Vuonna 2016 pieni ryhmä lääkäreitä kokoontui Seattlessa sijaitsevaan kokoushuoneeseen löytääkseen paremman tavan auttaa ihmisiä kuolemaan. Heidän joukossaan oli lääkäreitä, jotka olivat kuoleman lääkinnällisen avustamisen eturintamassa – käytännössä kuolemansairaille potilaille tarjotaan keino lopettaa oma elämänsä. He olivat koolla, koska kuolemaan auttamista koskeva liike oli äskettäin törmännyt ongelmaan. Kahta tappavaa lääkettä, joita useimmat potilaat olivat käyttäneet vuosikymmeniä, ei yhtäkkiä ollut enää saatavilla tai ne olivat tulleet kohtuuttoman kalliiksi. Kun lääkärit kokeilivat lyhyesti korvaavaa lääkettä, jotkut potilaat saivat harvinaisia mutta huolestuttavia kokemuksia.
Seattlen ryhmä toivoi löytävänsä toisen lääkkeen. Mutta kuolemaan auttamisen, joka on kiistelty politiikka, joka on edelleen laitonta suurimmassa osassa Yhdysvaltoja, käytännön ongelmat eivät ole samanlaisia kuin muilla lääketieteen aloilla. ”On paljon tietoa asioista, jotka auttavat ihmisiä elämään pidempään, mutta on hyvin vähän tietoa siitä, miten ihmisiä voi tappaa”, sanoo Terry Law, joka osallistui kokoukseen ja on yksi Yhdysvaltojen useimmin käytetyistä kuolemanavun lääkäreistä.
Seitsemässä osavaltiossa – mukaan lukien Havaiji, jossa laki astui voimaan tammikuun 1. päivänä – ja Kolumbian piirikunnassa lääkäreiden on nyt sallittua kirjoittaa kuolemaan johtavia lääkkeitä kuolemaan johtavia lääkkeitä kuolemaan johtavia lääkkeitä kuolemaan johtavia lääkkeitä määrittelemään kykeneville aikuisille henkilöille. Brittany Maynardin, nuoren syöpäpotilaan, joka muutti Oregoniin vuonna 2014 hyödyntääkseen osavaltion kuolemanvalvontalakia, laajalti julkisuutta saaneen kuolemantapauksen jälkeen.
Lue: Brittany Maynard ja ihmisarvoisen kuoleman haasteet
Mutta yleisö on edelleen syvästi ristiriidassa lakien suhteen – samoin kuin lääkärikunta itse. Mikään lääketieteellinen yhdistys ei valvo kuoleman avustamista, eikä mikään hallituksen komitea auta rahoittamaan tutkimusta. Niissä osavaltioissa, joissa käytäntö on laillinen, osavaltioiden hallitukset antavat ohjeita siitä, mitkä potilaat ovat oikeutettuja siihen, mutta eivät sano mitään siitä, mitä lääkkeitä on määrättävä. ”Missään laeissa ei ole minkäänlaisia ohjeita siitä, miten se tehdään. Ei ole mitään valvontaa, jolla varmistettaisiin, että se tapahtuu turvallisella tavalla, lukuun ottamatta vuosittaisia raportteja ja eräänlaista kasvotusten tapahtuvaa vuosittaista kuulemista”, sanoo Laura Petrillo, palliatiivisen hoidon lääkäri, joka vastustaa laillistettua kuolemaan auttamista.
Lisää tarinoita
Vuoden 2016 ryhmän kokous sysäsi liikkeelle tutkimuksen, joka johtaisi reseptin yhdelle Yhdysvaltojen laajimmin käytetyistä kuolemaan apua antavista lääkkeistä. Lääkärien työ on kuitenkin tapahtunut perinteisen tieteen marginaalissa. Heidän periaatteellisista aikomuksistaan huolimatta se on osa lääketiedettä, jota harjoitetaan edelleen varjoissa.
