Karen Morley escribe en su blog sobre su experiencia de búsqueda de ayuda para su Trastorno Obsesivo-Compulsivo (TOC) y cómo encontrar y utilizar la evidencia Cochrane fue un punto de inflexión. Esta entrada del blog se publicó originalmente en Evidentemente Cochrane.
Sin saber lo que era, había experimentado episodios de Trastorno Obsesivo-Compulsivo (TOC) desde que era adolescente, normalmente cuando estaba especialmente estresada. Pero fue cuando cuidaba a tiempo completo a mi madre, que padecía múltiples enfermedades, incluida la demencia, cuando tuve un episodio inusualmente angustioso de TOC relacionado con la contaminación. Cuando recurrí a Internet, me sorprendió descubrir que la comprobación obsesiva, el lavado y la ansiedad aguda y anormal eran síntomas de una enfermedad con nombre, y reconocer otros síntomas de mi pasado que ahora comprendía que estaban relacionados con ella.
Leí todo lo que pude encontrar…
Leí todo lo que pude encontrar. Sabía que debía tener cuidado con mis fuentes, pero leí de forma bastante indiscriminada en foros, sitios web de organizaciones benéficas y una variedad de sitios web de salud -algunos sensatos, otros no tanto- y eso fue un error.
Tenía una vaga sensación de estigmatización sobre las enfermedades mentales y, en particular, sobre la medicación, así que me interesé por las terapias de conversación, especialmente por la Terapia Cognitivo-Conductual (TCC) con Exposición y Prevención de Respuesta (EPR). ¿Qué podía esperar si la probaba? Desgraciadamente, había algunos posts desfasados en los que la gente describía experiencias de pesadilla: alguien que supuestamente se había sentado durante dos horas con las manos en el retrete; un especialista que hacía que sus pacientes «contaminaran» todo lo que había en su casa, incluidas las sábanas; un popular libro de autoayuda con un ejemplo de objetivo de la EPR consistente en tocar la taza del váter sin lavarse las manos, luego todas las zonas «limpias» de la casa, ¡y después preparar una comida! El mero hecho de pensar en esto hacía que mi ansiedad se disparara.
Buscando ayuda para el TOC
No obstante, como el TOC y la ansiedad eran cada vez más difíciles de tolerar y dificultaban mi papel de cuidadora, con el apoyo constante y paciente de mi hermano pedí una cita de diez minutos con mi médico de cabecera. Le dije que creía que mi TOC era situacional y que entendía que era habitual probar una terapia de conversación antes de la medicación. No recuerdo que hayamos discutido mucho sobre esto, aunque sí hablamos sobre el cuidado de relevo, algo que sabía que mi madre odiaría. El médico de cabecera me dio los datos de contacto del servicio local de Aumento del Acceso a las Terapias Psicológicas (IAPT) y me dijo que me remitiera yo misma.
Fue una conversación telefónica difícil que tuve que organizar en un momento en que mi madre no escuchara. Describí mi situación, mis síntomas, mis sentimientos, mis miedos a la TCC/ERP, lloré y me sentí avergonzada. La persona que atendió la llamada habló con su supervisor y acordamos que debía probar primero el asesoramiento. La lista de espera sería más corta en la consulta de mi médico de cabecera, dijo; ella escribiría una carta y yo debería ponerme en contacto con ellos. Me dijeron que tardaría al menos seis meses en conseguir una cita.
Las cosas no mejoraron
Sorprendentemente, las cosas no mejoraron. Mi trabajador de apoyo al cuidador consiguió financiación para un asesoramiento privado: Tuve que encontrar a alguien de un registro aprobado en línea. El apoyo de esta amable y comprensiva mujer sólo tuvo una relevancia limitada, en gran medida porque mi TOC era bastante grave. Desgraciadamente, no cuestionó mi miedo al tratamiento psicológico, diciendo que la TCC/ERP le parecía «cruel» y, cuando hablé de la medicación, me contó una anécdota sobre su hermana que no la había tolerado bien. Después de diez sesiones lo dejé. Volví a hablar con mi hermano y con una amiga que había tomado fluoxetina y actualmente estaba tomando citalopram. En ese momento había debates confusos en la prensa y los medios sociales sobre la eficacia de estos antidepresivos, algunos de los cuales negaban su eficacia y sugerían abordar las causas percibidas de la depresión y la ansiedad.
Quería ver la evidencia y saber qué tan buena era
Y entonces busqué en la Biblioteca Cochrane. Sabía que lo que encontrara allí estaría basado en la evidencia, libre de intereses creados, reciente y fiable.
Eso era lo que necesitaba. Quería ver las pruebas y saber lo buenas que eran. Quería huir de la confusión, de la emoción (incluida la mía), de las publicaciones en los foros y de las anécdotas.
