Shona Davison;
Shona on kahden autistisen lapsen autistinen äiti. Hän opiskelee autismin maisteriksi Sheffield Hallamin yliopistossa. Kiinnostunut valistamaan muita autismista.
Sisältöä koskeva varoitus: Tämä artikkeli käsittelee kidutuksen ja hyväksikäytön kuvauksia.
Sovellettu käyttäytymisanalyysi (ABA, Applied Behavior Analysis) on käyttäytymisterapia, jonka tavoitteena on muuttaa havaittavissa olevaa, mitattavissa olevaa käyttäytymistä tavallisesti manipuloimalla ennakko-odotuksia (antecedenssejä) tai käyttämällä vahvennusta (tavallisesti positiivista vahvennusta, koska negatiivista käytetään nykyään harvemmin). Tietojen avulla nähdään, miten käyttäytymisen määrä muuttuu näiden manipulaatioiden seurauksena.
Ympäristöjen ja seurausten manipulointi käyttäytymiseen vaikuttamiseksi kuulostaa ehkä harmittomalta ja samankaltaiselta kuin se, miten monet ihmiset ovat vanhempia? En kuitenkaan usko, että se on vaaratonta – ABA:lla on hämärä historia, jota käsittelen jäljempänä.
A ABA:lle ei ole yhtä yleispätevää määritelmää, jotkut terapeutit käyttävät termiä väljemmin kuin toiset, ja Yhdysvalloissa joillekin terapioille on annettu nimi ABA, jotta ne saisivat vakuutusrahoitusta. Tässä artikkelissa ei siis välttämättä viitata ABA:han. Joidenkin ABA:n tarjoajien ongelmallisena tavoitteena on tehdä autistisista ihmisistä ”erottamattomia” heidän ei-autistisista ikätovereistaan. Jos palveluntarjoajalla, jota harkitset käyttäväsi, on tämä tavoite, tässä artikkelissa viitataan todennäköisesti sinun ABA:si.
Monet autistit puhuvat ABA:ta vastaan, mutta pienen lukumäärämme ja patologisoidun identiteettimme vuoksi äänemme jää usein kuulematta tai huomiotta. ABA:n vastustaminen voi saada aikaan kritiikin tulvan – jopa niitä kohtaan, joilla on omakohtaista kokemusta ja jotka kuvaavat omaa henkilökohtaista traumaansa.
Näen ABA:n suosion oireena useista eri tekijöistä: yhteiskunta ei hyväksy erilaisuutta; ei ymmärrä autistista käyttäytymistä tai sitä, miten autistisia ihmisiä voidaan tukea; eikä luota siihen, että autistinen ihminen pystyy oppimaan ilman ABA:ta. Miten ABA on syntynyt? Voimakkaampi osapuoli (ei-autistiset ihmiset – heillä on numerot puolellaan) arvioi syrjäytyneen ryhmän (autistien) jäsenten käyttäytymistä. He eivät pidä näkemästään tai ymmärrä sitä, ja päättävät, että heidän on pikemminkin muutettava sitä kuin sopeuduttava siihen. Tämä ei yleensä johdu pahasta syystä. Usein ystävällisimmät ja välittävimmät ihmiset uskovat, että tapa auttaa meitä on auttaa meitä muuttumaan ”normaaleimmiksi”. Näin tapahtuu, kun autismiin suhtaudutaan lääketieteellisen mallin mukaisesti – kun autistisia ihmisiä pidetään rikkinäisinä, häiriintyneinä tai sairaina. Monilla meistä on lääketieteellisiä ongelmia, mutta se ei ole sama asia kuin se, että autismi olisi lääketieteellistä.
Käyttäytymistä on mahdollista muuttaa ABA:n avulla, siitä ei ole epäilystäkään – vaikkakaan ei niin tehokkaasti kuin jotkut haluavat uskotella (ks. Dawson, 2004; Hassiotis et al., 2018, Hughes, 2008). Mutta tämä on asian vierestä. Meidän pitäisi pohtia, pitäisikö meidän muuttaa käyttäytymistä – joka on usein vaaratonta ja usein hyödyllistä. Varsin usein pääasiallinen hyötyjä ei ole autistinen henkilö, vaan häntä ympäröivät ihmiset.