Pinnalta katsottuna kuoleman nopeuttamiseen tarkoitettujen protokollien selvittäminen ei vaikuta monimutkaiselta. Lonny Shavelson, kalifornialainen lääkäri, joka on erikoistunut kuoleman avustamiseen, sanoo, että kun hän selittää potilaille, että heidän kuolemansa saattaa kestää tunnin tai enemmän, nämä ovat usein järkyttyneitä. He sanovat hänelle: ”Kun lopetin koirani, se kesti 10 minuuttia”, hän sanoo.
Vaikka eläinlääkärit voivat käyttää lemmikkieläimille tappavia injektioita. Yhdysvalloissa kuolemaan käytettävien lääkkeiden on oltava potilaan itsensä nauttimia. Ensimmäinen Washingtonin osavaltiossa ehdotettu kuolemaan auttamista koskeva laki olisi sallinut lääkäreiden pistää lääkkeitä, mutta laki ei mennyt läpi. Vuonna 2008 äänestettiin muutetusta laista, johon lisättiin vaatimus, että potilaiden on itse ruiskutettava lääkkeet, jotta heitä voitaisiin suojella perheen mahdolliselta pakottamiselta.
Vuosien ajan kaksi barbituraattia, joita pidettiin yleisesti parhaina lääkkeinä kuoleman nopeuttamiseksi kuolemansairaille potilaille, olivat pentobarbitaali ja sekobarbitaali. Nämä lääkkeet olivat kivuttomia, nopeasti vaikuttavia ja suhteellisen edullisia. Vuodesta 2015 lähtien niitä ei kuitenkaan ole ollut suurelta osin saatavilla. Yhdysvaltain apteekit lakkasivat toimittamasta ihmisille hyväksyttyä pentobarbitaalia, ja sekobarbitaalin, joka tunnetaan tuotenimellä Seconal, hinta kaksinkertaistui jo ennestään historiallisen korkeaksi sen jälkeen, kun Valeant Pharmaceuticals (nykyisin Bausch Health) osti valmistusoikeudet. Muutama vuosi sitten tappava annos maksoi noin 200-300 dollaria, nyt se voi maksaa 3500 dollaria tai enemmän.
Lue: Lääkäreiden salainen kieli avustetulle itsemurhalle
Voidakseen auttaa potilaita, joilla ei enää ollut varaa lääkkeeseen, kuolemanavustusryhmät etsivät ratkaisua. Washingtonissa End of Life Washington -niminen tukijärjestö neuvoi lyhyesti määräämään rauhoittavan kloraalihydraatin sisältävää lääkeseosta noin 70 potilaalle. ”Tiedämme, että tämä nukuttaa teidät, ja olemme melko varmoja, että se tappaa teidät”, järjestön lääketieteellinen johtaja Robert Wood kertoo, että potilaille kerrottiin. Se toimi, mutta siinä oli traaginen juju: Muutamissa tapauksissa kloraalihydraatti poltti ihmisten kurkkua aiheuttaen voimakasta kipua juuri silloin, kun he odottivat helpotusta.
The End of Life gathering syntyi paremman ratkaisun tarpeesta. Wood värväsi mukaan kolme muuta End of Life Washingtoniin liittyvää henkilöä: Law, sen puheenjohtaja, Tom Preston, entinen lääketieteellinen johtaja, ja Carol Parrot, eläkkeellä oleva anestesialääkäri, joka Law’n tavoin on yksi kokeneimmista kuolemaan auttamisen lääkäreistä Yhdysvalloissa. Muita osallistui tuohon kokoukseen tai myöhempiin kokouksiin puhelimitse: toksikologi Iowassa, eläinlääkäri, farmakologi, toinen anestesialääkäri. Ryhmällä oli kolme pääkriteeriä, Parrot sanoo: He halusivat ”lääkkeen, joka ensinnäkin nukuttaisi potilaan ja pitäisi hänet unessa, toiseksi varmistaisi, ettei siihen liity kipua, ja kolmanneksi varmistaisi, että potilas kuolisi ja toivottavasti suhteellisen nopeasti”. Lisäksi sen piti olla halpa. He tavoittelivat 500 dollarin annosta.
