Søgning efter ord og svar: Et pars Lewy body demens erfaring | NIH MedlinePlus Magazine Søgning efter ord og svar: Et pars Lewy body demens erfaring

Randal G. har altid været en stærk taler.

“Jeg var en person, der var vant til at holde en times præsentation for 400 mennesker med minimale noter. Alt flød,” siger Randal.

Men i 2011, da han var 55 år gammel, ændrede noget sig. Under en tale for sin konsulentvirksomhed kunne han ikke finde de rigtige ord at sige. Han kunne heller ikke holde styr på et projekt, som han ledede for sit arbejde, hvilket ikke lignede ham.

Det viste sig, at dette var tidlige tegn på Lewy body demens (LBD). Sygdommen får folk til at glemme ting, miste balancen og have problemer med at bevæge sig og tænke. Med tiden forårsager den alvorlig mental og fysisk tilbagegang.

Flere tegn

I de følgende måneder bemærkede Randal og hans kone, Lisa, flere forandringer.

Han havde rystelser i hænderne, som han ikke kunne kontrollere. Han glemte, hvordan han skulle gøre dagligdags ting.

Da Lisas bil punkterede, ringede hun til Randal, hendes bilguru. Men han vidste ikke, hvordan han skulle hjælpe.

“Det var virkelig et chok, og jeg blev lidt vred, fordi jeg følte mig svigtet,” siger hun. Var det depressionen, der fik ham til at miste fokus på arbejdet? Var rystelserne et tegn på Parkinsons sygdom?

Da hans symptomer blev forværret i 2013, gik Randal og Lisa til hans praktiserende læge for at finde ud af, hvad der var galt. Han endte med at besøge tre forskellige læger i løbet af otte måneder, før han fik stillet diagnosen.

Behandling af LBD

Randal tager nu medicin for at kontrollere rystelserne i hænderne og for at bremse sygdommens indvirkning på hans tænkning og koncentration.

Han går også regelmæssigt til fysioterapi, hvilket hjælper på hans balance. Han får massageterapi og Botox-injektioner mod muskelspændinger i benene.

For at hjælpe ham med at løse hverdagens problemer, f.eks. med at bruge en computermus eller spise, går Randal til en ergoterapeut.

Liv med LBD

Randal og Lisa siger, at det har været en udfordring at klare Lewy body-demens. Symptomerne bliver værre, men ikke på en forudsigelig måde.

“Aktiv behøver ikke at betyde fysisk aktiv. Det vigtigste er, at man gør noget, og at man kan føle, at man er værdifuld.”

– Lisa G.

“Nogle dage kan jeg fylde og tømme opvaskemaskinen uden problemer”, siger Randal. “Men nogle dage kan jeg klare skåle og bestik, men kan ikke klare andre ting.”

Disse op- og nedture er svære for en person med Lewy body-demens.

“Jeg tror også, det er svært for plejeren,” siger Randal.

En måde, hvorpå Randal klarer sig med LBD, er ved at være aktiv.

I flere år arbejdede han frivilligt to dage om ugen i en fælles have. Han hjalp også landmænd med at opstille deres boder på et lokalt bondemarked.

For folk, der tror, at de måske har LBD, anbefaler Lisa, at deres pårørende tager detaljerede notater om adfærd og andre ændringer samt de datoer, de sker. Hun siger, at det hjalp på hendes mands diagnose.

Hjælp til andre

En anden måde, hvorpå Randal klarer sig, er ved at hjælpe andre mennesker med Lewy body demens.

Han melder sig frivilligt til medicinske undersøgelser og gennemgår regelmæssigt MR-scanninger og andre tests for at bidrage til at udvide forskernes viden om sygdommen. Randal deltager også i online- og personlige støttegrupper.

Randal og Lisa har delt deres erfaringer med medlemmer af LBD-fællesskabet og Lewy Body Dementia Association, en nonprofitorganisation, der er oprettet for at støtte mennesker med LBD og deres familier, øge den offentlige opmærksomhed og rejse penge til forskning.

Deres råd til andre familier med LBD er at forsøge at arbejde med de skiftende symptomer, hvor svært det end måtte være, og bede om hjælp, når man har brug for det. Det er også vigtigt at holde sig aktiv.

“Aktiv behøver ikke at betyde fysisk aktiv eller at forlade sit hjem”, siger Lisa. “Det kan det godt være, men situationen ændrer sig med sygdommen. Det vigtigste er, at du gør noget, og at du kan føle, at du er værdifuld.”

5 patienttips til at håndtere Lewy body demens

Randal G. delte erfaringer, der kan hjælpe andre med at tilpasse sig til livet med Lewy body demens. Hans tips er blevet redigeret af hensyn til pladsen.

1. Find måder at arbejde omkring skiftende symptomer på. At leve med LBD betyder, at så snart du har fundet dig til rette i en ny normal tilstand, vil sandet flytte sig under dine fødder. Du vil finde nye eller forværrede symptomer, og du bliver nødt til at finde en ny normalitet. Det vil være frustrerende. Det vil være smertefuldt. Det vil være hårdt. Men det hjælper at huske, at der er mennesker til rådighed til at hjælpe dig.
3. Prøv at være aktiv og social. At forblive aktiv og deltage i hobbyer, som du elsker, kan hjælpe dig med at føle dig mere som dig selv. Søg efter aktiviteter, der omfatter andre mennesker. Der findes mange online og personlige støttegrupper og frivillige grupper, hvor du kan bidrage og møde andre. Prøv at finde noget, der hjælper andre.
4. Det er i orden at bede om hjælp. Faktisk er det bedre at tage imod hjælp fra alle, du holder af, hellere før end senere. En klog mand lærte mig engang, at for alle, der ønsker at give hjælp, skal der være nogen til at modtage den. Nu er det vores tur til at modtage.
6. Giv plads. Der vil være nogle venner eller mennesker, som af deres egne grunde ikke kan håndtere din nye virkelighed. Prøv at tilgive dem.
7. Byd nye venner velkommen. Der er også mennesker, som kan omfavne din nye virkelighed, f.eks. mennesker, som du møder i støttegrupper. Omfavn deres venlighed med taknemmelighed.