Por Shona Davison;
Shona es una madre autista con dos hijos autistas. Está estudiando un máster en autismo en la Universidad de Sheffield Hallam. Está interesada en educar a otros sobre el autismo.
Advertencia sobre el contenido: este artículo trata de representaciones de tortura y abuso.
El análisis de la conducta aplicado (ABA) es una terapia conductual que tiene como objetivo cambiar la conducta observable y medible, normalmente manipulando los antecedentes o utilizando el refuerzo (normalmente el refuerzo positivo, ya que el negativo se utiliza menos ahora). Los datos se utilizan para ver cómo cambia la tasa de comportamiento a partir de estas manipulaciones.
Manipular los entornos y las consecuencias para influir en el comportamiento quizás suene inofensivo y similar a la forma en que mucha gente cría a sus hijos? Sin embargo, no creo que sea inofensivo – ABA tiene una historia turbia, que discuto a continuación.
No hay una definición universal de ABA, algunos terapeutas utilizan el término más libremente que otros y en los EE.UU. a algunas terapias se les da el nombre de ABA con el fin de acceder a la financiación del seguro. Por lo tanto, es posible que este artículo no se refiera a su ABA. Algunos proveedores de ABA tienen el problemático objetivo de hacer que los autistas sean «indistinguibles» de sus compañeros no autistas. Si el proveedor que está considerando utilizar tiene ese objetivo, entonces es muy probable que este artículo se refiera a su ABA.
Muchas personas autistas se manifiestan en contra del ABA, pero nuestro menor número y nuestras identidades patologizadas hacen que nuestras voces a menudo no sean escuchadas o sean ignoradas. Abogar contra el ABA puede provocar un aluvión de críticas, incluso contra aquellos que tienen experiencia de primera mano y están describiendo su propio trauma personal.
Veo la popularidad del ABA como un síntoma de varios factores: la sociedad no acepta la diferencia; no entiende el comportamiento autista o cómo apoyar a las personas autistas; y no confía en que la persona autista sea capaz de aprender sin ABA. ¿Cómo ha llegado a existir el ABA? La parte más poderosa (las personas no autistas – tienen los números de su lado) emite juicios sobre el comportamiento de los miembros del grupo marginado (las personas autistas). No les gusta ni entienden lo que ven, y deciden que tienen que cambiarlo, en lugar de acomodarlo. Esto no suele provenir de un mal lugar. A menudo, las personas más amables y solidarias creen que la forma de ayudarnos es ayudarnos a ser más «normales». Esto es lo que ocurre cuando se adopta un enfoque del autismo basado en un modelo médico, es decir, cuando se considera que los autistas están rotos, desordenados o enfermos. Muchos de nosotros tenemos problemas médicos, pero eso no es lo mismo que el autismo sea médico.
Es posible cambiar el comportamiento usando ABA, no hay duda de esto – aunque no tan efectivamente como algunos quieren hacer creer (ver Dawson, 2004; Hassiotis et al., 2018, Hughes, 2008). Pero esto no viene al caso. Deberíamos plantearnos si debemos cambiar el comportamiento, que suele ser inofensivo y a menudo útil. Muy a menudo, el principal beneficiario no es la persona autista, sino las personas que la rodean.
El Dr. Ivar Lovaas consideraba que el objetivo de ABA era hacer que los autistas fueran «indistinguibles de sus compañeros». Este objetivo hace recaer toda la responsabilidad del cambio en los autistas. Las personas autistas se esfuerzan mucho por desenvolverse en este mundo y, a menudo, eso significa que nos comprometemos para «encajar» con los no autistas. Nos obligamos a hacer cosas que nos hacen daño o nos hacen sentir incómodos, lo que explica en parte las altas tasas de problemas de salud mental y de suicidio en nuestra comunidad. A pesar de todo este esfuerzo, a menudo seguimos destacando como diferentes y, por tanto, seguimos siendo juzgados y criticados. Este objetivo de «indiferencia» sigue siendo citado por los proveedores de ABA. Mientras la sociedad se esfuerce por alcanzar este objetivo, el de hacernos «normales», nuestros derechos humanos serán violados. Aspirar a la «normalidad» no es ético, a menudo es inalcanzable y muchos relatos de primera mano sugieren que tiene un coste demasiado alto para la persona autista.
