10 cosas que los amputados y las personas con diferencias en las extremidades quieren que sepas

Alrededor de 2 millones de personas en Estados Unidos han sufrido una amputación o han nacido con una diferencia en las extremidades, y 185.000 se someten a una cirugía de amputación cada año, según la Coalición de Amputados. Las situaciones de dos personas no son iguales: una extremidad puede amputarse a causa de un accidente, una lesión, una enfermedad o una dolencia. Otras diferencias en las extremidades se deben a la forma en que se formó el cuerpo de una persona en el útero, lo que a veces se describe como «amputación congénita».

Realmente no sabía mucho sobre la pérdida de extremidades hasta que entrevisté a Erin Ball, una artista de circo que reinició su carrera después de que le amputaran ambos pies. El verano pasado, organizó un campamento de una semana para que los adultos amputados aprendieran habilidades circenses. Al final de la semana, el grupo montó un espectáculo, que Ball calificó de «celebración de la diferencia y de la comunidad y la conexión»

«Lloré durante todo el espectáculo», dice a SELF.

Mientras cubría el evento, hablé con varios amputados y aprendí muchas cosas que el público en general puede no saber sobre la vida con una diferencia en las extremidades, como por ejemplo por qué ciertas preguntas sobre sus extremidades pueden ser bastante ofensivas, y que la amputación puede mejorar enormemente la vida de una persona en muchos casos. (Nota: Todas las personas citadas en este artículo se identifican como amputados. En términos más generales, algunas personas se identifican como amputados tanto si se han sometido a una operación de amputación como si no, mientras que otras prefieren la expresión «diferencia de extremidades», por lo que utilizaré ambos términos a lo largo de esta historia para reflejar esto.)

Esto es lo que cuatro amputados quieren que todo el mundo entienda sobre cómo son realmente sus vidas.

1. No metas en el mismo saco las experiencias de todas las personas con una diferencia en las extremidades.

Como cualquier grupo de individuos que casualmente comparten una característica específica, los amputados y las personas con diferencias en las extremidades no son un monolito. Por ejemplo, las experiencias de los amputados de brazos y piernas son diferentes, al igual que las de los amputados congénitos en comparación con las personas que se convirtieron en amputados de adultos.

«La forma en que cada uno se relaciona con su discapacidad particular o como quiera que la etiqueten e identifiquen es diferente de una persona a otra», dice a SELF Jason Goldberg, un comediante, actor y cineasta de Toronto que nació con un brazo izquierdo que termina por encima del codo.

«Me ha cambiado mucho como persona», dice Erin Ball sobre su amputación. «He creado una comunidad y simplemente conecto con la gente a un nivel mucho más profundo de lo que solía hacerlo».

Otros no tienen necesariamente un marco de antes y después como éste. «Siempre he sido así, nada ha cambiado», dice Talli Osborne, un orador inspirador con sede en Hamilton, Ontario, que nació con los brazos que terminan unos centímetros por debajo de los hombros y le faltan huesos en las piernas.

2. Los amputados y las personas con diferencias en las extremidades utilizan diferentes palabras para describirse a sí mismos y a sus cuerpos.

«Nunca me oirás llamarme discapacitado», dice Osborne a SELF. «Sólo digo que mido un metro y no tengo brazos».

«Todos tenemos retos, y no sé por qué tenemos que obsesionarnos con las personas que son extremadamente diferentes cuando todos somos diferentes», continúa. «Eso es lo que hace que el mundo sea hermoso»

Goldberg, sin embargo, sí se refiere a sí mismo como discapacitado y ha sido corregido por otros cuando utiliza la palabra. «Se trata de personas sin discapacidades que me dicen que el lenguaje o las palabras que utilizo para identificarme no son apropiados y que debería utilizar palabras como ‘con capacidades diferentes'», me dice. «Para mí, es un eufemismo; es condescendiente».

