For mange mennesker er kemoterapi forbundet med kræft på en følelsesladet måde. Som en kvinde sagde, var den første behandling “dengang det virkelig gik op for mig, hvad der virkelig skete med mig”. Kemoterapi er brugen af cytotoksiske lægemidler til at ødelægge kræftceller. Fordi kræftcellerne deler sig hurtigt, er de særligt modtagelige for kemoterapi. Kemoterapi er den første linje i behandlingen af de fleste typer lymfekræft og anvendes undertiden i kombination med strålebehandling eller immunterapi.
En kombination af flere lægemidler gives normalt over flere dage efterfulgt af en pause på et par uger (kendt som en “behandlingscyklus”). Det giver kroppen og blodcellerne tid til at komme sig efter eventuelle bivirkninger inden den næste behandling. Behandlingen vil sandsynligvis vare i flere måneder med regelmæssige kontrolbesøg.
Der findes mange forskellige cytotoksiske lægemidler, og ofte anvendes en kombination af flere. Disse “kombinationskemoterapier” er kendt under forkortelser som ABVD, en kombinationskemoterapi, der anvendes til Hodgkin-lymfom, og CHOP, en kombinationskemoterapi til non-Hodgkin-lymfom (NHL). (En liste over kombinationskemoterapier til Hodgkin- og non-Hodgkin-lymfom findes hos Macmillan Cancer Support). Kemoterapi kan også anvendes til behandling af recidiv og i højdosisform som forberedelse til stamcelletransplantation (se ‘Højdosisbehandling og stamcelletransplantation’).
Personer med fremskreden lavgrads NHL kan behandles med kemoterapi i tabletform, som kan tages derhjemme. En kvinde sagde, at pillerne også var en synlig hjælp til at forklare sit fireårige barn om hendes sygdom og behandlingen af den. Et typisk behandlingsskema indebærer, at man tager tabletter dagligt i to uger efterfulgt af to ugers pause og gentager dette mønster i ca. seks måneder. Nogle af de personer, vi talte med, blev behandlet med en kombination af tabletbehandling og intravenøs kemoterapi.
Var i begyndelsen tilbageholdende med at sluge sine kemoterapitabletter, fordi hun var bange for…
Læs nedenfor
Var i starten tilbageholdende med at sluge sine kemoterapitabletter, fordi hun var bange for…
Så fortæl mig lidt mere om behandlingen, og hvilke virkninger den har haft på dig indtil nu?
OK. Nå, den første dosis fludarabin, kan jeg huske, det er små aflange orange tabletter. Jeg kan huske, at jeg skubbede dem ud af deres hylster og kiggede på dem og slet ikke havde lyst til at tage dem første gang. Det var noget af en psykologisk ting. Det var det samme som, jeg plejede at bære kontaktlinser, og mine øjne er meget følsomme over for alle mulige ting, og jeg kom til det stadie, hvor jeg fik kontaktlinsen, min finger et par centimeter væk fra mit øje, og jeg kunne bare ikke få mig selv til at sætte kontaktlinsen i, fordi jeg vidste, at det ville få mit øje til at svie. Og sådan var det også med disse tabletter. Jeg stirrede bare på disse orange tabletter og ville ikke sluge dem, fordi jeg var sikker på, at så snart jeg havde slugt dem, ville jeg få alle de virkninger, som man tænker på ved kemoterapi, at mit hår ville falde ud med det samme og bla, bla, bla, bla. Og selvfølgelig skete intet af det. Jeg slugte dem, og det var helt fint. Jeg havde ikke en eneste bivirkning overhovedet af fludarabinen.
Fandt kemoterapi i tabletform befriende og mere overskueligt end at få det intravenøst i…
Fandt kemoterapi i tabletform befriende og mere håndterbar end at få det intravenøst i…
Så selv om det var ret hårdt arbejde, fandt jeg igen ud af, at over en periode på flere måneder, jeg havde tre cyklusser med ChlVPP over tre cyklusser på 28 dage, altså tre måneder. Og det var, igen var det kumulativt. Så ved slutningen af behandlingen tænkte jeg: “Jeg tror virkelig ikke, at jeg kan få mere af disse stoffer”, og jeg var udmattet igen. Mindre kvalme, jeg var meget syg første gang, og jeg var meget syg i den første cyklus af ChlVPP, men så fik anti-sygdomsmedicinen fuldstændig styr på det, og jeg havde ingen kvalme efter det. Jeg var udmattet, og jeg følte mig bare generelt dårligt tilpas. Jeg beskrev det over for en ven som en følelse af at være forgiftet, hvilket jeg vel på en måde også var, for stofferne er jo meget giftige. Så jeg følte mig bare generelt utilpas, men det var faktisk langt mere håndterbart, end jeg fandt ABVD.