Tohtori Ivar Lovaas piti ABA:n tavoitteena tehdä autistisista ihmisistä ”erottamattomia ikätovereistaan”. Tämä tavoite asettaa kaiken vastuun muutoksesta autistisille ihmisille. Autistit yrittävät niin kovasti tulla toimeen tässä maailmassa, ja usein se tarkoittaa, että teemme kompromisseja ”sopeutuaksemme” ei-autistien joukkoon. Pakotamme itsemme tekemään asioita, jotka satuttavat meitä tai saavat meidät tuntemaan olomme epämukavaksi, mikä selittää osittain mielenterveysongelmien ja itsemurhien suuren määrän yhteisössämme. Kaikista ponnisteluista huolimatta erotumme usein edelleen erilaisina, minkä vuoksi meitä edelleen tuomitaan ja arvostellaan. ABA-palvelujen tarjoajat viittaavat edelleen tähän ”erottumattomuuden” tavoitteeseen. Niin kauan kuin yhteiskunta pyrkii tähän tavoitteeseen – tavoitteeseen tehdä meistä ”normaaleja” – ihmisoikeuksiamme loukataan. Tavoite ”normaali” on epäeettinen, usein mahdoton saavuttaa, ja monet omakohtaiset kokemukset viittaavat siihen, että se tulee liian kalliiksi autistiselle henkilölle.
Kriittinen ajattelu
Kriittinen ajattelu on olennaista arvioitaessa mitä tahansa mahdollista terapiaa autistisille henkilöille, ja valitettavasti useimmilla ihmisillä ei ole tätä taitoa. Kun harkitset ABA:n hyviä ja huonoja puolia, kysy itseltäsi seuraavat kysymykset:
1. Onko ABA:n puolesta tai sitä vastaan puhuvalla henkilöllä taloudellisia tai ammatillisia kannustimia tehdä niin?
– Onko hänelle maksettu siitä?
– Onko hänen uransa tai ammatillinen asemansa riippuvainen siitä, että hän saa ihmiset vakuuttuneiksi tietyn terapian hyödyistä tai ongelmista?
– Myyvätkö he ABA:ta tai sen vaihtoehtoa?
2. Onko kirjoittajalla emotionaalinen syy puolustaa ABA:ta tai vastustaa sitä?
– Vanhemmat, jotka rakastavat lapsiaan ja jotka ovat saattaneet käyttää pienen omaisuuden ja uhrata monia tunteja ajastaan tukeakseen ABA:ta käyttävää lastaan, eivät halua kuulla, että he aiheuttavat tahattomasti haittaa. Heillä on vahva emotionaalinen motivaatio jättää huomiotta tai mustamaalata ketään, joka väittää niin tekevänsä.
– Ammattilaiset, jotka ovat valinneet uransa hyvässä uskossa, koska he haluavat auttaa autistisia lapsia, eivät halua hyväksyä, että he tekevät päinvastaista.
3. Olkaa tietoisia kognitiivisesta ennakkoluulostuneisuudesta.
– On paljon helpompaa vakuuttaa joku valheesta kuin vakuuttaa hänet siitä, että hänelle on valehdeltu.
– Meillä on taipumus uskoa sitä, mitä tulemme vastaan ensin. Tämä on usein ABA:n tukemista, mikä ei ole yllättävää, kun otetaan huomioon ABA:n markkinoinnin taustalla olevien markkinointibudjettien suuruus ja vallan epätasapaino niiden välillä, jotka kannattavat ABA:ta (usein ei-autistiset ihmiset, ehkä vanhemmat tai ammattihenkilöt), ja niiden välillä, jotka vastustavat ABA:ta (usein autistiset ihmiset, joista jotkut ovat olleet ABA:n vastaanottajia).
