Para muchas personas la quimioterapia tiene una asociación emotiva con el cáncer. Como dijo una mujer, el primer tratamiento fue «cuando me di cuenta de lo que realmente me estaba pasando». La quimioterapia es el uso de fármacos citotóxicos para destruir las células cancerosas. Dado que las células cancerosas se dividen rápidamente, son especialmente susceptibles a la quimioterapia. La quimioterapia es el tratamiento de primera línea para la mayoría de los tipos de linfoma y a veces se utiliza en combinación con la radioterapia o la inmunoterapia.
Normalmente se administra una combinación de varios fármacos a lo largo de varios días, seguida de un intervalo de algunas semanas (conocido como «ciclo» de tratamiento). Esto permite al cuerpo y a las células sanguíneas recuperarse de los efectos secundarios antes del siguiente tratamiento. El tratamiento durará probablemente varios meses con revisiones periódicas.
Existen muchos fármacos citotóxicos diferentes y a menudo se utiliza una combinación de varios. Estas «quimioterapias combinadas» se conocen con abreviaturas como ABVD, una quimioterapia combinada utilizada para el linfoma de Hodgkin, y CHOP una quimioterapia combinada para el linfoma no Hodgkin (LNH). (Para ver una lista de quimioterapias combinadas para el linfoma Hodgkin y no Hodgkin, consulte Macmillan Cancer Support). La quimioterapia también puede utilizarse para tratar la enfermedad recidivante y en forma de dosis altas como preparación para los trasplantes de células madre (véase «Terapia de dosis altas y trasplante de células madre»).
Las personas con LNH avanzado de bajo grado pueden ser tratadas con quimioterapia en forma de comprimidos, que pueden tomarse en casa. Una mujer dijo que las pastillas eran también una ayuda visible para explicar a su hijo de cuatro años su enfermedad y su tratamiento. Un régimen de tratamiento típico consiste en tomar pastillas diariamente durante dos semanas, seguidas de dos semanas de descanso, y repetir esta pauta durante unos seis meses. Algunas personas con las que hablamos fueron tratadas con una combinación de quimioterapia en comprimidos y por vía intravenosa.
Al principio era reacia a tragar sus comprimidos de quimioterapia porque le asustaba el…
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Al principio era reacia a tragar las pastillas de quimioterapia porque le asustaba el…
Entonces, cuénteme un poco más sobre el tratamiento y qué efectos ha tenido en usted hasta ahora?
OK. Bueno, la primera dosis de fludarabina, recuerdo, son pequeñas tabletas oblongas de color naranja. Recuerdo haberlas sacado de su envoltorio y mirarlas y no querer tomarlas la primera vez. Era algo bastante psicológico. Era lo mismo que cuando usaba lentes de contacto y mis ojos son muy sensibles a todo tipo de cosas, y llegué a la etapa en la que me ponía el contacto, mi dedo a unos pocos centímetros de mi ojo y no podía ponerme la lente de contacto porque sabía que me iba a picar el ojo. Y fue así con estas tabletas. Me quedé mirando estas pastillas de color naranja sin querer tragármelas porque estaba segura de que en el momento en que me las tragara tendría todos los efectos que uno piensa de la quimioterapia’ se me caería el pelo enseguida y bla, bla, bla. Y, por supuesto, nada de eso ocurrió. Me los tragué y todo fue absolutamente bien. No tuve ningún efecto secundario de la fludarabina.
Encontré la quimioterapia en forma de pastillas liberadora y más manejable que tenerla por vía intravenosa en…
Encontró la quimioterapia en forma de pastillas liberadora y más manejable que tenerla por vía intravenosa en…
Así que aunque fue un trabajo bastante duro, de nuevo descubrí que durante un periodo de meses, tuve tres ciclos de ChlVPP durante tres ciclos de 28 días, así que tres meses. Y fue, de nuevo, acumulativo. Así que al final del tratamiento pensé: «No creo que pueda seguir tomando estos medicamentos», y volví a estar agotada. Menos náuseas, estuve muy enferma la primera vez y estuve muy enferma en el primer ciclo de ChlVPP, pero luego los medicamentos contra la enfermedad lo solucionaron completamente y no tuve ninguna enfermedad después de eso. Estaba agotada y, en general, me sentía mal. Se lo describí a un amigo como si me sintiera envenenada, y supongo que en cierto modo lo estaba, ya que los medicamentos son muy tóxicos. Así que me sentía mal en general, pero en realidad era mucho más manejable que el ABVD.
