Yhdysvalloissa noin 2 miljoonaa ihmistä on amputoitu tai syntynyt raajapoikkeavuuden kanssa, ja Amputee Coalition -järjestön (Amputee Coalition) mukaan 185 000 ihmistä joutuu amputointileikkaukseen vuosittain. Kahden ihmisen tilanne ei ole samanlainen: raaja voidaan amputoida onnettomuuden, vamman, sairauden tai sairauden vuoksi. Toiset raajapuutokset johtuvat siitä, miten ihmisen keho on muodostunut kohdussa, mitä kutsutaan joskus ”synnynnäiseksi amputaatioksi.”
En todellakaan tiennyt paljon raajapuutoksista, ennen kuin haastattelin Erin Ballia, sirkusesiintyjää, joka aloitti uransa uudelleen sen jälkeen, kun hänen molemmat jalkansa amputoitiin. Viime kesänä hän järjesti aikuisille amputoiduille viikon mittaisen leirin, jossa opeteltiin sirkustaitoja. Viikon päätteeksi ryhmä esitti esityksen, jota Ball kutsui ”erilaisuuden, yhteisöllisyyden ja yhteyden juhlaksi.”
”Itkin koko esityksen ajan”, hän kertoo SELFille.
Tapahtumasta uutisoidessani juttelin useiden amputoitujen kanssa ja sain kuulla paljon asioita, joita suuri yleisö ei ehkä ymmärrä raajojen erilaisuuden kanssa elämisestä – esimerkiksi sen, miksi tietyt kysymykset raajoista voivat olla melko loukkaavia ja että amputaatio voi monissa tapauksissa parantaa ihmisen elämää valtavasti. (Huomautus: Kaikki tässä artikkelissa mainitut henkilöt ovat amputoituja. Laajemmin sanottuna jotkut ihmiset identifioivat itsensä amputoiduiksi riippumatta siitä, onko heille tehty amputaatioleikkaus vai ei, kun taas toiset pitävät mieluummin ilmaisusta ”raajapoikkeavuus”, joten käytän tässä jutussa tämän vuoksi molempia termejä.)
Tässä on, mitä neljä amputaatiopotilasta haluaa kaikkien ymmärtävän siitä, millaista heidän elämänsä oikeasti on.
Ian Ross Pettigrew
1. Älä niputa kaikkien raajavammaisten ihmisten kokemuksia yhteen.
Kuten mikä tahansa ryhmä yksilöitä, jotka sattuvat jakamaan tietyn ominaisuuden, amputoidut ja raajavammaiset ihmiset eivät ole monoliitti. Esimerkiksi käsivarsi- ja jalka-amputoitujen kokemukset ovat erilaisia, samoin kuin synnynnäisesti amputoitujen kokemukset verrattuna aikuisena amputoiduiksi tulleisiin henkilöihin.
”Se, miten kukin suhtautuu tiettyyn vammaan tai miten ikinä sitä lähdetäänkin leimaamaan ja tunnistamaan, on erilaista eri ihmisillä”, kertoo SELF:lle Jason Goldberg, Torontosta kotoisin oleva koomikko, näyttelijä ja elokuvantekijä, joka on syntynyt vasemman käden kanssa, joka päättyy kyynärpään yläpuolelle.”
”Se on muuttanut minua ihmisenä todella paljon”, Erin Ball kertoo amputaatiostaan. ”Olen rakentanut yhteisön ja olen vain yhteydessä ihmisiin paljon syvemmällä tasolla kuin ennen.”
Muilla ei välttämättä ole tällaista ennen ja jälkeen -kuvaa. ”Olen aina ollut tällainen, mikään ei ole muuttunut”, sanoo Talli Osborne, Ontarion Hamiltonissa asuva inspiroiva puhuja, joka on syntynyt käsivarret muutaman sentin hartioiden alapuolelle päättyvin käsivarsin ja puuttuvat luut jaloista.
2. Amputoidut ja raajapoikkeavuudet omaavat ihmiset käyttävät eri sanoja kuvaamaan itseään ja kehoaan.
”Et ikinä tule kuulemaan, että kutsuisin itseäni vammautuneeksi”, Osborne kertoo SELFille. ”Sanon vain, että olen kaksimetrinen ja minulla ei ole käsiä.”