Pitäkää nämä tekijät mielessänne harkitessanne, kuinka paljon painoarvoa annatte yksilön näkemyksille. En väitä, että ihmiset, jotka työskentelevät autismialalla (ja pidän sitä alana), olisivat automaattisesti epäluotettavia – loppujen lopuksi uran rakentaminen intohimostaan on jotain, mitä useimmat meistä haluaisivat tehdä. Totean vain, että skeptisyys on ystävänne, kun luette mitä tahansa autismiin liittyvää.
Täydellisen paljastuksen vuoksi ja kriittisen ajattelunne helpottamiseksi kerron teille hieman itsestäni: Olen autististen lasten autistinen vanhempi. Olen autismia käsittelevän maisterintutkinnon viimeisessä moduulissa. En saa palkkaa mistään autismityöstä – annan tällä hetkellä rajallisen aikani ilmaiseksi, koska autan intohimoisesti muita autisteja. Näkemykseni on, että ABA vahingoittaa autistisia ihmisiä. Useimmat ihmiset eivät tunnu ymmärtävän tätä vain siksi, että autistit ovat syrjäytynyt vähemmistöryhmä, jonka on vaikea tulla kuulluksi. Se riistää autistisilta ihmisarvon, loukkaa ihmisoikeuksiamme ja on osoitus siitä, että niin monet muut kuin autistit uskovat, että autistit haluavat olla kuin he. Useimmat meistä haluavat vain olla onnellisia. On vaikea olla onnellinen, kun väsymätön kertomus on, että olet rikki ja tarvitset korjausta. Jos minulla olisi mahdollisuus olla olematta autistinen, en valitsisi sitä – enkä valitsisi sitä lasteni vuoksi. Se ei tarkoita, että elämäni olisi minulle helppoa, se tarkoittaa, että pidän itsestäni ja lapsistani sellaisina kuin olemme.
ABA:n historia
ABA on aina ollut kiistanalainen. Sitä käytettiin 70-luvulla ”parantamaan” lapsia, jotka olivat vaarassa kehittää ”aikuisten seksuaalisia poikkeavuuksia” (eli homoja tai transsukupuolisia). Erään tutkimuksen tavoitteena oli sammuttaa Kraig-nimisen nuoren pojan (Rekers ja Lovaas, 1974) naisen ”sukupuolityyppinen” käyttäytyminen. Hänelle annettiin kolme kertaa viikossa ABA-hoitoa, jossa hänen äitinsä koulutettiin olemaan välittämättä ”naisellisesta käyttäytymisestä” ja antamaan huomiota ”miehiselle käyttäytymiselle”. Merkkejä hänen ahdistuksestaan kuvattiin ”raivokohtauksina” ja poikana, joka ”painosti” äitiään saadakseen tämän huomion. Nukkeleikit oli suhteellisen helppo lopettaa, mutta ”naiselliset eleet” (esim. veltto ranne, lonkan heiluttelu) säilyivät, kunnes otettiin käyttöön ”piiskaaminen”. Koko asiakirja on täynnä kieltä, joka osoittaa pojan halveksuntaa: ”flirttailu”, ”kiljuminen”, ”kakarakäyttäytyminen”. Käytetty kieli kertoo paljon enemmän käytöstä tarkkailevista ja arvioivista aikuisista kuin Kraigista, joka oli hoidon alkaessa vasta nelivuotias. Kun luen sitä 40 vuotta sen kirjoittamisen jälkeen, olen täynnä inhoa. Toivon ja uskon, että yhteiskunta suhtautuu autististen ihmisten ABA:han samalla inholla 40 vuoden kuluttua.
