Vuosittain Yhdysvalloissa diagnosoidaan syöpä lähes 15 780 lapsella. Monet järjestöt tekevät kovasti töitä tukeakseen sairastuneita perheitä, koskettaakseen ihmishenkiä ja lopulta poistaakseen lapsuuden syövän ja sen tuhoisat vaikutukset. Asia on kuitenkin monitahoinen, ja näiden yhteiskunnallisesti vaikuttavien järjestöjen on puututtava ongelmaan monesta eri näkökulmasta.
Lapsisyöpätietoisuuskuukauden kunniaksi olemme koonneet yhteen 10 järjestöä, jotka käsittelevät tätä ongelmaa ainutlaatuisilla tavoilla. Kaikki ne tarjoavat useita erilaisia ohjelmia, mutta olemme korostaneet erityisiä aloitteita, jotka erottavat ne muista.
Ronald McDonald House Charities of Southern California
Creating a Home Away From Home
Kun perhe joutuu syöpädiagnoosin uhriksi, taloudelliset rasitukset, jotka aiheutuvat siitä, että perhe pysyy yhdessä toisessa kaupungissa, voivat olla uskomattoman vaikeita ja musertavia. Ronald McDonald House Charities luo perheille ”kodin kaukana kotoa”, jotta he voivat asua lähellä sairaalahoitoon joutunutta lastaan ilman taloudellista rasitusta.
Etelä-Kalifornian osasto tarjoaa ohjelmia, joista jokainen tarjoaa kotiruokaa, yksityisiä makuuhuoneita, lasten leikkihuoneita ja muita erityispalveluja, jotta perheet voivat tuntea kodin tutut mukavuudet. Etelä-Kalifornian osasto on myös yksi harvoista osastoista maailmassa, joka ylläpitää Camp Ronald McDonald for Good Times -leiriä, joka on ilmainen leiri syöpää sairastaville lapsille ja heidän perheilleen. Kaikkien näiden palvelujen tarkoituksena on auttaa perheitä keskittymään pelkästään lapsensa terveyteen.
Jos haluat lisätietoja RMHCSC:stä, tutustu heidän verkkosivuihinsa täällä.
Vs. Syöpä
Keskitytään sekä paikalliseen että kansalliseen vaikutukseen
Vs. Cancer on sitoutunut pelastamaan lasten henkiä antamalla urheilijoille ja yhteisöille mahdollisuuden rahoittaa hengenpelastavia lapsisyöpätoimia. Vaikka heillä on yksi tavoite – parantaa lapsuuden syöpä – he ryntäävät sitä kohti kahdesta eri näkökulmasta. He parantavat tällä hetkellä syöpää vastaan taistelevien lasten hoitoa ja hyvinvointia ja rahoittavat samalla lastensyöpätutkimusta.
Tulee heidän puolet ja puolet -malliinsa. Jokaisesta kerätystä dollarista 50 prosenttia menee paikalliselle lapsisyöpäsairaalalle tukijoiden yhteisöissä, ja 50 prosenttia rahoittaa kansallista tutkimusta uusien ja parempien hoitojen löytämiseksi. Kahtena ensimmäisenä vuotena Vs. Cancer keräsi tukijoidensa avulla yli 1,5 miljoonaa dollaria. Pelkästään vuonna 2014 Vs. Cancerin työ on palvellut yli 50 lastensairaalaa ja 40 617 lasta.
Markkinointi- ja sairaalasuhteiden johtaja Ashleigh Kincaid sanoo,
Keskitymme rahoittamaan kaikkia osa-alueita, jotka liittyvät siihen, miten lapsi voittaa syövän. Emme ainoastaan halua vaikuttaa tulevaisuudessa diagnoosin saavien lasten elämään tutkimuksen avulla, vaan haluamme myös auttaa juuri nyt taistelevia lapsia rahoittamalla keskeisiä ohjelmia paikallisissa lastensairaaloissa.
Lue lisää heidän työstään täältä.
Children’s Cancer Recovery Foundation
Lahjoja syöpää sairastaville lapsille
Lasten syöpäsairauksien toipumissäätiö pyrkii kohottamaan syöpähoitoa saavien perheiden henkistä, sosiaalista ja emotionaalista hyvinvointia. Järjestö johtaa Bear-Able Gifts -ohjelmaa, joka on Pohjois-Amerikan suurin syöpää sairastavien lasten lahjojen toimittaja.
Joka neljännesvuosi järjestön sosiaalityöntekijöiden ja lastenelämän asiantuntijoiden verkosto voi pyytää palvelemilleen lapsille leluja ja lahjoja, kuten lautapelejä, leluja, värityskirjoja, videopelejä, kirjoja ja muuta. Vapaaehtoiset valmistelevat eri ikäryhmille tarkoitettuja paketteja, jotka sitten lähetetään sairaaloihin ja onkologisiin keskuksiin eri puolille maata. Tuhannet lapset saavat vuosittain erityisiä lahjapaketteja.
