Amputee Coalitionによると、米国では約200万人が切断を経験し、また生まれつき手足の不自由な人がいて、毎年18万5000人が切断の手術を受けるといいます。 事故や怪我、病気、疾患などが原因で手足を切断する場合もあります。 また、子宮の中で体が形成されたことによる四肢の違いもあり、これは「先天性切断」と表現されることもあります。
私は、両足を切断した後にキャリアを再開したサーカス団のエリン・ボールにインタビューするまで、四肢切断についてよく知りませんでした。 昨年の夏、彼女は大人の切断者を対象に、サーカスの技を学ぶ1週間のキャンプを企画しました。
「私はずっと泣いていました」と、彼女はSELFに語っています。
このイベントを取材している間、私は何人かの切断者と話し、手足に関するある質問がなぜかなり不快なのか、切断は多くの場合、人の人生を大きく改善することができるなど、一般の人が手足の違いを抱えて生きることについて気づいていないであろう多くのことを学びました。 (注：この記事で引用されている人物は全員、切断者です。 より広義には、切断手術を受けたかどうかにかかわらず切断者と認識する人もいれば、「手足の違い」という表現を好む人もいるので、これを反映させるために、この記事では両方の用語を使用します）
4人の切断者が、彼らの人生が本当はどんなものなのかを理解してほしいことは以下のとおりです。 “それが世界を美しくするのだ”イアン・ロス・ペティグリュー
1. 手足の不自由な人たちの経験をひとまとめにしない。
たまたま特定の特徴を共有する個人のグループと同じように、切断者や手足の不自由な人たちも一枚岩ではありません。 たとえば、腕と脚を切断した人の経験は異なりますし、先天性切断者と大人になってから切断した人の経験も異なります。
「自分の特定の障害にどう関わるか、どうラベルを貼って識別するかは、人によって違います」と、トロントのコメディアン、俳優、映画制作者で、生まれつき肘から上の左腕があるジェイソン・ゴールドバーグは、SELFに語ります。
「人として大きく変わりました」と、エリン・ボールは切断手術について話します。 「このようなビフォーアフターがあるわけではありません。 「私はいつもこうで、何も変わっていません」オンタリオ州ハミルトンを拠点とするインスピレーション・スピーカー、タリ・オズボーンは、肩から数インチ下の腕と足の骨がない状態で生まれました。 切断者と肢体不自由の人は、自分と自分の体を表現するために異なる言葉を使います。 「
「私たちは皆、課題を持っていますし、私たちは皆違うのに、なぜ極端に違う人たちにこだわらなければならないのかわかりません」と彼女は続けます。 “それが世界を美しくするのです。”
しかし、ゴールドバーグは、自分自身を障害者と言い、その言葉を使うと周囲から訂正されることがあるそうです。 これは、健常者が、私が自分を識別するために使う言葉や単語は適切ではない、『障がい者』のような言葉を使うべきだと言うことです」と、彼は私に話します。 「
Ana Chilakos さんは、ニュージャージー州の患者支援者で、交通事故による怪我で慢性的な痛みが残り、足を切断しましたが、SELF に、人々は彼女が使う言葉を繰り返すべきだとしても、いつも繰り返すとは限らない、と話しています。 例えば、私が切断者であることを証明した後、彼らは私を「障害を持つ人」と呼ぶのです。 私が人であることを真正面から語ったり、私が人であることを思い出させたりしなければならないように感じられるほどです。 私は明らかに人間なので、冗長だと感じます！」
切断者は、自分の残存肢（切断後に残る腕や脚の部分の専門用語）を表現するのに、さまざまな言葉を使います。 例えば、「切り株」は、チラコスさんの心に響きました。
「私が最終的に切断したとき、それはほとんど、欠陥のあるもの、私を落ち込ませるものを切り離すという考えでした」とチラコスさんは説明します。 「というのも、私の手足は以前にも増して生き生きとしているからです。 足があった場所からは、常に幻のエネルギーを感じることができます」
対照的に、「切り株」という言葉が彼女の体に適用されると、ボールは反動で体が動かなくなります。
どの言葉を好むかわからないときは、本人に聞いて、それに従いましょう。
マイケル・イースト
3.質問したいときは、切断者は好奇心ではなく、人間だということを忘れないでください
