Omkring en ud af 4.500 babyer har tvetydige kønsorganer ved fødslen, f.eks. en klitoris, der ligner en penis, eller omvendt. I forbindelse med Insights-historien “Going Beyond X and Y”, der udkom i juni 2007-udgaven af Scientific American, talte Sally Lehrman med den kendte genetiker Eric Vilain fra University of California, Los Angeles, om biologien bag kønsbestemmelse, kønsidentitet og den psykologi og politik, der ligger bag begge dele. Her er et udvidet interview.
Hvornår opdagede du først din interesse for intersex-personer og biologien bag kønsudvikling?
Jeg begyndte i Paris som medicinstuderende, og min første opgave var på en afdeling for børneendokrinologi på et hospital i Paris, og det var referencecentret for hele Frankrig for babyer født med tvetydige kønsdele. Og jeg var faktisk bogstaveligt talt chokeret over den måde, hvorpå der blev truffet beslutninger om disse patienter. Jeg følte, at den ikke var baseret på solide videnskabelige beviser. Jeg mener, jeg er videnskabsmand, og jeg tror fuldt og fast på, at man ikke bare kan gøre ting uden at have beviser til støtte. I dette tilfælde var det mere som om folk ville sige, at det bare var sund fornuft – hvis klitoris stikker så meget ud, er man nødt til at ordne det. Eller hvis penis virkelig er for lille, skal den være større. Hvilket liv vil dette barn ellers få? Og ved du hvad, jeg blev aldrig overbevist af sund fornuft. Jeg spurgte hele tiden: “Hvordan kan du vide det?” Det var der ikke noget godt svar på.
Der var mange patienter, og det var altid de samme diskussioner. Og det handlede hovedsageligt om klitorisreduktion.
Så der var også seksualpolitik der?
Ja. Jeg læste på det tidspunkt denne bog af Michel Foucault. Han har bog, der hedder Herculine Barbin. Han fortæller dybest set historien om denne pige, som tydeligvis har en stor klitoris. Hun går hen og bliver seksuelt ophidset, mens hun sover i sengen hos andre piger, som det var normalt for piger at gøre. Hun går på denne religiøse institution for piger, indtil nogen til sidst finder ud af det, og så er det en stor skandale. Hun bliver en paria, og det ender med, at hun begår selvmord. Jeg læste det, og jeg var ret ung, jeg var omkring 18 år.
Det har altid været en af mine besættelser at definere normalitet. Hvordan definerer du, hvad der er unormalt og hvad der er normalt? Jeg tror, det er de filosofiske rødder i det franske uddannelsessystem.
Men hvorfor valgte du at studere intersex-spørgsmål resten af din karriere?
Min videnskabelige tilbøjelighed var begejstret for dette, fordi det ikke kun var at forstå en sjælden tilstand, der gør folk anderledes, alle disse sociale aspekter, men det har også videnskabelige implikationer i den grundlæggende biologi i udviklingen af mand eller kvinde. I biologi vil man altid se på undtagelsen for at forstå det generelle. Så ved at forstå intersex-personer forstår vi, hvordan typiske mænd og typiske kvinder udvikler sig.
Så hvad har din forskning samlet set kunnet sige om kønsudvikling?
Vi har identificeret nye molekylære mekanismer for kønsbestemmelse. Vi har især opdaget gener som f.eks. WNT4, der er kvindespecifikke og ikke findes hos hanner, og det har ligesom flyttet paradigmet om, at det at skabe en han blot er aktivering af en række mandlige gener. I virkeligheden er det nok mere kompliceret. Det, vi har vist, er, at det at gøre en mand til en mand, ja, aktiverer nogle mandlige gener, men det hæmmer også nogle antimandlige gener. Det er et langt mere komplekst netværk, en delikat dans mellem pro-mandlige og antimandlige molekyler. Og disse antimale molekyler kan være pro-hunlige, selv om det er sværere at bevise.
Det lyder som om, du beskriver et skift fra det fremherskende synspunkt om, at den kvindelige udvikling er en standardmolekylær vej til aktive pro-hunlige og antimale veje. Er der også pro-kvindelige og antifemlige veje?
Den moderne kønsbestemmelse begyndte i slutningen af 1940’erne-1947 – da den franske fysiolog Alfred Jost sagde, at det er testiklerne, der bestemmer kønnet. At have en testikel bestemmer mandlighed, at ikke have en testikel bestemmer kvindelighed. Æggestokkene er ikke kønsbestemmende. Den har ingen indflydelse på udviklingen af de ydre kønsorganer. Da man i 1959 opdagede karyotypen for Klinefelter- og Turner-syndromerne, blev det klart, at det hos mennesker er tilstedeværelsen eller fraværet af Y-kromosomet, der er kønsbestemmende. Fordi alle Klinefelters, som har et Y, er mænd, mens Turners, som ikke har noget Y, er kvinder. Så det er ikke en dosering eller antallet af X’er, det er virkelig tilstedeværelsen eller fraværet af Y.