Ana Chilakos, una defensora de los pacientes de Nueva Jersey a la que le amputaron un pie después de que las lesiones de un accidente de coche la dejaran con dolor crónico, dice a SELF que la gente no siempre repite el lenguaje que ella utiliza, aunque debería hacerlo. «Por ejemplo, después de establecer que soy una amputada y me llaman ‘persona con discapacidad’. Casi parece que tienen que decir que soy una persona de verdad, o recordar que soy una persona. Siento que es redundante porque es obvio que soy una persona»

Los amputados utilizan una variedad de palabras para describir sus muñones, que es el término técnico para la parte de un brazo o una pierna que queda después de la amputación. «Muñón», por ejemplo, le suena a Chilakos. Está planeando hacerse un tatuaje en su muñón: «un tocón de árbol en mi muñón», dice.

«Cuando finalmente me amputaron, fue casi la idea de cortar algo que era defectuoso, algo que me hundía», explica Chilakos. «No veo el muñón como esa cosa muerta donde no crece nada, porque mi extremidad está más viva que nunca. Puedo sentir una energía fantasma constante en el lugar donde estaba mi pie»

En cambio, la palabra «muñón» hace retroceder a Ball cuando se aplica a su cuerpo. Se refiere tanto a sus muñones como a sus piernas protésicas simplemente como «piernas», dice a SELF.

Si no estás seguro de qué palabras prefiere una persona, pregúntale y sigue su ejemplo.

3. Si quieres hacer una pregunta, recuerda que los amputados son personas, no curiosidades.

Los amputados suelen recibir preguntas cuando están en público, algunas de ellas bastante absurdas. «Una vez estaba en el metro y una mujer me preguntó si mis hijos también tendrían un brazo», recuerda Goldberg, y añade que «se quedó muy sorprendido».

No pasa nada por ser sincero y explicar que tienes curiosidad o que nunca has conocido a un amputado, dice Chilakos. Por lo general, no le importa responder a preguntas -incluso de desconocidos- siempre que la gente tenga tacto y se relacione con ella como un ser humano. «No soy una barra de búsqueda en Google», añade.

«A veces es molesto y no quiero entrar necesariamente en todo el asunto, pero no me importa ser rápida y decir: ‘Sabes, perdí la pierna, y no pasa nada'», explica.

«¿Qué pasó?» puede ser una pregunta especialmente delicada para algunos, sin embargo. «Durante un tiempo contestaba y luego me sentía fatal», dice Ball, que quedó amputada tras sufrir una congelación mientras se perdía en un paseo por el bosque. «Son sólo extraños y me preguntan sobre el momento más traumático de mi vida, y luego se alejan y yo me quedo con todos estos sentimientos».

«Hay muchas preguntas mejores, como ¿Cómo funcionan mis piernas?», añade.

«Siempre deseé tener una historia mejor cuando era más joven», añade Osborne, cuyas diferencias en las extremidades son congénitas. Para ella, «¿Qué te ha pasado?» está cargado de la idea de que «hay algo malo en mí», dice.

Osborne ha escuchado muchas preguntas insensibles por parte de los adultos, pero anima a los niños a preguntar cualquier cosa que tengan en mente para que entiendan que la diferencia no tiene por qué implicar algo negativo. «Los niños sólo señalan lo obvio», señala.

Es normal que todo el mundo se fije en las personas que parecen diferentes, prosigue, pero es importante ajustar la forma de responder a esa diferencia. «No hay que reaccionar ante esa persona como si fuera un maldito extraterrestre con los ojos rezumando por todas partes, porque así es como la gente reacciona ante mí», dice Osborne. «Cuando me ven, a veces saltan: ‘¡Dios mío, me has asustado! No doy miedo».