Miten on uudemmat todisteet ABA:n käytöstä autististen lasten kanssa? Jos teen haun hakusanalla ”ABA evidence autism” ja valitsen satunnaisen lehtiartikkelin (Smith ja Iadarola, 2015), löydän autististen ihmisten käyttäytymistä kuvailtuna ”kiukutteluksi” ja ”aggressiivisuudeksi”. Todennäköisyyttä olla autistinen kutsutaan ’riskiksi’. Monia käyttäytymismalleja, joita pitäisin loogisina ja mukautuvina, kun otetaan huomioon yksilölliset aistikokemukset, kuvataan ”oireina”, esim. äärimmäinen ruoan valikoivuus. Asiakirjassa viitataan useaan otteeseen vanhempien ja hoitajien stressiin, mutta autistisen lapsen stressiä ei mainita kertaakaan. Lapsi, joka on ”aggressiivinen” tai jolla on ”raivokohtauksia”, on todennäköisesti stressaantunut lapsi. Miksi niin monet ihmiset eivät näe tätä? Miksi autistisia ihmisiä syytetään aina haastavista vuorovaikutustilanteista? Miksi yritämme muuttaa autistisia ihmisiä ja heidän käyttäytymistään sen sijaan, että muuttaisimme heidän ympäristöään heidän stressinsä vähentämiseksi? Hyvin usein vanhempien, opettajien ja hoitajien käyttäytyminen on lapselle merkittävä stressin lähde ja siten yksi ”haastavan käyttäytymisen” syistä. Meidän pitäisi kutsua kaikkea käyttäytymistä, joka haastaa jonkun muun, ”haastavaksi käyttäytymiseksi” sen sijaan, että varaamme tämän termin vain vähiten vaikutusvaltaiselle osapuolelle (autistiselle henkilölle). Kirjoitan tämän kokemuksesta – tiedän, millaista on olla vanhempi ja opettaa autistisia ihmisiä sekä olla autistinen.
Vaikka ABA on muuttunut ja kehittynyt vuosien varrella, ei ole pahitteeksi muistaa, mistä se on saanut alkunsa. Tässä on pari lainausta Ivar Lovaasilta, ”ABA:n isältä”.
”Autistisen lapsen kanssa työskennellessä aloitetaan aika pitkälti tyhjästä. Sinulla on ihminen fyysisessä mielessä – heillä on hiukset, nenä ja suu – mutta he eivät ole ihmisiä psykologisessa mielessä. Yksi tapa tarkastella autististen lasten auttamistyötä on nähdä se henkilön rakentamisena. Sinulla on raaka-aineet, mutta sinun on rakennettava ihminen. (Lovaas cit. Chance, 1974, s. 76)”
Kun ottaa huomioon, että Lovaas näytti uskovan, etteivät autistit ole täysin inhimillisiä, on helpompi ymmärtää hänen epäeettistä lähestymistapaansa meidän ”hoitamiseemme”. Sähköiskut olivat yksi monista autistisiin lapsiin käytetyistä ’aversiivisista’ keinoista. Sähköiskuja käytetään edelleen autisteihin yhdessä tunnetussa laitoksessa, Judge Rotenberg Centerissä, ja käyttäytymisanalyysin sertifiointilautakunta (Behaviour Analysis Certification Board, BACB) ja Association for Behaviour Analysis International (ABAI) hyväksyvät ne. Tässä on kuvaus ABA:n käytöstä autistiseen lapseen nimeltä Pamela. Se on ote Life-lehden (1965) artikkelista ”Screams, Slaps and Love”:
Lovaasin tekniikan radikaalein uudistus on rangaistus – välittömästi, muuttumattomasti jaettuna hulluuden tapojen murtamiseksi. Hänen harvoin käyttämänsä viimeinen keino on shokkihuone. Jossain vaiheessa Pamela oli edistynyt, oppinut hieman lukemaan, puhumaan muutamia sanoja järkevästi. Mutta sitten hän törmäsi tyhjään seinään, ajautui oppituntien aikana villeihin ilmeisiinsä ja eleisiinsä. Nuhtelu ja ankara ravistelu eivät auttaneet mitään. Kuten monilla autistisilla lapsilla, Pamelalla ei yksinkertaisesti ollut tarpeeksi ahdistusta pelätä.
Jotta hänellä olisi jotain ahdistettavaa, hänet vietiin shokkihuoneeseen, jossa lattia on nauhoitettu metalliliuskoilla. Hänen paljaalle selälleen asetettiin kaksi elektrodia, ja hänen kenkänsä riisuttiin.
