Puheen puute on usein ilmeisin autismin kirjon häiriön (ASD) oire ja suurin huolenaihe pienten lasten vanhemmille. Monien ASD-lasten perheiden ensisijainen tavoite on saada lapsi oppimaan puhumaan. ASD-lapsilla, jotka oppivat käyttämään puhuttua kieltä ensisijaisena kommunikointikeinona, on paremmat tulokset kuin niillä, jotka eivät opi käyttämään puhuttua kieltä (Howlin, 2005). Lapsilla, joilla on ASD ja jotka osaavat puhua suullisesti, on enemmän mahdollisuuksia sosiaaliseen vuorovaikutukseen perheen ja ikätovereiden kanssa, ja heillä on paremmat mahdollisuudet osallistua koulun ja yhteisön tavanomaisiin toimintaympäristöihin. Viisitoista vuotta sitten asiantuntijat arvioivat, että noin 40 prosenttia ASD:tä sairastavista lapsista ei omaksunut toiminnallista puhuttua kieltä, ja näiden lasten pitkän aikavälin tulokset olivat huonoimmat. Monet asiantuntijat arvioivat nyt kuitenkin, että nykyisin 20-30 prosenttia ASD-lapsista ei puhu (Rogers, 2003).
Kysymys on siis se, miten voidaan helpottaa merkityksellisen puhutun kielen syntymistä, jotta mahdollisimman moni ASD-lapsista oppisi puhumaan mahdollisimman varhaisessa kehitysvaiheessa. Puheen kehittyminen on vain yksi kommunikaation osa-alue, sillä on olemassa myös muita tärkeitä kommunikaation tavoitteita.
Monet tekijät ovat estäneet ASD:tä sairastavien pienten lasten suullisen puheen kehittymisen. Valitettavasti tutkimus ei ole vielä tuottanut parasta opetusmenetelmää varhaisen kommunikaation edistämiseksi tai laskenut aikaa, joka tarvitaan tällaisen intervention onnistuneeseen toteuttamiseen. Tutkimuksissa on löydetty erilaisia lähestymistapoja, jotka ovat osoittautuneet tehokkaiksi sekä kommunikaation lisäämisessä että ensimmäisten sanojen saamisessa ei-sanallisilta pikkulapsilta. Mitään ohjeita ei kuitenkaan ole annettu sen määrittämiseksi, mitkä menetelmät ovat tehokkaimpia, minkä lasten kohdalla ja missä kehitysvaiheessa. Tiedämme siis, että kielen opettaminen on mahdollista, mutta emme tiedä, mikä on paras tapa tehdä se kaikille lapsille, joilla on ASD. Jälleen kerran se riippuu yksittäisestä lapsesta. Riippumatta siitä, mitä lähestymistapaa käytetään, tehokas kielenopetus edellyttää jatkuvaa yksilöllistä vuorovaikutusta lapsen kanssa käyttäen huolellisesti suunniteltuja ja peräkkäisiä strategioita ja selkeitä vahvistuskäytäntöjä luonnollisissa ympäristöissä. Jatkuvan tiedon kerääminen ja sen käyttäminen päätöksenteossa on ratkaisevan tärkeää. Tärkeintä on taitojen kehittyminen ja taitojen yleistyminen.
Useimmat pienet lapset, joilla on ASD, saavat vain muutaman tunnin puheterapiaa viikossa, ja siksi he eivät saa tarpeeksi tiukkaa interventiota, jotta he voisivat saavuttaa mahdollisimman nopean edistymisen. Kommunikaatio ei kuitenkaan ole vain SLP:n vastuulla, vaan jokaisen kyseisen lapsen kanssa työskentelevän henkilön vastuulla, koska kommunikaatiota tapahtuu kaikissa ympäristöissä. Siksi on välttämätöntä, että käytössä on yhteistyöprosessi, jonka avulla kaikki tiimin jäsenet tietävät, miten kaikki kommunikaatiointerventiot pannaan täytäntöön, jotta interventioita voidaan toteuttaa koko lapsen päivässä ja ympäristöissä.
Toiseen onnistuneen täytäntöönpanon osatekijään kuuluu vanhempien tai muiden huoltajien kouluttaminen, jotta lapselle tarjoutuu tilaisuuksia harjoitella toistuvasti uusien kommunikointimuotojen ja -toimintojen käyttöä jokapäiväisissä toiminnoissa. National Research Councilin (2001) mukaan vanhempien kouluttaminen on välttämätön käytäntö pienten autististen lasten kanssa toteutettavissa interventioissa. Vanhemmat voivat oppia kaikki tärkeimmät interventiot hyvin uskollisesti, toteuttaa niitä kotona ja parantaa lastensa kielellisiä taitoja. Erityisen tehokkaita ovat interventiot, joissa opetus sisällytetään perheen luonnollisiin rutiineihin ja lastenhoitokäytäntöihin.