Så hvis man kombinerer disse to paradigmer, ender man med at have et molekylært grundlag, der sandsynligvis er en faktor, et gen, der er en testikelbestemmende faktor, og det er det kønsbestemmende gen. Så det område, der er baseret på dette, er virkelig orienteret mod at finde testikelbestemmende faktorer. Det, vi opdagede, var imidlertid ikke kun testikelbestemmende faktorer. Der er en række faktorer som WNT4 og DAX1, hvis funktion er at skabe modvægt til den mandlige vej.
Hvorfor er gener som WNT4 og andre nødvendige for kønsudviklingen?
Jeg ved ikke, hvorfor det er nødvendigt, men hvis de gør det, så er de sandsynligvis her for at foretage en finjustering på molekylært niveau. Men disse antimale gener kan være ansvarlige for udviklingen af æggestokkene. Og WNT4 er sandsynligvis en sådan faktor. Det er en ovariemarkør nu, det ved vi. Men hvis man har et overskud af WNT4, for meget WNT4 i et XY-individ, vil man feminisere XY-individet.
Ændrer den begrebsmæssige ramme for kønsbestemmelse sig så på grund af disse opdagelser?
Jeg tror, at rammen er ændret en smule i den forstand, at selv om man stadig mener, at æggestokkene er standardvejen, bliver den ikke set som den passive vej. Det er stadig “standard” i den forstand, at hvis man ikke har Y-kromosomet, hvis man ikke harSRY, vil æggestokkene udvikle sig. Det er nok det nye i de sidste 10 år, at der er gener, som er afgørende for at skabe en fungerende æggestok. Det har virkelig ændret sig, og WNT4 er en af grundene til det. Hvad mener du er din gruppes vigtigste bidrag til det kønsbiologiske felt indtil videre? De to ting, som vi bidrog med, var for det første at finde de gener, der er antimale, og at omformulere synet på den kvindelige vej fra passiv til aktiv. Og den anden ting er i hjernen. Vi er de første til at vise, at der var gener, der var involveret i den seksuelle differentiering af hjernen, der gør hjernen enten mandlig eller kvindelig, som var aktive helt uafhængigt af hormoner. Det var nok vores to vigtigste bidrag.
Mener du, at denne forskel i genekspression i hjernen forklarer noget om kønsidentitet?
Om identitet siger det intet . Det siger måske noget. Så disse gener udtrykkes forskelligt mellem hanner og hunner tidligt i løbet af udviklingen. De er helt sikkert gode kandidater at se på for at påvirke kønsidentitet, men de er bare gode kandidater.
På et internationalt møde for nylig, hvor man diskuterede behandling af mennesker med genital- og gonadafvigelser, pressede du med succes på for at få ændret nomenklaturen. I stedet for at bruge udtryk som “hermafrodit” eller endog “intersex” anbefalede du, at området skulle bruge specifikke diagnoser under begrebet “forstyrrelser i kønsudviklingen”. Hvorfor mente du og andre genetikere, at det var nødvendigt med en ændring af nomenklaturen?
I de sidste 15-16 år har der virkelig været en eksplosion i den genetiske viden om kønsbestemmelse. Og spørgsmålet er, hvordan vi kan omsætte denne genetiske viden til klinisk praksis? Så vi sagde, at vi måske burde have en ny tilgang til dette.
Den oprindelige dagsorden var at få en nomenklatur, der var robust, men fleksibel nok til at indarbejde ny genetisk viden. Så indså vi, at der var andre problemer, som faktisk ikke var genetiske, men at genetik faktisk kunne give svar på dem. I sidste ende vil personer, der er interseksuelle, hver især få deres diagnose med et genetisk navn. Det vil ikke blive en stor, altomfattende kategori som “mandlige hermafroditter”. Og det er meget mere videnskabeligt, det er meget mere individualiseret, om man vil. Det er meget mere medicinsk.
Hvordan reagerede konferencedeltagerne på forslaget?
De fleste sundhedspersonale var meget tilfredse med det. Der var nogle, der var en konservativ side, der sagde: “Hvorfor ændre noget, der fungerede?” Der var et betydeligt mindretal, der var uenige og sagde: “Hvad rager det os?” Fordi det virkede, for os er det en intellektuel ramme, der har virket. Så det krævede en lille smule uddannelse, hvor man sagde, at det er vigtigt, ikke kun fordi det er mere præcist og mere videnskabeligt, men også fordi patienterne ville få gavn af det ved at fjerne ordet “hermafrodit” osv. Om ændringen til kønsudviklingsforstyrrelser var der overhovedet ingen problemer i gruppen.
