Lori Carter ist eine nationale Verkaufsleiterin, ein persönlicher Gesundheitscoach, eine Ehefrau und eine Mutter. Ihr Leben war in vollem Gange, bevor im April 2013 bei ihr systemischer Lupus erythematodes (SLE), eine chronische, systemische Autoimmunerkrankung, diagnostiziert wurde.
Lupus betrifft bis zu 1 von 1.000 Menschen und wird dadurch verursacht, dass das Immunsystem fälschlicherweise gesunde Zellen angreift. Aufgrund der Vielzahl von Symptomen und Erscheinungsformen – wie Nieren-, Gelenk- und Hautentzündungen, starke Müdigkeit, Kopfschmerzen und Lungenprobleme – kann es jedoch schwierig sein, zu erkennen, wer krank ist oder woran er tatsächlich leidet. Lori erklärte: „Es ist eine stille, grausame Krankheit. Und sie ist ernst. Ich hatte keine Ahnung, dass man daran sterben kann.“
Zum Zeitpunkt ihrer Diagnose wurde Lori gesagt, dass sie wahrscheinlich nicht überlebt hätte, wenn ihre Symptome vor 10 oder 15 Jahren aufgetreten wären. Vier Jahre später hat sie ihre Symptome erfolgreich in den Griff bekommen. Sie legt großen Wert auf ihre Selbstfürsorge, indem sie regelmäßig Sport treibt, Yoga macht, sich ohne verarbeitete Lebensmittel ernährt und viel Flüssigkeit zu sich nimmt. Heute geht sie alle 90 Tage zum Arzt, um Labortests zur Überwachung von Lupusschüben zu machen, und nimmt nur noch drei statt 12 Medikamente ein. Aber es brauchte Zeit und eine bemerkenswerte Anstrengung, um dorthin zu gelangen.
Wir haben uns kürzlich mit Lori zusammengesetzt, um aus erster Hand zu erfahren, wie sie von der Diagnose zu einem erfüllteren, gesünderen Leben gekommen ist.
Wie war es, als bei ihr Lupus diagnostiziert wurde?
Bevor ich die Diagnose erhielt, führte ich ein völlig verrücktes, stressiges Leben. Ich bin Verkäuferin, eine Mutter. Die stressige Arbeit holte mich ein. Das war jahrelang mein Alltag. Als es mich dann traf, war es so, als ob das Universum oder jemand mir sagte, dass man nicht sein ganzes Leben lang so laufen kann. Ich konnte nicht einmal einen Block laufen.
Meine Nieren versagten, und ich wusste nicht, was mit mir los war. Als mein Arzt mich zu Hause anrief und sagte, ich hätte SLE, wusste ich nicht, was ich denken sollte. Ich war irgendwie erleichtert, aber ich hatte keine Ahnung, was auf mich zukam…und dann begannen die Behandlungen.
Die ersten drei Jahre waren miserabel. Wenn deine Nieren versagen, bekommst du die gleiche Behandlung wie ein nierentransplantierter Patient, deshalb waren viele der Nebenwirkungen der Medikamente schlimmer als die Symptome, die ich durch den Lupus hatte. Eine der Nebenwirkungen, die die Medikamente haben können, ist, dass die Hüften kollabieren können, was bei mir natürlich der Fall war, so dass ich eine doppelte Hüftprothese brauchte.
Es wurde besser, aber es war die gesundheitlich schwierigste Zeit meines Lebens. Ich fange gerade erst an, wieder wie ich selbst auszusehen und mich zu fühlen, aber ich musste alles durchmachen, um auf diese Seite zu gelangen.
Was hat Ihnen dabei geholfen?
Neben großartigen Ärzten, familiärer Unterstützung und Lupusgruppen im Internet. Wenn man erst einmal anfängt, sich damit zu beschäftigen, kann man sehr leicht ein Netzwerk finden. Man stellt verschiedene Fragen, und oft melden sich andere zu Wort. Menschen, die seit Jahren an Lupus erkrankt sind, können unterschiedliche Antworten geben, und manchmal hat eine Person eine bessere Antwort als jemand, der ebenfalls seit Jahren an Lupus erkrankt ist.
