Nota del editor: (Deborah Ziegler recibió su maestría en educación científica en California, donde actualmente vive con su esposo Gary, y dos cavapoos llamados Bogie y Bacall. Creó una empresa de ingeniería propiedad de mujeres después de jubilarse de su carrera docente. Dice que ser la madre de Brittany Maynard es su mayor logro en la vida. Ziegler defiende ampliamente las opciones para el final de la vida, con la esperanza de que un día todos los estadounidenses con enfermedades terminales tengan derecho a ayudar a morir si así lo desean. Su nuevo libro de memorias es «Wild and Precious Life». Las opiniones expresadas en este comentario son únicamente las del autor).
(CNN) Para muchos estadounidenses, mi hija, Brittany Maynard, fue el rostro del movimiento por el derecho a morir. Diagnosticada a principios de 2014 con un cáncer cerebral terminal, decidió mudarse de California a Oregón para acogerse a la Ley de Muerte Digna de ese estado. Fue allí donde puso fin a su vida hace dos años, este mes de noviembre.
El proceso de traslado a Oregón, que requirió numerosos viajes dentro y fuera del estado, no fue fácil para Britt, pero en algunos aspectos fue afortunada. Tuvimos la capacidad, el tiempo y los recursos para acompañarla mientras su estado empeoraba, y para ayudarla a encontrar y conocer a un nuevo grupo de médicos, a resolver los problemas del seguro médico y a organizar la atención médica que necesitaría.
También nos encargamos de varias tareas para ayudarla a establecer su residencia, incluyendo la búsqueda, el alquiler y el amueblamiento de una casa en la que pudiera poner fin a su vida cuando sintiera que era el momento adecuado.
¿Pero qué ocurre con las personas en situaciones similares que no tienen los recursos económicos para trasladarse a uno de los pocos estados en los que existen leyes de derecho a morir? (Actualmente sólo hay cinco.) ¿Qué ocurre con quienes no tienen familiares que les den apoyo como a nosotros? Para ellos, ejercer una verdadera autonomía cuando luchan contra una enfermedad terminal es prácticamente imposible.
Así como Britt estaba apasionada por tener el control de su propio destino a medida que avanzaba hacia su objetivo de la muerte asistida por un médico, estaba igualmente apasionada por que fuera una opción que todo el mundo debería tener, en todo el país. Con tan pocas opciones viables disponibles para los enfermos terminales, consideraba que negar una opción que podría reducir el sufrimiento no sólo es inhumano, sino que es una tortura.
¿Hasta qué punto está Estados Unidos preparado para profundizar en la atención médica y la planificación del final de la vida? Creo que estamos en la cúspide de un gran cambio de paradigma.
Además de los baby boomers que envejecen y empiezan a ser conscientes de cómo podría ser el final, hay una generación más joven de personas como Brittany que dicen: «No, no puedes decirme qué hacer con mi cuerpo. Quiero saber cuáles son todas mis opciones». Están preparados para empezar a hablar de cómo vamos a vivir y cómo vamos a morir. No se puede hablar verdaderamente de una cosa sin la otra, porque cuando determinas cómo vas a morir, también estás determinando cómo vas a vivir el resto de tu vida.
Brittany creía que la muerte es el destino privado de cada uno para el que hay que planificar. Para algunas personas que se enfrentan a una enfermedad terminal, el plan ideal es fingir que no están enfermas y continuar con la vida de la forma más normal posible. Para otros, el plan consiste en probar todos los medicamentos posibles hasta el final, sin escatimar gastos. Otros optan por recibir cuidados paliativos para mitigar el dolor. No hay una elección equivocada. Lo único incorrecto es que te nieguen la posibilidad de tomar tu propia decisión.
Debido a que no había ninguna ley en California que apoyara la muerte digna cuando se le diagnosticó el cáncer a Brittany, lo que encontró por parte de los profesionales sanitarios fue una cultura del «¡No!». El simple hecho de querer hablar de mudarse a Oregón y poner fin a su propia vida dio lugar a un flujo constante de negatividad.
Se quedó con la sensación de que tenía que mantenerse fuerte y en control cada segundo o perdería el poder de determinar su propio destino. Eso construyó a su alrededor una enorme capa de desconfianza. Si no hubiera tenido tanto miedo de que, de alguna manera, alguien pudiera quitarle su derecho a morir, probablemente habríamos tenido ayuda como familia: quizás cuidados paliativos con algún tipo de programa de visitas de enfermería para ayudar a controlar el dolor.
Así las cosas, Britt tenía miedo de dejar entrar a alguien. Ninguno de nosotros tenía formación médica, así que, como familia, nos esforzamos por lidiar con sus crecientes síntomas y sus salvajes cambios de comportamiento.
Trasladarse a Oregón significó pasar de un sistema sanitario que decía «No puedes hacer esto, ni siquiera vamos a hablar de ello» a otro en el que todas las opciones se discutían abiertamente y por igual. No había ninguna predisposición en cuanto a la forma en que Britt debía manejar las cosas. Pero, lamentablemente, la desconfianza que sentía se mantuvo y la puso en una posición defensiva que la acompañó hasta el final.
Cuando hablo con personas que luchan contra una enfermedad terminal y que están en el sistema de Oregón y eventualmente planean usar la ley para morir con dignidad, describen una experiencia diferente. No se sienten amenazados ni tienen miedo. Durante 20 años, ese estado ha estado utilizando la ley y ha funcionado bien.
Todas las cosas que los detractores dijeron que sucederían -las diversas pendientes resbaladizas- no se han materializado. Hay una manera muy tranquila y práctica de presentar y practicar la medicina que es diferente. Se puede sentir. De hecho, la calidad de todos los cuidados al final de la vida ha mejorado. No me cabe duda de que ocurre lo mismo en otros estados que han aprobado leyes de muerte digna. Brittany cree que debería ser igual en todo el país. Y yo también.
El derecho a morir con dignidad es un tema duro, pero si no abrimos los ojos y hablamos de ello, vamos a seguir en una sociedad en la que morimos en hospitales enganchados a máquinas, sin poder ejercer nuestra propia opinión sobre la forma en que queremos que termine nuestra vida.