切断者は人前に出るとよく質問を受けますが、中にはかなり不条理な質問もあります。 ゴールドバーグは、「以前、地下鉄に乗っていたとき、ある女性が、私の子供も片腕になるのかと尋ねました」と振り返り、「とても驚きました」と付け加えました。 見知らぬ人からの質問であっても、機転を利かせ、人間らしく接してくれる人であれば、彼女は通常、気にせず答える。 「
「時には迷惑なこともあるし、必ずしも全部を説明したいとは思わないけれど、『あのね、私は足を失ったの、大丈夫よ』と手短に言うのは構わないわ」と彼女は説明しています。 という質問は、特にデリケートなものです。「しばらくの間、私は答えていましたが、とても恐ろしい気持ちになりました」と、森の中で道に迷って凍傷になり、切断されたボールさんは言います。 「見知らぬ人たちが、私の人生で最もトラウマになるような出来事について尋ねてきて、そのまま立ち去ってしまうのです。」
「もっといい質問がたくさんあります。
オズボーンは、大人からの無神経な質問をたくさん聞いてきました。しかし、彼女は、子どもたちが、違いは否定的なことを意味する必要はないことを理解できるように、心の中で何でも質問するように勧めています。 「
異なる外見の人に気づくのは誰にとっても普通のことですが、その違いにどう対応するかを調整することが重要だと、彼女は続けています。 「しかし、その違いにどう反応するかを調整することが重要です。「その人が、目玉がにじみ出たエイリアンのように反応してはいけません。 彼らは時々私を見たとき、彼らはジャンプして、 “ああ、私の神、あなたが私を怖がらせる！”。 私は怖くありません」
4. 切断は人の生活の質を向上させることができる
経験したことのない人にとって、切断は本来、人を制限するもののように思えるかもしれません。 多くの切断者は、手足を残すかどうかについての選択権を持っていませんでした。 チラコスは、切断にまつわる感情のいくつかは、愛する人を失った悲しみや、「少なくとも人生の終わりまでそこにあると思っていたものを突然失う」ことに例えられると言います。 しかし、彼女や他の選択的切断者にとって、この手術は、重傷を負った後に、実際に運動能力や生活の質を回復できる決断なのです。
交通事故後に十数回の手術を受けた後、チラコスはまだ耐え難い痛みで毎朝目を覚ましました。 再建した足で歩いていないときも痛く、普通の靴はもう履けません。 趣味のベリーダンスもあきらめざるを得なかった。 結局、痛みに耐えるために足を切断することを決意し、12月に1年間の “アンパヴァーサリー “を迎えました。 お母さんはお祝いにケーキを買ってきてくれたそうです。
患者の支援者として、彼女は他の選択的切断者と一緒に働いています。 彼女は、ある人がこう言ったのを覚えていると教えてくれました。 「何年も前にそうしておけば、こんなに痛い思いをしなくて済んだのに」と。 チラコスさんは、「それが多くの異なる切断者の意見であることを、もっと多くの人に聞いてほしい」と言います。
Ana Chilakos
5. 切断者の生活がどのようなものかを決めつけないこと。
ゴールドバーグは、他の子供たちが、片腕しかなかったらどうやって生きていけばいいのかわからないと言うのを聞いて育ちました。
彼女が一日を過ごすとき、オズボーンは、もし自分が手足を失っていたら、彼女がするようなことはできないだろう、という人々の声を聞いてきました。 「そうですね、きっとできるようになりますよ。 「今、自分の腕を失ったら、一生ベッドで寝ていなければならないと言うのですか？
オズボーンの身体的な違いは、彼女のために作られていない世界での生活を困難にしていますが、彼女は誰もが対処すべき課題を持っていると指摘します。 そのうちのいくつかは、たまたま目に見える形で現れているのです。 「私たちは皆、大変な思いをしているのです」と彼女は言います。 「あなたは私よりずっと辛い子供時代を過ごしたかもしれない。
6. 誰かが切断や手足の違いについて冗談を言っていたら、一緒に笑ってもいいのです。
例えば、誰かが「これは誰の手袋ですか？ と聞かれたとき、オズボーンは自分の手袋だと答えるのが好きです。 「
ゴールドバーグは、自分の手袋をすべて落し物箱から取ってきたという冗談を言います。 「
ボールが主催した切断者のためのサーカス・キャンプ（ゴールドバーグ、チラコス、オズボーンは全員参加）に参加したとき、グループは、人々が手足を失うかもしれないさまざまな方法を模したパフォーマンスを行った。 切断者のグループが子猫になったつもりで、別の切断者の脚をなめるというパフォーマンスもありました。
