10 dolog, amit az amputáltak és a végtagkülönbséggel élők tudni szeretnének

Az Egyesült Államokban mintegy 2 millió embernek volt amputációja vagy született végtagkülönbséggel, és az Amputáltak Koalíciója szerint évente 185 ezren esnek át amputációs műtéten. Nincs két egyforma ember helyzete: egy végtag amputálására baleset, sérülés, betegség vagy betegség miatt kerülhet sor. Más végtagkülönbségek abból adódnak, ahogyan az ember teste az anyaméhben kialakult, amit néha “veleszületett amputációnak” neveznek.”

Nem sokat tudtam a végtagvesztésről, amíg nem készítettem interjút Erin Ballal, egy cirkuszi előadóművésszel, aki mindkét lábának amputálása után újraindította a karrierjét. Tavaly nyáron egyhetes tábort szervezett felnőtt amputáltaknak, ahol cirkuszi képességeket tanulhattak. A hét végén a csoport előadást adott, amit Ball “a másság, a közösség és a kapcsolat ünnepének” nevezett.”

“Végigsírtam az egészet” – mondta a SELF-nek.

Az eseményről tudósítva több amputált emberrel is beszéltem, és sok olyan dolgot megtudtam, amit a nagyközönség talán nem tud a végtagkülönbséggel való együttélésről – például, hogy miért lehetnek elég sértőek bizonyos kérdések a végtagjaikkal kapcsolatban, és hogy az amputáció sok esetben óriási mértékben javíthatja az ember életét. (Megjegyzés: A cikkben idézett személyek mindegyike amputáltnak vallja magát. Tágabb értelemben egyesek amputáltként azonosítják magukat, függetlenül attól, hogy amputációs műtéten estek-e át vagy sem, míg mások a “végtagkülönbség” kifejezést részesítik előnyben, így ennek megfelelően mindkét kifejezést használom majd ebben a történetben.)

Az alábbiakban négy amputált szeretné, ha mindenki megértené, milyen az életük valójában.

1. Ne vesse egy kalap alá az összes végtaghiánnyal élő ember tapasztalatait.

Amint minden olyan csoport, amelynek tagjai történetesen osztoznak egy bizonyos tulajdonságban, az amputáltak és a végtaghiánnyal élő emberek sem egy monolitot alkotnak. Például a kar- és lábamputáltak tapasztalatai különböznek, akárcsak a veleszületett amputáltaké a felnőttként amputálttá vált emberekéhez képest.

“Az, hogy ki hogyan viszonyul az adott fogyatékosságához, vagy bárhogyan is címkézi és azonosítja azt, személyenként eltérő” – mondja a SELF-nek Jason Goldberg, egy torontói komikus, színész és filmrendező, aki könyök felett végződő bal karral született.

“Ez személyiségként nagyon megváltoztatott” – mondja Erin Ball az amputációjáról. “Közösséget építettem, és sokkal mélyebb szinten kapcsolódom az emberekhez, mint korábban.”

Másoknak nem feltétlenül van ilyen előtte-utána képük. “Mindig is ilyen voltam, semmi sem változott” – mondja Talli Osborne, az Ontario állambeli Hamiltonban élő inspiráló előadó, aki néhány centivel a válla alatt végződő karokkal és a lábából hiányzó csontokkal született.

2. Az amputáltak és a végtageltérésekkel élők más szavakat használnak önmaguk és testük leírására.

“Sosem fogod hallani, hogy fogyatékosnak nevezném magam” – mondja Osborne a SELF-nek. “Csak azt mondom, hogy két méter magas vagyok, és nincsenek karjaim.”

“Mindannyiunknak vannak kihívásai, és nem tudom, miért kell megszállottan foglalkoznunk a rendkívül különböző emberekkel, amikor mindannyian különbözőek vagyunk” – folytatja. “Ez teszi széppé a világot.”

Goldberg azonban fogyatékosként emlegeti magát, és mások kijavítják, amikor ezt a szót használja. “Ez azt jelentené, hogy ép emberek azt mondanák nekem, hogy a nyelvezet vagy a szavak, amikkel azonosítom magam, nem megfelelőek, és hogy olyan szavakat kellene használnom, mint a “különböző képességű”” – meséli. “Számomra ez egy eufemizmus; lekezelő.”

Ana Chilakos, egy New Jersey-i betegjogi képviselő, akinek amputálták a lábát, miután egy autóbalesetből származó sérülések krónikus fájdalmakat okoztak neki, a SELF-nek elmondja, hogy az emberek nem mindig ismétlik meg az általa használt kifejezést, pedig kellene. “Például miután megállapítom, hogy amputált vagyok, és ‘fogyatékkal élő személynek’ hívnak. Szinte úgy érzem, mintha igaznak kellene mondaniuk, hogy személy vagyok, vagy emlékeztetniük kellene magukat arra, hogy személy vagyok. Úgy érzem, hogy ez felesleges, mert nyilvánvalóan személy vagyok!”