4. La amputación puede mejorar la calidad de vida de una persona.

Para alguien que no haya pasado por ella, la amputación puede parecer algo que limita intrínsecamente a una persona. Muchos amputados no pudieron elegir si querían conservar sus miembros o no. Chilakos dice que algunos de los sentimientos en torno a la amputación pueden compararse con el dolor de perder a un ser querido, o con cualquier «pérdida repentina de algo que pensabas que iba a estar ahí al menos hasta el final de tu vida». Pero para ella y otros amputados electivos, la cirugía es una decisión que puede devolver la movilidad y la calidad de vida tras una lesión grave.

Después de más de una docena de operaciones tras su accidente de coche, Chilakos seguía despertándose cada mañana con un dolor insoportable. Le dolía incluso cuando no caminaba con el pie reconstruido, y ya no podía llevar zapatos normales. Tuvo que abandonar su afición a la danza del vientre. Finalmente, decidió amputarse el pie lesionado para no tener que vivir con el dolor, y en diciembre celebró lo que ella llama su «ampuversario» de un año. Su madre le regaló una tarta para celebrarlo. Hace poco actuó con su grupo de baile y ahora tiene un armario lleno de zapatos.

Como defensora de los pacientes, ha trabajado con otros amputados electivos. Me cuenta que recuerda que una persona le dijo: «Debería haber hecho esto hace años para evitarme tanto dolor». Chilakos dice: «Me gustaría que más gente pudiera escuchar que esa es la opinión de muchos amputados diferentes».

5. No hagas suposiciones sobre cómo es la vida de los amputados.

Goldberg creció escuchando a otros niños decir que no sabían cómo vivirían si sólo tuvieran un brazo. La gente también le ha dicho a Osborne que rezará para que sus brazos «vuelvan a crecer», aunque ella es feliz tal y como está.

Cuando simplemente hace su vida, Osborne ha escuchado a la gente decir que no serían capaces de hacer las cosas que ella hace si les faltaran las extremidades. «Sí, lo harías, te darías cuenta», dice. «¿Dices que si perdieras el brazo ahora mismo, tendrías que estar en una cama el resto de tu vida? No des por sentado que sabes de dónde vengo o por lo que he pasado».

Aunque las diferencias físicas de Osborne dificultan la vida en un mundo que no está hecho para ella, señala que todo el mundo tiene que enfrentarse a retos. Algunos de los suyos simplemente son visibles. «Todos tenemos nuestros problemas», dice. «Puedes haber tenido una infancia mucho más dura que la mía. ¿Cómo voy a saberlo?»

6. No pasa nada por reírse con alguien si está haciendo una broma sobre su amputación o diferencia de miembro.

Por ejemplo, cuando alguien pregunta: «¿De quién son estos guantes?». a Osborne le gusta decir que son suyos. «Si me río de ello, deberías reírte conmigo porque es divertidísimo», dice.

Goldberg tiene un chiste sobre sacar todos sus guantes de la caja de objetos perdidos. «Cuando Ball organizó un campamento de circo para amputados -al que asistieron Goldberg, Chilakos y Osborne-, el grupo organizó una representación en la que se simulaban varias formas de perder las extremidades. En una de ellas, un grupo de amputados fingía ser gatitos que lamían la pierna de otro amputado. En otro acto, dibujaron caras en sus muñones y los hicieron hablar como si fueran marionetas.

Para Ball, parte de la curación emocional tras la amputación fue «encontrar el humor en ello y darme cuenta de que, oh, todavía puedo seguir viviendo y mi vida es realmente mejor ahora», dice.

7. Cada prótesis es única.

«Es casi como una huella dactilar; está hecha a tu medida», dice Chilakos, que anteriormente trabajó para una empresa de prótesis. «Hay tanto arte y artesanía que hace que estas piernas sean perfectas para cada persona… ver todo el proceso desde un molde de yeso hasta esta increíble pieza de alta tecnología personalizada que permite a la gente caminar.»

