En 2016, un pequeño grupo de médicos se reunió en una sala de conferencias de Seattle para encontrar una forma mejor de ayudar a morir. Entre ellos había médicos a la vanguardia de la ayuda médica para morir, la práctica de proporcionar a los pacientes terminales una forma de poner fin a su propia vida. Y estaban allí porque el movimiento de ayuda a la muerte se había topado recientemente con un problema. Los dos medicamentos letales utilizados por la mayoría de los pacientes durante décadas habían dejado de estar disponibles o eran prohibitivos. Cuando los médicos probaron brevemente un sustituto, algunos pacientes tuvieron experiencias raras pero preocupantes.
El grupo de Seattle esperaba descubrir un medicamento diferente. Pero los aspectos prácticos de la ayuda a la muerte, una política controvertida que sigue siendo ilegal en la mayor parte de Estados Unidos, no son como los de otros campos médicos. «Hay muchos datos sobre cosas que ayudan a la gente a vivir más tiempo, pero hay muy pocos datos sobre cómo matar a la gente», dice Terry Law, uno de los participantes en la reunión y uno de los médicos que más recurren a la ayuda para morir en Estados Unidos.
Siete estados -incluido Hawai, donde una ley entró en vigor el 1 de enero- y el Distrito de Columbia permiten ahora a los médicos escribir recetas letales para adultos con capacidad mental que cumplan los requisitos y tengan una enfermedad terminal. Y el apoyo a esta práctica ha cobrado un nuevo impulso a nivel nacional tras la ampliamente publicitada muerte de Brittany Maynard, una joven paciente de cáncer que se trasladó a Oregón en 2014 para acogerse a la ley de ayuda a la muerte de ese estado.
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Pero el público sigue estando profundamente en conflicto con las leyes, al igual que la propia comunidad médica. Ninguna asociación médica supervisa la ayuda para morir, y ningún comité gubernamental ayuda a financiar la investigación. En los estados en los que la práctica es legal, los gobiernos estatales proporcionan orientación sobre qué pacientes pueden optar a ella, pero no dicen nada sobre qué medicamentos recetar. «En ninguna parte de las leyes hay ningún tipo de orientación sobre cómo hacerlo. No hay ninguna supervisión para asegurarse de que está ocurriendo de una manera segura, aparte de los informes anuales y una especie de audiencia anual de cara a la galería», dice Laura Petrillo, un médico de cuidados paliativos que se opone a la ayuda legalizada para morir.
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La reunión del grupo de 2016 puso en marcha una investigación que conduciría a la receta de uno de los medicamentos de ayuda para morir más utilizados en Estados Unidos. Pero el trabajo de los médicos se ha desarrollado al margen de la ciencia tradicional. A pesar de sus intenciones de principio, se trata de una parte de la medicina que todavía se practica en la sombra.
En la superficie, la elaboración de protocolos para acelerar la muerte no parece complicada. Lonny Shavelson, un médico californiano especializado en ayuda a la muerte, dice que cuando explica a los pacientes que pueden tardar una hora o más en morir, a menudo se sorprenden. Le dicen: «Cuando maté a mi perro, tardé 10 minutos», afirma.
Pero los veterinarios pueden aplicar inyecciones letales a las mascotas. En Estados Unidos, los fármacos para ayudar a morir deben ser ingeridos por el paciente. La primera propuesta de ley de ayuda a morir en el estado de Washington habría permitido a los médicos inyectar medicamentos, pero esa legislación no fue aprobada. En 2008, se votó una ley modificada, con el requisito añadido de que los pacientes se autoinyecten para ayudar a protegerlos de la posibilidad de coacción familiar.
Durante años, los dos barbitúricos ampliamente considerados como los mejores fármacos para acelerar la muerte en pacientes terminales eran el pentobarbital y el secobarbital. Estos medicamentos eran indoloros, de acción rápida y relativamente asequibles. Pero desde 2015, no están disponibles en su mayor parte. Las farmacias estadounidenses dejaron de tener el pentobarbital aprobado para uso humano, y el precio del secobarbital, bajo la marca Seconal, se duplicó a partir de un máximo ya histórico después de que Valeant Pharmaceuticals (hoy conocida como Bausch Health) comprara los derechos de fabricación. Hace unos años, una dosis letal costaba unos 200 o 300 dólares; ahora puede costar 3.500 dólares o más.
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Para ayudar a los pacientes que ya no pueden pagar el medicamento, los grupos de ayuda a la muerte buscaron un arreglo. En Washington, una organización de defensa llamada End of Life Washington aconsejó brevemente recetar una mezcla de medicamentos con el sedante hidrato de cloral a unos 70 pacientes. «Sabemos que esto te va a dormir, y estamos bastante seguros de que te va a matar», dice Robert Wood, director médico de la organización, que dijeron a los pacientes. Funcionó, pero con un trágico inconveniente: En algunos casos, el hidrato de cloral quemaba las gargantas de las personas, provocando un fuerte dolor justo en el momento en que esperaban alivio.
