Prognosen for lupus er bedre i dag end nogensinde før. Med tæt opfølgning og behandling kan 80-90 % af mennesker med lupus forvente at leve et normalt liv.
Det er sandt, at lægevidenskaben endnu ikke har udviklet en metode til at helbrede lupus, og nogle mennesker dør af sygdommen. Men for størstedelen af de mennesker, der lever med sygdommen i dag, vil den ikke være dødelig.
Lupus varierer i intensitet og grad. Nogle mennesker har et mildt tilfælde, andre et moderat og andre et alvorligt, som har tendens til at være sværere at behandle og kontrollere. For folk, der har et alvorligt opblussen, er der større chance for, at deres lupus kan være livstruende.
Personer med ikke organtruende aspekter af lupus kan se frem til en normal levetid, hvis de:
- Følge instruktionerne fra deres læge
- Tage deres medicin(er) som foreskrevet
- Vide hvornår de skal søge hjælp ved uventede bivirkninger af en medicin eller en ny manifestation af deres lupus
Og selv om nogle mennesker med lupus har alvorlige tilbagevendende anfald, der resulterer i hospitalsindlæggelse, har de fleste mennesker med lupus sjældent brug for hospitalsindlæggelse. Især dem, der opretholder en sund livsstil.
Ny forskning bringer hvert år uventede resultater. De fremskridt, der er gjort inden for behandling og diagnose i det sidste årti, har været større end de fremskridt, der er gjort i de sidste 100 år. Det er derfor en fornuftig idé at bevare kontrollen med en sygdom, som i morgen måske kan helbredes.
En almindelig misforståelse om forventet levetid
En del forvirring om lupus’ forventede levetid hænger sammen med den måde, forskningen formidles på.
Forskning, der viser, at 80-90 % af mennesker med lupus lever i mere end 10 år, bliver ofte misfortolket som om, at mennesker med lupus kun har 10 år tilbage at leve i. Det er vigtigt at forstå, at de “10 år”, der anvendes i denne sammenhæng, ikke repræsenterer det antal år, som personen levede efter deres diagnose, men snarere det antal år, der er involveret i undersøgelsen.
Disse undersøgelser fulgte patienter med lupus fra diagnosetidspunktet i en periode på ti år. Ved afslutningen af denne forskningsperiode kunne forskerne konkludere, at 80-90 % af de indskrevne personer stadig var i live.
De fortsatte ikke med at følge disse patienter for at se, hvad der skete i år 11, 12, 15, 20 og så videre. Vi ved, at der er mange mennesker, der har levet med lupus i 15, 25, 30 og endda 40 år.