Pensamiento crítico
El pensamiento crítico es esencial a la hora de evaluar cualquier terapia potencial para individuos autistas y, lamentablemente, esta no es una habilidad que la mayoría de la gente posea. Cuando considere los pros y los contras del ABA por favor hágase las siguientes preguntas:
1. ¿El individuo que aboga a favor o en contra del ABA tiene algún incentivo financiero o profesional para hacerlo?
– ¿Le han pagado por hacerlo?
– ¿Su carrera o estatus profesional depende de que convenzan a la gente de los beneficios o problemas asociados con una terapia en particular?
– ¿Están vendiendo ABA o una alternativa a ella?
2. ¿Tiene el autor una razón emocional para abogar a favor o en contra de ABA?
– Los padres que aman a sus hijos y pueden haber gastado una pequeña fortuna y renunciado a muchas horas de su tiempo para apoyar a su hijo usando ABA no van a querer escuchar que están causando daño inadvertidamente. Hay una fuerte motivación emocional para ignorar o desacreditar a cualquiera que diga que lo están haciendo.
– Los profesionales que han elegido su carrera de buena fe porque quieren ayudar a los niños autistas, no querrán aceptar que están haciendo lo contrario.
3. Ser consciente del sesgo cognitivo.
– Es mucho más fácil convencer a alguien de una mentira, que convencerle de que le han mentido.
– Tendemos a creer lo que nos encontramos primero. Esto es a menudo el apoyo a ABA, como es lógico, dado el tamaño de los presupuestos de marketing detrás de su promoción y el desequilibrio de poder entre los que abogan por ella (a menudo las personas no autistas, tal vez los padres o los profesionales) y los que abogan en contra de ella (a menudo las personas autistas, algunos de los cuales han sido receptores de ABA).
Tenga en cuenta estos factores al considerar cuánto peso dar a las opiniones de un individuo. No estoy sugiriendo que la gente que trabaja en la industria del autismo (y la considero una industria) sea automáticamente indigna de confianza – después de todo, construir una carrera a partir de tu pasión es algo que a la mayoría de nosotros nos encantaría hacer. Simplemente estoy afirmando que el escepticismo es tu amigo cuando lees cualquier cosa relacionada con el autismo.
Para el propósito de la divulgación completa y para ayudar a tu pensamiento crítico, te diré un poco sobre mí: Soy padre de niños autistas. Estoy en el módulo final de una maestría en autismo. No me pagan por ningún trabajo sobre el autismo – actualmente cedo mi limitado tiempo de forma gratuita porque me apasiona ayudar a otros autistas. Mi opinión es que el ABA perjudica a los autistas. Sólo porque los autistas son un grupo minoritario marginado que lucha por ser escuchado, la mayoría de la gente no parece comprenderlo. Despoja a los autistas de su dignidad, viola nuestros derechos humanos y es una prueba de cómo muchos de la población no autista creen que los autistas quieren ser como ellos. La mayoría de nosotros sólo queremos ser felices. Es difícil ser feliz cuando la narrativa implacable es que estás roto y necesitas que te arreglen. Si tuviera la opción de no ser autista, no la tomaría, ni la tomaría para mis hijos. Eso no significa que la vida sea fácil para mí, sino que me gusto a mí misma y a mis hijos tal y como somos.
Historia de ABA
ABA siempre ha sido controvertido. En los años 70 se utilizó para «curar» a los niños que corrían el riesgo de desarrollar «anomalías sexuales adultas» (es decir, homosexuales o transexuales). Un estudio tenía como objetivo extinguir los comportamientos femeninos «de tipo sexual» de un niño llamado Kraig (Rekers y Lovaas, 1974). Se le sometió a tratamientos de ABA tres veces por semana, en los que se entrenó a su madre para que ignorara el «comportamiento femenino» y le prestara atención al «comportamiento masculino». Los signos de su angustia se describieron como «rabietas» y el niño «presionaba» a su madre para que le prestara atención. El juego de las muñecas era relativamente fácil de extinguir, pero los «gestos femeninos» (por ejemplo, la muñeca flácida, el balanceo de la cadera) permanecieron hasta que se introdujeron las «nalgadas». Todo el documento está plagado de lenguaje que muestra desprecio por el niño: «coqueteos», «chillidos», «comportamiento de mocoso». El lenguaje utilizado dice mucho más sobre los adultos que observan y juzgan el comportamiento que sobre Kraig, que sólo tenía cuatro años cuando empezó el tratamiento. Al leerlo 40 años después de que se escribiera, me llena de asco. Espero y creo que la sociedad mirará al ABA para autistas con el mismo aborrecimiento dentro de 40 años.