Pero en realidad fue muy liberador tomar pastillas en casa, lo que ocurrió con el ChlVPP. Y sí, fue mucho mejor, aunque hay que tomar un gran número de pastillas. Me tomaba creo que 13 de una vez, lo cual es aburrido, pero prefería tomar 13 pastillas que sentarme en la sala de espera de un hospital durante cuatro horas o lo que fuera a esperar a que la farmacia preparara los medicamentos. Así que eso fue bueno.
La quimioterapia intravenosa se administra normalmente en una clínica ambulatoria, pero algunas personas pasan la noche allí. Los pacientes que están muy enfermos pueden ser tratados en el hospital. El tratamiento ambulatorio suele consistir en pasar unas horas en el hospital para que se comprueben los recuentos sanguíneos (véase «Recuento de células sanguíneas y riesgo de infección»), seguido de la infusión de los fármacos con una jeringa o una bolsa en una vena de la mano o el brazo. El gran tamaño de las jeringas alarmó a algunas personas.
Los distintos fármacos tardan en infundirse y algunos se infunden más lentamente la primera vez. Algunas personas tardaron entre 30 y 60 minutos, otras estuvieron en el hospital la mayor parte del día. Algunas personas ahorraron tiempo haciéndose una extracción de sangre en la consulta de su médico de cabecera el día anterior al tratamiento. Un régimen de tratamiento típico sería una dosis de quimioterapia cada 2 ó 3 semanas durante seis meses. Las personas suelen estar ansiosas antes de su primera sesión de tratamiento porque no saben qué esperar, y algunos jóvenes acuden a su primera sesión de tratamiento acompañados de varios familiares. Las personas que vivían lo suficientemente cerca como para ir andando al hospital se alegraron porque no se habrían sentido capaces de conducir hasta su casa después del tratamiento. Un hombre sí condujo, pero tuvo que llegar a casa rápidamente antes de empezar a sentir los efectos del tratamiento.
Se quedó en el hospital durante la noche para recibir su primera dosis de quimioterapia CHOP, por lo que su reacción a los medicamentos…
Estuvo en el hospital durante la noche para su primera dosis de quimioterapia CHOP por lo que su reacción a los fármacos…
Pasaba varias horas en una unidad de día cada dos semanas donde se administraban los distintos fármacos de quimioterapia…
¿Recuerdas el nombre de la quimioterapia que te dieron?
La quimioterapia era ABVD, que es, hay una rosa, te ponen la aguja en el brazo, (una cánula es?) una cánula en el brazo, entonces hay cuatro fármacos el A, el B, el V y el D, no puedo recordar cómo se llaman todos. Dos de ellos se introducen con jeringas bastante grandes, tienes la solución salina y al mismo tiempo ponen una jeringa en la línea y te inyectan esto. También te inyectan un medicamento contra la enfermedad y creo que también se inyecta un esteroide. Luego, los otros dos medicamentos, también están en un goteo y lo que hacen es que tienes la solución salina entrando y el goteo con la quimioterapia. Entraba en el hospital sobre las 9.30, 10 horas y salía sobre las 3 o 4 horas, así que era un día sentado en un sillón en una sala de día para que me administraran la quimioterapia.
El régimen de quimioterapia previsto no siempre funcionaba y algunas personas tenían que recibir más tratamientos de los previstos originalmente o empezaban con una combinación de fármacos diferente. Una persona recibió menos tratamientos de los previstos. A un hombre que vivía en una zona rural se le retrasó un tratamiento porque su coche se averió y no pudo llegar al hospital. Una mujer se puso nerviosa cuando su tratamiento empezó con retraso porque un médico no había firmado el formulario de consentimiento, y de nuevo durante otro tratamiento cuando esperaba salir pronto pero su gotero seguía cayendo.