ボールさんにとって、切断後の心の癒しの一部は、「その中にユーモアを見出し、ああ、私はまだ生き続けることができる、私の人生は今より実際に良くなっていると実感する」ことでした。
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Alick Tsui Photography
7. 義肢はすべてユニーク。
以前は義肢会社で働いていたChilakos氏は、「それはほとんど指紋みたいで、自分に合わせて作られている」と話します。 「石膏の型から、この素晴らしい、カスタムメイドの、歩けるようにするためのハイテク機器になるまでの全過程を見ることができるのです。「
下肢切断者は、普段使いのもの、家の中で履くための着脱が簡単なもの、走るための刃物、ハイヒールを履くための足など、さまざまな場面に応じて数種類の義足を持っているかもしれません。
比較的新しい切断者のChilakosさんはまだ大量の義肢コレクションを持っていませんが、走ったり踊ったりできる足を持っているので、これからもっと手に入れようと思っているそうです。 「しかし、手足の不自由な人すべてが義肢装具を使うわけではありません。
義肢は、多くの切断者、特に足や足の一部を切除された人にとって、生活の重要な一部になっています。 しかし、個人的な状況にもよりますが、手足の不自由な人すべてが義肢を重宝しているわけではありません」
オズボーンは19歳まで義肢を使用していました。 彼女は同級生と同じ身長であることが好きでしたが、他の誰かになろうとしているようにも感じられました。 “私はいつも、手足をつけない状態が一番落ち着くんです。 「しかし、オズボーンは、「これは完全に個人的なことです」と強調し、「私は決して、誰かに義肢をつけないように、あるいは義肢をつけるように説得したいとは思いません」と付け加えました。 切断者は、映画やテレビで自分たちのダイナミックな生活が表現されることを望んでいます。
切断者の登場する物語は、しばしば逆境に打ち勝つ人に焦点を当て、四肢欠損や違いを物語の中心に据えています。 「切断手術を受けた人がただのバカ野郎であるというような映画を観てみたいですね」とゴールドバーグは言います。 「私たちは、インスピレーション・ポルノのようなことをしたり、それに関与したりする傾向があるように感じます」
Chilakos は、スクリーン上で彼女のような人々のより本物の表現を見たいと考えています。 そのため、このような「曖昧さ」は、「曖昧さ」とも呼ばれます。 “私たちは単なるコスチュームではない”
10. 誰にとっても利用しやすい空間を作る役割を果たすことができます。
良き味方になるために、まずは障害者の声を聞き、増幅することから始めることをチラコスは提案します。
チラコスは、義足で会場に入ろうと思ってコンサートのチケットを買いました。 しかし、ケガのために、その日は車いすを使用していました。 バリアフリーではないので、ライブに参加できないのではと心配していましたが、そんなことはなく、喜んでいました。 その後、ネットで会場のレビューを書いた。 「このような場所が私のビジネスを支えてくれていることを示すことが重要だと思うのです」と彼女は言う。
スクーターを使用しているオズボーン氏は、身体に障害のある人に実際に何が必要かを尋ねることが重要だと述べています。 「外見上はアクセスしやすいように見えるのに、中に入れないことがどれほどあるかわかりません。 「自動ドアやスロープがあっても、適切に設置されていないために入れないのです。 誰も実際に使う人のことを考えなかった。 ボタンはドアのすぐ横にある。 車いすの人なら、いったい誰がそこに手が届くのでしょうか。 もし手が届けば、ボタンを押してドアが開き、車いすにぶつかってまた閉まります」
自分の周囲を観察して、そこに何があって、誰がいて、誰がいないのかに注意することも必要でしょう。 「車いすの人を見かけないのは、彼らがそこにいたくないからではないのです。 「車いすの人がいないのは、その場にいられないから、つまり、その場所が彼らにとって利用しやすくなっていないからなのです。”
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