Joillakin autismikirjon häiriöistä kärsivillä lapsilla voi olla hyötyä vaihtoehtoisesta/augmentatiivisesta kommunikaatiosta, jota kutsutaan apuvälineeksi. AAC käsittää kaikenlaisen kommunikaation, joka ei ole puhetta ja jonka tarkoituksena on korvata tai täydentää puhumista. AAC voi kuulostaa salaperäiseltä, mutta todellisuudessa se tarkoittaa visuaalisten (näkeminen) tai taktiilisten (kosketus) keinojen käyttämistä kommunikoinnin tukena. Tietokonepohjaisten kommunikaatioapuvälineiden nopea yleistyminen on lisännyt huomattavasti nonverbaalisten ASD-oppilaiden mahdollisuuksia. AAC-menetelmiä (Augmentative and Alternative Communication) voidaan käyttää tilapäisesti tai pysyvästi (ASHA, 1991). Von Tetzchnerin ja Martinsenin (1992) mukaan henkilöt, jotka saattavat hyötyä AAC:sta, jakautuvat kolmeen ryhmään: (a) Ekspressiivisen kielen ryhmä, jossa henkilöt ymmärtävät kieltä, mutta joilla on vaikeuksia ilmaista itseään: (b) tukevan kielen ryhmiin, jotka koostuvat kahdesta alaryhmästä, joihin kuuluvat lapset, jotka käyttävät tuki- ja apuvälineitä tilapäisesti helpottaakseen puhutun kielen ymmärtämistä sekä ilmaistakseen itseään, tai lapset, jotka puhuvat, mutta joilla on vaikeuksia tulla ymmärretyksi, ja (c) vaihtoehtoisen kielen ryhmään, jossa tuki- ja apuvälineitä käytetään pysyvänä reseptiivisen ja ekspressiivisen kommunikaation välineenä.
Vaikka tuki- ja apuvälineillä on ratkaiseva merkitys ensisijaisena kommunikaatio- ja viestintätapahtumana joillakin tuki- ja liikuntaelinsairauksia sairastavilla lapsilla, ne eivät kuitenkaan välttämättä ole apuna hyödyllisen ja kommunikatiivisen puheen kehittymisessä. Tällä hetkellä ei ole empiiristä näyttöä siitä, että apuvälineiden käyttö nopeuttaisi puhutun kielen kehitystä. Hiljattain tehdyssä tutkimuskatsauksessa todettiin, että vaikka fonologisista ja ilmaisullisista ongelmista kärsivien lasten kohdalla oli näyttöä edistymisestä, vaikutus niihin lapsiin, joilla oli vaikeampia kommunikaatiovaikeuksia, oli vähäinen. Ei ole näyttöä siitä, että jokin ohjelma olisi muita parempi siinä mielessä, että se tuottaisi enemmän spontaania ja generatiivista viestintää tai yleistyisi paremmin (Howlin, 2008). Oli jonkin verran näyttöä siitä, että augmentatiivinen järjestelmä voi rohkaista aiemmin puhumatonta lasta puhumaan. On kuitenkin muistettava, että AAC-harjoitteluun käytetty aika ei ole aikaa, joka käytetään puheen käytön ja ymmärtämisen oppimiseen, ja AAC-järjestelmän oppimiseen kuluu huomattavan paljon aikaa.
Huomioi, että 18 kuukauteen mennessä vauvat ovat kuulleet 4380 tuntia puhuttua kieltä, emmekä odota, että heistä tulee sujuvia puhujia. Jos AAC-oppilaat kuitenkin näkevät vain kahdesti viikossa 20-30 minuutin ajan symboleja, jotka on mallinnettu kommunikaatiota varten, kestää 84 VUOTTA, ennen kuin he ovat saaneet saman altistumisen tuetulle kielelle kuin 18 kuukauden ikäinen on saanut puhutulle kielelle. (Jane Korsten- QIAT Listerv 2011).
Keitä ovat parhaita ehdokkaita, joille voidaan välittömästi harkita apuvälineopetusta?
- Nonverbaaliset lapset, jotka eivät etene äänelliseen imitaatioon edes sen jälkeen, kun he ovat oppineet imitoimaan kehon liikkeitä, ja joilla voi olla näkevien sanojen sanavarasto ja muita nonverbaalisia kognitiivisia taitoja. Nämä olisivat pieniä lapsia, jotka eivät pysty oppimaan jäljittelemään puhefoneemeja ja joilla on todellinen taustalla oleva puhehäiriö. He tarvitsevat kipeästi apuvälineitä symbolisen kommunikaation kehittämiseksi. Jotkut kehittävät verbaalista puhetta käyttäessään viittomia, PECS:ää jne. tai strategioiden yhdistelmää.
- Esikoululaiset, joiden nonverbaaliset suoriutumistaidot ovat selvästi alle 12 kuukauden tason. Heillä ei ole tarvittavia kognitiivisia taitoja kielen kehityksen tukemiseksi. Tämä on pieni ryhmä lapsia. Heidän on käytettävä eleitä ja yksinkertaista, matalan teknologian apuvälineitä.
Koska toiminnallinen puhuttu kieli ennustaa parempia tuloksia esikouluikäisille autistisille lapsille ja koska suuri enemmistö pienistä autistisista lapsista ilmeisesti hallitsee puheen, pitäisikö lasten opettamisen ymmärtämään ja käyttämään puhetta olla ensisijainen tavoite jokaisessa varhaisen puuttumisen ohjelmassa, joka on suunnattu lapsille, joilla on autismikirjon häiriö? Kyllä!