El encuentro End of Life nació de la necesidad de una solución mejor. Wood reclutó a otras tres personas afiliadas a End of Life Washington: Law, su presidente; Tom Preston, antiguo director médico; y Carol Parrot, anestesista jubilada que, al igual que Law, es una de las médicas con más experiencia en la ayuda a la muerte en EE.UU. Otros se unieron a esa reunión o a otras posteriores por teléfono: un toxicólogo de Iowa, un veterinario, un farmacólogo, otro anestesista. El grupo tenía tres criterios principales, dice Parrot: Querían «un fármaco que: en primer lugar, durmiera al paciente y lo mantuviera dormido; y, en segundo lugar, se asegurara de que no hubiera dolor; y en tercer lugar, garantizara que muriera, y, con suerte, que lo hiciera relativamente rápido». Además, tenía que ser barato. Los médicos consideraron un medicamento contra la malaria conocido por ser letal en grandes dosis, pero leyeron que causaba graves espasmos musculares en algunos pacientes. Se plantearon el uso del opioide sintético fentanilo, pero les disuadió su novedad y su peligrosa reputación. Así que el grupo decidió utilizar una combinación de medicamentos, y finalmente se decantó por altas dosis de tres: morfina, diazepam -también conocido por su primera marca, Valium- y propranolol, un betabloqueante que ralentiza el corazón. Llamaron a la mezcla DMP.
Luego, el grupo tuvo que probar el fármaco. Pero todavía no tenían forma de seguir el procedimiento estándar: No había ningún ensayo clínico de medicamentos aprobado por el gobierno, ni supervisión de la Junta de Revisión Institucional cuando prescribían el brebaje a los pacientes. Los médicos tomaron las precauciones que pudieron. Los pacientes podían optar por participar o no, y en las primeras 10 muertes, Parrot o Law se quedarían junto a la cama y registrarían las respuestas de los pacientes y sus familias.
Las dos primeras muertes se produjeron sin problemas. Pero el tercer paciente, un anciano de 81 años con cáncer de próstata, tardó 18 horas en morir, dice Parrot. En Oregón, donde la ayuda para morir es legal desde hace 20 años, el tiempo medio desde la toma de la medicación hasta la muerte es de 25 minutos. Los propios pacientes suelen quedar inconscientes en cinco o diez minutos, por lo que no les afectan los tiempos prolongados, subrayan Parrot, Wood y Law. Pero los periodos de espera más largos pueden ser angustiosos para las familias y otros cuidadores, sobre todo en los casos excepcionales en los que éstos han persistido durante un día o más.
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Parrot y Law detuvieron el ensayo del DMP. El grupo informal de investigación se reunió de nuevo, esta vez por teleconferencia, y Law escarbó en la literatura y encontró un artículo sobre personas que tomaban una sobredosis de digoxina, un fármaco cardíaco, a propósito. El grupo lo añadió a la receta, y el fármaco se convirtió en DDMP.
Al principio, Parrot dio a los pacientes libertad para tomar esta nueva combinación de fármacos. «Uno de ellos se tomó media taza de Bailey’s Irish Cream, su bebida favorita, después de tomar el medicamento», dice. «Probablemente tardó cinco o seis horas en morir». Sospecha que las partículas de grasa del Bailey’s ralentizaron su vaciado gástrico. Así que los investigadores volvieron a consultarse y decidieron aumentar las dosis a lo que Parrot llama «dosis del tamaño de una ballena azul». Llamaron a la fórmula modificada DDMP2.
El fármaco no es una solución perfecta para ayudar a morir. El secobarbital es de acción más rápida y sigue siendo el fármaco de elección cuando los pacientes pueden permitírselo, afirma Wood. Al igual que en el caso de los barbitúricos, algunos pacientes atípicos con DDMP2 tardan horas más en morir. Y la mezcla tiene un sabor extremadamente amargo. «Imagina coger dos frascos de aspirina, triturarlos y mezclarlos en menos de medio vaso de agua o zumo», dice Parrot.
Aún así, el DDMP2 se ha convertido en la solución de bajo coste que el grupo de Seattle se propuso descubrir. En 2017, el secobarbital seguía siendo el fármaco más recetado en Washington y Oregón, pero en Colorado, el DDMP2 era más recetado. El fármaco cumple sistemáticamente su propósito de acelerar la muerte, dice Parrot: «Siempre funciona. Siempre, siempre funciona».
Parrot y Wood hacen un seguimiento de los datos de los pacientes, y siguen haciendo descubrimientos. Al examinar los historiales médicos de los pacientes que tardaron más tiempo en morir, han aprendido sobre ciertos factores de riesgo para una muerte más prolongada: estar tomando dosis extremadamente altas de analgésicos como el fentanilo o la morfina; ser muy atlético; tener un tracto digestivo comprometido. En el caso de pacientes especialmente arriesgados, Parrot o Wood ofrecen a veces la opción del hidrato de cloral, el fármaco que quemó la garganta de algunos pacientes, aunque dicen que discuten cuidadosamente los posibles problemas con los pacientes y las familias.
