnoosin.

LBD:n hoito

Randal ottaa nykyään lääkkeitä, jotka hillitsevät käsien vapinaa ja hidastavat taudin vaikutuksia hänen ajatteluunsa ja keskittymiskykyynsä.

Hän käy myös säännöllisesti fysioterapiassa, joka auttaa hänen tasapainossaan. Hän saa hierontaa ja Botox-injektioita jalkojensa lihasten kireyteen.

Randal käy toimintaterapeutilla auttaakseen häntä ratkaisemaan jokapäiväisiä ongelmia, kuten tietokoneen hiiren käyttöä tai syömistä.

Elämää LBD:n kanssa

Randal ja Lisa sanovat, että Lewyn kappaleen dementian kanssa selviytyminen on ollut haastavaa. Oireet pahenevat, mutta eivät ennustettavalla tavalla.

”Aktiivisen ei tarvitse tarkoittaa fyysisesti aktiivista. Tärkeintä on, että teet jotain ja voit tuntea olevasi arvokas.”

– Lisa G.

”Joinakin päivinä pystyn lataamaan ja purkamaan astianpesukoneen ongelmitta”, Randal sanoo. ”Mutta joinain päivinä pystyn hoitamaan kulhot ja aterimet, mutta en pysty hoitamaan muita asioita.”

Tällaiset ylä- ja alamäet ovat vaikeita Lewyn kappaleen dementiaa sairastavalle henkilölle.

”Uskon, että se on vaikeaa myös hoitajalle”, Randal sanoo.

Yksi keino, jolla Randal selviytyy LBD:n kanssa, on pysyä aktiivisena.

Monien vuosien ajan hän toimi vapaaehtoisena kahtena päivänä viikossa yhteisön puutarhassa. Hän auttoi myös maanviljelijöitä pystyttämään kojujaan paikallisilla maanviljelijöiden markkinoilla.

Henkilöille, jotka arvelevat, että heillä saattaa olla LBD, Lisa suosittelee, että heidän läheisensä tekevät yksityiskohtaisia muistiinpanoja käytöksestä ja muista muutoksista sekä päivämääristä, jolloin ne tapahtuvat. Hän sanoo, että se auttoi hänen miehensä diagnoosin saamisessa.

Auttaen muita

Toinen tapa, jolla Randal selviytyy, on auttaa muita Lewyn kappaleen dementiaa sairastavia ihmisiä.

Hän osallistuu vapaaehtoisesti lääketieteellisiin tutkimuksiin ja käy säännöllisesti magneettikuvissa ja muissa testeissä auttaakseen laajentamaan tutkijoiden tietämystä taudista. Randal osallistuu myös verkossa toimiviin ja henkilökohtaisiin tukiryhmiin.

Randal ja Lisa ovat jakaneet kokemuksiaan LBD-yhteisön jäsenille ja Lewy Body Dementia Associationille, joka on voittoa tavoittelematon järjestö, joka on perustettu tukemaan LBD:tä sairastavia henkilöitä ja heidän perheitään, lisäämään yleistä tietoisuutta ja keräämään rahaa tutkimukseen.

Randalin ja Lisan vinkki muille LBD:tä sairastaville perheille on, että kannattaa pyrkiä selviytymään muuttuvien oireiden kanssa, vaikka se olisikin vaikeata, ja kysyä apua, silloin kun sitä tarvitsee. Aktiivisena pysyminen on myös avainasemassa.

”Aktiivisuuden ei tarvitse tarkoittaa fyysistä aktiivisuutta tai kotoa poistumista”, Lisa sanoo. ”Se voi olla, mutta tilanne muuttuu sairauden myötä. Tärkeintä on, että teet jotain ja voit tuntea olevasi arvokas.”

5 potilasvinkkiä Lewyn kappaleen dementian kanssa selviytymiseen

Randal G. jakoi oppeja, jotka auttavat muita sopeutumaan elämään Lewyn kappaleen dementian kanssa. Hänen vinkkejään on muokattu tilan vuoksi.

1. Etsi tapoja toimia muuttuvien oireiden kanssa. Elämä LBD:n kanssa tarkoittaa sitä, että heti kun olet asettunut uuteen normaaliin, hiekka siirtyy jalkojesi alla. Huomaat uusia tai pahenevia oireita, ja sinun on löydettävä uusi normaali. Se on turhauttavaa. Se on tuskallista. Se on vaikeaa. Mutta auttaa muistaa, että on olemassa ihmisiä, jotka voivat auttaa sinua.
2. Yritä olla aktiivinen ja sosiaalinen. Aktiivisena pysyminen ja osallistuminen rakastamiisi harrastuksiin voi auttaa sinua tuntemaan itsesi enemmän omaksi itseksesi. Etsi aktiviteetteja, joissa on mukana muita ihmisiä. On olemassa monia verkossa ja henkilökohtaisesti toimivia tukiryhmiä ja vapaaehtoisryhmiä, joissa voit osallistua ja tavata muita. Yritä löytää jotain, joka auttaa jotakuta muuta.
3. On OK pyytää apua. Itse asiassa on parempi ottaa apua vastaan kaikilta läheisiltäsi ennemmin kuin myöhemmin. Eräs viisas mies opetti minulle kerran, että jokaiselle, joka haluaa antaa apua, on oltava joku, joka ottaa sitä vastaan. Nyt on meidän vuoromme ottaa vastaan.
4. Anna tilaa. Tulee olemaan joitakin ystäviä tai ihmisiä, jotka eivät omasta syystään kestä uutta todellisuuttasi. Yritä antaa heille anteeksi.
5. Toivota uudet ystävät tervetulleiksi. On myös ihmisiä, jotka voivat omaksua uuden todellisuutesi, kuten ihmisiä, joita tapaat tukiryhmissä. Hyväksy heidän ystävällisyytensä kiitollisuudella.