Kahdesti viimeisen kuukauden aikana oikeassa vasikassani on ollut karjalanhevonen, joka on repinyt minut autuaasta unesta. Vaikka prednisoni ei ollutkaan syypää tuskallisiin heräämisiin neljältä aamulla, se oli ensimmäinen asia, jota ajattelin, kun makasin sängyssä kivusta vääntelehtien.
En ole enää laskenut, kuinka monta kertaa minulle on annettu prednisonia sarkoidoosin hoitoon, mutta en koskaan unohda sen monia hirvittäviä sivuvaikutuksia, minkä vuoksi inhoan prednisonia ja rakastan sitä, kun se poistetaan. Aina kun mahdollista, etsin vaihtoehtoja, koska jopa lyhytaikaiseen suun kautta otettavien kortikosteroidien käyttöön liittyy riskejä.
Minulla on kuitenkin keinoja, joilla voin puskea läpi pahimmat sivuvaikutukset.
Ei se johdu sinusta, vaan prednisonista.
Olen löytänyt emotionaalisen ankkurin. Kun lääkärit määräsivät minulle suuren annoksen prednisonia sarkoidoosidiagnoosini jälkeen, steroidihoidot läpikäynyt ystäväni antoi minulle varoituksen. Hän kertoi, että tekisin hulluja asioita, enkä ymmärtäisi, kuinka hullusti toimin, kuin vasta jälkikäteen, kun olisin lopettanut prednisonin käytön. Hän oli oikeassa. Prednisoni vie minut tunne-elämän äärimmäisyyksien vuoristorataan. Siksi varmistan aina, että minulla on joku, johon voin luottaa aina, kun tarvitsen häntä puhumaan minut pois hulluuteni reunoilta.
Juo, syö, toista.
Prednisoni saa ruokahaluni ylikierroksilla. Se myös tyhjentää kaliumia, mikä aiheuttaa unohtumattomia, painajaismaisia kouristuksia käsissäni, jaloissani ja jaloissani ja aiheuttaa nesteen kertymistä. Olen pitkälti välttynyt prednisonin aiheuttamalta painonnousulta ja pelätyltä ”kuun naamalta” juomalla enemmän vettä, nauttimalla vähemmän natriumia ja syömällä proteiinipitoisia ruokia (jotka saavat minut tuntemaan itseni kylläiseksi pidempään). Syön myös runsaasti vihanneksia ja hedelmiä – erityisesti runsaasti kaliumia sisältäviä, kuten banaaneja ja bataatteja – lihaskramppeja vastaan.
Mitä on uni?
Luulisi, että lihaskramppeja, mielialanvaihteluita ja armotonta ruokahalua vastaan taisteleminen uuvuttaisi ihmisen päivän päätteeksi. Ei. Unettomuus, joka muuttuu todennäköisemmäksi annoksen suurentuessa, oli toinen prednisonin yllättävä sivuvaikutus. Pystyin saamaan unen takaisin ottamalla koko määrätyn annokseni ennen aamuyhdeksää, mikä on optimaalinen aika, ja ottamalla Benadrylia ennen nukkumaanmenoa, kuten lääkärini suositteli.
Sotan sotaa pöpöjä vastaan.
Prednisoni vaimentaa immuunijärjestelmää, joten pesen usein käteni, mikä on paras puolustuskeino pöpöjä vastaan. Pysyttelen myös kaukana kaikista sairaista ja vältän mahdollisuuksien mukaan ruuhkaisia julkisia paikkoja – erityisesti ahtaita tiloja, kuten junia, busseja ja lentokoneita.
Sivuvaikutukset tekevät elämästä prednisonilla kurjaa, mutta jatkan kuurien läpikäymistä tarpeen mukaan niin kauan kuin hyödyt ovat riskejä ja haittoja suuremmat.
***
Huomautus: Sarkoidoosiuutiset on puhtaasti uutis- ja informaatiosivusto sairaudesta. Se ei anna lääketieteellistä neuvontaa, diagnoosia tai hoitoa. Tämän sisällön ei ole tarkoitus korvata ammattimaista lääketieteellistä neuvontaa, diagnoosia tai hoitoa. Kysy aina neuvoa lääkäriltäsi tai muulta pätevältä terveydenhuollon ammattilaiselta, jos sinulla on lääketieteellistä tilaa koskevia kysymyksiä. Älä koskaan jätä huomiotta ammattitaitoista lääketieteellistä neuvontaa tai viivyttele sen hakemista tällä verkkosivustolla lukemasi perusteella. Tällä palstalla esitetyt mielipiteet eivät ole Sarcoidosis Newsin tai sen emoyhtiön BioNews Servicesin mielipiteitä, ja niiden tarkoituksena on herättää keskustelua sarkoidoosiin liittyvistä asioista.
- Kirjoittajan tiedot