Lääkärit harkitsivat malarialääkettä, jonka tiedettiin olevan tappava suurina annoksina, mutta lukivat, että se aiheutti joillekin potilaille vakavia lihaskouristuksia. He keskustelivat synteettisestä opioidista fentanyylistä, mutta lääkkeen uutuus ja vaarallinen maine pelottivat heitä. Niinpä ryhmä päätti käyttää lääkkeiden yhdistelmää ja päätyi lopulta kolmen lääkkeen suuriin annoksiin: morfiinin, diatsepaamin – joka tunnetaan myös varhaisella tuotenimellä Valium – ja propranololin, sydämen toimintaa hidastavan beetasalpaajan. He kutsuivat seosta DMP:ksi.
Seuraavaksi ryhmän oli testattava lääke. Mutta heillä ei vieläkään ollut keinoa noudattaa tavanomaista menettelyä: Hallituksen hyväksymää kliinistä lääketutkimusta ei olisi, eikä laitosvalvontalautakunta valvoisi, kun he määräisivät seosta potilaille. Lääkärit ryhtyivät mahdollisiin varotoimiin. Potilaat saattoivat valita, haluavatko he osallistua vai eivät, ja kymmenen ensimmäisen kuolemantapauksen aikana joko Parrot tai Law jäivät sängyn viereen kirjaamaan potilaiden ja omaisten reaktioita.
Kaksi ensimmäistä kuolemantapausta sujuivat ongelmitta. Mutta kolmannen potilaan, 81-vuotiaan eturauhassyöpää sairastavan potilaan kuolema kesti 18 tuntia, Parrot kertoo. Oregonissa, jossa kuoleman avustaminen on ollut laillista jo 20 vuotta, lääkkeen ottamisesta kuolemaan kuluu keskimäärin 25 minuuttia. Potilaat itse menettävät yleensä tajuntansa viidessä tai kymmenessä minuutissa, joten pitkät ajat eivät vaikuta heihin, Parrot, Wood ja Law korostavat. Mutta pidemmät odotusajat voivat olla hermoja raastavia perheille ja muille hoitajille, erityisesti poikkeustapauksissa, joissa ne ovat jatkuneet päivän tai pidempään.
Lue: Mitä ihmiset sanovat ennen kuolemaansa
Parrot ja Law keskeyttivät DMP-kokeilun. Epävirallinen tutkimusryhmä kokoontui uudelleen, tällä kertaa telekonferenssin välityksellä, ja Law kaivoi kirjallisuutta läpi ja löysi artikkelin ihmisistä, jotka olivat tarkoituksellisesti ottaneet yliannostuksen digoksiinia, sydänlääkettä. Ryhmä lisäsi sen lääkemääräykseen, ja lääkkeestä tuli DDMP.
Aluksi Parrot antoi potilaille liikkumavaraa siinä, miten he käyttivät tätä uutta lääkeyhdistelmää. ”Eräs kaveri hörppäsi puoli kupillista Bailey’s Irish Creamia, hänen lempiruokaansa, sen jälkeen, kun hän oli ottanut lääkkeensä”, hän kertoo. ”Hänellä kesti varmaan viisi tai kuusi tuntia kuolla.” Hän epäilee, että Bailey’sin sisältämät rasvahiukkaset hidastivat hänen mahalaukun tyhjenemistään. Niinpä tutkijat ottivat uudestaan yhteyttä toisiinsa ja päättivät lisätä annoksia, joita Parrot kutsuu ”sinivalaan kokoisiksi annoksiksi”. He nimesivät muutetun kaavan DDMP2:ksi.
