¿Qué pueden hacer las familias cuando los pacientes con demencia son expulsados de los centros asistenciales?

La llamada telefónica fue un shock. Su tía no puede ser trasladada a un centro de atención a la memoria; tenemos que darle el alta de este centro, le dijo una enfermera a Jeff Regan. Tiene 30 días para trasladarla.

Al día siguiente, se entregó una notificación legal. Marilou Jones, de 94 años y con demencia, iba a ser desalojada de Atria at Foster Square, un centro de asistencia en Foster City, California. El motivo: «No soporta el peso y necesita la ayuda de dos miembros del personal para todas las transferencias», decía la notificación.

En todo el país, las instalaciones de vida asistida están desalojando a los residentes que han envejecido y se han vuelto frágiles, esencialmente diciendo que «no podemos cuidar de usted por más tiempo».

Regan se sorprendió: Después de consultar con el personal de Atria sobre el deterioro de la salud de su tía, él y el marido de Jones, William, de 88 años, habían dispuesto su traslado a una unidad de atención a la demencia en el centro. Se había elegido una habitación y se habían comprado los muebles. Pero ahora, Atria alegaba que no podía satisfacer sus necesidades después de todo.

Esta acción no es inusual. En todo el país, las instalaciones de vida asistida están desalojando a los residentes que se han hecho mayores y frágiles, esencialmente diciendo que «no podemos cuidar de ti por más tiempo».

Los desalojos encabezan la lista de quejas sobre la vida asistida que reciben los defensores del pueblo de atención a largo plazo en todo EE.En 2016, el año más reciente del que se dispone de datos, se registraron 2.867 quejas de este tipo, una cifra que, según los expertos, es casi con toda seguridad un recuento insuficiente.

A menudo, es poco lo que los residentes o sus familias pueden hacer ante los desahucios. La vida asistida se rige por los estados, y las regulaciones tienden a ser vagas, lo que permite a las instalaciones una considerable flexibilidad para determinar a quiénes admiten como residentes, la atención que están dispuestos a dar y cuándo se justifica un desalojo, dijo Eric Carlson, abogado director de Justice in Aging, una organización de defensa legal.

Aunque las normativas estatales varían, los desalojos suelen estar permitidos cuando un residente no paga los gastos del centro, no sigue las normas del mismo o se convierte en un peligro para sí mismo o para los demás; cuando un centro se convierte en otro uso o cierra; y cuando la dirección decide que las necesidades de un residente superan su capacidad de atención, una categoría general que permite una considerable discreción.

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A diferencia de los hogares de ancianos, los centros de vida asistida generalmente no tienen que documentar sus esfuerzos para proporcionar atención o demostrar por qué no pueden proporcionar un nivel adecuado de asistencia. En la mayoría de los estados, no hay una vía clara para apelar las decisiones de los centros o un requisito de que se organice un alta segura a otro entorno, derechos que los residentes de los hogares de ancianos tienen bajo la legislación federal.

Es muy frustrante «porque las normativas estatales no ofrecen suficientes protecciones», dijo Robyn Grant, directora de política pública y defensa de la National Consumer Voice for Quality Long-Term Care.

A veces, los desalojos se producen por un cambio de propiedad o de gestión que provoca una reevaluación de las políticas de un centro de asistencia. En otros casos, los desalojos se dirigen a los residentes y a los familiares que se quejan de no recibir la asistencia adecuada.

Esto lo vemos con frecuencia: Una residencia asistida le dirá que su madre no tiene buen aspecto, que la vamos a enviar al hospital para que la evalúen de nuevo, y luego, antes de que pueda volver, le dirán que hemos determinado que su nivel de cuidados excede lo que podemos proporcionarle y que vamos a rescindir su contrato.

Amy Delaney, una abogada de derecho de la tercera edad de Chicago, cuenta el caso de una clienta de casi 80 años con demencia que fue admitida en una comunidad de residencia asistida de alto nivel. Cuando sus dos hijas observaron deficiencias en el cuidado de su madre, los administradores les exigieron que contrataran a un cuidador privado a tiempo completo por 10.000 dólares al mes, además de la tarifa del centro de 8.000 dólares mensuales.

Un día, una hija fue de visita, vio al personal durmiendo la siesta y tomó fotos con su teléfono móvil, que envió al administrador del centro con una nota expresando su preocupación. «Unos días después, recibió una llamada en la que le decían que su madre se había vuelto combativa y que era necesario llevarla al hospital para que recibiera tratamiento psiquiátrico», dijo Delaney.

Las hijas fueron al centro y se llevaron a su madre a casa de una de ellas. «Encontraron otro centro de vida asistida para ella unas semanas más tarde», dijo Delaney, señalando que no encontró ningún registro de problemas de comportamiento en el expediente de la mujer cuando las hijas contemplaron demandar.

«Vemos esto regularmente: Una residencia asistida dirá que su madre no tiene buen aspecto, que la enviaremos al hospital para que la reevalúen, y luego, antes de que pueda regresar, dirán que hemos determinado que su nivel de atención excede lo que podemos ofrecer y que vamos a rescindir su contrato», dijo Crystal West Edwards, una abogada de derecho de la tercera edad en Nueva Jersey.

Los operadores de residencias asistidas argumentan que los traslados suelen ser necesarios cuando la salud de los residentes se deteriora y que es esencial una buena comunicación sobre los cambios en las necesidades.

