Redaktørens note: (Deborah Ziegler fik sin MA i naturvidenskabelig uddannelse i Californien, hvor hun i øjeblikket bor sammen med sin mand Gary og to cavapoos ved navn Bogie og Bacall. Hun startede et kvindeejet ingeniørfirma efter at have trukket sig tilbage fra sin lærerkarriere. Hun siger, at det at være Brittany Maynards mor er hendes mest stolte bedrift i livet. Ziegler taler ofte på vegne af mulighederne for livets afslutning i håb om, at alle uhelbredeligt syge amerikanere en dag vil have ret til at få hjælp til at dø, hvis de ønsker det. Hendes nye erindringsbog er “Wild and Precious Life”. De holdninger, der kommer til udtryk i denne kommentar, er udelukkende forfatterens egne).
(CNN) For mange amerikanere var min datter, Brittany Maynard, ansigtet for ret-til-dø-bevægelsen. Da hun i begyndelsen af 2014 fik konstateret terminal hjernekræft, valgte hun at flytte fra Californien til Oregon for at drage fordel af denne stats lov om død med værdighed. Det var der, hun afsluttede sit liv for to år siden i november i år.
Processen med at flytte til Oregon, som krævede adskillige rejser ind og ud af staten, var ikke let for Britt, men i nogle henseender var hun heldig. Vi havde evnen, tiden og ressourcerne til at være der sammen med hende, da hendes tilstand blev forværret, og til at hjælpe hende med at finde og møde et nyt sæt læger, håndtere sygesikringsspørgsmål og arrangere den lægehjælp, hun ville få brug for.
Vi påtog os også forskellige opgaver for at hjælpe hende med at etablere et opholdssted, herunder at finde, leje og indrette et hjem, hvor hun kunne afslutte sit liv, når hun følte, at tiden var inde.
Men hvad sker der med folk i lignende situationer, som ikke har de økonomiske ressourcer til at flytte til en af de få stater, hvor der findes love om retten til at dø? (I øjeblikket er der kun fem.) Hvad sker der med dem, der ikke har familiemedlemmer til at yde støtte på samme måde som vi gjorde? For dem er det praktisk talt umuligt at udøve ægte autonomi, når de kæmper med en dødelig sygdom.
Så lidenskabelig som Britt var om at have kontrol over sin egen skæbne, mens hun gik frem mod sit mål om lægeassisteret død, var hun lige så lidenskabelig om, at det var et valg, som alle burde have, i hele landet. Med så få levedygtige muligheder til rådighed for dem, der er uhelbredeligt syge, mente hun, at det ikke blot er umenneskeligt, men tortur at tilbageholde en mulighed, der kunne mindske lidelserne.
I hvilket omfang er Amerika klar til at gå dybt ind i medicinsk pleje og planlægning af livets afslutning? Jeg tror, at vi står på tærsklen til et stort paradigmeskift.
Ud over de aldrende babyboomere, der begynder at blive opmærksomme på, hvordan enden kan se ud, er der en yngre generation af mennesker som Brittany, der siger: “Nej, du kan ikke fortælle mig, hvad jeg skal gøre med min krop. Jeg vil vide, hvad alle mine muligheder er.” De er klar til at begynde at tale om, hvordan vi skal leve, og hvordan vi skal dø. Man kan ikke tale om det ene uden det andet, for når man bestemmer, hvordan man vil dø, bestemmer man også, hvordan man vil leve resten af sit liv.
Brittany mente, at døden er alles egen private destination, som man skal planlægge sig til. For nogle mennesker, der står over for en dødelig sygdom, er den ideelle plan at lade som om, de ikke er syge, og fortsætte med at leve så normalt som muligt. For andre er planen at prøve al mulig medicin indtil det sidste, uden at der spares på nogen udgifter. Atter andre vælger at gå i hospice for at mindske smerterne. Der er ikke noget forkert valg. Det eneste forkerte er at blive nægtet muligheden for at træffe sit eget valg.
Da der ikke fandtes nogen lov i Californien, der støttede en værdig død, da Brittanys kræftsygdom blev diagnosticeret, var det, hun mødte fra sundhedspersonalet, en kultur af “Nej!” Bare det at ønske at diskutere at flytte til Oregon og afslutte sit eget liv resulterede i en konstant strøm af negativitet.
Hun fik en følelse af, at hun var nødt til at forblive stærk og i kontrol hvert eneste sekund, ellers ville hun miste magten til at bestemme sin egen skæbne. Det opbyggede omkring hende et enormt lag af mistillid. Hvis hun ikke havde været så bange for, at nogen på en eller anden måde kunne tage hendes ret til at dø, ville vi sandsynligvis have fået hjælp som familie – måske hospicepleje med en form for sygeplejerskebesøgsprogram for at hjælpe med at håndtere smerter.
Som det var nu, var Britt bange for at lukke nogen ind. Ingen af os havde nogen medicinsk uddannelse, så som familie kæmpede vi derefter med at håndtere hendes tiltagende symptomer og vilde svingninger i adfærd.
Det at flytte til Oregon betød, at vi flyttede fra et sundhedssystem, der sagde “Nej, det kan du ikke gøre, vi vil ikke engang tale om det”, til et system, hvor alle muligheder blev diskuteret åbent og ligeværdigt. Der var ingen forudindtagede holdninger til, hvilken måde Britt skulle håndtere tingene på. Men desværre forblev den mistillid, som hun følte, og den satte hende i en defensiv position, som blev ved med at følge hende helt til det sidste.
Når jeg taler med folk, der kæmper med en dødelig sygdom, og som er i Oregon-systemet og i sidste ende planlægger at bruge loven til at dø med værdighed, beskriver de en anden oplevelse. De føler sig ikke truet eller bange. I 20 år har denne stat brugt loven, og den har fungeret godt.
Alle de ting, som skeptikerne sagde ville ske – de forskellige glidebaner – er ikke blevet til virkelighed. Der er en meget rolig, saglig måde at præsentere og praktisere medicin på, som er anderledes. Man kan mærke det. Faktisk er kvaliteten af al pleje i livets afslutning blevet forbedret. Jeg er ikke i tvivl om, at det er det samme i andre stater, der har vedtaget love om død med værdighed. Brittany mente, at det burde være det samme i hele landet. Og det gør jeg også.
Retten til at dø med værdighed er et svært emne, men hvis vi ikke åbner øjnene og taler om det, vil vi forblive i et samfund, hvor vi dør på hospitaler koblet til maskiner og ude af stand til at udøve vores egen mening om den måde, vi ønsker, at vores liv skal slutte på.