Az elmúlt hónapban kétszer is kitépett a jobb vádlimban egy charley horse a boldog alvásból. Bár nem a prednizon volt a hibás a gyötrelmes hajnali 4 órai ébredésekért, mégis ez volt az első dolog, amire gondoltam, miközben az ágyban feküdtem, és vonaglottam a fájdalomtól.
Már nem tudom megszámolni, hányszor kaptam prednizont a szarkoidózisom kezelésére, de soha nem fogom elfelejteni a sok szörnyű mellékhatását, ami miatt utálom, ha szedem, és szeretem, ha leveszik. Amikor csak lehet, alternatívákat keresek, mert még a szájon át szedhető kortikoszteroidok rövid távú alkalmazása is kockázatokat rejt magában.
Mégis van módom arra, hogy a legrosszabb mellékhatásokon túljussak.
Nem veled van a baj, hanem a prednizonnal.
Megtalálom az érzelmi horgonyt. Amikor az orvosok a szarkoidózis diagnózisom után nagy dózisú prednizont írtak fel nekem, egy barátom, aki már átesett a szteroidos kezeléseken, figyelmeztetett. Azt mondta, hogy őrült dolgokat fogok csinálni, és csak utólag fogok rájönni, hogy mennyire őrülten viselkedem, ha már nem szedem a prednizont. Igaza volt. A prednizon az érzelmi szélsőségek hullámvasútjára visz. Ezért mindig gondoskodom arról, hogy legyen valaki, akire számíthatok, ha szükségem van rá, hogy lebeszéljen az őrültségem párkányáról.
Igyunk, együnk, ismételjük.
A prednizon túlhajtja az étvágyamat. Emellett kimeríti a káliumot, ami felejthetetlen, rémálomszerű görcsöket okoz a kezemben, lábamban és lábfejemben, és folyadékvisszatartást okoz. A prednizonnal összefüggő súlygyarapodást és a rettegett “holdarcot” nagyrészt úgy sikerült elkerülnöm, hogy több vizet iszom, kevesebb nátriumot fogyasztok, és fehérjében gazdag ételeket eszem (amitől tovább érzem magam jóllakottnak). Sok zöldséget és gyümölcsöt is eszem – különösen azokat, amelyek káliumban gazdagok, mint a banán és az édesburgonya -, hogy segítsek az izomgörcsök leküzdésében.
Mi az alvás?
Azt gondolnánk, hogy az izomgörcsökkel, a hangulatingadozásokkal és a könyörtelen étvággyal való küzdelem a nap végére kimeríti az embert. De nem. Az álmatlanság, amely az adagok növelésével egyre valószínűbbé válik, a prednizon másik meglepő mellékhatása volt. Úgy tudtam visszaszerezni az alvást, hogy a teljes előírt adagot reggel 9 óra előtt vettem be, ami az optimális időpont, és lefekvés előtt Benadrylt szedtem, ahogy az orvosom javasolta.
Háborút vívok a baktériumok ellen.
A prednizon elnyomja az immunrendszert, ezért gyakran mosok kezet, ami a legjobb védekezés a baktériumok ellen. Emellett távol tartom magam mindenkitől, aki beteg, és lehetőség szerint kerülöm a zsúfolt nyilvános helyeket – különösen az olyan zárt helyeket, mint a vonatok, buszok és repülőgépek.
A mellékhatások megkeserítik az életet a prednizon mellett, de szükség szerint folytatom a kúrákat, amíg az előnyök felülmúlják a kockázatokat és a károkat.
***
Megjegyzés: A Sarcoidosis News szigorúan a betegséggel kapcsolatos híreket és információkat tartalmazó weboldal. Nem nyújt orvosi tanácsadást, diagnózist vagy kezelést. Ez a tartalom nem helyettesíti a szakszerű orvosi tanácsadást, diagnózist vagy kezelést. Bármilyen egészségügyi állapottal kapcsolatos kérdéssel mindig forduljon orvosához vagy más szakképzett egészségügyi szolgáltatóhoz. Soha ne hagyja figyelmen kívül a szakorvosi tanácsot, és ne késlekedjen annak megkeresésével az ezen a weboldalon olvasottak miatt. Az ebben a rovatban kifejtett vélemények nem a Sarcoidosis News vagy annak anyavállalata, a BioNews Services véleménye, és a szarkoidózissal kapcsolatos kérdések megvitatására szolgálnak.
- A szerző adatai