Mitä perheet voivat tehdä, kun dementiapotilaat potkitaan ulos hoitolaitoksista?

Puhelu tuli shokkina. Tätisi ei voi siirtyä muistihoitoon; meidän on päästettävä hänet pois tästä laitoksesta, sairaanhoitaja kertoi Jeff Reganille. Teillä on 30 päivää aikaa siirtää hänet pois.

Seuraavana päivänä toimitettiin virallinen ilmoitus. Marilou Jonesia, 94, joka sairastaa dementiaa, oltiin häätämässä Atria at Foster Squaresta, Foster Cityssä, Kaliforniassa sijaitsevasta avustetun asumisen laitoksesta. Syy: ”Ette pysty kantamaan painoa ja tarvitsette kahden henkilökuntaan kuuluvan henkilön apua kaikissa siirroissa”, ilmoituksessa sanottiin.

Ympäri maata hoivakodit häätävät iäkkäitä ja heikkokuntoisia asukkaita sanomalla, että ”emme voi enää huolehtia teistä.”

Regan oli yllättynyt: Neuvoteltuaan Atrian henkilökunnan kanssa tätinsä terveydentilan heikkenemisestä hän ja Jonesin aviomies William, 88, olivat järjestäneet tätinsä siirtämisen laitoksen dementiahoitoyksikköön. Huone oli valittu ja huonekalut ostettu. Mutta nyt Atria väitti, ettei se sittenkään pystynyt täyttämään hänen tarpeitaan.

Tämä toiminta ei ole epätavallista. Ympäri maata hoivakodit häätävät asukkaita, jotka ovat vanhentuneet ja heikentyneet, ja sanovat näin: ”Emme voi enää huolehtia sinusta.”

Häädöt ovat kärkisijalla pitkäaikaishoidon oikeusasiamiehille eri puolilla Yhdysvaltoja tulleiden hoivakoteja koskevien valitusten listalla.Vuonna 2016, viimeisimpänä vuonna, jolta tiedot ovat saatavilla, kirjattiin 2 867 tällaista valitusta – luku, jota asiantuntijat pitävät lähes varmasti alimitoitettuna.

Usein asukkaat tai heidän omaisensa eivät voi juuri mitään häätöjen suhteen. Avustettua asumista säätelevät osavaltiot, ja määräykset ovat yleensä löyhästi laadittuja, mikä antaa laitoksille huomattavaa joustovaraa määritellä, kenet ne ottavat asukkaiksi, millaista hoitoa ne ovat valmiita antamaan ja milloin häätö on perusteltu, sanoi Eric Carlson, Justice in Aging -nimisen oikeudellisen edunvalvontajärjestön johtava lakimies.

Vaikka osavaltioiden määräykset vaihtelevat, häädöt ovat yleensä sallittuja, kun asukas ei maksa laitoksen maksuja, ei noudata laitoksen sääntöjä tai hänestä tulee vaaraksi itselleen tai muille, kun laitos muutetaan toiseen käyttötarkoitukseen tai suljetaan ja kun johto päättää, että asukkaan tarpeet ylittävät sen kyvyn tarjota hoitoa.

Hanki ilmainen opas Alzheimerin taudin seitsemästä vaiheesta

Toisin kuin hoitokodeissa, avustetun asumisen laitoksissa ei yleensä tarvitse dokumentoida pyrkimyksiään tarjota hoitoa tai osoittaa, miksi ne eivät pysty tarjoamaan riittävää apua. Useimmissa osavaltioissa ei ole selkeää tapaa valittaa laitosten päätöksistä tai vaatimusta siitä, että turvallinen kotiuttaminen toiseen ympäristöön on järjestettävä – oikeuksia, joita hoitokodin asukkailla on liittovaltion lainsäädännön mukaan.

Se on hyvin turhauttavaa, ”koska osavaltioiden säädökset eivät tarjoa riittävää suojaa”, sanoi Robyn Grant, National Consumer Voice for Quality Long-Term Care -järjestön julkisesta politiikasta ja edunvalvonnasta vastaava johtaja.

Joskus häädöt johtuvat omistajuuden tai johdon vaihtumisesta, joka saa aikaan avustetun asumisen keskuksen toimintatapojen uudelleenarvioinnin. Toisissa tapauksissa häädöt kohdistuvat asukkaisiin ja perheenjäseniin, jotka valittavat, etteivät he saa riittävää apua.

