DSM-5: ¿Qué pasó con el Asperger?

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Por Ellen Braaten, PhD

Publicado en: Temas candentes, Tú & Tu familia

Temas: Espectro Autista

Billy era un niño inteligente de 12 años que destacaba en matemáticas y le encantaba el anime japonés. Podía hablar incesantemente de World of Warcraft, e impresionaba a los adultos con sus conocimientos de geografía. En 2012, cuando Billy tenía 9 años, recibió un diagnóstico de trastorno de Asperger, un trastorno caracterizado por problemas con las habilidades sociales, dificultad en ciertos aspectos de la comunicación y una tendencia hacia intereses muy especializados en temas particulares. Los padres de Billy siempre pensaron que era un niño extravagante: a los 2 años estaba obsesionado con el espacio exterior, luego con los dinosaurios y, a los 8 años, con las monedas extranjeras. Billy siempre se había llevado bien con los adultos, pero nunca fue capaz de encajar con sus compañeros. Aunque tenía un alto coeficiente intelectual, a veces tenía problemas para expresarse y a menudo era incapaz de captar las señales sociales. Cuando le diagnosticaron Asperger, los padres de Billy investigaron y se sorprendieron de que Billy se ajustara a las descripciones que encontraron. Les alivió saber que había ayuda disponible. Pero, en 2013, los padres de Billy se sorprendieron al descubrir que ya no cumplía los criterios de Asperger. De hecho, ¡ya no se consideraba un trastorno en absoluto! ¿Qué había pasado?

En 2013, la Asociación Americana de Psiquiatría (APA) publicó una nueva edición -la quinta- del Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales (DSM). El DSM se utiliza para diagnosticar condiciones mentales, de comportamiento y de aprendizaje. Enumera criterios para la depresión, la ansiedad, los problemas de aprendizaje y el trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH), entre muchos otros. El DSM-IV enumera criterios para el trastorno autista, el trastorno de Asperger y los trastornos generalizados del desarrollo (PDD). Según esos criterios, Billy presentaba los síntomas del Asperger, pero no los del trastorno autista. Sin embargo, cuando se publicó el DSM-5, se agruparon los diagnósticos anteriores en una categoría amplia -trastorno del espectro autista (TEA)-, lo que significó que el diagnóstico de Billy cambió de Asperger a TEA.

A los padres de Billy les pareció algo arbitrario que se le quitara un diagnóstico -y uno que se ajustaba tan bien-. Sin embargo, el cambio en sí mismo no fue arbitrario en absoluto, ya que reflejaba las nuevas investigaciones y la práctica psiquiátrica en curso. El DSM se conoce a veces como un «documento vivo», lo que significa que cambia a medida que aprendemos más sobre diversos problemas de salud mental. En este caso, la investigación indicó que había poca coherencia en la forma de aplicar el Asperger y los PDD. También había una falta de claridad por parte de los sistemas escolares y las compañías de seguros sobre lo que eran el Asperger y los PDD. Algunos estudiantes con estos trastornos tenían dificultades para obtener servicios, por lo que se pensó que dar una única etiqueta (espectro autista) a todos los estudiantes proporcionaría un lenguaje y un término común que todos podrían entender.

Los nuevos criterios para el TEA requieren que las personas tengan déficits persistentes en dos áreas:

1. comunicación social e interacción social; y
2. patrones de conducta restringidos y repetitivos.

Más concretamente, las personas con TEA tienen problemas para comprender la reciprocidad social, para iniciar y mantener relaciones y para captar conductas comunicativas no verbales. También muestran patrones de comportamiento que pueden incluir movimientos motores repetitivos, inflexibilidad a las rutinas, intereses fijados, problemas con la entrada sensorial (hipersensibilidad o hiposensibilidad al sonido, al tacto, etc.) o un interés inusual en los aspectos sensoriales del entorno.

Resultó que Billy no tenía que ser reevaluado para el TEA, ya que el DSM-5 señalaba que «los individuos con un diagnóstico DSM-IV TR bien establecido de trastorno autista, trastorno de Asperger o trastorno generalizado del desarrollo no especificado deben recibir el diagnóstico de trastorno del espectro autista.» Al principio, sus padres no estaban de acuerdo con este cambio, ya que consideraban que la palabra autismo conllevaba un mayor estigma. También pensaban que un diagnóstico de Asperger implicaba un cierto nivel de inteligencia que podría no suponerse en una persona etiquetada como «autista» (aunque esa suposición es incorrecta).

Sin embargo, tras la actualización del DSM-5, nada cambió realmente para Billy; siguió recibiendo apoyo en la escuela, como el entrenamiento en habilidades sociales, en el que trabajó con el orientador de la escuela para aprender y aplicar habilidades sociales adecuadas. El temor de sus padres de que el nuevo diagnóstico lo estigmatizara en la escuela nunca se materializó, aunque siguen preocupados por cómo se percibirá el diagnóstico una vez que entre en la escuela secundaria y en la universidad.

Curiosamente, este cambio de diagnóstico puede ser sólo una parada rápida en el camino hacia alguna otra clasificación. A medida que el cuerpo de investigación sobre el TEA crece, también lo hace nuestra comprensión y la posibilidad de actualizaciones y refinamientos continuos del sistema de diagnóstico. El DSM-5 se revisará en algún momento y se convertirá en el DSM-5.1 o en alguna otra variación, y el documento en constante evolución que es el DSM reflejará información que aún está por descubrir.

Datos sobre los cambios del DSM-5 en el trastorno del espectro autista:

• El DSM-5 sustituye a la versión anterior (DSM-IV). Es el manual que utilizan los profesionales sanitarios para diagnosticar el trastorno del espectro autista (TEA).
• El DSM-5 tiene ahora una sola categoría amplia para el autismo: el trastorno del espectro autista (TEA), que sustituye a todos los trastornos anteriores dentro del espectro, incluidos el trastorno de Asperger, los trastornos generalizados del desarrollo (TGD) y el autismo.
• El DSM-IV requería el deterioro en tres dominios de funcionamiento para recibir el diagnóstico de autismo (deterioro social, deterioro del lenguaje/comunicación y conductas repetitivas/restringidas), mientras que el DSM-5 requiere dos: deterioro de la comunicación social e intereses restringidos/conductas repetitivas.
• El programa educativo individualizado (IEP) de un niño no debería cambiar debido al cambio de criterios del DSM.
• Nadie debería ser reevaluado o «perder» su diagnóstico por razones administrativas del DSM-5.
• Las revisiones tenían como objetivo proporcionar una forma más fiable de captar a todos los niños que se beneficiarían del tratamiento para el TEA.

Ellen Braaten, PhD

Ellen Braaten, PhD, es directora ejecutiva del Programa de Evaluación del Aprendizaje y las Emociones (LEAP) del Hospital General de Massachusetts (MGH), profesora asociada de psicología en la Facultad de Medicina de Harvard y antigua codirectora del Centro Clay del MGH…

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