Az amputáltak különböző szavakat használnak a maradék végtagjaik leírására, ami a kar vagy láb amputáció után megmaradó részének szakkifejezése. A “csonk” például jól hangzik Chilakosnál. Azt tervezi, hogy tetoválást készíttet a maradék végtagjára – “egy facsonkot a csonkomon” – mondja.

“Amikor végül amputáltattam magam, szinte az volt a gondolat, hogy levágok valamit, ami hibás volt, valami, ami lehúzott” – magyarázza Chilakos. “Nem úgy tekintek a csonkra, mint erre a halott dologra, ahol semmi sem nő, mert a végtagom élőbb, mint valaha. Állandó fantomenergiát érzek onnan, ahol a lábam volt.”

Ezzel szemben a “csonk” szó hallatán Ball visszahőköl, amikor a testére alkalmazzák. Mind a maradék végtagjait, mind a lábprotéziseit egyszerűen “lábaknak” nevezi, mondja a SELF-nek.

Ha nem vagy biztos benne, hogy egy ember melyik szót részesíti előnyben, kérdezd meg, és kövesd a szavait.

3. Ha fel akarsz tenni egy kérdést, ne feledd, hogy az amputáltak emberek, nem pedig érdekességek.

Amputáltak gyakran kapnak kérdéseket, amikor a nyilvánosság előtt vannak, amelyek közül néhány elég abszurd. “Egyszer a metrón voltam, és egy nő megkérdezte, hogy a gyerekeimnek is egy karjuk van-e” – emlékszik vissza Goldberg, hozzátéve, hogy “annyira meglepődött.”

Nem baj, ha őszinte vagy, és elmagyarázod, hogy kíváncsi vagy, vagy még sosem találkoztál amputált emberrel, mondja Chilakos. Általában nem bánja, hogy válaszol a kérdésekre – még az idegenektől is -, amíg az emberek tapintatosak és emberként foglalkoznak vele. “Nem vagyok egy Google-keresősáv” – teszi hozzá.”

“Néha idegesítő, és nem akarok feltétlenül belemenni az egészbe, de nem bánom, ha gyorsan elmondom, hogy “Tudod, elvesztettem a lábam, és semmi baj”” – magyarázza.”

“Mi történt?” azonban egyesek számára különösen érzékeny kérdés lehet. “Egy ideig válaszoltam, aztán olyan szörnyen éreztem magam” – mondja Ball, aki azután lett amputált, hogy egy erdei séta során elveszett, és fagyási sérüléseket szenvedett. “Ezek csak idegenek, és életem legtraumatikusabb időszakáról kérdeznek, aztán csak úgy elsétálnak, én pedig ottmaradok ezekkel az érzésekkel.”

“Annyi jobb kérdés van, például: Hogyan működik a lábam?” – teszi hozzá.”

“Mindig azt kívántam, bárcsak jobb történetem lett volna, amikor fiatalabb voltam” – teszi hozzá Osborne, akinek a végtagjainak eltérései veleszületettek. Számára a “Mi történt veled?” kérdés azzal a gondolattal terhelt, hogy “valami baj van velem” – mondja.”

Osborne rengeteg érzéketlen kérdést hallott már felnőttektől, de arra bátorítja a gyerekeket, hogy kérdezzenek meg mindent, ami a fejükben van, hogy megértsék, a másságnak nem kell valami negatívumot jelentenie. “A gyerekek csak rámutatnak a nyilvánvalóra” – jegyzi meg.

Mindenki számára normális, hogy észreveszi a másképp kinéző embereket – folytatja -, de fontos, hogy alkalmazkodjunk ahhoz, hogyan reagálunk erre a másságra. “Ne úgy reagálj arra az emberre, mintha egy kibaszott földönkívüli lenne, akiről csupa szemgolyó szivárog, mert az emberek így reagálnak rám” – mondja Osborne. “Amikor meglátnak engem, néha felugranak, ,,Ó, Istenem, megijesztettél!”. Nem vagyok ijesztő.”

4. Az amputáció javíthatja az ember életminőségét.

Egy olyan ember számára, aki még nem esett át rajta, az amputáció olyan dolognak tűnhet, ami eleve korlátozza az embert. Sok amputáltnak nem volt választási lehetősége, hogy megtartja-e végtagjait vagy sem. Chilakos szerint az amputációval kapcsolatos érzések némelyike egy szerettünk elvesztése miatti gyászhoz hasonlítható, vagy bármilyen “hirtelen elvesztéséhez, amiről azt hittük, hogy legalább életünk végéig megmarad”. De az ő és más elektív amputáltak számára a műtét olyan döntés, amely valóban helyreállíthatja a mobilitást és az életminőséget egy súlyos sérülés után.