Kun Pamela jatkoi tapaansa tuijottaa kättään, Lovaas lähetti lievän virraniskun lattian läpi hänen paljaisiin jalkoihinsa. Se oli harmitonta mutta epämiellyttävää. Vaistomaisella oveluudella Pamela yritti rauhoitella Lovaasia halauksilla. Mutta Lovaas vaati häntä jatkamaan lukutuntiaan. Hän luki hetken aikaa, sitten hän sortui huutokohtaukseen. Lovaas huusi ”Ei!” ja käynnisti virran. Pamela hyppäsi – oppi uuden kunnioituksen sanaa ”ei” kohtaan.”
Moni asia tulee mieleen, kun luen tuon otteen. On aivan selvää, että kirjoittajalla on vaikeuksia empatiaa autistista lasta kohtaan. Käyttäytymisen syitä ei yritetä ymmärtää ja oletetaan motiiveja, jotka ovat lähes varmasti epätarkkoja. Miksi ”villit ilmeet ja eleet” ovat ongelma? Ketä ne satuttavat? En usko, että Pamelalla ei ollut tarpeeksi ahdistusta pelätäkseen. Äärimmäisen ahdistuneena autistina tiedän, että ilmaisen ahdistusta tavoilla, joita monet ei-autistiset ihmiset eivät tunnistaisi. Harvat ihmiset pystyvät sanomaan, milloin olen ahdistunut, ellei siitä tule täysimittaista paniikkikohtausta. Autistisesta näkökulmastani arvioisin, että Pamela tuijottaa kättään, koska hän nauttii siitä. Se on todennäköisesti positiivinen aistikokemus – kenelläkään ei pitäisi olla oikeutta estää häntä, jos hän ei satuta ketään. Ja pysäyttää hänet sähköiskulla ja sitten kuvailla häntä ”ovelaksi”, koska hän haluaa halin, kun hän on järkyttynyt? Tästä vastenmielisestä kohtelusta ja eettisyyden laiminlyönnistä huolimatta, tai ehkäpä juuri sen vuoksi, terapeuttia julistetaan innovatiiviseksi ja uraauurtavaksi.
Käyttäytymisen muuttaminen käyttäytymismenetelmien avulla ei ole erityisen vaikeaa. Ehkä meidän pitäisi kysyä: ”Pitäisikö meidän muuttaa käyttäytymistä?”, ”Kuka hyötyy käyttäytymisen muuttamisesta?” ja ”Muutammeko käyttäytymistä puuttumatta sen taustalla olevaan perimmäiseen syyhyn?”.
Todisteisiin perustuva?
Verkossa on saatavana kritiikkiä ABA:ta koskevasta todistusaineistosta, joten en mene tässä yhteydessä yksityiskohtiin (ks. Dawson, 2004), mutta huomautan kuitenkin, että lukiessani tutkimustuloksia selvimmin havaittavissa oleva asia, jonka tutkijat jättävät usein tekemättä, on lopputulosten mittaaminen. Interventioita arvioidaan muiden kuin autististen ”onnistumisen” standardien mukaan. Jos osaat puhua, sinulla on työ, paljon ystäviä ja monenlaisia kiinnostuksen kohteita, mutta et ole onnellinen, miten se on onnistunut tulos? Kaikki eivät halua ystäviä tai paljon harrastuksia! Minulla on vähän intohimoja, mutta ne ovat hyvin vahvoja, tekevät minut onnelliseksi ja auttavat tasapainottamaan elämäni stressaavia elementtejä. Jos ei-autistinen ihminen arvioisi elämääni, hän saattaisi hyvinkin paheksua tai olla huolissaan paljosta, mutta se johtuu siitä, että ihmisten on vaikea tuntea empatiaa ihmisiä kohtaan, jotka ovat erilaisia kuin he. Koska ei-autistiset ihmiset ovat enemmistönä, olen melko hyvin perehtynyt ei-autistisiin tapoihin ja pidän monia elementtejä outoina. En tuomitse ei-autistisia ihmisiä jatkuvasta small talkista, kysymysten esittämisestä, vaikka vastaus ei kiinnosta heitä, ja halailusta