”Meillä kaikilla on haasteita, enkä tiedä, miksi meidän on pakko pakkomielteisesti puhua ihmisistä, jotka ovat äärimmäisen erilaisia, kun me kaikki olemme erilaisia”, hän jatkaa. ”Se tekee maailmasta kauniin.”
Goldberg kuitenkin puhuu itsestään vammaisena, ja muut ovat korjanneet häntä, kun hän käyttää sanaa. ”Kyse on siis siitä, että työkykyiset ihmiset sanovat minulle, että kieli tai sanat, joita käytän itseni yksilöimiseksi, eivät ole sopivia, ja että minun pitäisi käyttää sanoja kuten ’eri tavoin vammainen'”, hän kertoo. ”Minulle se on kiertoilmaus, se on holhoavaa.”
Ana Chilakos, New Jerseystä kotoisin oleva potilasasiamies, jolta amputoitiin jalka sen jälkeen, kun auto-onnettomuudessa saadut vammat jättivät hänet kroonisiin kipuihin, kertoo SELF:lle, että ihmiset eivät aina toista hänen käyttämäänsä kieltä, vaikka heidän pitäisi. ”Esimerkiksi sen jälkeen, kun olen todennut olevani amputoitu, he kutsuvat minua ’vammaiseksi’. Tuntuu melkein siltä, että heidän täytyy puhua minun olemiseni ihmisenä totuudeksi tai muistuttaa itseään siitä, että olen ihminen. Minusta se tuntuu tarpeettomalta, koska olen ilmeisesti ihminen!”
Amputoidut käyttävät erilaisia sanoja kuvaamaan jäännösraajojaan, mikä on tekninen termi sille käsivarren tai jalan osalle, joka jää jäljelle amputaation jälkeen. Esimerkiksi ”tynkä” resonoi Chilakosin kanssa. Hän aikoo ottaa tatuoinnin jäännösraajaansa – ”puun tynkä tyngän päällä”, hän sanoo.
”Kun amputointi lopulta tehtiin, se oli melkeinpä ajatus siitä, että leikkaan pois jotakin, joka oli viallinen, jotakin, joka painoi minua alaspäin”, Chilakos selittää. ”En näe tynkää kuolleena asiana, jossa mikään ei kasva, koska raajani on elävämpi kuin koskaan. Tunnen jatkuvaa aave-energiaa siitä, missä jalkani oli ennen.”
Sen sijaan sana ”tynkä” saa Ballin kavahtamaan, kun sitä käytetään hänen kehoonsa. Hän kutsuu sekä jäännösraajojaan että proteesijalkojaan yksinkertaisesti ”jaloiksi”, hän kertoo SELFille.
Jos et ole varma, mitä sanoja henkilö suosii, kysy häneltä ja noudata hänen esimerkkiään.
Michael East
3. Jos haluat esittää kysymyksen, muista, että amputoidut ovat ihmisiä, eivät kuriositeetteja.
Amputoidut saavat usein julkisuudessa ollessaan kysymyksiä, joista osa on melko absurdeja. ”Olin kerran metrossa, ja eräs nainen kysyi minulta, olisiko lapsillani myös yksi käsi”, Goldberg muistelee ja lisää, että hän ”oli niin hämmästynyt.”
On ihan okei olla rehellinen ja selittää, että on utelias tai ei ole koskaan tavannut amputoitua, Chilakos sanoo. Häntä ei yleensä haittaa vastata kysymyksiin – ei edes tuntemattomilta – kunhan ihmiset ovat tahdikkaita ja suhtautuvat häneen kuin ihmiseen. ”En ole mikään Google-hakupalkki”, hän lisää.
”Joskus se on ärsyttävää, enkä välttämättä halua mennä koko asiaan, mutta minua ei haittaa olla nopea ja sanoa: ”Tiedättekö, menetin jalkani, ja se on ihan okei”, hän selittää.