Men det var faktisk meget befriende at tage tabletter derhjemme, hvilket skete med ChlVPP. Og ja, det var faktisk, det var meget bedre, selv om det er et stort antal tabletter at tage. Jeg tog vist 13 på én gang, hvilket er kedeligt, men jeg ville langt hellere tage 13 tabletter end at sidde i et venteværelse på et hospital i fire timer eller noget andet og vente på, at apoteket skulle fremstille medicinen. Så det var godt.
Intravenøs kemoterapi gives oftest på en ambulant klinik, men nogle mennesker bliver indlagt natten over. Patienter, der er meget syge, kan blive behandlet på hospitalet. Ambulant behandling indebærer typisk, at man tilbringer et par timer på hospitalet for at få kontrolleret blodtallene (se “Blodcelletal og infektionsrisiko”) efterfulgt af infusion af lægemidlerne fra en sprøjte eller en pose i en blodåre i hånden eller armen. Den store størrelse af sprøjterne skræmte nogle mennesker.
De forskellige lægemidler tager forskellig tid at infundere, og nogle infunderes langsommere første gang. For nogle mennesker tog det 30 – 60 minutter, mens andre var på hospitalet det meste af dagen. Nogle mennesker sparede tid ved at få taget blodprøver hos deres praktiserende læge dagen før behandlingen. Et typisk behandlingsforløb er en dosis kemoterapi hver 2. – 3. uge i seks måneder. Folk var ofte urolige før deres første behandlingssession, fordi de ikke vidste, hvad de kunne forvente, og nogle unge mennesker kom til deres første behandlingssession ledsaget af flere familiemedlemmer. Folk, der boede tæt nok på til at kunne gå til hospitalet, var glade, fordi de ikke ville have følt sig i stand til at køre hjem efter behandlingen. En mand kørte bil, men var nødt til at komme hurtigt hjem, før han begyndte at mærke virkningerne af behandlingen.
blev på hospitalet natten over for sin første dosis CHOP-kemoterapi, så hendes reaktion på stofferne…
Opholdt sig på hospitalet natten over for sin første dosis CHOP kemoterapi, så hendes reaktion på stofferne…
Han tilbragte flere timer på en dagafdeling hver anden uge, hvor de forskellige kemoterapimidler blev…
Han tilbragte flere timer på en dagafdeling hver anden uge, hvor de forskellige kemoterapimidler blev…
Kan du huske navnet på den kemoterapi, du fik?
Kemoterapien var ABVD, som er, der er en lyserød, de stikker en nål ind i din arm, (en kanyle er det?) en kanyle ind i din arm, så er der fire stoffer A, B, V og D, jeg kan ikke huske, hvad de alle hedder. To af dem bliver puttet ind fra ret store sprøjter, du har saltvandet, der går ind, og samtidig sætter de en sprøjte ind i linjen og injicerer dette. De injicerer dig også et middel mod sygdom, og jeg tror også, at der bliver injiceret et steroid. De to andre lægemidler er også i et drop, og det, de gør, er, at du får saltvandet ind og et drop med kemoterapi. Jeg kom ind på hospitalet omkring kl. 9.30-10.00 og kom ud igen omkring kl. 15-16.00, så det var en dag, hvor jeg sad i en lænestol i en dagligstue og fik kemoterapi.
Den planlagte kemoterapiordning virkede ikke altid, og nogle mennesker måtte have flere behandlinger end oprindeligt planlagt eller blev startet på en anden lægemiddelkombination. En person fik færre behandlinger end forventet. En mand, der boede i et landdistrikt, fik en behandling forsinket, fordi hans bil gik i stykker, og han ikke kunne komme til hospitalet. En kvinde blev urolig, da hendes behandling startede for sent, fordi en læge ikke havde underskrevet en samtykkeerklæring, og igen under en anden behandling, da hun havde håbet på at komme af sted hurtigt, men hendes drop blev ved med at falde ud.
