Hallott már róluk, de mi az a betegjogi képviselő? Roseanne Geisel a betegjogi képviselő legfontosabb küldetéséről beszél: a betegek és hozzátartozóik stresszének és félelmének csökkentése egy nagyon nehéz és érzelmekkel teli időszakban.
Amikor 21 évvel ezelőtt terhes voltam a lányommal, a családom és a barátaim azt javasolták, hogy fogadjak fel egy csecsemőgondozót, hogy segítsen az első hetekben, különösen azért, mert a férjemmel nem volt a közelben családtagunk. Így, mondták, aludhatnék néhány órát, amikor a nővér szolgálatban van, és egy tapasztalt nővér csökkentené a stresszt azzal, hogy megtanítana arra, amit még nem tudtam a csecsemőgondozásról. Több alvással és kevesebb stresszel sokkal jobban élvezhetném az újszülöttem csodáját, mondták nekem.
A tanácsot figyelmen kívül hagytam, mert úgy gondoltam, hogy én akarok az lenni, aki gondoskodik az újszülöttemről. Túl későn tudtam meg, hogy a tanács jó volt. Bárcsak a kisbabámra koncentrálhattam volna anélkül, hogy minden miatt aggódtam volna.
Gyakran eszembe jut ez a történet, mert emlékeztet a betegjogi képviselők legfontosabb szerepére: a beteg és a beteg szerettei stresszének csökkentésére.
Amikor édesapám és öt évvel később édesanyám súlyos, néha fájdalmas és végül halálos betegségeket élt át, koncentrálni akartam, amikor velük voltam. Azt akartam, hogy legyen energiám arra, hogy támogassam őket és kiélvezzem a különleges pillanatokat, akár csak csendben ülve és a kezüket fogva. A stressz csökkenti az erre való képességet. Nem tudtam koncentrálni, amikor azon aggódtam, hogy elérjem-e az orvost, hogy kérdéseket tegyek fel, vagy hogy valamelyik testvérem úgy érzi-e, hogy aránytalanul nagy része van az ellátás irányításához szükséges feladatokból. Voltak esetek, amikor úgy gondoltam, hogy bölcs dolog lenne második véleményt kérni, de aggódtam, hogy a jelenlegi orvos bosszús lesz. (Nem fognak. Talán még örülni is fognak.) Ráadásul hogyan találsz valakit, aki második véleményt ad?
Ezek az érzések egybecsengenek Trish Laub kollégával, a Comfort in their Journey könyvsorozat szerzőjével és a gondozással és az élet végével foglalkozó tanácsadóval. Így emlékezett vissza: “Amikor először voltam felelős az Alzheimer-kórral élő apám napi gondozásának felügyeletéért és az orvosi ellátás irányításáért, gyakran éreztem magam túlterheltnek a napi gondozás és az orvosi ellátás számos aspektusa miatt, amelyeket nyomon kellett követnem. Féltem, hogy nem fogom tudni, hogyan nyújtsam a legjobb ellátást. Később megtudtam, hogy a betegjogi képviselő olyan személy, aki az ápolói csapat irányítójaként koordinálja az ellátást és védi az ápolásra szoruló személy jogait. Ők valóban felbecsülhetetlen értékűek.”
Hogyan segítenek a betegjogvédők
A szakvizsgával rendelkező betegjogi képviselő segíthet csökkenteni a családtagokat ápolók által gyakran érzett túlterhelt érzést és a nagyon is emberi neheztelést, amely akkor alakulhat ki, amikor kimerülünk. Egy szószóló úgy döntött, hogy erre a területre lép, és tanfolyamokat végzett vagy más szakmai továbbképzéseken vett részt, cikkeket olvasott, és értékes információkat és meglátásokat gyűjtött kollégáitól, hogy tudja, hogyan biztosíthatja, hogy minden kezelési döntés alapjául a beteg érdekei szolgáljanak.
Ezért van egy olyan személy, aki szemmel tartja a nem a terveknek megfelelően alakuló helyzeteket, kérdéseket tesz fel, amikor azok felmerülnek, vagy figyelemmel kíséri szerettét a kórházban, amikor Ön nem lehet ott. Emellett koordinálni tudják az ellátást, hogy az egészségügyi csapat minden tagja a legfrissebb információkkal rendelkezzen a beteg kezeléséről.