Lisätietoa heidän Bear-Able Gifts -ohjelmastaan saat täältä.
Emilio Nares -säätiö
Kuljetusten tarjoaminen hoitoon
Monille perheille yksi ensimmäisistä suurista haasteista on yksinkertaisesti hoitoon pääseminen. Emilio Nares -säätiö (ENF), järjestö, joka avustaa perheitä, joiden lapsilla on diagnosoitu leukemia ja muita lapsuusiän syövän muotoja, puuttuu tähän ongelmaan lippulaivaohjelmansa Ride With Emilio (RWE) avulla. RWE on kuljetuspalvelu, joka varmistaa, että lapset pääsevät hoitotapaamisiinsa.
Tällä hetkellä RWE toimii San Diegon ja Orangen piirikunnissa. Ohjelma palvelee San Diegon piirikunnassa keskimäärin 30-40 perhettä viikossa, kun taas RWE Orange County kuljettaa vuosittain noin 40 perhettä. Syyskuun 2013 ja elokuun 2014 välisenä aikana RWE:n pakettiautot tarjosivat potilaille ja perheenjäsenille 2413 matkaa syöpähoitoihin.
ENF:n kehitysjohtaja Heidi Cramer sanoo,
Ei ole hyväksyttävää, että lapsi jättää syöpähoitonsa väliin kuljetuspuutteen vuoksi. Emme lopeta, ennen kuin kuljetus on käytettävissä kaikissa lastensairaaloissa ympäri maata. Pidämme itsestäänselvyytenä sitä, että suurin osa meistä voi ajaa itse syöpähoitoon. Palvelemillemme perheille se on hengenpelastava kyyti.
Lue lisää ENF:n vaikutuksesta täältä.
Go4theGoal
Taloudellisen tuen tarjoaminen ja toiveiden täyttäminen
Syöpädiagnoosin myötä tulee usein taloudellisia rasitteita. Syöpää sairastavien lasten elämää parantava Go4theGoal-järjestö auttaa muiden ohjelmiensa ohella helpottamaan näitä perheiden taloudellisia ja logistisia vaikeuksia. Yhden päivän kuluessa he vastaavat avunpyyntöihin, jotka koskevat lääketieteellisiä ja kotitalouslaskuja, hoitomatkoja, opintotukea ja muita tarpeita.
Auttaakseen myös nostamaan lasten mielialaa järjestö myöntää toiveita, joiden avulla perheet voivat luoda yhdessä merkityksellisiä muistoja. Leluista VIP-kokemuksiin ja erityisiin perhematkoihin, nämä toteutuneet toiveet antavat lapsille ja heidän perheilleen mahdollisuuden jakaa myönteisiä kokemuksia hoidon aikana.
Ota miten voit osallistua juuri sopivasti kansallisen lasten syöpätietoisuuspäivän aikaan.
Camp Kesem
Tukemme lapsia vanhempiensa syövästä
Vanhemman syöpä vaikuttaa yli kolmeen miljoonaan lapseen, ja heidän laiminlyötyihin tarpeisiinsa liittyy usein akateemisia, sosiaalisia, emotionaalisia ja kehitysongelmia. Camp Kesem puuttuu tähän ongelmaan antamalla näille lapsille tarvitsemaansa lisätukea ja huomiota sekä mahdollisuuden olla vain lapsia.
Kansallinen yhteisö tarjoaa näille lapsille viikon mittaisen kesäleirikokemuksen, johon kuuluu hauskoja aktiviteetteja ja nimettyjä ”mökkikeskusteluja”, joissa he voivat jakaa kokemuksiaan muiden leiriläisten ja ohjaajien kanssa. Camp Kesemillä on 62 osastoa eri puolilla Yhdysvaltoja, ja jokaista osastoa johtavat jonkin yliopiston opiskelijajohtajat.
Tutustu eri tapoihin, joilla voit toimia Camp Kesemin hyväksi täällä.
Lucile Packard Foundation for Children’s Health
Providing Data and Research to Improve Children’s Health
Lucile Packard Foundation for Children’s Health on Stanfordin Lucile Packard Children’s Hospitalin ja Stanfordin yliopiston lääketieteellisen tiedekunnan lasten terveysohjelmien varainhankinta. Säätiö työskentelee lasten terveyden ensisijaisuuden lisäämiseksi ja lasten terveydenhuollon laadun ja saatavuuden parantamiseksi.
Yksi heidän ainutlaatuisista panoksistaan asian hyväksi on heidän helppokäyttöinen resurssinsa kidsdata.org. Verkkosivusto tuo julkisuuteen keskeisiä lasten asioita tarjoamalla laajoja ajankohtaisia tietoja ja tutkimustuloksia lasten terveydestä Kaliforniassa, jolloin johtajien ja poliittisten päättäjien on helppo hyödyntää tietoja työssään. Lasten hyväksi työskentelevät voivat helposti saada tietoja sadoista lasten terveyteen liittyvistä mittauksista riippumatta siitä, onko heidän tarpeen arvioida yhteisön tarpeita, laatia avustusehdotuksia tai raportteja tai seurata edistymistä.