Var deprimeret, da han fik at vide, at han ville få brug for to ekstra kemoterapibehandlinger, fordi en scanning efter…
Var deprimeret, da han fik at vide, at han ville få brug for to ekstra kemoterapibehandlinger, fordi en scanning efter…
Jeg fik så endnu en scanning, hvorefter vi fik at vide, at nej, der var stadig nogle knuder til stede, så vi skulle have yderligere to cyklusser med kemoterapi, hvilket var, det var et chok, selv om vi vidste, at det var muligt, håbede vi virkelig, at det ville være slut, og så det var ret deprimerende at få at vide, at man skal gå og have yderligere behandling. Det var næsten hårdere end den første diagnose, fordi man tror, at man har fået nok, men så får man at vide: “Åh nej, der skal mere til”. Og så fik vi at vide, at det ville ske. Vi fik også at vide, at der var en grænse for, hvor meget kemoterapi man kunne få, og at når man havde fået de otte cyklusser, ville det være det hele, men der var en mulighed for, at jeg kunne få strålebehandling eller begynde på noget andet, men det skulle være slut.
Så vi fortsatte, der var en måneds pause, mens scanningen fandt sted og det hele, og jeg begyndte faktisk at få det bedre efter bare en måneds pause fra kemoterapien, og så kom jeg tilbage til endnu to cyklusser. Så vi fik endnu to måneders kemoterapi, som ikke var, den første cyklus var nok ikke så slem som de sidste af de seks måneder, fordi jeg havde haft en lille pause, men da det så igen blev opbygget indeni mig, begyndte det virkelig at slå mig i stykker igen.
Med gentagen brug kollapser venerne og hærder, og flere personer sagde, at personalet havde svært ved at sætte nålene ind. Nogle personer fik indsat en “central linje” (f.eks. en Hickman- eller PICC-linje) i en vene i brystet eller armen, hvilket gør det nemmere at give medicin og tage blodprøver og undgår gentagne nåle. Der kan opstå problemer under indsættelse eller fjernelse af centrale linjer, f.eks. blev en mand ved et uheld punkteret i en af sine lunger, da hans Hickman-linje blev fjernet, men han kom sig dog ret hurtigt igen. De centrale linjer blev normalt efterladt i hele behandlingsperioden og skulle regelmæssigt rengøres med en steril væske. Nogle personer kom hver uge på klinikken for at gøre dette, mens andre lærte at rense deres centrale linje selv. Det var almindeligt, at de centrale linjer blev inficeret og måtte skylles med et antibiotikum eller fjernes og udskiftes. En kvinde fortalte os, at hendes centrale linje gik i stykker før hendes sidste behandling, og at hendes læge ville give hende behandlingen gennem en fin plastikkanyle i hendes arm. Hun kunne ikke lide nåle og var taknemmelig for, at en sygeplejerske insisterede på at få lagt en ny linje.
Foretrak at få sat nåle i armen mellem albuen og håndleddet, så det ikke var nødvendigt at bøje armen…
Foretrak at få sat nåle i armen mellem albuen og håndleddet, så det ikke var nødvendigt at bøje armen…
Jeg gik ind og fik den første omgang behandling, hvilket i bund og grund betød, at man sad der i alt fra to til fem timer og ventede på, at det her stads skulle dryppe i ens arm. Jeg kom hjem og havde det godt de f?rste par dage, og s? slog det en, og det var fludarabin, og det ødelagde en hel del af mig. Efterhånden skulle blodet restituere sig, og når blodet havde restitueret sig, som regel efter ca. en måned, kunne man få en ny behandling. Og man gik ind igen, og i en uge gik man rundt med denne nål stukket i armen, og til dem af jer, der har behårede arme, som jeg har, skal I barbere dem, før I går ind, fordi disse små klæbende puder, som de har, bevæger sig rundt på hårene, og hvis I ikke har bare arme, så tro mig, det er smertefuldt. Og lad være med at få dem sat i hånden, fordi du bøjer hånden for meget, armen er det eneste sted, hvor den er lige, og du kan ikke ødelægge den. Problemet er, at de har en tilbøjelighed til ikke at kunne finde en blodåre, men det er en anden historie.