¿Qué hay de las pruebas más recientes del uso del ABA con niños autistas? Si hago una búsqueda de «ABA evidence autism» y elijo un artículo de una revista al azar (Smith e Iadarola, 2015) encuentro que el comportamiento de los autistas se describe como «rabietas» y «agresión». La probabilidad de ser autista se denomina «riesgo». Muchos comportamientos que yo consideraría lógicos y adaptativos dadas las experiencias sensoriales individuales se describen como «síntomas», por ejemplo, la extrema selectividad alimentaria. El documento se refiere al estrés de los padres y cuidadores en múltiples ocasiones, pero no menciona ni una sola vez el estrés del niño autista. Un niño que es «agresivo» o tiene «rabietas» es probablemente un niño estresado. ¿Por qué hay tanta gente que no lo ve? ¿Por qué siempre se culpa a los autistas de las interacciones desafiantes? ¿Por qué intentamos cambiar a los autistas y su comportamiento en lugar de cambiar su entorno para reducir su estrés? Muy a menudo, el comportamiento de los padres, profesores y cuidadores es una de las principales fuentes de estrés para el niño y, por tanto, una de las causas del «comportamiento desafiante». Deberíamos denominar «conducta desafiante» a todos los comportamientos que desafían a otra persona, en lugar de reservar ese término para la parte menos poderosa (la persona autista). Escribo esto desde la experiencia – sé lo que es ser padre y enseñar a los autistas, así como ser autista.
Aunque el ABA ha cambiado y evolucionado a lo largo de los años, no está de más recordar de dónde vino. He aquí un par de citas de Ivar Lovaas, el «padre del ABA».
«Como ves, empiezas prácticamente de cero cuando trabajas con un niño autista. Tienes una persona en el sentido físico -tienen pelo, nariz y boca- pero no son personas en el sentido psicológico. Una forma de ver el trabajo de ayudar a los niños autistas es verlo como una cuestión de construcción de una persona. Tienes la materia prima, pero tienes que construir una persona. (Lovaas citado por Chance, 1974, p76)»
Cuando se tiene en cuenta que Lovaas parecía creer que los autistas no son totalmente humanos, es más fácil entender su enfoque poco ético para «tratarnos». Los choques eléctricos eran uno de los numerosos «aversivos» utilizados en los niños autistas. Los choques eléctricos se siguen utilizando en personas autistas en un centro muy conocido, el Centro Judge Rotenberg, y están aprobados por el Consejo de Certificación de Análisis del Comportamiento (BACB) y la Asociación Internacional de Análisis del Comportamiento (ABAI). A continuación se describe el uso del ABA en una niña autista llamada Pamela. Es un extracto del artículo «Screams, Slaps and Love» de la revista Life (1965):
La innovación más drástica en la técnica de Lovaas es el castigo, que se aplica de forma instantánea e inmutable para acabar con los hábitos de locura. Su último recurso, raramente utilizado, es la sala de shock. En un momento dado, Pamela había hecho progresos, aprendiendo a leer un poco, a hablar algunas palabras con sentido. Pero luego se topó con una pared en blanco, derivando durante las lecciones hacia sus expresiones y gesticulaciones salvajes. Las regañinas y las sacudidas severas no sirvieron de nada. Al igual que muchos niños autistas, Pamela simplemente no tenía la suficiente ansiedad como para asustarse.
Para darle algo por lo que sentirse ansiosa, la llevaron a la sala de electrochoques, donde el suelo está cubierto de tiras metálicas. Le colocaron dos electrodos en la espalda desnuda y le quitaron los zapatos.