Az autóbalesetét követő több mint egy tucat műtét után Chilakos még mindig kínzó fájdalmakkal ébredt minden reggel. Még akkor is fájt, amikor nem a helyreállított lábán járt, és már nem tudott rendes cipőt viselni. Fel kellett hagynia hobbijával, a hastánccal. Végül úgy döntött, hogy amputáltatja a sérült lábát, hogy ne kelljen együtt élnie a fájdalommal, és decemberben ünnepelte az egyéves “amputációs évfordulóját”. Az édesanyja tortát kapott az ünneplésre. Nemrégiben fellépett a tánccsoportjával, és most már tele van a szekrénye cipőkkel.

A betegjogi képviselőként más elektív amputáltakkal is dolgozott. Elmondja, hogy emlékszik arra, hogy egy ember azt mondta neki: “Ezt már évekkel ezelőtt meg kellett volna tennem, hogy megkíméljem magam a sok fájdalomtól”. Chilakos azt mondja: “Bárcsak több ember hallaná, hogy ez a véleménye nagyon sok különböző amputáltnak.”

5. Ne tegyél feltételezéseket arról, hogy milyen az amputáltak élete.

Goldberg úgy nőtt fel, hogy más gyerekektől hallotta, hogy nem tudják, hogyan élnének, ha csak egy karjuk lenne. Az emberek azt is mondták Osborne-nak, hogy imádkozni fognak azért, hogy a karjai “visszanőjenek”, annak ellenére, hogy ő boldog úgy, ahogy van.

Amikor csak a napját éli, Osborne hallotta, hogy az emberek azt mondják, nem lennének képesek megtenni azokat a dolgokat, amiket ő csinál, ha nekik is hiányoznának a végtagjaik. “De igen, rájönnének, rájönnének” – mondja. “Szóval azt mondod, ha most azonnal elveszítenéd a karodat, egész hátralévő életedben ágyban kellene feküdnöd? Ne feltételezd, hogy tudod, honnan jöttem, vagy min mentem keresztül.”

Míg Osborne fizikai különbségei megnehezítik az életét egy olyan világban, amely nem neki készült, rámutat, hogy mindenkinek meg kell küzdenie a kihívásokkal. Az övéi közül néhány csak történetesen látható. “Mindannyiunknak megvan a maga baja” – mondja. “Neked sokkal nehezebb gyerekkorod lehetett, mint nekem. Honnan tudjam?”

6. Nem baj, ha együtt nevetünk valakivel, ha az amputációjával vagy végtagkülönbségével viccelődik.

Például, amikor valaki megkérdezi: “Kinek a kesztyűje ez?”. Osborne szereti azt mondani, hogy az övé. “Ha én nevetek rajta, akkor te is nevess velem, mert ez vicces” – mondja.

Goldbergnek van egy vicce arról, hogy az összes kesztyűjét a talált tárgyak dobozából szerzi. “Ez csak az én életem, de az ilyen dolgok elég viccesek” – mondja.

Amikor Ball egy cirkuszi tábort szervezett amputáltaknak – amin Goldberg, Chilakos és Osborne is részt vett -, a csoport előadást rendezett, amelyben az emberek végtagjaik elvesztésének különböző módjait parodizálták. Az egyikben az amputáltak egy csoportja úgy tett, mintha cicák lennének, akik egy másik amputált lábát nyalogatják. Egy másik előadásban arcokat rajzoltak a megmaradt végtagjaikra, és úgy beszéltek velük, mint a bábuk.

Ball számára az amputáció utáni érzelmi gyógyulás része volt, hogy “megtaláltam benne a humort, és rájöttem, hogy ó, én még mindig tovább tudok élni, és az életem most már tényleg jobb” – mondja.

7. Minden művégtag egyedi.

“Ez majdnem olyan, mint egy ujjlenyomat; rád van szabva” – mondja Chilakos, aki korábban egy protézisgyártó cégnél dolgozott. “Annyi művészi és kézműves munka van abban, hogy ezek a lábak minden egyes ember számára tökéletesek legyenek… végignézni az egész folyamatot a gipszöntvénytől addig a csodálatos, egyedi, high-tech berendezésig, amely lehetővé teszi az emberek számára a járást.”

Az alsó végtagamputáltaknak többféle protézislábuk vagy lábuk lehet különböző alkalmakra: egy a mindennapi használatra, egy, amelyet könnyű fel- és levenni a ház körüli viseléshez, pengék a futáshoz, vagy egy láb, amelyet magas sarkú cipővel lehet használni.”

