聞いたことがあるかもしれませんが、患者支援者って何でしょうか？ Roseanne Geiselは、非常に困難で感情的な時期に、患者とその愛する人のストレスと恐怖を軽減するという、支援者の最も重要な使命について論じています。
私が21年前に娘を妊娠したとき、家族や友人から、最初の数週間はベビーナースを雇って助けてもらったらどうかと勧められました。 そうすれば、看護師が勤務している間、私は数時間睡眠をとることができますし、経験豊富な看護師は、私がまだ知らない乳児のケアについて教えてくれるので、私のストレスも軽減されるだろうと、彼らは言ったのです。 睡眠時間が増えてストレスが減れば、生まれたばかりの赤ちゃんの素晴らしさをもっと楽しめるようになる、と言われました
私はそのアドバイスを無視しました。 そのアドバイスが正しいことを知ったのは遅すぎました。 この話をよく思い出すのは、患者支援者の最も重要な役割である、患者と患者の愛する人たちのストレスを軽減することを思い起こさせるからです。
父と、その5年後に母が、深刻で、時には痛みを伴い、最終的には末期の病気になったとき、私は彼らと一緒にいるときは集中していたいと思っていました。 ただ静かに座って手を握っているだけでも、支えとなり、特別な瞬間を味わうためのエネルギーを持ちたかったのです。 ストレスはその能力を低下させます。 医師と連絡を取って質問をしたり、兄弟姉妹の誰かがケアに必要な仕事を不当に分担していると感じていないか心配したりすると、集中することができません。 セカンドオピニオンを求めた方がいいと思うこともありましたが、今の担当医が迷惑をかけないか心配でした。 (彼らはそんなことはありません。むしろ喜んでいるかもしれません。) それに、セカンドオピニオンをしてくれる人をどうやって探せばいいのでしょうか。
こうした思いは、同僚のトリッシュ・ラウブ (Comfort in their Journey book series の著者で介護と人生の終わりに関するコンサルタント) にも共鳴しています。 アルツハイマー病の父の日常的なケアと医療管理を任された当初は、日常的なケアと医療ケアについて把握しなければならないことが数多くあり、圧倒されそうになったことがよくありました。 どうすればベストなケアができるのか、わからなくなってしまうのではと心配になりました。 後で知ったのですが、患者支援者とは、ケアチームのクォーターバックとして、ケアを必要とする人のケアを調整し、権利を守る人なのだそうです。 彼らは本当にかけがえのない存在です。”
How Patient Advocates Help
理事会認定の患者支援者は、家族介護者がしばしば感じる圧倒された感じや、疲れ切ったときに出てくる非常に人間らしい憤慨を軽減するのに役立ちます。 擁護者は、この分野に入ることを選択し、コースを受講したり、他の形式の専門的な開発に参加したり、論文を読んだり、同僚から貴重な情報や洞察を得たりして、患者の最善の利益がすべての治療決定の基礎となるようにする方法を知っているのです。
そのため、計画通りに進まない状況に目を配り、疑問が生じたら質問し、自分が立ち会えないときには病院で愛する人を監視することができる人がいるのです。
患者支援者は、医療チームのすべてのメンバーが患者の治療に関する最新の情報を得られるように、ケアを調整することもできます。 アルツハイマー病のような1つの領域で医療指導を行うものもあれば、複数の専門医のナビゲーターとして活動するものもある。 また、患者の治療に関する家族の意見の相違を仲裁したり、患者の家の安全性評価を行ったり、保険給付、請求、上訴、プロバイダーや病院からの請求書の確認など、「ビジネスエンド」での手助けをすることもあります。 ケースマネージャーやナビゲーターなど、独立した患者アドボケイトが使用する肩書きは数種類あります。 肩書きは、そのサービスがあなたのニーズに合っているかどうかということほど重要ではありません。
行動規範と職業基準では、擁護者が患者や患者の愛する人のために決断することを禁じています。
患者支援者の見つけ方
Alliance for Professional Health Advocates、Greater National Advocates、National Assn.of Healthcare Advocacyという3つの専門団体が、患者支援者を代表しています。 これら3つの協会はすべて、場所や必要なサービス、専門知識で検索できるアドボケート名簿を用意しています。 独立した患者支援者は、病院や保険会社に雇用されていないため、患者とその家族だけに忠誠を誓うことになります。
独立した患者支援者を見つけるもう一つの方法は、「（必要な場所）の（必要なサービス）を専門とする患者支援者」でググることです。 例えば診療予約への参加や病院でのモニタリングなど、物理的に患者と一緒にいる擁護者を探していない場合は、どの場所に拠点を置く擁護者を雇うことができます
患者擁護者の選び方
Patient Advocate Certification Boardは2018年に初の国家認定試験を提供しました。 試験に合格した人は、BCPA（board-certified patient advocate）の称号を得ることができます。 それがアドボケイトを選ぶ一つの基準になります。
より重要なのは、ディレクトリのリストとそのウェブサイトが、アドボケイトの学歴と専門的な経験を示すことです。 願わくば、ディレクトリのリストやウェブサイトには、その人がなぜ患者アドボカシーに引き寄せられたのかを説明する短い物語が掲載されているとよいのですが。 多くの元看護師や上級看護師、医師や医師助手が患者アドボカシーになりました。
通常、擁護者を選ぶプロセスでは、最初に短い電話相談が行われます。 擁護者と依頼者の両方が、相互に有益な協力関係があるかもしれないと思う場合、依頼者が同様のケースを扱う擁護者の専門知識や擁護者のビジネスのやり方についてもっと質問できるように、より長いミーティングが予定されています。
専門の患者支援者を雇うことは必須ではありませんが、医療、保険、その他のケア全般のナビゲーション、調整、監督は、家族や主な介護者が行うことになります。
ローザンヌ・ガイゼルは、Geisel Advocacy for Patients（ガイゼル・アドボカシー・フォー・ペイシェント）の創設者です。 この記事は、患者支援者が独立した患者支援者の役割について語る「Patient Advocacy」シリーズの一部です。