Searching for words and answers: Egy házaspár Lewy-testes demenciával kapcsolatos tapasztalatai

Randal G. mindig is erős nyilvános szónok volt.

“Olyan ember voltam, aki hozzászokott ahhoz, hogy 400 ember előtt egyórás előadást tartson minimális jegyzetekkel. Minden áramlott” – mondja Randal.

De 2011-ben, 55 éves korában valami megváltozott. Egy, a tanácsadó cégének tartott beszéd során nem találta a megfelelő szavakat. Nem tudta követni egy projektet sem, amelyet a munkája miatt vezetett, ami nem volt rá jellemző.

Kiderült, hogy ezek a Lewy-testes demencia (LBD) korai jelei voltak. A betegség következtében az emberek elfelejtenek dolgokat, elvesztik az egyensúlyukat, és nehezen mozognak és gondolkodnak. Idővel súlyos szellemi és fizikai hanyatlást okoz.

Még több jel

A következő hónapokban Randal és felesége, Lisa még több változást vett észre.

Remegett a keze, amit nem tudott kontrollálni. Elfelejtette, hogyan kell elvégezni a mindennapi dolgokat.

Amikor Lisa autója defektet kapott, felhívta Randalt, az autóguruját. De ő nem tudta, hogyan segítsen.

“Igazi sokk volt, és egy kicsit dühös voltam, mert úgy éreztem, cserben hagytak” – mondja Lisa. A depresszió miatt nem tudott koncentrálni a munkájára? A remegés a Parkinson-kór jele volt?

Amint a tünetei 2013-ban súlyosbodtak, Randal és Lisa elmentek a háziorvosához, hogy kiderítsék, mi a baj. Végül nyolc hónap alatt három különböző orvosnál járt, mire diagnosztizálták.

Az LBD kezelése

Randal most gyógyszereket szed, hogy kontrollálja a remegést a kezében, és hogy lassítsa a betegség hatását a gondolkodására és a koncentrációjára.

Rendszeresen jár gyógytornára is, ami segít az egyensúlyán. Masszázsterápiát és botoxinjekciókat kap a lábaiban lévő izomfeszültség ellen.

A mindennapi problémák megoldásához, például a számítógépes egér használatához vagy az evéshez, Randal foglalkozási terapeutához jár.

Élet az LBD-vel

Randal és Lisa azt mondják, hogy kihívást jelent megbirkózni a Lewy-testes demenciával. A tünetek súlyosbodnak, de nem kiszámítható módon.

“Az aktív nem feltétlenül jelenti azt, hogy fizikailag aktív. A legfontosabb, hogy csinálj valamit, és érezd, hogy értékes vagy.”

– Lisa G.

“Vannak napok, amikor gond nélkül be- és kipakolom a mosogatógépet” – mondja Randal. “De vannak napok, amikor a tálakkal és az evőeszközökkel tudok bánni, de más dolgokkal nem.”

Ezek a fajta hullámvölgyek nehezek egy Lewy-testes demenciában szenvedő ember számára.

“Azt hiszem, az ápolónak is nehéz” – mondja Randal.

“Randal többek között úgy küzd meg az LBD-vel, hogy aktív marad.

Több éven át heti két napot önkénteskedett egy közösségi kertben. Emellett segített a gazdáknak felállítani a standjaikat egy helyi termelői piacon.

Azoknak, akik úgy gondolják, hogy LBD-ben szenvedhetnek, Lisa azt javasolja, hogy szeretteik készítsenek részletes feljegyzéseket a viselkedésbeli és egyéb változásokról, valamint azok időpontjáról. Azt mondja, ez segített a férje diagnózisának felállításában.

Másoknak segíteni

Egy másik mód, ahogy Randal megbirkózik a problémával, hogy segít a Lewy-testes demenciában szenvedő embereknek.

Önkéntesként vesz részt orvosi tanulmányokban, és rendszeresen aláveti magát MRI- és egyéb vizsgálatoknak, hogy segítsen bővíteni a kutatók ismereteit a betegségről. Randal online és személyes támogató csoportokban is részt vesz.

Randal és Lisa megosztották tapasztalataikat az LBD közösség tagjaival és a Lewy Body Dementia Associationnel, egy nonprofit szervezettel, amelyet az LBD-ben szenvedők és családjaik támogatására, a közvélemény figyelmének felkeltésére és a kutatásra szánt pénzgyűjtésre hoztak létre.

A tanácsuk más LBD-vel élő családoknak az, hogy próbáljanak meg dolgozni a változó tünetekkel, bármilyen nehéz is ez, és kérjenek segítséget, ha szükségük van rá. Az is kulcsfontosságú, hogy aktívak maradjunk.

“Az aktívnak nem kell azt jelentenie, hogy fizikailag aktívak vagyunk, vagy hogy elhagyjuk az otthonunkat” – mondja Lisa. “Lehet, de a betegséggel változik a helyzet. A legfontosabb, hogy csinálj valamit, és érezd, hogy értékes vagy.”

5 betegtipp a Lewy-testes demenciával való megküzdéshez

Randal G. megosztotta a tanulságokat, hogy segítsen másoknak alkalmazkodni a Lewy-testes demenciával való élethez. Tippjeit a terjedelem miatt szerkesztettük.

1. Keresse meg a módját annak, hogyan dolgozza fel a változó tüneteket. Az LBD-vel élni azt jelenti, hogy amint belerázódik egy új normális állapotba, a homok megmozdul a lába alatt. Új vagy súlyosbodó tüneteket fogsz találni, és új normálisat kell találnod. Ez frusztráló lesz. Fájdalmas lesz. Nehéz lesz. De segít, ha nem felejti el, hogy vannak emberek, akik segíthetnek Önnek.
2. Próbáljon meg aktív és szociális lenni. Ha aktív maradsz és olyan hobbikban veszel részt, amelyeket szeretsz, az segíthet abban, hogy jobban érezd magad önmagadnak. Keressen olyan tevékenységeket, amelyekben más emberek is részt vesznek. Számos online és személyes támogató csoport és önkéntes csoport létezik, ahol hozzájárulhat és találkozhat másokkal. Próbáljon meg találni valamit, ami másnak is segít.
3. Nem baj, ha segítséget kér. Valójában jobb, ha inkább előbb fogadsz el segítséget mindenkitől, aki fontos neked, mint később. Egy bölcs ember egyszer azt tanította nekem, hogy mindenkihez, aki segítséget akar adni, kell, hogy legyen valaki, aki elfogadja. Most rajtunk a sor, hogy fogadjunk.
4. Adj teret. Lesznek olyan barátok vagy emberek, akik a maguk okán nem tudják kezelni az új valóságodat. Próbálj meg megbocsátani nekik.
5. Üdvözöld az új barátokat. Vannak olyan emberek is, akik képesek elfogadni az új valóságodat, például olyanok, akikkel a támogató csoportokban találkozol. Fogadja hálával a kedvességüket.