Cuando retomó su costumbre de mirar la mano, Lovaas envió una leve sacudida de corriente a través del suelo hasta sus pies desnudos. Era inofensivo pero incómodo. Con una astucia instintiva, Pamela trató de apaciguar a Lovaas con abrazos. Pero él insistió en que siguiera con su lección de lectura. Ella leyó durante un rato y luego cayó en un ataque de gritos. Lovaas, gritando «¡No!», abrió la corriente. Pamela saltó – aprendió un nuevo respeto por el «No».»
Muchas cosas me vienen a la mente cuando leo ese extracto. Está bastante claro que al autor le cuesta empatizar con el niño autista. No se intenta entender el porqué de los comportamientos y se dan por supuestas unas motivaciones que casi seguro son inexactas. ¿Por qué son un problema las «expresiones y gesticulaciones salvajes»? ¿A quién perjudican? No creo que Pamela no tuviera suficiente ansiedad para estar asustada. Como persona autista extremadamente ansiosa, sé que expreso la ansiedad de formas que muchas personas no autistas no reconocerían. Pocas personas pueden saber cuándo estoy ansiosa, a menos que se convierta en un ataque de pánico en toda regla. Desde mi punto de vista autista, supongo que Pamela se mira la mano porque le gusta. Lo más probable es que sea una experiencia sensorial positiva: nadie debería tener derecho a detenerla si no está haciendo daño a nadie. ¿Y detenerla electrocutándola, y luego calificarla de «astuta» por querer un abrazo cuando está molesta? A pesar de, o tal vez, debido a este trato repugnante y al desprecio por la ética, el terapeuta se proclama como innovador y pionero.
Cambiar el comportamiento mediante técnicas conductuales no es especialmente difícil. Tal vez deberíamos preguntarnos: «¿debemos cambiar la conducta?»; «¿quién se beneficiará del cambio de esta conducta?»; y «¿estamos cambiando la conducta sin abordar una causa subyacente?».
¿Basado en la evidencia?
Hay críticas a la evidencia de ABA disponibles en línea, por lo que no entraré en detalles aquí (véase Dawson, 2004), pero comentaré que cuando leo la investigación, lo más obvio que los investigadores fallan con frecuencia son las medidas de resultado. Las intervenciones se juzgan según criterios de «éxito» no autistas. Si puedes hablar, tener un trabajo, tener muchos amigos y una variedad de intereses, pero no eres feliz, ¿cómo es eso un resultado exitoso? No todo el mundo quiere tener amigos o muchas aficiones. Mis pasiones son pocas, pero son muy fuertes, me hacen feliz y me ayudan a contrarrestar los elementos estresantes de mi vida. Si una persona no autista evaluara mi vida, podría desaprobarla o preocuparse mucho, pero eso es porque a los humanos les resulta difícil empatizar con personas que son diferentes a ellos. Como las personas no autistas son la mayoría, conozco bastante bien las formas no autistas y muchos elementos me parecen extraños. No juzgo a las personas no autistas por su incesante charla, por hacer preguntas cuando no les interesa la respuesta y por abrazar para saludar. Acepto a las personas no autistas tal y como son y no se me ocurriría sugerirles que necesitan terapia para ser más como yo. Entonces, ¿por qué tenemos artículos académicos escritos por respetados investigadores en los que juzgan una intervención por si hace que la persona se comporte más como una persona no autista? Me resulta muy difícil leer estos artículos, ya que es evidente que no entienden nada. Deberíamos aspirar a conseguir personas autistas felices, no personas autistas que puedan pasar por «normales». Mientras no se entienda este concepto básico, se seguirá desperdiciando tiempo y dinero en investigaciones que no ayudan a los autistas, sino que nos estigmatizan y perjudican aún más.