Lue lisää siitä, miten voit tukea säätiötä.
Pablove-säätiö
Vanhempien ja lääketieteen ammattilaisten yhdistäminen
Pablove-säätiö sijoittaa innovatiivisiin lasten syöpätutkimusapurahoihin, kouluttaa syöpään sairastuneita perheitä ja rikastuttaa syöpään sairastuneiden lasten elämää taiteen avulla. Inspiroidakseen perheitä ja valistaakseen heitä lapsuusiän syövästä järjestöt järjestävät vuosittain lapsuusiän syöpäsymposiumeja, jotka tuovat yhteen vanhemmat ja johtavat lääketieteen asiantuntijat.
Symposiumeihin huoltajat ja eloonjääneet voivat osallistua ilmaiseksi saadakseen tietoa erityisistä, harvinaisista lapsuuden syövistä ja niiden hoidosta, ollakseen yhteydessä lastensyövän huippututkijoihin ja tavatakseen muita perheitä, jotka käyvät läpi samanlaisia tilanteita. Kun lapsesi syövän ymmärtäminen on vaikeaa, tämänkaltaiset resurssit voivat auttaa sinua saamaan tarvitsemaasi syvällistä tietoa ja tukea.
Brynne Zaniboni, markkinointi- ja viestintäpäällikkö, sanoo,
Syöpädiagnoosin saaneiden lasten perheille hoitovaihtoehtojen kentässä suunnistaminen on vähintäänkin pelottavaa. Työskentelemme tarjotaksemme ohjelmatarjontaa, joka on sekä opettavaista että tukevaa syöpää sairastavien lasten perheille ja hoitajille.
Sukellu syvemmälle kaikkeen, mitä heidän syöpäsymposiuminsa tarjoavat, täällä.
Okizu
Lapsuuden leirikokemuksen tarjoaminen
Okizun tehtävänä on tarjota vertaistukea, hengähdystaukoa, mentorointia ja vapaa-ajanvietto-ohjelmia, joilla tuetaan kaikkia lapsuusiän syövän koskettamien perheiden jäseniä. Vaikka he aloittivat aluksi tarjoamalla normaalin elämänkokemuksen syöpää sairastaville lapsille, he huomasivat nopeasti, että jokainen perheenjäsen vaikuttaa asiaan ainutlaatuisella tavalla.
Sentähden Okizu on yli 33 vuoden ajan tehnyt yhteistyötä Pohjois-Kaliforniassa sijaitsevien lasten syöpähoitokeskusten kanssa tarjotakseen syöpä-, sisarus-, perhe-, suru- ja Teens-N-Twenties-ohjelmia. Nämä ohjelmat rakentuvat leirikokemuksen ympärille, joka antaa lapsuuden syövästä kärsiville lapsille ja perheille mahdollisuuden luoda yhteyksiä ikätovereihin ja saada tarvitsemaansa emotionaalista tukea.
Lue lisää heidän tarjoamistaan eri ohjelmista ja leireistä.
National Children’s Cancer Society
Supporting Life Beyond Childhood Cancer
National Children’s Cancer Society (NCCS) tarjoaa emotionaalista, taloudellista ja koulutuksellista tukea perheille ja lapsuusiän syövästä selviytyneille. Järjestön eri aloitteisiin kuuluu muun muassa Beyond the Cure -ohjelma, joka kouluttaa ja valmistaa selviytyjiä ja heidän perheitään elämään syövän jälkeen. Verkkotietokeskus, konferenssit ja ilmaiset julkaisut ovat kaikki eloonjääneiden saatavilla, jotta he saavat tietoa hoidon myöhäisvaikutuksista.
NCCS myöntää lisäksi korkeakoulustipendejä eloonjääneille Beyond the Cure Ambassador Scholarship -ohjelman kautta. Stipendejä jaetaan vuosittain neljäkymmentä, ja stipendiohjelma on myöntänyt yli 650 000 dollaria stipendirahaa lapsuusiän syövästä selvinneille ympäri maata.
Lisätietoa NCCS:stä saat heidän verkkosivuiltaan täältä.
Jos kaipaat ideoita siihen, miten voit juhlistaa lapsuuden syöpäkuukautta, aloita tästä. Nämä järjestöt vievät asiaa eteenpäin monesta eri näkökulmasta. Liity aatteeseen ja vaikuta jo tänään.
Toteuta paras kampanjasi koskaan
Photo Credit:
Ronald McDonald McDonald House Charities
Vs. Cancer
Children’s Cancer Recovery Foundation
Lucile Packard Foundation for Children’s Health
Go4theGoal
Camp Kesem
Emilio Nares Foundation
Pablove Foundation
Okizu
National Children’s Cancer Society
.