tervehdykseksi. Hyväksyn ei-autistiset ihmiset sellaisina kuin he ovat, enkä edes uneksisi siitä, että he tarvitsisivat terapiaa ollakseen enemmän minun kaltaiseni. Miksi sitten meillä on arvostettujen tutkijoiden kirjoittamia akateemisia artikkeleita, joissa he arvioivat interventiota sen perusteella, saako se henkilön käyttäytymään enemmän kuin ei-autistinen henkilö? Minun on niin vaikea lukea näitä asiakirjoja – minusta on niin selvää, että ne eivät ymmärrä asian ydintä. Meidän pitäisi pyrkiä onnellisiin autistisiin ihmisiin eikä autistisiin ihmisiin, jotka voivat esiintyä ”normaaleina”. Niin kauan kuin tätä peruskäsitettä ei ymmärretä, aikaa ja rahaa tuhlataan edelleen tutkimukseen, joka ei auta autistisia ihmisiä, vaan leimaa ja vahingoittaa meitä entisestään.
Toinen ongelma useimmissa tutkimuksissa on se, että niissä ei tarkastella pitkän aikavälin tuloksia. Mitä järkeä on todistaa, että interventio täyttää lyhyen aikavälin (virheellisen) tavoitteen, jos meillä ei ole mitään käsitystä pitkän aikavälin seurauksista? On varmasti paljon anekdoottista näyttöä siitä, että ABA:lla on pitkäaikaisia kielteisiä seurauksia (ks. lisätietoja), ja olemme jopa alkaneet nähdä akateemista tutkimusta (Kupferstein, 2018), vaikka tarvitsemme paljon enemmän. Koska olemme epäedullisessa asemassa koulutuksessa ja työelämässä ja meillä on edelleen leimautuminen ja syrjinnän riski, avoimesti autistisia tutkijoita ei ole vieläkään niin paljon kuin toivoisin. Autistisilla ihmisillä ei yleensä ole budjetteja tutkimukseen tai markkinointiin ja PR-toimintaan osoitettua henkilökuntaa, toisin kuin ABA-palveluntarjoajilla, joten tarinoitamme ei ehkä mainosteta yhtä hyvin. On myös edelleen ihmisiä, jotka uskovat, että autistisena oleminen tarkoittaa, ettemme pysty puolustamaan itseämme tai muita.
Autistien ääni
Historiallisesti autistien ääni on tukahdutettu. Simon Baron-Cohen kirjoitti kirjassaan Mindblindness (1999), että mielen teoria (kyky asettua metaforisesti toisen ihmisen asemaan – kyky, joka hänen teoriansa mukaan puuttuu autistisilta ihmisiltä) on ”yksi keskeisistä kyvyistä, jotka tekevät meistä ihmisiä”. Tästä seuraa tietenkin, että autistit eivät ole täysin inhimillisiä. Frith ja Happé (1999) väittivät, että mielen teorian puute heikentää tietoisuuttamme itsestämme. Jos autistisia ihmisiä pidetään puutteellisena itsetietoisuutena tai ei täysin inhimillisinä, meidän kertomuksiamme aliarvioidaan. Seuraavassa on muutamia esimerkkejä, jotka osoittavat, miten vielä nykyäänkin jotkut pitävät meitä vähemmän ihmisinä:
1. Henkilö ensin vai identiteetti ensin -keskustelu – miksi niin monet ei-autistiset ihmiset kannattavat henkilö ensin -kieltä ja sanovat, että meidän on muistutettava kaikkia siitä, että olemme ennen kaikkea ihmisiä?
2. Tässä on Psychology Today -lehdessä julkaistu artikkeli, jossa meitä kuvataan ”kesyttämättömiksi ihmisiksi” (undomesticated humans) – kirjoittaja Christopher Badcock uskoo, että tämä on parempi vaihtoehto kuin se, että meidät kuvattaisiin avaruusolennoiksi (mikä on myös yksi epäinhimillistävä termi). Meitä verrataan jopa siperian kettuihin.