Viszonylag új amputáltként Chilakosnak még nincs hatalmas protézisgyűjteménye, de van egy lába, amelyen fut és táncol, és alig várja, hogy még többet kapjon. “Talán egy évben ahelyett, hogy egy szép nyaralással kényeztetném magam, egy aranyos lábbal fogom kényeztetni magam” – mondja.”

8. De nem minden végtaghiányos ember választja a protézisek használatát.

A protézisek sok amputált ember életének elengedhetetlen részét képezik, különösen azok számára, akiknek eltávolították a lábát és a lábuk egy részét. Személyes helyzetüktől függően azonban nem minden végtaghibával élő ember találja őket hasznosnak.

Osborne 19 éves koráig használt protéziseket. Szerette, hogy ugyanolyan magas, mint a társai, de olyan érzés is volt, mintha valaki más akart volna lenni. “Mindig is a karjaim és lábaim nélkül éreztem magam a legkényelmesebben” – mondja. “Megtanultam, hogyan csináljak mindent a kis karjaimmal és lábaimmal, ahogy egy kisbaba teszi… aztán hirtelen elveszik ezeket a testrészeket, és elfedik őket ezekkel a műanyag dolgokkal, és akkor újra meg kellett tanulnom, hogyan csináljak mindent.”

De Osborne hangsúlyozza, hogy “ez teljesen személyes dolog”, és hozzáteszi: “Soha, de soha nem akarok meggyőzni senkit, hogy ne viseljen protézist, vagy hogy protézist hordjon.”

9. Az amputáltak azt szeretnék, hogy dinamikus életüket ábrázolják a filmekben és a televízióban.

Az amputált karaktereket tartalmazó történetek gyakran a megpróbáltatásokon győzedelmeskedő személyre összpontosítanak, és a végtagvesztést vagy a másságot helyezik a történet középpontjába. “Szívesen megnéznék egy filmet például egy amputáltról, aki csak egy seggfej” – mondja Goldberg. “Úgy érzem, hogy minden, amit hajlamosak vagyunk csinálni vagy belekeveredni , mint az inspirációs pornó.”

Chilakos szeretné, ha több hiteles ábrázolást látna a képernyőn a hozzá hasonló emberekről. Az olyan filmek, mint a Skyscraper, amelyben Dwayne “The Rock” Johnson egy lábprotézissel rendelkező veteránt alakít, nem tetszenek neki, mert a szerepet nem amputált ember játssza. “Nem csak egy jelmez vagyunk.”

10. Szerepet játszhatsz abban, hogy a terek mindenki számára hozzáférhetővé váljanak.

Hogy jó szövetséges legyél, javasolja Chilakos, kezdd azzal, hogy meghallgatod és felerősíted a fogyatékkal élők hangját. Figyelje meg, hogy a terek, amelyekben tartózkodik, milyen módon érhetők el vagy nem érhetők el a kerekesszéket használó vagy más mozgásigényű emberek számára.

Chilakos úgy vett jegyet egy koncertre, hogy úgy gondolta, a műlábán fog besétálni a helyszínre. Egy sérülés miatt azonban kerekesszéket használt, amikor a dátum eljött. Aggódott, hogy a hely nem lesz megközelíthető, és ki kell hagynia a koncertet, de örömmel tapasztalta, hogy ez nem így van. Ezt követően írt egy kritikát a helyszínről az interneten. “Úgy gondolom, hogy fontos, hogy elismerést adjak nekik, és rámutassak, hogy ez az a fajta hely, amelyiknek az én üzletem van” – mondja.

Osborne, aki robogót használ, azt mondja, hogy fontos megkérdezni a fizikai kihívásokkal élő embereket, hogy mire van szükségük. “El sem tudom mondani, milyen gyakran fordul elő, hogy a dolgok külső szemmel hozzáférhetőnek tűnnek, de én nem tudok bejutni” – magyarázza. “Van egy automata ajtó vagy van egy rámpa, de mégsem tudok bejutni, mert nem megfelelően lett beépítve. Senki sem gondolt arra, hogy valójában ki használja. A gomb közvetlenül az ajtó mellett van. Ki a fene éri el azt, ha kerekesszékben ül? És ha mégis meg tudja, megnyomja a gombot, az ajtó kinyílik, nekimegy a kerekesszéknek, majd újra bezáródik.”

A környezetét is meg kell figyelnie, hogy mi van ott, ki van ott, és ki nincs ott. “Ha körbejársz, és nem látsz kerekesszékes embereket, az nem azért van, mert nem akarnak ott lenni” – mondja Chilakos. “Azért nincsenek ott, mert nem lehetnek ott – mert a helyet nem tették hozzáférhetővé számukra.”

Kapcsolódó:

• Így kezdte újra karrierjét egy légtornász, miután mindkét lábát amputálták
• Hétköznapi sportolók beszélnek arról, mit jelent számukra az erő
• How Circus Training Helps Me Deal With My Anxiety Disorder