Los amputados de miembros inferiores pueden tener varias piernas o pies protésicos diferentes para diversas ocasiones: una para el uso diario, una que sea fácil de poner y quitar para llevarla por la casa, cuchillas para correr o un pie para usar con tacones altos.

Como amputada relativamente nueva, Chilakos no tiene todavía una gran colección de prótesis, pero tiene una pierna para correr y bailar y está deseando conseguir más. «Puede que un año, en lugar de regalarme unas buenas vacaciones, me regale un bonito pie», dice.

8. Pero no todas las personas con diferencias en las extremidades deciden utilizar prótesis.

Las prótesis son una parte esencial de la vida de muchos amputados, especialmente de aquellos a los que se les han extirpado los pies y parte de las piernas. Pero dependiendo de su situación personal, no todas las personas con una diferencia en las extremidades las encuentran útiles.

Osborne utilizó prótesis hasta los 19 años. Le gustaba tener la misma altura que sus compañeros, pero también sentía que intentaba ser otra persona. «Siempre me he sentido más cómoda sin los brazos y las piernas puestas», dice. «Aprendí a hacer todo con mis bracitos y mis pies como lo hace un bebé… y de repente me quitan esas partes del cuerpo y las cubren con estas cosas de plástico, y entonces tuve que volver a aprender a hacer todo de nuevo»

Pero Osborne subraya que «esto es algo totalmente personal», y añade: «Nunca jamás quiero convencer a alguien de que no lleve prótesis o de que las lleve»

9. Los amputados quieren ver representadas sus dinámicas vidas en el cine y la televisión.

Las historias con personajes amputados suelen centrarse en una persona que triunfa sobre la adversidad, y ponen la pérdida de su extremidad o su diferencia en el centro de la historia. «Me encantaría ver una película sobre un amputado que sea un imbécil», dice Goldberg. «Siento que todo lo que tendemos a hacer o a involucrarnos en , como, porno de inspiración».

Chilakos quiere ver más representaciones auténticas de personas como ella en la pantalla. Películas como Skyscraper, protagonizada por Dwayne «The Rock» Johnson en el papel de un veterano con una pierna protésica, no le atraen porque el papel no lo interpreta un amputado. «No somos sólo un disfraz»

10. Puedes desempeñar un papel en la creación de espacios accesibles para todos.

Para ser un buen aliado, sugiere Chilakos, empieza por escuchar y amplificar las voces de las personas con discapacidad. Toma nota de las formas en que los espacios en los que te encuentras pueden o no ser accesibles para las personas que utilizan sillas de ruedas o tienen otras necesidades de movilidad.

Chilakos compró una entrada para un concierto pensando que entraría en el recinto con su pie protésico. Sin embargo, debido a una lesión, cuando llegó la fecha estaba utilizando una silla de ruedas. Le preocupaba que el local no fuera accesible y tuviera que perderse el espectáculo, pero se alegró de que no fuera así. Después, escribió una reseña sobre el local en Internet. «Creo que es importante darles crédito y señalar que este es el tipo de lugar que tiene mi negocio», dice.

Osborne, que utiliza un scooter, dice que es importante preguntar a las personas con problemas físicos lo que realmente necesitan. «No sabes cuántas veces las cosas parecen accesibles a simple vista y yo no puedo entrar», explica. «Hay una puerta automática o una rampa, pero sigo sin poder entrar porque no se ha puesto bien. Nadie pensó en la persona que la utiliza. El botón está justo al lado de la puerta. ¿Quién puede alcanzarlo si está en una silla de ruedas? Y si pueden, pulsan el botón, la puerta se abre, golpea la silla de ruedas y se vuelve a cerrar.»

También debes observar tu entorno y tomar nota de lo que hay, de quién está y de quién no está. «Si vas por ahí y no ves gente en silla de ruedas, no es porque no quieran estar ahí», dice Chilakos. «No están allí porque no pueden estar, porque el lugar no se ha hecho accesible para ellos.»

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