3. Ian McClure, psykiatri, jolla on vaikutusvaltaa autististen ihmisten hoidossa (hän toimi SIGN 145 -ohjeiden puheenjohtajana ja NICE:n ohjeiden ulkopuolisena arvioijana), puhui valtakunnallisessa konferenssissa, jossa hän kuvaili autistisia ihmisiä ”ei ihan kunnossa oleviksi”, ”kaaosta aiheuttaviksi” ja ”emotionaalisesti jumiutuneiksi 2-vuotiaan tasolle”. Hän esitti, että ”kaksi ihmislajia kohtasi toisensa”, ja tuloksena oli ”geneettinen sekasotku”. Klikkaa tästä 10 minuutin editoidun version transkriptiota.
On vielä pitkä matka siihen, että autisteille annetaan yhtäläiset oikeudet ja kunnioitus. On vaikeaa olla autisti ja joutua jatkuvasti puolustautumaan näitä näkemyksiä vastaan, jotka usein tulevat autismin kirjon ammattilaisilta – juuri niiltä ihmisiltä, joiden pitäisi palvella meitä.
Uudemmat tutkimukset viittaavat siihen, että autistisia aikuisia tulisi pitää asiantuntijoina autismiin liittyvissä asioissa (Gillespie-Lynch, Kapp, Brooks, Pickens ja Schwartzman, 2017), joten suosittelen, että vanhemmat pyrkivät olemaan yhteydessä heihin ymmärtääkseen lastaan ja ymmärtääkseen, miten heitä voidaan tukea.
Johtopäätökset
Jos harkitset ABA:n käyttöä lapsellesi, tutki aihetta laajalti, mukaan luettuna myös näkemyksiä, jotka ovat peräisin autistisilta. Muista suhtautua kriittisesti kaikkeen, mitä opit aiheesta. Voit päätyä tasapainoiseen näkemykseen vain, jos käytät tähän aikaa.
On liian paljon anekdoottista todistusaineistoa, joka kertoo ABA:n vahingoittavan autistisia ihmisiä, jotta voisimme vain sivuuttaa sen maton alle. On myös jonkin verran akateemista näyttöä siitä, että ABA aiheuttaa haittaa. Toivottavasti autististen akateemikkojen kasvava määrä merkitsee sitä, että tällä alalla tehdään enemmän tutkimusta – elämänlaadun parantaminen on yhteinen teema tutkimuksessa, jota autistiset ihmiset yleensä suosivat, toisin kuin mihin rahoitus menee (geenien tutkimiseen ja syiden etsimiseen).
Vähemmistö ihmisistä näkee, miten epäeettistä on käyttää ABA:ta opettamaan homoseksuaaleja käyttäytymään kuten heteroseksuaalit. Miksi sitä sitten pidetään edelleen hyväksyttävänä autististen ihmisten kohdalla? En ole koskaan kuullut hyvää vastausta kysymykseen.
Ahdistus, masennus, traumaperäinen stressihäiriö ja muut mielenterveysongelmat eivät ole väistämätön osa autistisuutta. Ne voidaan välttää, ja uskon, että paras tapa on rakkaus ja hyväksyntä. Stressaava lapsuus ei edistä hyvää mielenterveyttä ja hyvinvointia.
Luota siihen, että kehityserojen ymmärtäminen ja hyväksyminen ei tarkoita sitä, ettei lapsesi kehity.
Kuten Beardon (2017) toteaa:
”Autismi + ympäristö = lopputulos”
Autismia ei voi muuttaa, joten lopputuloksen parantamiseksi on keskityttävä ympäristön muuttamiseen.
Jokainen autistinen henkilö ansaitsee tulla rakastetuksi ja kunnioitetuksi aitona autistisena itsenään.