Otro problema de la mayoría de las investigaciones es que no tienen en cuenta los resultados a largo plazo. De qué sirve probar que una intervención cumple un objetivo a corto plazo (defectuoso) cuando no tenemos ni idea de las consecuencias a largo plazo? Ciertamente hay muchas pruebas anecdóticas de que ABA tiene consecuencias negativas a largo plazo (ver más información) e incluso estamos empezando a ver investigaciones académicas (Kupferstein, 2018) aunque necesitamos mucho más. Como estamos en desventaja en la educación y el empleo y todavía hay estigma y riesgo de discriminación, todavía no hay tantos investigadores abiertamente autistas como me gustaría ver. Los autistas no suelen contar con presupuestos para la investigación, ni con personal dedicado al marketing y las relaciones públicas, a diferencia de los proveedores de ABA, por lo que nuestras historias no se promocionan tan bien. Además, todavía hay gente que cree que ser autista significa que no somos capaces de abogar por nosotros mismos o por los demás.
La voz de los autistas
Históricamente, la voz de los autistas ha sido sofocada. Simon Baron-Cohen escribió en su libro Mindblindness (1999) que la teoría de la mente (la capacidad de ponerse metafóricamente en el lugar de otra persona, una capacidad de la que, según su teoría, carecen los autistas) es «una de las capacidades por excelencia que nos hace humanos». Esto implica, por supuesto, que los autistas no son plenamente humanos. Frith y Happé (1999) afirmaron que nuestra falta de teoría de la mente debilita nuestra conciencia del yo. Si se percibe que los autistas carecen de conciencia de sí mismos o que no son plenamente humanos, nuestros relatos serán infravalorados. He aquí algunos ejemplos que demuestran cómo todavía hoy algunos nos ven como menos que humanos:
1. El debate sobre la persona primero o la identidad primero: ¿por qué tantas personas no autistas abogan por el lenguaje de la persona primero diciendo que tenemos que recordar a todo el mundo que somos personas antes que nada?
2. He aquí un artículo en Psychology Today en el que se nos describe como «humanos no domesticados»; el autor, Christopher Badcock, cree que esto es preferible a que se nos describa como extraterrestres (otro término deshumanizador). Incluso se nos compara con los zorros siberianos.
3. Ian McClure, un psiquiatra influyente en el tratamiento de los autistas (presidió la guía SIGN 145 y fue revisor externo de la guía NICE), habló en una conferencia nacional en la que describió a los autistas como «no del todo bien», «causando estragos» y «emocionalmente atascados al nivel de un niño de 2 años». Sugirió que «dos especies humanas se juntaron» y acabamos con «un lío genético». Haga clic aquí para ver la transcripción de una versión editada de 10 minutos.
Todavía hay un largo camino por recorrer antes de que las personas autistas tengan igualdad de derechos y respeto. Es duro ser autista y tener que defenderse constantemente de estos puntos de vista que a menudo provienen de los profesionales del autismo, las mismas personas que se supone que nos sirven.
Investigaciones recientes sugieren que los adultos autistas deben ser considerados expertos en asuntos relacionados con el autismo (Gillespie-Lynch, Kapp, Brooks, Pickens y Schwartzman, 2017) por lo que recomiendo que los padres busquen conectarse con ellos para entender a su hijo y cómo apoyarlo.
Conclusión
Si está considerando ABA para su hijo, por favor, investigue ampliamente sobre el tema, incluyendo los puntos de vista de las personas autistas. Recuerde que debe ser crítico con todo lo que aprenda sobre el tema. Sólo puede llegar a un punto de vista equilibrado si se toma el tiempo para hacerlo.
Hay demasiadas pruebas anecdóticas que dicen que el ABA perjudica a los autistas como para meterlas debajo de la alfombra. También hay algunas pruebas académicas de que el ABA causa daños. Esperemos que el creciente número de académicos autistas signifique que se haga más investigación en esta área – la mejora de la calidad de vida es un tema común en la investigación que las personas autistas tienden a preferir, al contrario de donde va la financiación (investigación sobre los genes y la búsqueda de las causas).
La mayoría de la gente puede ver lo poco ético que es utilizar ABA para enseñar a los homosexuales a comportarse como los heterosexuales. ¿Por qué entonces se sigue considerando aceptable para los autistas? Nunca he oído una buena respuesta a la pregunta.
La ansiedad, la depresión, el trastorno de estrés postraumático y otros problemas de salud mental no son una parte inevitable de ser autista. Se pueden evitar y creo que la mejor manera es con amor y aceptación. Una infancia estresante no favorece la buena salud mental y el bienestar.
