Es posible que haya oído hablar de ellos, pero ¿qué es un defensor del paciente? Roseanne Geisel habla de la misión más importante del defensor: reducir el estrés y el miedo de los pacientes y sus seres queridos durante un momento muy difícil y emocional.
Cuando estaba embarazada de mi hija hace 21 años, mi familia y mis amigos me sugirieron que contratara a una enfermera de bebés para que me ayudara durante las primeras semanas, especialmente porque mi marido y yo no teníamos familia cerca. Dijeron que así podría dormir unas horas cuando la enfermera estuviera de servicio y que una enfermera con experiencia reduciría mi estrés enseñándome lo que aún no sabía sobre el cuidado de los bebés. Con más horas de sueño y menos estrés, podría disfrutar mucho más de la maravilla de mi recién nacido, me dijeron.
Ignoré el consejo, pensando que quería ser yo quien cuidara de mi recién nacido. Aprendí demasiado tarde que el consejo era acertado. Ojalá hubiera podido centrarme en mi bebé sin preocuparme por todo.
Pienso en esa historia a menudo porque me recuerda el papel más importante de los defensores del paciente: reducir el estrés del paciente y de sus seres queridos.
Cuando mi padre y, cinco años más tarde, mi madre, padecieron enfermedades graves, a veces dolorosas y, en última instancia, terminales, quería estar centrada cuando estuviera con ellos. Quería tener la energía necesaria para darles apoyo y saborear los momentos especiales, incluso simplemente sentándome en silencio y cogiéndoles la mano. El estrés disminuye la capacidad de hacerlo. No podía estar concentrada cuando me preocupaba llegar a un médico para hacerle preguntas o si algún hermano sentía que tenía una parte desproporcionada de las tareas necesarias para gestionar los cuidados. Hubo momentos en los que pensé que sería conveniente buscar una segunda opinión, pero me preocupaba que el médico actual se molestara. (Además, ¿cómo se puede encontrar a alguien que dé una segunda opinión?
Estos sentimientos coinciden con los de la colega Trish Laub, autora de la serie de libros Comfort in their Journey y consultora sobre cuidados y final de la vida. Recuerda: «Cuando fui la primera responsable de supervisar los cuidados diarios y gestionar la atención médica de mi padre, que padecía Alzheimer, a menudo me sentía abrumada por los numerosos aspectos de los cuidados diarios y la atención médica que tenía que controlar. Temía no saber cómo proporcionar los mejores cuidados. Más tarde aprendí que un defensor del paciente es una persona que actúa como mariscal de campo de un equipo de atención, coordinando la atención y protegiendo los derechos de una persona que necesita cuidados. Son realmente inestimables».
Cómo ayudan los defensores del paciente
Un defensor del paciente certificado puede ayudar a reducir la sensación de agobio que suelen sentir los cuidadores familiares y el muy humano resentimiento que puede surgir cuando estamos agotados. Un defensor ha elegido entrar en este campo y ha realizado cursos o participado en otras formas de desarrollo profesional, ha leído artículos y ha recogido información valiosa y conocimientos de sus colegas para saber cómo garantizar que el interés superior del paciente sea la base de cada decisión de tratamiento.
Por lo tanto, tiene una persona que puede estar atenta a las situaciones que no van según lo previsto, plantear preguntas cuando surgen o supervisar a su ser querido en el hospital cuando usted no puede estar allí. También pueden coordinar la atención para que todos los miembros del equipo sanitario tengan la información más reciente sobre el tratamiento del paciente.
Los defensores del paciente prestan una serie de servicios relacionados con la atención médica. Algunos ofrecen orientación médica en un área, como el Alzheimer; otros actúan como navegantes a través de múltiples especialidades médicas. Los defensores del paciente también pueden mediar en los desacuerdos familiares sobre el tratamiento de un ser querido, ofrecer una evaluación de la seguridad en el hogar de una persona o ayudar con la «parte comercial», incluidas las prestaciones del seguro, las reclamaciones y las apelaciones, y la revisión de las facturas de los proveedores y los hospitales. Los defensores de pacientes independientes pueden utilizar diferentes títulos, como gestor de casos o navegador. El título no es tan importante como que los servicios satisfagan sus necesidades.
El Código de Conducta y Normas Profesionales prohíbe que un defensor tome decisiones por el paciente o sus seres queridos. En cambio, el trabajo de un defensor es presentar todas las opciones para que el cliente pueda tomar una decisión informada.
Cómo encontrar un defensor del paciente
Tres asociaciones profesionales representan a los defensores del paciente: la Alliance for Professional Health Advocates, Greater National Advocates y la National Assn. of Healthcare Advocacy. Estas tres asociaciones cuentan con directorios de defensores que permiten buscar por ubicación o servicios y experiencia requerida. Un defensor del paciente independiente no está contratado por un hospital o una compañía de seguros y, por tanto, sólo está en deuda con el paciente y su familia. Por esa razón, los servicios de un defensor del paciente no están cubiertos por el seguro.
Otro método para encontrar un defensor del paciente independiente es buscar en Google «defensor del paciente especializado en (servicios que necesita) en (lugar que necesita)». Si no está buscando un defensor que esté físicamente con un paciente, por ejemplo, asistiendo a las citas médicas o haciendo un seguimiento en el hospital, puede contratar a un defensor con sede en cualquier lugar.
Cómo elegir un defensor del paciente
La Junta de Certificación de Defensores del Paciente ofreció el primer examen de certificación nacional en 2018. Quienes aprueban el examen obtienen la designación de defensor del paciente certificado por el consejo (BCPA). Ese es un criterio que puede utilizarse para seleccionar a un defensor.
Más importante aún, los listados del directorio y sus sitios web deben dar las credenciales académicas y la experiencia profesional de los defensores. Es de esperar que el listado del directorio o el sitio web incluyan una breve narración que explique por qué la persona se sintió atraída por la defensa del paciente. Muchos antiguos enfermeros y enfermeras de práctica avanzada, médicos y asistentes médicos se han convertido en defensores del paciente. Sin embargo, en su papel de defensores, no se les permite prestar atención médica.
Por lo general, el proceso de selección de un defensor implica una breve consulta telefónica inicial. Si tanto el defensor como el cliente piensan que puede haber una relación de trabajo mutuamente beneficiosa, entonces se programará una reunión más larga para que el cliente pueda hacer más preguntas sobre la experiencia del defensor en el manejo de casos similares y la forma en que el defensor hace negocios.
Aunque no es esencial contratar a un defensor del paciente profesional, la navegación, coordinación y supervisión de la atención médica, el seguro y otros aspectos de la atención general recaerán en la familia o el cuidador principal. Incluir a un defensor del paciente en su equipo de atención puede ser la diferencia entre sentirse cómodo con el resultado de la enfermedad de un ser querido y preocuparse de que se podría haber hecho más.
Roseanne Geisel es la fundadora de Geisel Advocacy for Patients. Este artículo forma parte de la serie Defensa del Paciente, en la que los defensores del paciente hablan del papel de un defensor del paciente independiente.