Lääke ei ole täydellinen apu kuolemaan. Secobarbitaali on nopeavaikutteisempi, ja se on edelleen ensisijainen lääke, kun potilailla on siihen varaa, Wood sanoo. Aivan kuten barbituraattien kohdalla, muutamilla poikkeavilla potilailla, jotka saavat DDMP2:ta, kestää tuntikausia kauemmin kuolla. Ja seos maistuu erittäin kitkerältä. ”Kuvittele, että otat kaksi pulloa aspiriinia, murskaat sen ja sekoitat sen alle puoleen kuppiin vettä tai mehua”, Parrot sanoo.
Siltikin DDMP2:sta on tullut Seattlen ryhmän löytämä edullinen ratkaisu. Vuonna 2017 sekobarbitaali oli edelleen yleisimmin määrätty lääke Washingtonissa ja Oregonissa, mutta Coloradossa DDMP2:ta määrättiin useammin. Lääke täyttää johdonmukaisesti tarkoituksensa kuoleman nopeuttamisessa, Parrot sanoo: ”Se toimii aina. Se toimii aina, aina.”
Parrot ja Wood pitävät kirjaa potilastiedoista ja tekevät edelleen löytöjä. Tutkimalla niiden potilaiden sairauskertomuksia, joiden kuolema kesti pidempään, he ovat saaneet selville tiettyjä riskitekijöitä, jotka pidentävät kuoleman kestoa: erittäin suuria kipulääkeannoksia, kuten fentanyyliä tai morfiinia, erittäin liikunnallinen olo, heikentynyt ruoansulatuskanava. Erityisen riskialttiille potilaille Parrot tai Wood tarjoavat joskus vaihtoehtona kloraalihydraattia, lääkettä, joka poltti joidenkin potilaiden kurkun, vaikka he sanovatkin keskustelevansa huolellisesti mahdollisista ongelmista potilaiden ja omaisten kanssa.
Yhteenlaskettuna Parrot ja Law ovat kirjoittaneet vuosien varrella ehkä 300 kuolettavaa lääkemääräystä ja tarkkailleet lääkkeiden vaikutuksia lukuisiin potilaisiin. Kumpikaan ei lähtenyt liikkeelle kuolemanavun puolestapuhujana; he kääntyivät End of Life Washingtonin puoleen nähtyään joidenkin kuolevien potilaiden kärsimykset. Noin kahdeksan vuotta sitten Law kertoo, että häntä pyydettiin määräämään tappavia lääkkeitä kuolevalle naiselle, jonka tavalliset lääkärit olivat kieltäytyneet. Hän suostui tapaamaan naista ja tajusi, miten vaikeaa joidenkin kuolemaa auttavien potilaiden oli löytää lääkäreitä. Parrot sanoo, että kahden läheisen ystävän kuolema vaikutti häneen syvästi. He pyysivät häntä auttamaan kuolemansa nopeuttamisessa, mutta he asuivat osavaltioissa, joissa tämä käytäntö oli laiton. Hän ei pystynyt auttamaan heitä, ja hän alkoi toimia vapaaehtoisena kuolema-apulääkärinä pian eläkkeelle jäätyään.
Suuri osa lääketieteen ammattilaisista ei osallistu kuolema-apuun. Jotkut lääkärit ovat huolissaan siitä, että heidän Hippokrateen valansa kieltää tahallisen kuoleman auttamisen, tai siitä, että kuolemaan auttamista koskevat pyynnöt ovat peräisin hoidettavissa olevasta kivusta tai masennuksesta. Jotkut ovat huolissaan laajemmista seurauksista yhteiskunnalle, joka hyväksyy kuolemansairaiden kuoleman avustamisen lääketieteellisesti. Yhdysvaltain lääkäriliitto vastustaa sitä edelleen virallisesti.
Jollei muu ammattikunta ja suuri osa yhteiskunnasta tue kuolemaan auttamisen tutkimusmenetelmiä, ne eivät sovi hyvän lääketieteellisen tutkimuksen malliin, sanoo Coloradon yliopiston bioetiikan ja humanististen tieteiden keskuksen johtaja Matthew Wynia. Ei ole olemassa standardoitua protokollaa, standardoitua tiedonkeruuta tai riippumatonta ryhmää, joka valvoo tietoja ja turvallisuutta – kaikkien näiden tarkoituksena on suojella potilaita ja auttaa varmistamaan tutkimuksen laatu.