Und natürlich das Benaroya Research Institute. Als ich zum ersten Mal diagnostiziert wurde, sagte mir mein Arzt, dass ich ohne die Forschung von Dr. Jane Buckner vielleicht nicht überlebt hätte. Dank der Arbeit der BRI-Forscher kann ich jeden Tag zu meinem Mann und meinen Söhnen nach Hause gehen.
Hatte Ihre Diagnose Auswirkungen auf Ihr Leben zu Hause?
Mindestens ein Jahr lang lag ich auf der Couch, so dass mein Mann die Arbeit übernehmen musste. Einmal hat er zwei Wochen lang von zu Hause aus gearbeitet und mich nicht allein gelassen. Er hat alles gemacht, er war großartig. Das ist er immer noch. Es ist eine rundum bereichernde Beziehung. Denn das muss auch für ihn schwer gewesen sein.
Ich habe zwei Söhne und sie waren beide sehr besorgt. Ich erinnere mich an einen Muttertag – ich war ganz geschwollen wegen des Prednisons – meine Familie führte mich in mein Lieblingsrestaurant und ich konnte große Tränen in den Augen meines Sohnes sehen. Es war schwer, sie zu sehen. Seitdem hat sich eine Menge verändert. Mein Sohn studiert jetzt an der Boise State University, und zum Muttertag hat er mir eine Karte geschenkt, auf der steht: „Du bist die größte Kämpferin, die ich kenne.“
Was würden Sie jemandem, der gerade die Diagnose erhalten hat, sagen, wenn Sie daran denken, wo Sie jetzt stehen?
Geben Sie nicht einfach Lupus ein. Das war mein erster Gedanke, und es gibt eine Menge Horrorgeschichten. Tun Sie, was Ihre Ärzte Ihnen sagen. Auch wenn es unangenehm ist und Sie es nicht tun wollen, müssen Sie wirklich ihrem Rat folgen. Bitten Sie sie um Hilfe, um mehr über die Krankheit zu erfahren und was Sie tun können, um Ihre Symptome in den Griff zu bekommen und wieder gesund zu werden.
Ich würde auch sagen, dass man mit SLE leben kann. Im Moment habe ich das Gefühl, dass es mir gut damit geht. Ich habe kürzlich mit meiner Familie Golf gespielt, meine Nieren versagen nicht mehr, und ich habe immer noch ein sehr lebendiges Leben.
Welchen Rat würden Sie denen geben, die versuchen, Unterstützung zu leisten, oder die nach Unterstützung suchen?
Manchmal haben die Leute Angst, darüber zu sprechen. Es ist wie mit dem Tod – die Leute haben Angst und trauen sich nicht, es anzusprechen. Aber es ist der Elefant im Zimmer, wir alle wissen, dass er da ist. Seien Sie einfach geduldig und urteilsfrei. Nehmen Sie nichts an. Seien Sie präsent. Wenn Sie der Freund sind, hören Sie einfach zu. Und wenn Sie derjenige mit Lupus sind, lassen Sie die Leute zuhören.
Ich kann mir vorstellen, dass diese ganze Erfahrung Ihr Leben verändert hat.
Wenn man mit so etwas diagnostiziert wird, muss man ein Ziel finden. Ich bin jetzt ein persönlicher Gesundheitscoach. Ich wollte nicht nur mit den Ärzten arbeiten, sondern auch versuchen, mich selbst zu heilen. Das war meine Art, ein Ziel zu finden. Derzeit arbeite ich nicht mit Menschen, die mit Autoimmunkrankheiten leben, aber ich würde es gerne tun. Ich denke, das liegt wahrscheinlich irgendwann in meiner Zukunft.
Ganz ehrlich, es ist die Angst vor der Zukunft, die mir immer noch zu schaffen macht. Aber man kann nicht in Angst leben. Alles, was du tun kannst, ist jeden Tag dein Bestes zu geben. Und haben Sie keine Angst, um Hilfe zu bitten, wenn Sie sie brauchen. Die Menschen sind freundlich, das sind sie wirklich.
Dieses Interview wurde aus Gründen der Länge und der Klarheit überarbeitet.
Dieser Blogbeitrag ist Teil einer Serie, die sich dem Verständnis des Weges der Autoimmunität von der Diagnose an widmet.