Encontré dos revisiones Cochrane:
Inhibidores selectivos de la recaptación de serotonina (ISRS) frente a placebo para el trastorno obsesivo-compulsivo (TOC)
Tratamientos psicológicos frente al tratamiento habitual para el trastorno obsesivo-compulsivo (TOC)
Me dijeron que se sabía que todos los ISRS del estudio eran más eficaces que el placebo para reducir los síntomas a corto plazo. Así que sí funcionaron. El efecto se describió como modesto, pero cualquier mejora sería bienvenida. Podría haber efectos secundarios desagradables, lo que era una preocupación, pero el riesgo de efectos secundarios comunes para la fluoxetina era cercano al del placebo.
Los tratamientos psicológicos derivados de modelos cognitivos/conductuales fueron más eficaces que el «tratamiento habitual». Así que también funcionaron, aunque un análisis de subgrupos sugirió que las personas con síntomas más graves podrían no beneficiarse tanto. Los antidepresivos, y no las terapias psicológicas, solían ser la primera línea de tratamiento. Eso fue un alivio: De alguna manera, había llegado a pensar que tenía el deber moral de esforzarme con una terapia psicológica y que tomar antidepresivos era un signo de debilidad, pero claramente eso era una tontería. La EPR era colaborativa y el tratamiento se negociaba con el paciente, por lo que nadie me iba a obligar a preparar la comida después de tocar el inodoro si no quería, y en realidad, ¿quién lo haría?
La segunda revisión también hacía referencia a ésta:
Terapia conductual y cognitivo-conductual para el trastorno obsesivo-compulsivo en niños y adolescentes.
Sabía que debía desconfiar de esto porque mi decimoctavo cumpleaños ya había pasado. Pero el estudio decía que el TOC era similar en niños y adultos. Me interesaba el hallazgo de que ni la medicación ni la BT/TCC eran superiores, pero había pruebas de que la medicación y la BT/TCC combinadas producían mejores resultados que la medicación sola. Parecía que iba a tener que abordar la Prevención de Exposición y Respuesta.
Me dio una sensación de control
Me decidí a ser proactivo, agarrar la ortiga y discutir el tratamiento con mi médico de cabecera. Me dio una sensación de control que no había tenido antes.
Al no poder conseguir una cita rápida con mi médico de cabecera, pedí que el médico de guardia me llamara por teléfono y me aconsejara. Tuve suerte: su especialidad era la psiquiatría y se mostró muy comprensivo, pasando por alto la recepción y concertando una cita en su clínica. Me preguntó qué sabía sobre el TOC y su tratamiento. He leído un par de revisiones de la Cochrane», le dije con indiferencia. No estaba preparado para la respuesta. Se animó al instante y parecía tener el doble de energía. Puede que fuera una coincidencia -era un médico excelente-, pero por primera vez experimenté la toma de decisiones compartida. Fue tremendo. Me sentí como un socio en la consulta. Me mostró dónde podía encontrar información en Internet. Hablamos de los posibles beneficios y riesgos de la medicación -lo habitual era empezar con fluoxetina-, de la dosis, de los efectos secundarios, de lo que haríamos si no toleraba el tratamiento. Giró la pantalla de su ordenador hacia mí para que pudiera compartir la información y me habló de las cosas mientras las buscaba. Hablamos también de mis circunstancias y de las medidas positivas que podrían tomarse para ayudarnos a mi madre y a mí.
Cochrane fue un punto de inflexión para mí
Entonces me preguntó: «¿Crees que estás deprimida?». Me sorprendió. Sabía que estaba ansioso. Pero al repasar una lista de síntomas depresivos, me di cuenta de que lo estaba. Él ya lo pensaba, por supuesto, pero no me lo dijo: me lo preguntó. Me escuchaba. Me sentí valorada; podía ser activa y ejercer el control, lo que me pareció especialmente alentador en mi situación. Esto se mantuvo en las siguientes citas, en las que discutimos si había que aumentar la dosis y cuándo. Volví a llamar a IAPT para pedir TCC/ERP y (después de varios meses) recibí terapia por teléfono: Me sentí mucho más valiente cuando la medicación empezó a hacer efecto. Y sí, todo el proceso fue negociado y calificado.
Si no hubiera tomado este camino -si hubiera seguido con la terapia- estoy segura de que habría tenido que dejar mi papel de cuidadora, y no me estaría recuperando ahora. Cochrane fue un punto de inflexión para mí, y estoy totalmente convencida del valor de la medicina basada en la evidencia.
Pero no tienes que creer en mi palabra. Pruébelo usted mismo.