DSM-5: Mitä tapahtui Aspergerille?

© Can Stock Photo / fizkes

Posted in: Hot Topics, You & Your Family

Topics: Autismin kirjo

Billy oli älykäs, 12-vuotias poika, joka oli erinomainen matematiikassa ja rakasti japanilaista animea. Hän osasi puhua lakkaamatta World of Warcraftista ja teki aikuisiin vaikutuksen maantiedollaan. Vuonna 2012, kun Billy oli 9-vuotias, hän sai diagnoosin Aspergerin häiriöstä, häiriöstä, jolle on ominaista ongelmat sosiaalisissa taidoissa, vaikeudet tietyissä kommunikaation osa-alueissa ja taipumus erittäin erikoistuneisiin kiinnostuksen kohteisiin tietyissä oppiaineissa. Billyn vanhemmat olivat aina pitäneet häntä omituisena lapsena – 2-vuotiaana hänellä oli pakkomielle avaruudesta, sitten dinosauruksista ja 8-vuotiaana ulkomaisista kolikoista. Billy oli aina tullut hyvin toimeen aikuisten kanssa, mutta hän ei koskaan oikein sopeutunut ikätovereidensa joukkoon. Vaikka hänellä oli korkea älykkyysosamäärä, hänellä oli joskus vaikeuksia ilmaista itseään, eikä hän useinkaan ymmärtänyt sosiaalisia vihjeitä. Kun hänellä todettiin Aspergerin oireyhtymä, Billyn vanhemmat tekivät tutkimusta ja olivat hämmästyneitä siitä, miten hyvin Billy sopi heidän löytämiinsä kuvauksiin. He kokivat helpotusta tietäessään, että apua oli saatavilla. Vuonna 2013 Billyn vanhemmat saivat kuitenkin yllätyksekseen tietää, ettei hän enää täyttänyt Aspergerin kriteerejä. Itse asiassa sitä ei enää pidetty lainkaan häiriönä! Mitä oli tapahtunut?

Vuonna 2013 American Psychiatric Association (APA) julkaisi mielenterveyshäiriöiden diagnostisen ja tilastollisen käsikirjan (DSM) uuden, viidennen painoksen. DSM:ää käytetään mielenterveys-, käyttäytymis- ja oppimistilojen diagnosointiin. Siinä luetellaan kriteerit muun muassa masennukselle, ahdistuneisuudelle, oppimisvaikeuksille ja tarkkaavaisuus- ja ylivilkkaushäiriölle (ADHD). DSM-IV:ssä luetellaan autistisen häiriön, Aspergerin häiriön ja laaja-alaisten kehityshäiriöiden (PDD) kriteerit. Näiden kriteerien mukaan Billyllä oli Aspergerin oireet, mutta ei autistisen häiriön oireita. Kun DSM-5 julkaistiin, siinä kuitenkin yhdistettiin aiemmat diagnoosit yhdeksi laajaksi kategoriaksi – autismin kirjon häiriö (ASD) – mikä tarkoitti, että Billyn diagnoosi muuttui Aspergerin oireyhtymästä ASD:ksi.

Billyn vanhemmista tuntui jokseenkin mielivaltaiselta, että Billyltä vietiin pois diagnoosi – ja vieläpä diagnoosi, joka sopi niin hyvin. Itse muutos ei kuitenkaan ollut lainkaan mielivaltainen, sillä se heijasteli uutta tutkimusta ja jatkuvaa psykiatrista käytäntöä. DSM:ää kutsutaan joskus ”eläväksi asiakirjaksi”, mikä tarkoittaa, että se muuttuu sitä mukaa, kun opimme lisää eri mielenterveysongelmista. Tässä tapauksessa tutkimus osoitti, että Aspergerin oireyhtymän ja PDD:n soveltamisessa ei ollut juurikaan johdonmukaisuutta. Koulujärjestelmissä ja vakuutusyhtiöissä oli myös epäselvyyttä siitä, mitä Asperger ja PDD ovat. Joillakin näitä häiriöitä sairastavilla oppilailla oli vaikeuksia saada palveluja, joten ajateltiin, että jos kaikille oppilaille annettaisiin yksi ainoa nimike (autismin kirjo), saataisiin yhteinen kieli ja termi, jonka kaikki voisivat ymmärtää.

Uudet ASD:n kriteerit edellyttävät, että ihmisillä on pysyviä puutteita kahdella alueella:

1. sosiaalinen kommunikaatio ja sosiaalinen vuorovaikutus; ja
2. rajoitetut ja toistuvat käyttäytymismallit.

Erityisemmin ASD:tä sairastavilla ihmisillä on vaikeuksia ymmärtää sosiaalista vastavuoroisuutta, suhteiden solmimista ja ylläpitämistä sekä nonverbaalisen kommunikaatiokäyttäytymisen hahmottamista. Heillä on myös käyttäytymismalleja, joihin voi kuulua toistuvia motorisia liikkeitä, joustamattomuutta rutiineihin, kiinnittyneitä mielenkiinnon kohteita, ongelmia aistiärsykkeiden kanssa (yli- tai aliherkkyyttä äänille, kosketukselle jne.) tai epätavallista kiinnostusta ympäristön aistittaviin seikkoihin.

Kävi ilmi, että Billyä ei tarvinnut arvioida uudelleen ASD:n osalta, sillä DSM-5:ssä todettiin, että ”henkilöille, joilla on vakiintunut DSM-IV TR-diagnoosi autistisesta häiriöstä, Aspergerin häiriöstä tai pervasiivisesta kehityshäiriöstä, jota ei ole eritelty muulla tavoin, tulisi antaa autismin kirjon häiriön diagnoosi”. Aluksi hänen vanhempansa eivät olleet innostuneita tästä muutoksesta, sillä heidän mielestään sana autismi sisälsi suuremman leiman. He olivat myös sitä mieltä, että Asperger-diagnoosi tarkoitti tiettyä älykkyyden tasoa, jota ei ehkä voida olettaa henkilöltä, joka on leimattu ”autistiseksi” (vaikka tämä oletus onkin virheellinen).

DSM-5-päivityksen jälkeen mikään ei kuitenkaan oikeastaan muuttunut Billyn kannalta; hän sai edelleen tukea koulussa – esimerkiksi sosiaalisten taitojen harjoittelua, jossa hän työskenteli koulunkäynninohjaajan kanssa oppiakseen ja soveltaakseen asianmukaisia sosiaalisia taitoja. Hänen vanhempiensa pelko siitä, että uusi diagnoosi leimaisi hänet koulussa, ei koskaan toteutunut, vaikka he ovat edelleen huolissaan siitä, miten diagnoosiin suhtaudutaan, kun Billy siirtyy lukioon ja yliopistoon.

Mielenkiintoista kyllä, tämä diagnoosin muutos saattaa olla vain pikapysähdys matkalla johonkin muuhun luokitukseen. ASD:tä koskevan tutkimustiedon lisääntyessä myös ymmärryksemme ja mahdollisuus jatkuviin päivityksiin ja tarkennuksiin diagnoosijärjestelmään kasvaa. DSM-5 tullaan jossain vaiheessa tarkistamaan DSM-5.1:ksi tai joksikin muuksi variaatioksi, ja alati kehittyvässä asiakirjassa, joka on DSM, tulee näkymään tietoa, jota on vielä löydettävä.

Faktoja DSM-5:n muutoksista autismin kirjon häiriöön:

• DSM-5 korvaa vanhemman version (DSM-IV). Se on käsikirja, jota terveydenhuollon ammattilaiset käyttävät autismikirjon häiriön (ASD) diagnosointiin.
• DSM-5:ssä on nyt vain yksi laaja autismikategoria: autismikirjon häiriö (autism spectrum disorder, ASD), joka korvaa kaikki aiemmat autismikirjon häiriöt, mukaan luettuina Aspergerin häiriö, pervasive kehityshäiriöt (pervasive developmental disorders, PDD:t) ja autismi.
• DSM-IV:ssä autismidiagnoosin saaminen edellytti häiriöitä kolmella toimintakyvyn osa-alueella (sosiaalinen häiriö, kielelliset/kommunikaatiohäiriöt ja toistuva/rajoitettu käyttäytyminen), kun taas DSM-5:ssä edellytetään kahta: sosiaalisen kommunikaation häiriö ja rajoitetut mielenkiinnon kohteet/rajoitettu toistuva käyttäytyminen.
• Lapsen yksilöllinen opetusohjelma (IEP) ei saisi muuttua DSM-kriteerien muutoksen vuoksi.
• Ketään ei saisi arvioida uudelleen tai ”menettää” diagnoosiaan DSM-5:n hallinnollisten syiden vuoksi.
• Tarkistusten tarkoituksena oli tarjota luotettavampi keino kartoittaa kaikki lapset, jotka hyötyisivät ASD:n hoidosta.