”Mitä tapahtui?” voi kuitenkin olla joillekin erityisen arkaluonteinen kysymys. ”Jonkin aikaa vastasin ja sitten tunsin oloni niin kamalaksi”, sanoo Ball, josta tuli amputoitu sen jälkeen, kun hän sai paleltumia eksyessään metsäkävelyllä. ”Nämä ovat vain tuntemattomia ihmisiä, ja he kysyvät minulta elämäni traumaattisimmasta ajasta, ja sitten he vain kävelevät pois, ja minulle jää kaikki nämä tunteet.”
”On niin paljon parempia kysymyksiä, kuten Miten jalkani toimivat?”, hän lisää.
”Olen aina toivonut, että minulla olisi ollut parempi tarina, kun olin nuorempi”, lisää Osborne, jonka raajojen erilaisuus on synnynnäistä. Hänelle kysymys ”Mitä sinulle tapahtui?” on ladattu ajatuksella, että ”minussa on jotain vikaa”, hän sanoo.”
Osborne on kuullut paljon tunteetonta kyselemistä aikuisilta, mutta hän rohkaisee lapsia kysymään mitä tahansa, mikä heitä askarruttaa, jotta he ymmärtäisivät, että erilaisuuden ei tarvitse merkitä jotain negatiivista. ”Lapset vain tuovat esiin itsestäänselvyyksiä”, hän toteaa.
On normaalia, että kaikki huomaavat erilaiselta näyttäviä ihmisiä, hän jatkaa, mutta on tärkeää säätää, miten erilaisuuteen reagoidaan. ”Älä reagoi tuohon ihmiseen kuin hän olisi joku helvetin avaruusolio, jonka silmämunat vuotavat kaikkialle, koska niin ihmiset reagoivat minuun”, Osborne sanoo. ”Kun he näkevät minut joskus, he hyppäävät, , ’Voi luoja, säikytit minut! En ole pelottava.”
4. Amputaatio voi parantaa ihmisen elämänlaatua.
Jollekin, joka ei ole käynyt sitä läpi, amputaatio voi tuntua joltain, joka luonnostaan rajoittaa ihmistä. Monilla amputoiduilla ei ollut valinnanvaraa sen suhteen, säilyttävätkö he raajansa vai eivät. Chilakos sanoo, että joitakin amputaatioon liittyviä tunteita voi verrata läheisen menettämisen aiheuttamaan suruun tai mihin tahansa ”äkilliseen menetykseen, jonka luuli olevan olemassa ainakin elämän loppuun asti”. Hänelle ja muille halutessaan amputoiduille leikkaus on kuitenkin päätös, joka voi itse asiassa palauttaa liikuntakyvyn ja elämänlaadun vakavan vamman jälkeen.
Auto-onnettomuuttaan seuranneiden yli kymmenen leikkauksen jälkeen Chilakos heräsi silti joka aamu sietämättömistä kivuista. Se sattui silloinkin, kun hän ei kävellyt rekonstruoidulla jalallaan, eikä hän voinut enää käyttää tavallisia kenkiä. Hän joutui luopumaan vatsatanssiharrastuksestaan. Lopulta hän päätti, että hänen loukkaantunut jalkansa amputoidaan, jotta hänen ei tarvitsisi elää kipujen kanssa, ja joulukuussa hän vietti niin sanottua yksivuotisjuhlaansa. Hänen äitinsä sai kakun juhlan kunniaksi. Hän esiintyi hiljattain tanssiryhmänsä kanssa, ja nyt hänellä on kaappi täynnä kenkiä.
Potilaiden puolestapuhujana hän on työskennellyt muiden elektiivisesti amputoitujen kanssa. Hän kertoo muistavansa erään henkilön sanoneen hänelle: ”Minun olisi pitänyt tehdä tämä jo vuosia sitten, jotta olisin säästynyt niin kovilta kivuilta”. Chilakos sanoo: ”Toivoisin, että useammat ihmiset kuulisivat, että se on niin monen eri amputoidun mielipide.”
Ana Chilakos
5. Älä tee oletuksia siitä, millaista amputoitujen elämä on.
Goldberg kasvoi kuullessaan muiden lasten sanovan, etteivät he tiedä, miten he eläisivät, jos heillä olisi vain toinen käsi. Ihmiset ovat myös sanoneet Osbornelle rukoilevansa, että hänen kätensä ”kasvaisivat takaisin”, vaikka hän on onnellinen sellaisena kuin on.