Hvorfor er den medicinske vægtning af denne nye betegnelse problematisk for nogle?
Den eneste del af nomenklaturen, der fortsat er meget kontroversiel, er udskiftningen af “intersex” med “kønsudviklingsforstyrrelser”. Og det vil jeg gerne sige et par ting om. Den ene er, at intersex var stort. Nogle gange vidste vi ikke, hvem vi skulle medtage, og hvem vi ikke skulle medtage.
“Intersex” var vagt, og “forstyrrelser i kønsudviklingen” er i det mindste en meget medicinsk definition, så vi ved præcis, hvad vi taler om. Hvis der f.eks. er kromosomale abnormiteter, hvis man har en patient, der mangler et X-kromosom – Turner-syndromet – eller har et ekstra X-kromosom – Klinefelters syndrom – begge disse, så inkluderer vi dem nu i “forstyrrelser i den seksuelle udvikling”. De er ikke tvetydige. De hører til i denne store kategori af mennesker med “medicinske problemer”, citat, citat, i det reproduktive system. Så intersex var uklart, DSD er ikke uklart.
Hvad var nogle af de sociale spørgsmål, du forsøgte at løse?
Der var et andet problem med den gamle nomenklatur, som var det egentlige ord, “hermafrodit”. “Hermafrodit” blev af voksne interkønnede personer opfattet som nedværdigende. Det havde også en vis seksuel konnotation, som ville tiltrække en strøm af mennesker, der har alle mulige slags feticher, og derfor ønskede intersex-samfundet virkelig at slippe af med udtrykket.
Cheryl Chase, administrerende direktør for Intersex Society of North America (ISNA), sagde, at hun i nogen tid har arbejdet for en ændring af nomenklaturen. Hvorfor? Mennesker som Cheryl ville sige, at intersex-problemer ikke er spørgsmål om kønsidentitet, de er bare spørgsmål om livskvalitet – om tidlig kønskirurgi blev udført korrekt eller ej, og det er virkelig det, der har forringet vores livskvalitet. Hun og andre i ISNA støtter ændringen på grund af en interessant bivirkning – fordi det bliver en meget medicaliseret definition, bør den medicinske videnskab anvendes. Den bør gælde i høj grad. Det betyder, at det ikke er som om, at vi nu taler om noget, der ikke er en lidelse, som bare er en normal variant, en tilstand. Hvis det bare er en tilstand, der er en normal tilstand, så er der ikke behov for medicinsk opmærksomhed.
Så dybest set er mit synspunkt virkelig, lad os adskille det politiske fra det medicinske, den videnskabelige side. Der er en hel psykologi i det her, du ved, kirurgerne er ofte under indtryk af, at der er denne lille, højlydte minoritet af aktivister, som bare ønsker at ødelægge deres arbejde.
Interseksuelle personer adskiller sig virkelig fra f.eks. det homoseksuelle samfund, som ikke har noget a priori medicinsk problem, der er ingen forskel i udviklingen af nogen af organerne, eller de har ikke brug for at se en læge, når de er nyfødte. Jeg tror, at det er noget helt andet. Selvfølgelig er nogle interseksuelle homoseksuelle eller lesbiske, men det er ikke alle.
Hvorfor var det nødvendigt for interseksuelle personer at indtage en aktivistisk holdning på et tidspunkt?
For ellers ville intet have ændret sig i praksis. Ellers ville denne konsensuskonference bare ikke have fundet sted. Den var virkelig en reaktion på aktivisme. De lagde problemet på bordet, og det krævede, det tvang virkelig det medicinske samfund til at tage fat på et problem, som var sjældent nok til ikke at blive taget op.
Nogle har kaldt den nye betegnelse for et politisk tilbageslag, fordi den patologiserer det, der kunne ses som normal menneskelig variation.
Først og fremmest kan vi kalde normale varianter alt; vi kan kalde kræft for en normal variant. Selvfølgelig dræber den dig i sidste ende, men det er en normal variant. Vi kan lege med ord på den måde, men i praksis har disse “normale varianter” en masse sundhedsrisici, der kræver masser af lægebesøg for en masse problemer, som intersex-patienter har: fertilitetsproblemer, kræftproblemer (testiklerne inde i kroppen kan øge risikoen for kræft), seksuelle sundhedsproblemer. Så hvis du skal begynde at gå meget til lægen for din tilstand, kan du kalde det en normal variant, men det er ikke rigtig brugbart. Du kalder det en normal variant af politiske årsager. Jeg kalder det en lidelse, fordi jeg ønsker, at alle reglerne og visdommen i moderne medicinsk praksis skal anvendes på intersexområdet. Jeg ønsker ikke, at intersex skal være en undtagelse: At sige: “Øh, du ved, det er ikke rigtig en sygdom”, så derfor kan de gøre, hvad de vil. Det er det, der har været drivkraften på dette område, at folk siger, ja, du ved, vi kan eksperimentere, det er en normal variant.