En conjunto, Parrot y Law han escrito quizás 300 recetas letales a lo largo de los años y han observado los efectos de los medicamentos en numerosos pacientes. Ninguno de los dos se propuso ser un defensor de la ayuda a la muerte; se dedicaron al final de la vida en Washington tras ser testigos del sufrimiento de algunos pacientes moribundos. Hace unos ocho años, Law cuenta que le pidieron que recetara medicamentos letales a una mujer moribunda cuyos médicos habituales se habían negado. Aceptó ver a la mujer y se dio cuenta de lo difícil que era para algunos pacientes moribundos encontrar médicos. Parrot dice que le afectó profundamente la muerte de dos amigos cercanos que le pidieron ayuda para acelerar su muerte, pero que vivían en estados donde la práctica era ilegal. No pudo ayudarles y empezó a ofrecerse como médico de ayuda a la muerte poco después de jubilarse.
La mayoría de los profesionales médicos no participan en la ayuda a la muerte. A algunos médicos les preocupa que su juramento hipocrático prohíba ayudar intencionadamente a alguien a morir, o que las solicitudes de ayuda para morir tengan su origen en un dolor o una depresión tratables. Algunos se preocupan por las repercusiones más amplias para una sociedad que acepta la ayuda médica a la muerte de los enfermos terminales. La Asociación Médica Americana sigue oponiéndose oficialmente.
Sin el apoyo del resto de la profesión y de gran parte de la sociedad, los métodos de investigación de la ayuda a la muerte no se ajustan al modelo de una buena investigación médica, dice Matthew Wynia, director del Centro de Bioética y Humanidades de la Universidad de Colorado. No existe un protocolo estándar, ni una recogida de datos estandarizada, ni un grupo independiente que supervise los datos y la seguridad, todo ello con el fin de proteger a los pacientes y ayudar a garantizar la calidad de la investigación.
El Informe Belmont, que orienta las recomendaciones federales para la investigación en seres humanos, reconoce que a veces no existen opciones satisfactorias para algunos pacientes, señala Wynia. En esos raros casos, un médico puede querer probar un tratamiento innovador, algo para lo que no existe un protocolo de investigación aprobado. Aunque eso es legal, los médicos deben evitar convertir esa innovación en una práctica establecida o realizar investigaciones no aprobadas en numerosos pacientes, según Wynia. Algunos de los mismos problemas existen con la marihuana medicinal, que es legal en varios estados pero sigue siendo ilegal a nivel federal. «No hay forma de arreglar esto a nivel individual», dice Wynia. «No hay una respuesta inmediata».
Eso deja a los investigadores como Law y Parrot en un aprieto. No tienen buenos medios para investigar y comunicar lo que aprenden. Pero han sido testigos del sufrimiento que experimentan algunos moribundos, y lo contrastan con muchas muertes pacíficas de pacientes que eligen la ayuda para morir. «No son muertes duras», argumenta Shavelson, el médico de California. «Son muertes encantadoras»
Shavelson dice que intenta estar junto a la cama el día de la muerte de sus pacientes con ayuda para morir. «Es un ambiente más ligero de lo que se piensa», dice. El paciente toma el primer medicamento, que Shavelson separa del resto de la mezcla, y luego se sienta junto a la cama y lee en voz alta las preguntas del informe requerido por el Estado. Después de unos 30 minutos, pregunta: «¿Está listo para tomar los medicamentos?» Mezcla el cóctel de medicamentos y el paciente se lo bebe.
«Normalmente, se quedan callados después de tomar la medicación», dice. «En ese momento ya han dicho lo que iban a decir». Durante unos minutos, los pacientes suelen seguir sentados en silencio, con los ojos abiertos. «Y luego, muy, muy lentamente, cierran los ojos».
Shavelson pregunta intermitentemente: «¿Sigues ahí?». Al principio, los pacientes suelen decir que sí, o asienten con la cabeza. Al cabo de cinco o diez minutos, dejan de responder a la pregunta. Entonces Shavelson les toca suavemente los párpados. «Cuando las personas no están profundamente inconscientes, tienen una especie de respuesta de contracción», explica. En 10 o 15 minutos, la respuesta de contracción desaparece y los pacientes entran en un coma profundo.
Utilizando un monitor cardíaco, Shavelson informa a los cuidadores cuando el pulso del paciente se ralentiza y los niveles de oxígeno descienden. «Esperamos un poco y luego digo: ‘Ah, el paciente ya está muerto'».
Esta es la primera generación de pacientes que han acelerado conscientemente su muerte con medicamentos de esta manera, dice Shavelson. Les dice que son pioneros. «Qué cosa tan diferente, poder decir: ‘Este es el día en que muero'», dice.