Me näemme tätä säännöllisesti: Sitten, ennen kuin hän voi palata, he sanovat, että olemme todenneet, että hänen hoitotasonsa ylittää sen, mitä voimme tarjota, ja irtisanomme hänen sopimuksensa.

Amy Delaney, Chicagon vanhusasianajaja, kertoo 80-luvun lopulla dementiaa sairastaneesta asiakkaastaan, joka otettiin yläluokkaiseen avustetun asumisen yhteisöön. Kun hänen kaksi tytärtään huomasivat puutteita äitinsä hoidossa, johtajat vaativat heitä palkkaamaan kokoaikaisen yksityisen hoitajan 10 000 dollarilla kuukaudessa laitoksen 8 000 dollarin kuukausimaksun lisäksi.

Eräänä päivänä tytär kävi vierailulla, näki henkilökunnan nukkuvan päiväunia ja otti kännykällään valokuvia, jotka hän lähetti laitoksen johtajalle huolta ilmaisevan viestin kanssa. ”Muutamaa päivää myöhemmin hän sai puhelun, jossa kerrottiin, että hänen äidistään oli tullut taistelutahtoinen ja hänet piti viedä sairaalaan psykiatriseen hoitoon”, Delaney kertoi.

Tyttäret menivät laitokseen ja veivät äitinsä johonkin kotiinsa. ”He löysivät äidille toisen hoivakodin muutamaa viikkoa myöhemmin”, Delaney sanoi ja huomautti, ettei hän löytänyt mitään merkintöjä käytösongelmista naisen tiedoista, kun tyttäret harkitsivat haastamista oikeuteen.

”Näemme tätä säännöllisesti: Avustetussa asumisessa sanotaan, että äitisi ei näytä hyvältä, lähetämme hänet sairaalaan uudelleen arvioitavaksi, ja sitten, ennen kuin hän voi palata, he sanovat, että olemme todenneet, että hänen hoitotasonsa ylittää sen, mitä voimme tarjota, ja irtisanomme hänen sopimuksensa”, sanoi Crystal West Edwards, New Jerseyssä toimiva vanhusasianajaja.

Avustetun asumisen ylläpitäjät väittävät, että siirrot ovat usein välttämättömiä asukkaiden terveydentilan huonontuessa, ja että hyvä kommunikaatio muuttuvasta hoidon tarpeesta on välttämätöntä.

”Uskomme, että palveluntarjoajien tulisi olla avoimia kuluttajille heidän hoitokyvystään ja rohkaista vankkaa, jatkuvaa keskustelua asukkaiden ja heidän läheistensä kanssa heidän tarpeistaan – erityisesti niiden kehittyessä”, kirjoitti National Center for Assisted Living -järjestön tiedottaja Rachel Reeves sähköpostitse.

Atria Senior Living, joka ylläpitää hoivayhteisöjä yli 225:ssä toimipisteessä 27:ssä osavaltiossa ja seitsemässä Kanadan provinsseissa, kieltäytyi kommentoimasta Jonesin häätöön johtaneita olosuhteita asukkaiden yksityisyydensuojan periaatteidensa mukaisesti. Tiedottaja selitti sähköpostitse, että ”suoritamme säännöllisesti arviointeja osavaltion lainsäädännön mukaisesti varmistaaksemme, että asukkaat saavat asianmukaista hoitoa, ja määrittääksemme, voimmeko jatkossakin vastata heidän tarpeisiinsa.”

Jonesin tapauksessa Regan kertoi, että markkinointipäällikkö kertoi hänen William-sedälleen, että hänen vaimonsa voisi ”ikääntyä paikoillaan” Atria at Foster Squaressa, koska siellä oli saatavilla monenlaisia palveluita – avustettua asumista, muistisairaalahoitoa ja saattohoitoa.

Pariskunta oli valmis maksamaan huomattavan summan muutostaan hienostoyhteisöön heinäkuussa 2017: 8 000 dollarin kertaluonteinen sisäänpääsymaksu, 10 000 dollaria kuukaudessa kahden makuuhuoneen asunnosta, 500 dollaria kuukaudessa lääkkeiden annostelusta ja lisämaksuja muun muassa siirroissa avustamisesta, aterioille saattamisesta ja useammin tapahtuvasta kylvettämisestä, jotka toisinaan nousivat 2 300 dollariin kuukaudessa.

Mutta Jones oli heikentymässä. ”Suurin virheeni oli, etten saanut häntä muistihoitoon aikaisemmin, jossa hän olisi saanut enemmän huomiota”, Regan sanoi.