Se deprimió cuando le dijeron que necesitaría dos tratamientos extra de quimioterapia porque un escáner después de…
Se deprimió cuando le dijeron que necesitaría dos tratamientos extra de quimioterapia porque un escáner después de…
Entonces me hicieron otro escáner y nos dijeron que no, que seguían existiendo algunos bultos, así que tendríamos que hacer otros dos ciclos de quimioterapia, lo cual fue un shock, aunque sabíamos que era posible, realmente esperábamos que fuera el final, así que fue bastante deprimente que te dijeran que tienes que seguir con el tratamiento. Eso fue casi más duro que el diagnóstico inicial, porque crees que lo has conseguido, pero luego te dicen: «Oh, no, va a haber más». Así que nos dijeron que eso ocurriría. También nos dijeron que había un límite en cuanto a la cantidad de quimioterapia que podías recibir y que una vez que hubieras recibido los ocho ciclos eso sería todo, ya sabes, existía la posibilidad de que pudiera recibir radioterapia o empezar algo más, pero eso debería ser el final.
Así que continuamos, hubo una pausa de un mes mientras se realizaba el escáner y todo lo demás, y de hecho empecé a sentirme mejor después de un mes sin quimioterapia, y luego volví a recibir otros dos ciclos. Así que tuvimos otros dos meses de quimioterapia, que no fue, el primer ciclo probablemente no fue tan malo como los últimos de los seis meses porque he tenido este poco de un descanso, pero luego, de nuevo, ya que tipo de acumulación dentro de mí que realmente comenzó a golpear por seis de nuevo.
Con el uso repetido las venas se colapsan y endurecen y varias personas dijeron que el personal tenía dificultades para insertar las agujas. A algunas personas se les insertó una «vía central» (por ejemplo, un Hickman o un PICC) en una vena del pecho o del brazo, lo que evita repetir las agujas y facilita la administración de fármacos y la toma de muestras de sangre. Pueden surgir problemas durante la inserción o la retirada de las vías centrales; por ejemplo, un hombre sufrió un pinchazo accidental en uno de sus pulmones cuando se le retiró la vía Hickman, aunque se recuperó con bastante rapidez. Las vías centrales suelen dejarse colocadas durante todo el periodo de tratamiento y deben limpiarse regularmente con un líquido estéril. Algunas personas acudían a la clínica semanalmente para ello, mientras que otras aprendían a limpiar la vía central por sí mismas. Las vías centrales solían infectarse y había que lavarlas con un antibiótico o retirarlas y sustituirlas. Una mujer nos contó que su vía central se rompió antes de su último tratamiento y que su médico quiso administrarle el tratamiento a través de una fina cánula de plástico en el brazo. No le gustaban las agujas y agradeció que una enfermera insistiera en colocarle una nueva vía.
Prefería que le pusieran agujas en el brazo entre el codo y la muñeca para poder doblar el brazo…
Prefería que le pusieran agujas en el brazo entre el codo y la muñeca para que doblar el brazo no fuera…
De todas formas fui y tuve la primera tanda de tratamiento que básicamente significaba que te sentabas allí de dos a cinco horas esperando que esta cosa goteara en tu brazo. Volví a casa, me sentí bien durante los primeros dos días y luego me dio, y básicamente era fludarabina y estaba destruyendo gran parte de mí. Y a medida que avanzaba la sangre tenía que recuperarse, y cuando la sangre se había recuperado, normalmente alrededor de un mes, podías recibir otro tratamiento. Y volvías a entrar y durante una semana andabas con esta aguja clavada en el brazo, y para aquellos que tengan los brazos peludos, como yo, aféitenlos antes de entrar porque estas pequeñas almohadillas pegajosas que tienen se mueven por los pelos y si no tienes los brazos desnudos créeme que es doloroso. Y que no te los pongan en la mano porque doblas mucho la mano, el brazo es el único sitio, es recto y no lo puedes estropear. El problema es que tienen propensión a no poder encontrar una vena, pero esa es otra historia.