«Creemos que los proveedores deben ser francos con los consumidores acerca de sus capacidades de atención y fomentar una conversación sólida y continua con los residentes y sus seres queridos acerca de sus necesidades, especialmente a medida que evolucionan», escribió Rachel Reeves, portavoz del Centro Nacional para la Vida Asistida, en un correo electrónico.

Atria Senior Living, que opera comunidades de vida asistida en más de 225 lugares en 27 estados y siete provincias canadienses, se negó a comentar las circunstancias del desalojo de Jones de acuerdo con su política para proteger la privacidad de los residentes. En un correo electrónico, un portavoz explicó que «realizamos evaluaciones periódicas, de acuerdo con la ley estatal, para asegurarnos de que los residentes están recibiendo el nivel adecuado de atención y para determinar si podemos seguir satisfaciendo sus necesidades».

En el caso de Jones, Regan dijo que un gerente de marketing le dijo a su tío William que su esposa podría «envejecer en su lugar» en Atria at Foster Square, ya que una amplia gama de servicios -vida asistida, cuidado de la memoria y cuidados paliativos- estaban disponibles allí.

La pareja estaba dispuesta a pagar una cantidad considerable por su traslado a la comunidad de lujo en julio de 2017: una cuota de entrada de 8.000 dólares por una sola vez, 10.000 dólares mensuales por un apartamento de dos dormitorios, 500 dólares al mes para que le administraran los medicamentos, y cargos adicionales por ayuda para las transferencias, ser acompañada a las comidas y bañarse con más frecuencia, entre otros tipos de asistencia, que a veces sumaban 2.300 dólares al mes.

Pero Jones se estaba debilitando. «Mi mayor error fue no llevarla antes a un centro de atención a la memoria, donde habría recibido más atención», dijo Regan.

En las semanas anteriores a la decisión de desalojo de Atria, Jones se había caído varias veces, había sido hospitalizada por un latido irregular del corazón y había empezado a tomar un nuevo medicamento anticoagulante.

Después de la acción de Atria, «perdí toda la confianza en ellos», dijo Regan. En dos semanas, encontró otra comunidad, Sunrise de Belmont, para su tía, que se trasladó a la atención de la memoria, y su tío, que se trasladó a su propio apartamento – a un costo combinado de casi $ 20.000 al mes.

Mientras que su tía está ahora recibiendo una buena atención, su tío fue sacudido por el movimiento y está deprimido y tiene dificultades para adaptarse, dijo Regan.

Los abogados de la ley de la tercera edad y los defensores del pueblo de atención a largo plazo recomiendan varias estrategias. Antes de mudarse a una comunidad de vida asistida, «haga preguntas cuidadosas sobre lo que el centro hará y no hará», dijo Carlson de Justice in Aging. ¿Qué pasará si mamá se cae o su demencia sigue empeorando? ¿Qué ocurrirá si su incontinencia empeora o si necesita que alguien la ayude a tomar la medicación?

  • Revise detenidamente el acuerdo de admisión del centro, idealmente con la ayuda de un abogado especializado en derecho de la tercera edad o un gestor de cuidados geriátricos con experiencia. Revise cuidadosamente la sección sobre traslados involuntarios y pregunte sobre los niveles de personal. Pida a los gestores del centro que le pongan por escrito cualquier promesa que le hayan hecho.
  • Si un residente recibe un aviso de desahucio -normalmente con 30 días de antelación- no se mude de inmediato. Si el centro dice que ya no puede gestionar las necesidades de atención de alguien, traiga a un médico para que evalúe si la vida asistida sigue siendo una opción viable, dijo Anthony Chicotel, abogado del personal de California Advocates for Nursing Home Reform. Trate de negociar con el centro si puede sugerir una solución a la preocupación que los administradores están planteando.
  • Presente una queja ante la oficina local del defensor del pueblo de los cuidados a largo plazo, lo que desencadenará una investigación y normalmente ralentizará el proceso, dijo Joseph Rodrigues, el defensor del pueblo de los cuidados a largo plazo del estado de California. Los defensores del pueblo representan los intereses de los residentes en las disputas y pueden ayudar a abogar en su nombre, señaló.
  • Considere la posibilidad de llevar el asunto a un tribunal de propietarios e inquilinos o a un tribunal civil en su área – una opción legal disponible cuando otras vías de apelación no están disponibles. O solicite una «adaptación razonable de las necesidades del residente en virtud de la Ley Federal de Vivienda Justa».
  • Permanecer en el lugar y esperar a que el centro inicie una acción legal le hará ganar tiempo, que debería ser su objetivo. No se apresure a trasladarse a otra instalación sin comprobar y asegurarse de que será una mejor opción, ahora y en el futuro, dijo Chicotel.
  • También considere si desea permanecer en la instalación actual. «¿Realmente quieres estar en un lugar que no te quiere?», dijo Jason Frank, un abogado de derecho de la tercera edad de Maryland. Para la mayoría de los clientes, dijo, la respuesta es no.
  • Por último, considere ajustar sus expectativas. «El éxito para algunas familias es ‘compré tres años de buena atención para mamá en la vida asistida’ y ahora ha avanzado en su enfermedad y es el momento de la atención de enfermería especializada», dijo Judith Grimaldi, un abogado de derecho de la tercera edad en la ciudad de Nueva York.

Kaiser Health News es un servicio de noticias sin fines de lucro que cubre temas de salud. Es un programa editorialmente independiente de la Kaiser Family Foundation, que no está afiliada a Kaiser Permanente.

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