A betegjogi képviselő az orvosi ellátáshoz kapcsolódó szolgáltatások széles skáláját nyújtja. Egyesek orvosi tanácsadást nyújtanak egy területen, például az Alzheimer-kórban; mások több orvosi szakterületen keresztül navigálnak. A betegjogi képviselők közvetíthetnek a szeretteik kezelésével kapcsolatos családi nézeteltérésekben is; felajánlhatják egy személy otthonának biztonsági értékelését; vagy segíthetnek az “üzleti ügyekben”, beleértve a biztosítási ellátásokat, a követeléseket és fellebbezéseket, valamint a szolgáltatók és kórházak számláinak felülvizsgálatát. A független betegjogi képviselők többféle elnevezést használhatnak, például esetmenedzser vagy navigátor. A cím nem annyira fontos, mint az, hogy a szolgáltatások megfelelnek-e az Ön igényeinek.
A Magatartási és Szakmai Szabályok Kódexe megtiltja, hogy a betegjogi képviselő döntéseket hozzon a beteg vagy a beteg hozzátartozói helyett. Ehelyett az ügyvéd feladata, hogy bemutassa az összes lehetőséget, hogy az ügyfél megalapozott döntést hozhasson.
Hogyan találhat betegjogi képviselőt
Három szakmai szervezet képviseli a betegjogi képviselőket: a Szövetség a hivatásos egészségügyi képviselőkért, a Greater National Advocates és a National Assn. of Healthcare Advocacy. Mindhárom szövetségnek van védőnői címjegyzéke, amely lehetővé teszi a keresést hely, illetve a szükséges szolgáltatások és szakértelem alapján. A független betegjogi képviselő nem áll a kórház vagy a biztosítótársaság alkalmazásában, ezért csak a betegnek és a beteg családjának tartozik kötelezettséggel. Emiatt a betegjogi képviselő szolgáltatásait a biztosítás nem fedezi.
A független betegjogi képviselő megtalálásának másik módszere, ha rákeres a Google-ban a “betegjogi képviselő, aki (az Ön által igényelt szolgáltatásokra) szakosodott (az Ön által igényelt helyen)” kifejezésre. Ha nem olyan védőnőt keres, aki fizikailag a beteggel van, például orvosi rendeléseken vesz részt vagy a kórházban felügyel, akkor bármelyik helyen működő védőnőt alkalmazhat.
Hogyan válasszunk betegjogi képviselőt
A betegjogi képviselőt tanúsító testület 2018-ban ajánlotta fel az első nemzeti tanúsító vizsgát. Aki sikeresen leteszi a vizsgát, az elnyeri a Board-Certified Patient Advocate (BCPA) megnevezést. Ez az egyik kritérium, amely alapján ki lehet választani egy védőnőt.
Még fontosabb, hogy a címjegyzékek listái és azok honlapjai megadják a védőnők tudományos bizonyítványait és szakmai tapasztalatát. Remélhetőleg a címjegyzékben vagy a honlapon található egy rövid leírás, amely megmagyarázza, hogy az adott személyt miért vonzotta a betegjogi képviselet. Sok korábbi ápoló és gyakorló ápoló, orvos és orvosasszisztens vált betegjogi képviselővé. Érdekvédőként azonban nem nyújthatnak orvosi ellátást.
Az érdekvédő kiválasztásának folyamata általában egy kezdeti rövid telefonos konzultációt foglal magában. Ha mind a védőügyvéd, mind az ügyfél úgy gondolja, hogy kölcsönösen előnyös munkakapcsolat alakulhat ki, akkor hosszabb találkozóra kerül sor, hogy az ügyfél több kérdést tehessen fel a védőügyvéd hasonló ügyek kezelésében szerzett szakértelméről és a védőügyvéd üzleti tevékenységéről.
Míg nem feltétlenül szükséges hivatásos betegjogi képviselőt alkalmazni, az orvosi ellátással, biztosítással és az általános ellátás egyéb szempontjaival kapcsolatos navigáció, koordináció és felügyelet a családra vagy az elsődleges gondozóra hárul. Egy betegjogi képviselő bevonása a gondozói csapatba lehet a különbség aközött, hogy valaki elégedett a szerette betegsége kimenetelével, vagy pedig azon aggódik, hogy többet is lehetett volna tenni.
Roseanne Geisel a Geisel Advocacy for Patients alapítója. Ez a cikk a Betegjogi érdekképviselet sorozat része, amelyben a betegjogi képviselők a független betegjogi képviselő szerepét tárgyalják.