Insistí en que fueran, en la medida de lo posible, a mi brazo, entre el codo y la muñeca para que la aguja estuviera realmente en una parte de mi cuerpo que no se doblara. Lo que les gusta hacer es ponerla en el dorso de la mano porque las venas son bonitas y fáciles de ver, pero la mano se dobla, y aunque la aguja es de plástico blando, tiende a irritar. Si la tienes ahí durante una semana, todavía tiende a irritar y a salirse, lo que significa que luego tienen que ir a buscarla o volver a hacerla, y te quedas en casa con una aguja colgando o tienes que sacarla y pararla tú mismo sin la supervisión. Mientras que si la ponen en el brazo que ha sido afeitado, el brazo se queda quieto y al no tener pelos en él todo se agarra y no tienes ningún problema. También es un poco menos probable que se golpee porque, como digo, esta cosa está ahí desde el lunes por la mañana hasta, bueno, el viernes por la tarde.
Describe cómo se insertó una línea central cerca de su clavícula bajo anestesia local y…
Describe cómo le insertaron una vía central cerca de la clavícula bajo anestesia local y…
¿Bueno, lo hacen bajo anestesia general?
No, todo se hace bajo anestesia local, que es una sensación muy extraña, la gente empujando y tirando de las cosas en su pecho y fuera de su pecho.
¿Puedes verlo pero no puedes sentir nada?
Sí, sólo puedes sentir un poco de tirar y tirar. Pero no, puedes sentir un poco de calor porque puedes sentir una especie de goteo de sangre, que supongo que es normal pero un poco alarmante. Oh sí, no fue una de las experiencias más agradables.
¿Y cómo fue la extracción?
La extracción fue mucho, mucho más rápida, fueron unos veinte minutos. Así que un montón de tirones, el médico con una mirada muy extraña y tratando de sacar esta cosa de tu pecho, una experiencia un poco extraña.
¿Es de suponer que sólo tienes una pequeña cicatriz de la línea de Hickman?
Sí, un par de pequeñas cicatrices’ la de donde lo ponen; la de donde el tubo sale de tu pecho, que es una cicatriz bastante prominente pero supongo que no te molesta realmente; y luego el pequeño corte que hacen para liberar toda la piel que crece alrededor del tubo en el interior. Sí.
A algunas personas se les administró la quimioterapia con una bomba conectada a la vía central para que pudieran seguir con sus actividades cotidianas mientras se les administraban los fármacos, pero una mujer dijo que el ruido regular de la bomba le dificultaba el sueño. Otros dijeron que era difícil vestirse con la vía central colocada y que tenían que evitar mojarla. Por ello, se prohibió la natación y a un joven se le dijo que no debía jugar al fútbol, pero lo hizo de todos modos, con cuidado, para sentirse normal. Muchas personas dijeron que al principio no les había gustado la idea de tener una vía central, pero que apreciaban los beneficios.
Para él la vía central fue un regalo de Dios porque le facilitó las cosas.
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Para él una vía central fue un regalo de Dios porque le facilitó las cosas.
Sí, me pusieron una vía de Groshon, que era, realmente, porque cuando tienes quimioterapia tus venas se colapsan, y las cánulas y cosas así tienen que ser insertadas una y otra vez. Así que me pusieron una vía de Groshon en la parte superior, lo que fue un verdadero regalo de Dios porque tienen que sacarte sangre todos los días, y si no fuera por la vía de Groshon tendrían que sacarme sangre de la vena, y no me gustaba que me sacaran sangre. No es que me doliera tanto, es que me dolía, pero no me gustaba hacerlo y era mucho más fácil tener estas cosas de la línea Groshon. Fue un auténtico regalo de Dios y me facilitaron mucho las cosas, sobre todo en lo que respecta a los medicamentos, ya que no tuve que ponerme tantas inyecciones y eso me ayudó mucho, ya que toda la quimioterapia pasó por ellas. Quiero decir que hicieron una, tienden a infectarse, cuando se infectan entonces se convierten en un problema, pero son ‘
¿Te pasó a ti o no?
Creo que hacia el final tuve una’, había una sospecha de que se convirtiera en una infección y se infectó por’, pero no creo que, se habló de que tenía que salir pero al final no salió, la mantuve hasta el final.
Una vía central puede hacer que la gente se sienta vulnerable. La vía central de una mujer estaba muy expuesta y odiaba tener «un tubo colgando de mi teta». Cuando el tratamiento termina, la gente suele querer que le quiten la vía lo antes posible. Un hombre al que no se le había programado la retirada de la vía rápidamente decidió hacerlo de forma privada porque estaba «tan desesperado» por que se la quitaran.
