Randal G. siempre fue un gran orador en público.
«Era una persona acostumbrada a dar una presentación de una hora de duración ante 400 personas con un mínimo de notas. Todo fluía», dice Randal.
Pero en 2011, cuando tenía 55 años, algo cambió. Durante un discurso para su negocio de consultoría, no podía encontrar las palabras adecuadas para decir. Tampoco podía seguir el hilo de un proyecto que dirigía para el trabajo, algo que no era propio de él.
Resulta que estos eran los primeros signos de la demencia de cuerpos de Lewy (DCL). Esta enfermedad hace que las personas olviden cosas, pierdan el equilibrio y tengan problemas para moverse y pensar. Con el tiempo, provoca un grave deterioro mental y físico.
Más signos
En los meses siguientes, Randal y su esposa, Lisa, notaron más cambios.
Tenía temblores en las manos que no podía controlar. Olvidó cómo hacer cosas cotidianas.
Cuando el coche de Lisa pinchó una rueda, llamó a Randal, su gurú del automóvil. Pero él no sabía cómo ayudar.
«Fue un verdadero shock, y tuve un poco de rabia, porque me sentí defraudada», dice. ¿La depresión le hacía perder la concentración en el trabajo? ¿Eran los temblores un signo de la enfermedad de Parkinson?
Cuando sus síntomas empeoraron en 2013, Randal y Lisa acudieron a su médico de cabecera para averiguar qué ocurría. Acabó visitando a tres médicos diferentes a lo largo de ocho meses antes de que se lo diagnosticaran.
Tratamiento de la enfermedad de Parkinson
Randal toma ahora medicamentos para controlar los temblores de sus manos y para ralentizar los efectos de la enfermedad en su pensamiento y concentración.
También acude a fisioterapia con regularidad, lo que le ayuda con su equilibrio. Recibe masajes e inyecciones de Botox para la tensión muscular de las piernas.
Para ayudarle a resolver problemas cotidianos, como utilizar el ratón del ordenador o comer, Randal acude a un terapeuta ocupacional.
La vida con la demencia de cuerpos de Lewy
Randal y Lisa dicen que ha sido un reto enfrentarse a la demencia de cuerpos de Lewy. Los síntomas empeoran, pero no de forma predecible.
«Activo no tiene por qué significar físicamente activo. Lo más importante es que estés haciendo algo y puedas sentir que eres valioso»
– Lisa G.
«Algunos días puedo cargar y descargar el lavavajillas sin ningún problema», dice Randal. «Pero otros días puedo ocuparme de los cuencos y los cubiertos, pero no puedo ocuparme de otras cosas»
Ese tipo de altibajos son difíciles para una persona con demencia por cuerpos de Lewy.
«Creo que también es difícil para el cuidador», dice Randal.
Una de las formas en que Randal afronta la demencia de cuerpos de Lewy es manteniéndose activo.
Durante varios años, trabajó como voluntario dos días a la semana en un jardín comunitario. También ayudó a los agricultores a montar sus puestos en un mercado local.
Para las personas que creen que pueden tener LBD, Lisa recomienda que sus seres queridos tomen notas detalladas de los cambios de comportamiento y de otro tipo, así como de las fechas en que se producen. Dice que esto le ayudó en el diagnóstico de su marido.
Ayudar a los demás
Otra forma de enfrentarse a Randal es ayudar a otras personas con demencia de cuerpos de Lewy.
Se ofrece como voluntario para estudios médicos y se somete regularmente a resonancias magnéticas y otras pruebas para ayudar a ampliar los conocimientos de los investigadores sobre la enfermedad. Randal también participa en grupos de apoyo en línea y en persona.
Randal y Lisa han compartido sus experiencias con miembros de la comunidad de LBD y con la Asociación de Demencia de los Cuerpos de Lewy, una organización sin ánimo de lucro creada para apoyar a las personas con LBD y a sus familias, aumentar la concienciación pública y recaudar fondos para la investigación.
Su consejo para otras familias con LBD es que intenten trabajar en torno a sus síntomas cambiantes, por difícil que sea, y que pidan ayuda cuando la necesiten. Mantenerse activo también es clave.
«Activo no tiene por qué significar físicamente, ni salir de casa», dice Lisa. «Puede serlo, pero la situación cambia con la enfermedad. Lo más importante es que estés haciendo algo y que puedas sentir que eres valioso».
5 consejos de pacientes para sobrellevar la demencia con cuerpos de Lewy
Randal G. compartió lecciones para ayudar a otros a adaptarse a la vida con demencia con cuerpos de Lewy. Sus consejos han sido editados por razones de espacio.
- Encuentra formas de trabajar en torno a los síntomas cambiantes. Vivir con LBD significa que tan pronto como se asiente en una nueva normalidad, la arena cambiará bajo sus pies. Encontrará síntomas nuevos o que empeoran y tendrá que encontrar una nueva normalidad. Será frustrante. Será doloroso. Será duro. Pero ayuda recordar que hay personas disponibles para ayudarle.
- Intente ser activo y social. Mantenerse activo y participar en los pasatiempos que le gustan puede ayudarle a sentirse más como usted mismo. Busca actividades que incluyan a otras personas. Hay muchos grupos de apoyo en línea y en persona y grupos de voluntarios en los que puedes contribuir y conocer a otras personas. Intente encontrar algo que ayude a otra persona.
- Está bien pedir ayuda. De hecho, es mejor aceptar la ayuda de todas las personas que te importan más pronto que tarde. Un hombre sabio me enseñó una vez que por cada persona que quiera dar ayuda, tiene que haber alguien que la reciba. Ahora nos toca a nosotros recibir.
- Da espacio. Habrá algunos amigos o personas que, por sus propias razones, no puedan soportar tu nueva realidad. Intenta perdonarlos.
- Da la bienvenida a nuevos amigos. También hay personas que pueden abrazar tu nueva realidad, como las personas que conoces en los grupos de apoyo. Abraza su amabilidad con gratitud.
05 de diciembre de 2019