Osborne on kuullut ihmisten sanovan, etteivät he pystyisi tekemään niitä asioita, joita hän tekee, jos heiltä itseltään puuttuisi raajoja. ”Kyllä, saisit, keksisit sen”, hän sanoo. ”Tarkoitatko siis, että jos menettäisit kätesi juuri nyt, joutuisit makaamaan sängyssä lopun elämääsi? Älä oleta tietäväsi, mistä olen tullut tai mitä olen käynyt läpi.”
Vaikka Osbornen fyysiset eroavaisuudet tekevät elämästä vaikeaa maailmassa, jota ei ole rakennettu häntä varten, hän huomauttaa, että kaikilla on haasteita. Jotkut hänen haasteistaan vain sattuvat olemaan näkyviä. ”Meillä kaikilla on omat ongelmamme”, hän sanoo. ”Sinulla on voinut olla paljon vaikeampi lapsuus kuin minulla. Mistä minä tiedän?”
6. On ihan OK nauraa jonkun kanssa, jos tämä vitsailee amputaatiostaan tai raajojensa erilaisuudesta.
Vaikka esimerkiksi kun joku kysyy: ”Kenen hanskat nämä ovat?”. Osborne sanoo mielellään, että ne ovat hänen. ”Jos minä nauran sille, sinun pitäisi nauraa kanssani, koska se on hulvatonta”, hän sanoo.
Goldbergillä on vitsi siitä, että hän on saanut kaikki hanskansa löytötavaralaatikosta. ”Se on vain minun elämääni, mutta sellaiset asiat ovat aika hauskoja”, hän sanoo.
Kun Ball järjesti sirkusleirin amputoiduille – johon Goldberg, Chilakos ja Osborne kaikki osallistuivat – ryhmä järjesti esityksen, jossa pilailtiin eri tapoja, joilla ihmiset voivat menettää raajansa. Yhdessä esityksessä ryhmä amputoituja esitti kissanpentuja, jotka nuolivat toisen amputoidun jalan pois. Toisessa näytöksessä he piirsivät kasvoja jäljellä oleviin raajoihinsa ja saivat ne puhumaan kuin nuket.
Ballille osa amputoinnin jälkeistä henkistä paranemista oli se, että ”löysin siitä huumoria ja tajusin, että voin yhä jatkaa elämää ja että elämäni on nyt oikeastaan parempaa”, hän sanoo.
.jpg)
Alick Tsui Photography
7. Jokainen proteesijalka on ainutlaatuinen.
”Se on melkein kuin sormenjälki; se räätälöidään juuri sinua varten”, sanoo Chilakos, joka työskenteli aiemmin proteesifirmassa. ”On niin paljon taiteellisuutta ja käsityötaitoa, joka menee siihen, että näistä jaloista tehdään täydelliset jokaiselle ihmiselle… Kun näkee koko prosessin kipsimuotista tähän hämmästyttävään, räätälöityyn, huipputekniseen laitteeseen, jonka avulla ihmiset pystyvät kävelemään”.”
Alaraajojen amputoiduilla saattaa olla useita erilaisia proteesijalkoja tai -jalkoja eri tilaisuuksiin: yksi jokapäiväiseen käyttöön, yksi, joka on helppo ottaa jalkaan ja riisua, jotta sitä voi käyttää kotona, terät juoksemista varten tai jalka, jota voi käyttää korkokenkien kanssa.”
Suhteellisen uutena amputaation saaneena Chilakosilla ei ole vielä valtavaa proteesikokoelmaa, mutta hänellä on jalka, jolla hän voi juosta ja tanssia, ja hän odottaa innolla, että hän saa lisää. ”Ehkä jonain vuonna sen sijaan, että hemmottelisin itseäni mukavalla lomalla, hemmottelen itseäni söpöllä jalalla”, hän sanoo.
8. Mutta kaikki raajapoikkeavuudesta kärsivät ihmiset eivät päätä käyttää proteeseja.
Proteesit ovat olennainen osa elämää monille amputaatioista kärsiville henkilöille, erityisesti niille, joilta on poistettu jalkaterä ja osia jalasta. Mutta henkilökohtaisesta tilanteesta riippuen kaikki ihmiset, joilla on raajapoikkeama, eivät pidä niitä hyödyllisinä.