Viikkoina ennen Atrian häätöpäätöstä Jones oli kaatunut useita kertoja, joutunut sairaalaan epäsäännöllisen sydämenlyönnin vuoksi ja aloittanut uuden verenohennuslääkityksen.

Atrian toimesta ”menetin kaiken luottamukseni heihin”, Regan sanoi. Kahden viikon kuluessa hän löysi toisen yhteisön, Sunrise of Belmontin, tädilleen, joka muutti muistihoitoon, ja sedälleen, joka muutti omaan asuntoonsa – yhteensä lähes 20 000 dollaria kuukaudessa.

Täti saa nyt hyvää hoitoa, mutta muutto järkytti setää, joka on masentunut ja jolla on sopeutumisvaikeuksia.

Iäkkäiden lakimiehet ja pitkäaikaishoidon asiamiehet suosittelevat useita strategioita. Ennen kuin muutat hoivayhteisöön, ”kysy tarkkaan, mitä laitos tekee ja mitä ei tee”, sanoi Carlson Justice in Aging -järjestöstä. Mitä tapahtuu, jos äiti kaatuu tai hänen dementiansa pahenee? Entä jos hänen inkontinenssinsa pahenee tai hän tarvitsee jonkun auttamaan häntä lääkkeiden ottamisessa?

  • Tutustu huolellisesti laitoksen vastaanottosopimukseen, mieluiten vanhusasianajajan tai kokeneen geriatrisen hoitopäällikön avustuksella. Tarkista huolellisesti tahattomia siirtoja koskeva kohta ja kysy henkilökunnan määrästä. Pyydä laitoksen johtajia kirjoittamaan sinulle antamansa lupaukset kirjallisesti.
  • Jos asukas saa häätöilmoituksen – yleensä 30 päivää etukäteen – älä muuta heti pois. Jos laitos sanoo, ettei se pysty enää huolehtimaan jonkun hoitotarpeista, pyydä lääkäriä arvioimaan, onko autettu asuminen vielä käyttökelpoinen vaihtoehto, sanoo Anthony Chicotel, California Advocates for Nursing Home Reform -järjestön lakimies. Yritä neuvotella laitoksen kanssa, jos voit ehdottaa ratkaisua johtajien esiin tuomaan ongelmaan.
  • Tee valitus paikalliselle pitkäaikaishoidon oikeusasiamiehen toimistolle, joka käynnistää tutkimuksen ja yleensä hidastaa prosessia, sanoi Joseph Rodrigues, Kalifornian osavaltion pitkäaikaishoidon oikeusasiamies. Hän totesi, että oikeusasiamiehet edustavat asukkaiden etuja riitatilanteissa ja voivat auttaa puolestasi.
  • Harkitse asian viemistä vuokranantaja- tai siviilioikeuteen alueellasi – tämä on oikeudellinen vaihtoehto, joka on käytettävissä silloin, kun muita muutoksenhakukeinoja ei ole käytettävissä. Tai pyydä ”kohtuullisia mukautuksia asukkaan tarpeisiin liittovaltion oikeudenmukaista asumista koskevan lain nojalla.”
  • Pysyminen paikoillaan ja odottaminen, että laitos käynnistää oikeustoimet, antaa sinulle aikaa, minkä pitäisi olla tavoitteesi. Älä kiirehdi muuttamaan toiseen laitokseen tarkistamatta ja varmistamatta, että se sopii paremmin nyt ja tulevaisuudessa, Chicotel sanoi.
  • Harkitse myös, haluatko jäädä nykyiseen laitokseen. ”Haluatko todella olla paikassa, joka ei halua sinua?” sanoi Jason Frank, Marylandin vanhuslakimies. Hänen mukaansa useimmille asiakkaille vastaus on ei.
  • Harkitse lopuksi odotustesi mukauttamista. ”Joillekin perheille menestys on ’ostin äidille kolme vuotta hyvää hoitoa autetussa asumisessa’, ja nyt hänen sairautensa on edennyt ja on aika saada ammattitaitoista hoitoa”, sanoi Judith Grimaldi, New Yorkissa toimiva vanhusasianajaja.

Kaiser Health News on voittoa tavoittelematon terveysasioita käsittelevä uutispalvelu. Se on Kaiser Family Foundationin toimituksellisesti riippumaton ohjelma, joka ei ole sidoksissa Kaiser Permanenteen.

Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista.