Karen Morley kirjoittaa blogissaan kokemuksestaan hakea apua pakko-oireiseen häiriöönsä (Obsessive-Compulsive Disorder, OCD) ja siitä, miten Cochrane-näytön löytäminen ja käyttäminen oli käännekohta. Tämä blogikirjoitus julkaistiin alun perin sivustolla Evidently Cochrane.
Tietämättä, mistä se johtuu, olin kokenut pakko-oireisen häiriön (Obsessive-Compulsive Disorder, OCD) jaksoja teini-ikäisestä lähtien, yleensä silloin kun olin erityisen stressaantunut. Mutta kun hoidin kokopäiväisesti äitiäni, jolla oli useita sairauksia, muun muassa dementia, sain epätavallisen ahdistavan jakson kontaminaatioon liittyvää pakko-oireista pakkomielteisyyttä. Kun otin internetin käyttööni, olin hämmästynyt huomatessani, että pakkomielteinen tarkistaminen, peseminen ja akuutti, epänormaali ahdistuneisuus olivat oireita sairaudesta, jolla oli nimi – ja tunnistin menneisyydestäni muitakin oireita, joiden nyt tajusin liittyvän siihen.
Luin kaiken, mitä löysin…
Luin kaiken, mitä löysin…. Tiesin, että minun pitäisi olla varovainen lähteideni suhteen, mutta luin melko umpimähkäisesti foorumeilta, hyväntekeväisyysjärjestöjen verkkosivuilta ja erilaisilta terveyssivustoilta – toisilta järkeviltä, toisilta vähemmän järkeviltä – ja se oli virhe.
Minulla oli epämääräinen käsitys mielenterveyssairauksiin ja erityisesti lääkitykseen liittyvästä leimautuneisuudesta, joten olin kiinnostunut puheeksi otettavista terapiamuodoista, erityisesti kognitiivisesta käyttäytymisterapiasta (Cognitive Behavioural Therapy, CBT), johon liittyi altistumisen ja reagoinnin ehkäisy (Exposure and Response Prevention, ERP). Mitä voisin odottaa, jos kokeilisin sitä? Valitettavasti siellä oli joitakin vanhentuneita viestejä, joissa ihmiset kuvailivat painajaismaisia kokemuksia: joku, joka oli kuulemma joutunut istumaan kaksi tuntia kädet vessassa; erikoislääkäri, joka sai potilaansa ”saastuttamaan” kaiken talossaan, myös lakanat; suosittu itseapukirja, jossa oli esimerkkinä ERP-tavoitteesta koskettaa vessanpönttöä pesemättä käsiä, sitten kaikkia ”puhtaita” alueita talossa ja sitten valmistaa ateriaa! Pelkkä ajatus tästä sai ahdistuneisuuteni nousemaan pilviin.
Haen apua pakko-oireiseen mielenterveyden häiriöön
Koska pakko-oireinen mielenterveyden häiriö ja ahdistuneisuus alkoivat kuitenkin olla yhä vaikeammin siedettävissä ja vaikeuttaa omaishoitajan rooliani, varasin veljeni jatkuvan ja kärsivällisen tuen turvin kymmenen minuutin tapaamisen yleislääkärini kanssa. Kerroin hänelle, että ajattelin pakko-oireisen häiriöni olevan tilannekohtaista ja että ymmärsin, että oli tavallista kokeilla puheterapiaa ennen lääkitystä. En muista, että keskustelimme tästä paljon, vaikka puhuimmekin tilapäishoidosta, mitä tiesin äitini inhoavan. Yleislääkäri antoi minulle paikallisen IAPT-palvelun (Increasing Access to Psychological Therapies) yhteystiedot ja kehotti minua lähettämään asian itse.
Se oli vaikea puhelinkeskustelu, joka minun oli järjestettävä sellaiseen aikaan, ettei äitini kuuntelisi. Kuvasin tilannettani, oireitani, tunteitani, pelkojani CBT/ERP:tä kohtaan, itkin ja tunsin häpeää. Puhelun käsittelijä keskusteli esimiehensä kanssa, ja sovimme, että minun pitäisi ensin kokeilla neuvontaa. Hän sanoi, että jonotuslista olisi lyhyempi yleislääkärini vastaanotolla; hän kirjoittaisi kirjeen, ja minun pitäisi ottaa yhteyttä sinne. Minulle kerrottiin, että ajan saaminen kestäisi vähintään kuusi kuukautta.
Tilanteet eivät parantuneet
Yllättävää kyllä, asiat eivät parantuneet. Omaishoitajan tukihenkilöni järjesti rahoitusta yksityiseen neuvontaan: Minun oli löydettävä joku verkossa olevasta hyväksytystä rekisteristä. Tämän ystävällisen, sympaattisen naisen tuella oli vain vähän merkitystä, lähinnä siksi, että pakko-oireisen pakkomielteeni oli melko vakava. Valitettavasti hän ei kyseenalaistanut psykologista hoitoa kohtaan tuntemaani pelkoa sanomalla, että CBT/ERP vaikutti hänen mielestään ”julmalta”, ja kun puhuin lääkityksestä, hän kertoi minulle anekdootin siskostaan, joka ei ollut sietänyt sitä hyvin. Kymmenen istunnon jälkeen peruin asian. Keskustelin uudelleen veljeni kanssa ja ystäväni kanssa, joka oli käyttänyt fluoksetiinia ja sai tällä hetkellä sitalopraamia. Tuohon aikaan lehdistössä ja sosiaalisessa mediassa käytiin hämmentäviä keskusteluja näiden masennuslääkkeiden tehosta, joista osa kielsi niiden tehon ja ehdotti, että puututtaisiin masennuksen ja ahdistuksen havaittuihin syihin.
Haluin nähdä todisteet ja tietää, kuinka hyviä ne olivat
Ja sitten tein hakuja Cochrane-kirjastosta. Tiesin, että se, mitä sieltä löytäisin, olisi näyttöön perustuvaa, puolueetonta, tuoretta ja luotettavaa.
Sitä minä tarvitsin. Halusin nähdä näyttöä ja tietää, kuinka hyvä se oli. Halusin paeta hämmennystä, tunteita (myös omia), foorumipostauksia ja anekdootteja.
Löysin kaksi Cochrane-katsausta:
Selektiiviset serotoniinin takaisinoton estäjät (SSRI-lääkkeet) verrattuna lumelääkkeeseen pakko-oireisen häiriön (OCD) hoidossa:
Psykologiset hoidot verrattuna tavanomaiseen hoitoon pakko-oireisen häiriön (OCD) hoidossa:
Kerroin, että kaikkien tutkimuksessa mukana olleiden SSRI-lääkkeiden tiedettiin olevan tehokkaampia kuin lumelääkkeen oireiden vähentämisessä lyhyellä aikavälillä. Ne siis toimivat. Vaikutusta kuvailtiin vaatimattomaksi, mutta mikä tahansa parannus olisi tervetullut. Epämiellyttäviä sivuvaikutuksia saattoi esiintyä, mikä oli huolenaihe, mutta fluoksetiinin yleisten sivuvaikutusten riski oli lähellä lumelääkkeen riskiä.
Kognitiivisista/käyttäytymismalleista johdetut psykologiset hoidot olivat tehokkaampia kuin ”hoito tavalliseen tapaan”. Ne siis tehosivat myös, vaikka alaryhmäanalyysi viittasi siihen, että henkilöt, joilla oli vaikeampia oireita, eivät ehkä hyötyneet yhtä paljon. Masennuslääkkeet, eivät psykologiset hoidot, olivat yleensä ensimmäinen hoitolinja. Se oli helpotus: Olin jotenkin alkanut ajatella, että minulla oli moraalinen velvollisuus raataa psykologisen terapian läpi ja että masennuslääkkeiden ottaminen oli merkki heikkoudesta, mutta se oli selvästi hölynpölyä. ERP oli yhteistyöhön perustuvaa, ja hoidosta neuvoteltiin potilaan kanssa – kukaan ei siis pakottaisi minua valmistamaan ruokaa WC:hen koskemisen jälkeen, jos en haluaisi – ja oikeasti, kuka haluaisi?
Toisessa katsauksessa viitattiin myös tähän:
Behavioraalinen ja kognitiivinen käyttäytymisterapia pakko-oireisen häiriön hoidossa lapsilla ja nuorilla.
Tiesin, että minun pitäisi olla varuillani tämän suhteen, sillä kahdeksastoista syntymäpäivääni on jo kauan aikaa sitten takana. Mutta tutkimuksen mukaan pakko-oireinen häiriötila oli samanlainen lapsilla ja aikuisilla. Olin kiinnostunut havainnosta, jonka mukaan lääkitys tai BT/CBT eivät olleet parempia, mutta oli näyttöä siitä, että lääkitys ja BT/CBT yhdessä tuottivat parempia tuloksia kuin pelkkä lääkitys. Näytti siltä, että minun täytyisi tarttua altistumisen ja reagoinnin ehkäisyyn.
Se antoi minulle kontrollin tunteen
Päätin olla ennakoiva, tarttua nokkiinsa ja keskustella hoidosta yleislääkärini kanssa. Se antoi minulle hallinnan tunteen, jota minulla ei ollut aiemmin ollut.
Koska en pystynyt saamaan nopeaa tapaamista yleislääkärini kanssa, pyysin päivystävää lääkäriä soittamaan minulle ja neuvomaan minua. Minulla oli onnea: psykiatria oli hänen erikoisalaansa, ja hän oli erittäin myötämielinen, ohitti vastaanoton ja varasi minulle ajan hänen klinikalleen. Hän kysyi, mitä jo tiesin pakko-oireisesta häiriöstä ja sen hoidosta. ”Olen lukenut pari Cochrane-katsausta”, sanoin rennosti. En ollut valmistautunut vastaukseen. Hän piristyi välittömästi ja näytti kaksi kertaa energisemmältä. Se saattoi olla sattumaa – hän oli erinomainen lääkäri – mutta ensimmäistä kertaa ikinä koin jaetun päätöksenteon. Se oli huikeaa. Tunsin itseni kumppaniksi konsultaatiossa. Hän näytti minulle, mistä löytäisin tietoa verkosta. Keskustelimme lääkityksen mahdollisista hyödyistä ja riskeistä – oli tapana aloittaa fluoksetiinilla – annostuksesta, sivuvaikutuksista ja siitä, mitä tekisimme, jos en sietäisi hoitoa. Hän käänsi tietokoneen näytön minuun päin, jotta pystyin jakamaan tiedot, ja puhui minulle asioita läpi, kun hän etsi niitä. Keskustelimme myös olosuhteistani ja siitä, mitä myönteisiä toimia voitaisiin toteuttaa äitini ja minun auttamiseksi.
Cochrane oli minulle käännekohta
Silloin hän kysyi minulta: ”Luuletko, että olet masentunut?”. Olin yllättynyt. Tiesin, että olin ahdistunut. Mutta kun kävin läpi luettelon masennusoireista, tajusin olevani. Hän oli tietysti jo ajatellut niin, mutta hän ei kertonut minulle: hän kysyi minulta. Hän kuunteli minua. Tunsin itseni arvostetuksi; pystyin olemaan aktiivinen ja käyttämään kontrollia, mikä oli tilanteessani erityisen rohkaisevaa. Tämä jatkui myös seuraavilla tapaamiskerroilla, kun keskustelimme siitä, pitäisikö annostusta nostaa ja milloin. Soitin jälleen kerran IAPT:hen ja pyysin CBT/ERP-hoitoa, ja (useiden kuukausien jälkeen) sain terapiaa puhelimitse: Tunsin itseni paljon rohkeammaksi, kun lääkitys oli alkanut vaikuttaa. Ja kyllä, koko prosessi oli neuvoteltu ja porrastettu.
Jos en olisi valinnut tätä reittiä – jos olisin jatkanut neuvontaa – olen varma, että olisin joutunut luopumaan hoitotehtävästäni, enkä olisi nyt toipumassa. Cochrane oli minulle käännekohta, ja olen täysin vakuuttunut näyttöön perustuvan lääketieteen arvosta.
Mutta sinun ei tarvitse uskoa minua. Kokeile sitä itse.