Belmontin raportissa, joka ohjaa liittovaltion suosituksia ihmisiin kohdistuvasta tutkimuksesta, tunnustetaan, että joskus joillekin potilaille ei ole olemassa tyydyttäviä vaihtoehtoja, Wynia huomauttaa. Näissä harvinaisissa tapauksissa lääkäri saattaa haluta kokeilla innovatiivista hoitoa, jolle ei ole olemassa hyväksyttyä tutkimusprotokollaa. Se on laillista, mutta Wynian mukaan lääkäreiden on vältettävä muuttamasta innovaatiota vakiintuneeksi käytännöksi tai tekemästä hyväksymätöntä tutkimusta useilla potilailla. Joitakin samoja ongelmia liittyy lääkemarihuanaan, joka on laillista useissa osavaltioissa mutta edelleen laitonta liittovaltion tasolla. ”Tätä ei voi korjata yksilötasolla”, Wynia sanoo. ”Siihen ei ole välitöntä vastausta.”
Se jättää Law’n ja Parrotin kaltaiset tutkijat pulaan. Heillä ei ole hyviä tapoja tehdä tutkimusta ja kertoa oppimastaan. Mutta he ovat todistaneet kärsimystä, jota jotkut kuolevat ihmiset kokevat, ja asettaneet sen vastakkain niiden potilaiden monien rauhallisten kuolemien kanssa, jotka ovat valinneet kuolinavun. ”Nämä eivät ole vaikeita kuolemia”, kalifornialainen lääkäri Shavelson väittää. ”Nämä ovat ihania kuolemia.”
Shavelson sanoo pyrkivänsä olemaan sängyn vieressä päivänä, jolloin hänen kuolema-apupotilaansa kuolevat. ”Ilmapiiri on kevyempi kuin luulisi”, hän sanoo. Potilas ottaa ensimmäisen lääkkeen, jonka Shavelson erottaa muusta seoksesta, ja sitten Shavelson istuu sängyn viereen ja lukee ääneen kysymyksiä osavaltion vaatimasta raportista. Noin 30 minuutin kuluttua hän kysyy: ”Oletteko valmis ottamaan lääkkeet?” Hän sekoittaa lääkecocktailin ja potilas juo sen.
”Yleensä he hiljenevät lääkkeiden ottamisen jälkeen”, hän sanoo. ”He ovat siihen mennessä sanoneet, mitä aikovat sanoa.” Muutaman minuutin ajan potilaat istuvat yleensä edelleen hiljaa, silmät auki. ”Ja sitten, hyvin, hyvin hitaasti, he sulkevat silmänsä.”
Shavelson kysyy ajoittain: ”Oletko vielä siellä?” Aluksi potilaat yleensä sanovat kyllä tai nyökkäävät. Viiden tai 10 minuutin kuluessa he lakkaavat vastaamasta kysymykseen. Sitten Shavelson koskettaa varovasti heidän silmäluomiaan. ”Kun ihmiset eivät ole täysin tajuttomia, he reagoivat tavallaan nykien”, hän selittää. 10 tai 15 minuutin kuluessa nykimisreaktio häviää, ja potilaat vaipuvat syvään koomaan.
Sydänmonitorin avulla Shavelson kertoo hoitajille, kun potilaan pulssi hidastuu ja happipitoisuus laskee. ”Odotamme hetken, ja sitten sanon: ’Ah, potilas on nyt kuollut.'”
Tämä on ensimmäinen sukupolvi potilaita, jotka ovat tietoisesti nopeuttaneet kuolemaansa lääkkeillä tällä tavalla, Shavelson sanoo. Hän sanoo heidän olevan pioneereja. ”Onpa erilaista, kun voi sanoa: ’Tämä on se päivä, jolloin kuolen'”, hän sanoo.