La quimioterapia también puede administrarse mediante un puerto implantable, que a veces se denomina portacath o puerto subcutáneo. Consiste en un tubo fino y flexible colocado en una vena grande, conectado a una pequeña cámara o «puerto» implantado bajo la piel del pecho, o a veces de la parte superior del brazo. Los puertos implantables suelen utilizarse para administrar tratamientos de quimioterapia y/u otros medicamentos tanto a adultos como a niños con cáncer.
Algunos tipos de LNH pueden afectar al cerebro y la médula espinal y pueden tratarse inyectando quimioterapia en el líquido que rodea la médula espinal mediante una técnica denominada punción lumbar. Varias personas recibieron dosis alternas de esta quimioterapia «intratecal» y de la quimioterapia intravenosa. Un hombre tuvo que ser sedado debido a las dificultades para insertar la aguja en su columna vertebral, pero disfrutó de poder dormir durante las primeras horas después del tratamiento, cuando de otro modo se sentiría en su peor momento.
Describe cómo fue que le inyectaran quimioterapia en la columna vertebral, pero sólo el pensamiento de…
Describe cómo fue que le inyectaran quimioterapia en la columna vertebral, pero sólo el pensamiento de…
Lo hice en esa etapa, sí. Sí, de hecho tuve la espinal primero un día y luego la primera quimioterapia el segundo día. Y luego hubo un intervalo de un mes más o menos entre las quimios espinales. Pero tuve seis en total durante un período de seis, siete, ocho meses. Pero las hacían en, bueno, dependía, a veces estaba recibiendo la otra quimioterapia en el hospital y otras veces iba a las consultas externas y me la hacían.
¿Cómo era tener la quimioterapia inyectada en la columna vertebral, era espantoso?
Es un poco angustioso, creo, todo lo que haces es inclinarte, doblarte sobre una mesa con una almohada y ellos te congelan y entonces puedes sentir la aguja entrando pero no duele, es sólo un, sólo unos minutos, y entonces ponen más anti, lo inyectan para congelarlo de nuevo, y entonces es sólo una sensación realmente y la presión de empujar la aguja en la columna vertebral. Pero no dura mucho tiempo, son sólo diez minutos como máximo, y tienes que tumbarte durante una hora sobre la espalda después por si te duele la cabeza, aparentemente esa era la razón, sólo para tumbarte tranquilamente durante una hora después de la inyección. Y luego levantarse y seguir con normalidad.
Realmente no te da ningún efecto posterior, es sólo el pensamiento de que realmente es un poco aterrador, pero te acostumbras a él, después de que muchos te acostumbras a él cada vez realmente. Son sólo diez minutos, no lleva mucho tiempo, no duele, sólo la presión, y te preguntan todo el tiempo: «¿Te duele? Porque te daremos un poco más, lo congelaremos un poco más’ pero, y hablando contigo, preguntándote si estás bien, ya sabes, manteniéndote bastante estable en ese sentido. Pero no es un gran problema. Quiero decir que se termina y se hace en unos pocos minutos.
Creo que tienen que tener mucho cuidado de no tocar nada ellos mismos, creo que son los que tienen el, si han tenido algún percance no lo sé, pero hay un lugar determinado en el que tenían que poner la aguja en el lugar correcto de lo contrario podrían haber causado algún problema. Pero tuve la suerte de que esas salieron negativas cada vez que lo hicieron por lo que no había llegado a mi columna vertebral.
Varias personas dijeron que las unidades de tratamiento de quimioterapia tenían un ambiente amigable y que las enfermeras eran muy serviciales y solidarias. También podían tomar un refrigerio si lo deseaban. Muchos disfrutaban charlando con otros pacientes y compartiendo una broma y lo comparaban con tener un pequeño grupo de apoyo o una familia. Uno de ellos dijo: «Realmente era un lugar feliz teniendo en cuenta lo que ocurría allí», y otro rechazó la oferta de una habitación individual y prefirió estar con otras personas. Una mujer conoció a dos personas que ya conocía entre los demás pacientes.