Der har været stor uenighed om, hvorvidt kirurger straks skal træffe en beslutning om et spædbarns køn og hurtigt korrigere tvetydige kønsorganer. Konsensuserklæringen synes at fremme en mere forsigtig tilgang til kirurgi, samtidig med at man stadig hurtigt tildeler kønnet. Hvad er din holdning?
Jeg siger, at man kun skal gribe ind, hvis man har bevist, at indgrebet rent faktisk er til gavn for patienten. Ikke til gavn for forældrene. For du ved jo, at kirurgi bruges meget til at hjælpe forældrene psykologisk. Det er en hurtig løsning, om man vil. Barnet ser anderledes ud, det er meget belastende for alle, og en måde at få det til at forsvinde på er bare at få barnet til at ligne alle andre. Og det er virkelig psykologisk hjælp for forældrene. Men det bør ikke være et parameter for kirurgi. Vi taler om psykologisk lidelse for forældrene, og det bør behandles på passende vis af en psykolog eller psykiater, men ikke ved at operere barnet.
Tror du, at denne konsensusudtalelse vil ændre den almindelige praksis med at foretage kønsskifteoperationer tidligt?
(griner) Ja, ja. Se, konsensuserklæringen er et korthus af kort. Man bygger det én gang, og så er der ingen, der virkelig bebor det; det kan ødelægges. De er ikke retningslinjer. Jeg tror, at det vil ændre sig, men det vil kræve noget ekstra arbejde. En af de ting, jeg mener, der bør ske som det næste, er at få nogle få førende klinikker til rent faktisk at anvende alle konsensusanbefalingerne og derefter foretage undersøgelser, der viser, om de rent faktisk påvirker patienternes sundhed og velbefindende. Det er ikke let at gøre, fordi nogle af anbefalingerne kræver penge. Som at sige: “Vi har brug for en psykolog” – det er lettere sagt end gjort. Der er ingen finansiering til at have en psykolog på alle disse klinikker. Så jeg tror, at det vil påvirke nogle ting. F.eks. vil nomenklaturen blive ændret. Jeg får mange telefonopkald og e-mails fra forfattere af store lærebøger, som vil blive ændret. Også fra redaktører af tidsskrifter, der udgiver artikler om intersex, så det kommer til at ændre sig. Men vil det ændre det generelle resultat for patienterne? Det ved jeg ikke. Men jeg håber det. Jeg tror, det er et skridt i den rigtige retning.
Mange læger og genetikere ser på intersex blot som en medicinsk tilstand, der bør behandles. Du synes også at tage patienternes sociale og politiske bekymringer meget alvorligt. Hvorfor?
Jeg har altid været interesseret i det faktum, at medicin er meget normativ og reduktionistisk – den reducerer mennesker til deres patologier .”Medicin burde have til formål at gøre mennesker som helhed bedre, snarere end blot at helbrede sygdommen. Og jeg er i øvrigt ikke den eneste, der siger det. Faktisk bruger jeg altid kræft som et eksempel. Mange kræftlæger er meget bevidste om dette. De tilbyder muligheder, som nogle gange ikke omfatter behandling, bare fordi de er klar over, at behandlingen ville ødelægge livskvaliteten så meget, at det ikke er det værd.
Hvordan håndterer du det at arbejde på et område, der er så omskifteligt socialt og politisk? Alt, hvad du gør, hopper folk på og fremsætter påstande om seksualitet eller køn.
Jeg fortolker alting konservativt. Man må ikke begå den fejl at overfortolke noget. Det er min måde at forsøge at navigere i det på. Man er også nødt til at være opmærksom på de sociale følelser. Man kan ikke bare have en autistisk tilgang til det og sige, at jeg vil bare ignorere det fuldstændig. Hvis man er opmærksom på de sociale følsomheder, og hvis man ikke overfortolker sine data, er man i god form.
Hvordan holder man sig opmærksom og informeret?
Den ene måde er at være en del af ISNA. Det tvinger mig til at lytte til, hvad patienterne har at sige, hvilket virkelig ikke er en del af den medicinske kultur, i hvert fald ikke inden for dette område. Måden at vurdere en patients velbefindende på er ved virkelig at lytte til, hvad patienten har at sige.