Confíe en que la comprensión y aceptación de la diferencia de desarrollo no significa que su hijo no vaya a progresar.
Como afirma Beardon (2017):
«Autismo + Entorno = Resultado»
No se puede cambiar el autismo, así que para mejorar el resultado, hay que centrarse en cambiar el entorno.
Cada persona autista merece ser amada y respetada por ser su auténtico yo autista.
Más información
Relación entre el trauma y el ABA – evidencia anecdótica
Una carta abierta a las familias que están considerando la terapia conductual intensiva para su hijo con autismo por Virgynia King y Bob King.
Parte 1:
http://www.astraeasweb.net/politics/aba.html
Parte 2:
http://www.astraeasweb.net/politics/aba2.html
La verdad sobre el ABA:
http://autismmythbusters.com/parents/therapy/the-truth-about-aba/
Relación entre el trauma y el ABA – evidencia de la investigación
Evidencia de un aumento de los síntomas de TEPT en autistas expuestos al análisis conductual aplicado. Kupferstein, (2018)
https://www.researchgate.net/publication/322239353_Evidence_of_increased_PTSD_symptoms_in_autistics_exposed_to_applied_behavior_analysis
Relatos de primera mano de ABA
Mis pensamientos sobre ABA – Amy Sequenzia:
https://autismwomensnetwork.org/my-thoughts-on-aba/
¿Hay algún autista adulto que esté dispuesto a compartir su experiencia personal con la terapia ABA?
https://www.reddit.com/r/autism/comments/50bhcd/are_there_any_adult_autistics_who_are_willing_to/?st=isida1k8&sh=4b2e6577
Manos quietas por Julia Bascombe:
https://juststimming.wordpress.com/2011/10/05/quiet-hands/
Baron-Cohen, S. (1995). Mindblindness: Un ensayo sobre el autismo y la teoría de la mente. Cambridge, Mass: MIT Press.
Beardon, L. (2017). Cómo se puede apoyar a los niños autistas infelices? Recuperado de https://blogs.shu.ac.uk/autism/2017/07/03/presentation-by-luke-beardon/
Chance, P. (1974). «Después de pegar a un niño, no puedes levantarte y dejarlo;
estás enganchado a ese niño». O. Ivar Lovaas Interview With Paul Chance. Recuperado de: http://neurodiversity.com/library_chance_1974.html
Dawson, M. (2004). El mal comportamiento de los conductistas. Extraído de http://www.sentex.net/~nexus23/naa_aba.html
FRITH, U. y HAPPÉ, F. (1999). Teoría de la mente y autoconciencia: ¿Cómo es ser autista? Mente & lenguaje, 14 (1), 82-89.
Gillespie-Lynch, K., Kapp, S. K., Brooks, P. J., Pickens, J., & Schwartzman, B. (2017). De quién es la experiencia? evidencia para los adultos autistas como expertos críticos en autismo. Frontiers in Psychology, 810.3389/fpsyg.2017.00438
Hassiotis, A., Poppe, M., Strydom, A., Vickerstaff, V., Hall, I. S., Crabtree, J., y Cooper, V. (2018). Resultados clínicos de la capacitación del personal en el apoyo de comportamiento positivo para reducir el comportamiento desafiante en adultos con discapacidad intelectual: ensayo controlado aleatorio de clúster. The British Journal of Psychiatry, 1-8.
Hughes, M-L. (2008). ABA – ¿Dando un mal nombre a la ciencia? Recuperado de: https://thepsychologist.bps.org.uk/volume-21/edition-5/letters
Kupferstein, H. (2018). Evidencia de un aumento de los síntomas de TEPT en autistas expuestos al análisis de comportamiento aplicado. Avances en autismo, 4(1), 19-29.
Rekers, G. A., &Lovaas, O. I. Tratamiento conductual de las conductas desviadas de rol sexual en un niño varón. Journal of Applied Behavior Analysis, 1974, 7, 173-190.
Smith, T., & Iadarola, S. (2015). Actualización de la base de evidencia para el trastorno del espectro autista. Journal of Clinical Child & Adolescent Psychology, 44(6), 897-922.