Lisätietoa
Trauman ja ABA:n välinen suhde – anekdoottista näyttöä
Virgynia Kingin ja Bob Kingin avoin kirje perheille, jotka harkitsevat intensiivistä käyttäytymisterapiaa autistiselle lapselleen.
Osa 1:
http://www.astraeasweb.net/politics/aba.html
Osa 2:
http://www.astraeasweb.net/politics/aba2.html
Totuus ABA:sta:
http://autismmythbusters.com/parents/therapy/the-truth-about-aba/
Trauman ja ABA:n välinen suhde – tutkimusnäyttö
Todisteet PTSD-oireiden lisääntymisestä sovelletulle käyttäytymisanalyysille altistuneilla autisteilla. Kupferstein, (2018)
https://www.researchgate.net/publication/322239353_Evidence_of_increased_PTSD_symptoms_in_autistics_exposed_to_applied_behavior_analysis
Ensikäden kertomuksia ABA:sta
Ajatuksiani ABA:sta – Amy Sequenzia:
https://autismwomensnetwork.org/my-thoughts-on-aba/
Onko täällä aikuisia autisteja, jotka ovat halukkaita jakamaan omakohtaisia kokemuksiaan ABA-terapiasta?
https://www.reddit.com/r/autism/comments/50bhcd/are_there_any_adult_autistics_who_are_willing_to/?st=isida1k8&sh=4b2e6577
Quiet hands – Julia Bascombe:
https://juststimming.wordpress.com/2011/10/05/quiet-hands/
Baron-Cohen, S. (1995). Mielen sokeus: Essee autismista ja mielen teoriasta. Cambridge, Mass: MIT Press.
Beardon, L. (2017). Miten onnettomia autistisia lapsia voidaan tukea? Haettu osoitteesta https://blogs.shu.ac.uk/autism/2017/07/03/presentation-by-luke-beardon/
Chance, P. (1974). ”Kun olet lyönyt lasta, et voi vain nousta ylös ja jättää häntä;
olet koukussa siihen lapseen”. O. Ivar Lovaasin haastattelu Paul Chancen kanssa. Haettu osoitteesta: http://neurodiversity.com/library_chance_1974.html
Dawson, M. (2004). Behavioristien huono käyttäytyminen. Haettu osoitteesta: http://www.sentex.net/~nexus23/naa_aba.html
FRITH, U. ja HAPPÉ, F. (1999). Mielen teoria ja itsetietoisuus: Millaista on olla autistinen? Mind & language, 14 (1), 82-89.
Gillespie-Lynch, K., Kapp, S. K., Brooks, P. J., Pickens, J., & Schwartzman, B. (2017). Kenen asiantuntijuus on kyseessä? todisteita autististen aikuisten asemasta kriittisinä autismin asiantuntijoina. Frontiers in Psychology, 810.3389/fpsyg.2017.00438
Hassiotis, A., Poppe, M., Strydom, A., Vickerstaff, V., Hall, I. S., Crabtree, J. ja Cooper, V. (2018). Kliiniset tulokset henkilökunnan koulutuksesta positiiviseen käyttäytymisen tukemiseen haastavan käyttäytymisen vähentämiseksi aikuisilla, joilla on älyllinen kehitysvamma: satunnaistettu kontrolloitu klusterikokeilu. The British Journal of Psychiatry, 1-8.
Hughes, M-L. (2008). ABA – Giving Science a Bad Name? Haettu osoitteesta: https://thepsychologist.bps.org.uk/volume-21/edition-5/letters
Kupferstein, H. (2018). Todisteet PTSD-oireiden lisääntymisestä sovelletulle käyttäytymisanalyysille altistuneilla autisteilla. Advances in autism, 4(1), 19-29.
Rekers, G. A., & Lovaas, O. I. Behavioral treatment of deviant sex-role behaviorals in a male child. Journal of Applied Behavior Analysis, 1974, 7, 173-190.
Smith, T., & Iadarola, S. (2015). Autismin kirjon häiriötä koskevan näyttöperustan päivitys. Journal of Clinical Child & Adolescent Psychology, 44(6), 897-922.