Osborne käytti proteeseja 19-vuotiaaksi asti. Hän piti siitä, että oli samanpituinen ikätovereidensa kanssa, mutta se tuntui myös siltä, että hän yritti olla joku muu. ”Olen aina tuntenut oloni mukavimmaksi ilman käsiä ja jalkoja”, hän sanoo. Amputoidut haluavat, että heidän dynaaminen elämänsä esitetään elokuvissa ja televisiossa.
Tarinat, joissa amputoidut hahmot esiintyvät, keskittyvät usein henkilöön, joka voittaa vastoinkäymiset, ja asettavat raajojensa menettämisen tai erilaisuuden tarinan keskiöön. ”Haluaisin mielelläni katsoa elokuvan esimerkiksi amputoidusta, joka on pelkkä kusipää”, Goldberg sanoo. ”Minusta tuntuu, että meillä on tapana tehdä tai osallistua vain , kuten inspiraatiopornoon.”
Chilakos haluaa nähdä valkokankaalla enemmän aitoja representaatioita kaltaisistaan ihmisistä. Skyscraperin kaltaiset elokuvat, joissa Dwayne ”The Rock” Johnson näyttelee veteraania, jolla on proteesijalka, eivät vetoa häneen, koska roolia ei näyttele amputoitu mies. ”Emme ole vain puku.”
10. Voit olla mukana tekemässä tiloista esteettömiä kaikille.
Ollaksesi hyvä liittolainen, Chilakos ehdottaa, että aloitat kuuntelemalla ja vahvistamalla vammaisten ihmisten ääniä. Ota huomioon, millä tavoin pyörätuolia käyttävät tai muita liikkumistarpeita omaavat ihmiset pääsevät tai eivät pääse tiloihin, joissa olet.
Chilakos osti lipun konserttiin ajatellen, että hän kävelee konserttipaikkaan proteesijalallaan. Vamman vuoksi hän kuitenkin käytti pyörätuolia, kun päivämäärä koitti. Hän pelkäsi, että tilaan ei olisi esteetön pääsy ja hän joutuisi jättämään keikan väliin, mutta hän oli tyytyväinen huomatessaan, että näin ei ollut. Jälkeenpäin hän kirjoitti arvostelun tapahtumapaikasta verkkoon. ”Minusta on tärkeää antaa heille tunnustusta ja korostaa, että tämä on sellainen paikka, joka on minun asiakkaani”, hän sanoo.
Osborne, joka käyttää rollaattoria, sanoo, että on tärkeää kysyä ihmisiltä, joilla on fyysisiä haasteita, mitä he todella tarvitsevat. ”En voi kertoa, kuinka usein asiat näyttävät ulkopuolisen silmin esteettömiltä, mutta en pääse sisään”, hän selittää. ”Siellä on automaattiovi tai luiska, mutta en silti pääse sisään, koska sitä ei ole asennettu kunnolla. Kukaan ei ole ajatellut, kuka sitä oikeasti käyttää. Painike on aivan oven vieressä. Kuka ihmeessä yltää siihen, jos on pyörätuolissa? Ja jos he pystyvät, he painavat nappia, ovi aukeaa, osuu pyörätuoliin ja sulkeutuu taas.”
Sinun pitäisi myös tarkkailla ympäristöäsi ja huomioida, mitä siellä on, keitä siellä on ja keitä ei ole siellä. ”Jos kierrät ympäriinsä etkä näe ihmisiä pyörätuolissa, se ei johdu siitä, etteivät he haluaisi olla siellä”, Chilakos sanoo. ”He eivät ole siellä siksi, etteivät he voi olla siellä – koska paikkaa ei ole tehty heille esteettömäksi.”
Related:
- Tämä on se, miten taitolentäjä aloitti uransa uudelleen sen jälkeen, kun häneltä oli amputoitu molemmat jalat
- Päivittäisurheilijat puhuvat siitä, mitä vahvuus merkitsee heille
- Kuinka sirkusharjoittelu auttaa minua käsittelemään ahdistuneisuushäiriöäni