Sundhedsinformatik, et område inden for forvaltning af sundhedsdata, afløste medicinsk informatik i 1970’erne. Sundhedsinformatik, der defineres bredt som indsamling, lagring, distribution og brug af sundhedsdata, adskiller sig fra medicinsk informatik ved brugen af informationsteknologi.
Individuelle personer er kilden til alle sundhedsdata, men den mest direkte, om end ofte overset, er den uformelle personlige indsamling af data. Som eksempler kan nævnes en person, der krydser af, at han/hun har taget sin medicin i en personlig kalender, eller en person, der tæller op, hvor meget søvn han/hun har fået i løbet af den sidste uge.
Forud for de seneste teknologiske fremskridt blev de fleste sundhedsdata indsamlet inden for sundhedsvæsenet. Når enkeltpersoner bevæger sig gennem sundhedssystemerne, interagerer de med sundhedsudbydere, og denne interaktion producerer sundhedsoplysninger. Disse kontaktpunkter omfatter klinikker/lægepraksis, apoteker, betalere/forsikringsselskaber, hospitaler, laboratorier og plejehjem. Der indsamles også oplysninger gennem deltagelse i kliniske forsøg, undersøgelser foretaget af sundhedskontorer, medicinsk udstyr og genomiske test. Når disse oplysninger er registreret, bliver de til sundhedsdata. Disse data omfatter typisk en registrering af de modtagne ydelser, betingelserne for disse ydelser og de kliniske resultater, der følger af disse ydelser. F.eks. kan en blodprøvetagning være en modtaget tjeneste, en tælling af hvide blodlegemer kan være en betingelse for denne tjeneste, og en rapporteret måling af hvide blodlegemer kan være et resultat af denne tjeneste. Oplysninger, der også ofte indsamles og findes i patientjournaler, omfatter administrative data og faktureringsdata, demografiske oplysninger om patienten, patientjournaler, vitale tegn, medicinske diagnoser, vaccinationsdatoer, allergier og laboratorieresultater.
Den seneste udvikling inden for sundhedsinformationsteknologi har udvidet anvendelsesområdet for sundhedsdata. Fremskridt inden for sundhedsinformationsteknologi har fremmet e-sundhedsparadigmet, som har udvidet indsamling, brug og filosofi af sundhedsdata. EHealth, et begreb, der er opfundet i sundhedsinformationsteknologibranchen, er i den akademiske verden blevet beskrevet som
et nyt område i krydsfeltet mellem medicinsk informatik, folkesundhed og erhvervsliv, der henviser til sundhedstjenester og -oplysninger, der leveres eller forbedres via internettet og beslægtede teknologier. I bredere forstand karakteriserer begrebet ikke kun en teknisk udvikling, men også en sindstilstand, en tankegang, en holdning og et engagement for netværksbaseret, global tænkning med henblik på at forbedre sundhedsplejen … ved hjælp af informations- og kommunikationsteknologi.
Fra sammenfaldet af e-sundhed og mobilteknologi opstod mSundhed, som betragtes som en undersektor af e-sundhed. mSundhed er blevet defineret som
medicinsk og offentlig sundhedspraksis, der understøttes af mobile enheder … . mSundhed indebærer anvendelse og udnyttelse af en mobiltelefons kernefunktionalitet i form af tale og short messaging service (SMS) samt mere komplekse funktionaliteter og applikationer, herunder general packet radio service (GPRS), tredje og fjerde generation af mobil telekommunikation (3G- og 4G-systemer), global positioneringssystem (GPS) og Bluetooth-teknologi.
Den fremkomst af eSundhed og mSundhed har udvidet definitionen af sundhedsdata ved at skabe nye muligheder for patientgenererede sundhedsdata (PGHD). PGHD er blevet defineret som “sundhedsrelaterede data – herunder helbredshistorie, symptomer, biometriske data, behandlingshistorie, livsstilsvalg og andre oplysninger – der er skabt, registreret, indsamlet eller udledt af eller fra patienter eller deres udpegede personer … for at hjælpe med at løse et sundhedsproblem”. MHealth giver patienterne mulighed for at overvåge og rapportere PGHD uden for et klinisk miljø. En patient kan f.eks. bruge en blodmåler, der er forbundet med hendes eller hans smartphone, til at spore og distribuere PGHD.
PGHD, mHealth, eHealth og anden teknologisk udvikling som f.eks. telemedicin udgør et nyt digitalt sundhedsparadigme. Digital sundhed beskriver et patientcentreret sundhedssystem, hvor patienterne styrer deres eget helbred og velvære med nye teknologier, der vil indsamle og vurdere deres data.
Data er blevet stadig mere værdifulde i det 21. århundrede, og nye økonomier er blevet formet af, hvem der kontrollerer dem – sundhedsdata og sundhedssektoren vil sandsynligvis ikke være en undtagelse. En stigning i PGHD har fået nogle eksperter til at forestille sig en fremtid, hvor patienterne har større indflydelse på sundhedsvæsenet. Patienterne kan bruge deres indflydelse som dataproducenter til at kræve større gennemsigtighed, åben videnskab, klarere samtykke til brug af data, større patientinddragelse i forskning, udvikling og levering samt større adgang til forskningsresultater. Sagt på en anden måde er det forudsigeligt, at “sundhedsplejen vil blive ejet, drevet og styret af forbrugerne”. Desuden er nogle store teknologivirksomheder gået ind i PGHD-området. Et eksempel er Apples ResearchKit. Disse virksomheder kan bruge deres nyfundne PGHD-håndtag til at komme ind på og forstyrre sundhedsmarkedet.