Jeg insisterede på, at de gik, hvor det var muligt, gik de ind i min arm, mellem min albue og mit håndled, så nålen faktisk var i en del af min krop, som ikke bøjede sig. Jeg mener, hvad de kan lide at gøre, er at sætte den i håndryggen, fordi venerne er dejlige og nemme at se, men hånden bøjer sig, hvilket, selv om nålen er blød plastik, stadig har tendens til at irritere. Når man har haft den derinde i en uge, har den stadig en tendens til at irritere og trække sig ud, hvilket betyder, at de så skal ud og finde den eller lave den om igen, og man sidder derhjemme med en nål hængende, eller man skal selv tage den ud og stoppe den uden overvågning. Hvis de derimod sætter den i armen, som er barberet, står armen stille, og da der ikke er hår på den, sidder det hele fast, og man har ingen problemer. Man er også lidt mindre tilbøjelig til at slå den, fordi, som jeg siger, den her tingest er derinde fra mandag morgen til, ja, fredag eftermiddag.
Beskriver, hvordan en central linje blev indsat nær hendes kraveben under lokalbedøvelse og…
Beskriver, hvordan en central linje blev indsat nær hendes kraveben under lokalbedøvelse og…
Gør de det under fuld narkose?
Nej, det hele foregår under lokalbedøvelse, hvilket er en meget mærkelig fornemmelse, når folk skubber og trækker ting ind i dit bryst og ud af dit bryst.
Du kan se det, men du kan ikke mærke noget?
Ja, du kan bare mærke, at der bliver trukket og trukket en lille smule. Men nej, man kan mærke en lille smule varme, fordi man kan mærke, at der ligesom siver blod ud, hvilket jeg tror er normalt, men lidt alarmerende. Ja, det var ikke en af de mest behagelige oplevelser.
Og hvordan var det at tage den ud?
Det gik meget, meget hurtigere at tage den ud, det tog omkring tyve minutter. Så der blev trukket meget, lægen så meget mærkelig ud og prøvede at trække den her tingest ud af brystet, det var en lidt underlig oplevelse.
Visst har du bare et lillebitte ar fra Hickman-linjen?
Ja, et par små ar – det, hvor de satte den ind, det, hvor røret kommer ud af brystet, som er et ret markant ar, men jeg tror ikke, det generer dig, og så det lille hak, som de laver for at frigøre al den hud, der vokser omkring røret inde i det. Ja.
Nogle mennesker fik deres kemoterapi administreret fra en pumpe, der var knyttet til deres centrale linje, så de kunne passe deres daglige gøremål, mens medicinen blev indsprøjtet, men en kvinde sagde, at den regelmæssige støj fra pumpen gjorde det svært at sove. Andre sagde, at det var svært at klæde sig på med en central linje på plads, og at de skulle undgå at gøre den våd. Svømning blev derfor forbudt, og en ung mand fik også at vide, at han ikke måtte spille fodbold, men han gjorde det alligevel, men med forsigtighed, for at føle sig normal. Mange mennesker sagde, at de oprindeligt ikke kunne lide tanken om at få en central linje, men at de satte pris på fordelene ved den.
For ham var en central linje en Guds gave, fordi det gjorde tingene lettere.
Læs nedenfor
For ham var en central linje en Guds gave, fordi det gjorde tingene lettere.
Ja, jeg havde en, ja, jeg havde en Groshon-linje, som var, det gjorde det virkelig, fordi når man har kemoterapi, så kollapser ens vener ligesom, og kanylerne og den slags ting skal indsættes igen og igen. Så jeg fik en Groshon-linje i min øverste del her, hvilket var en sand Guds gave, for de skal tage blod fra dig hver dag, og hvis det ikke var for Groshon-linjen, skulle jeg have taget blod fra min blodåre, og jeg kunne ikke lide at få taget blod, og jeg kunne ikke lide at få taget blod. Det var ikke sådan, at det gjorde så ondt, det gjorde bare ondt, men jeg kunne bare ikke lide at gøre det, og det var bare så meget nemmere at få disse Groshon-linjeting. Det var virkelig en Guds gave, og de gjorde virkelig tingene ret nemme, især med hensyn til medicin, jeg skulle ikke have så mange indsprøjtninger, og det hjalp virkelig, jeg mener, at al kemoterapien gik igennem dem. Jeg mener, de gjorde en, de har en tendens til at blive inficeret, og når de bliver inficeret, så bliver de et problem, men de er…
Har du oplevet det eller ej?
Jeg tror, mod slutningen havde jeg en’, der var mistanke om, at det blev en infektion, og det blev inficeret af’, men jeg tror ikke, at det, der var tale om, at det skulle ud, men det kom ikke ud til sidst, jeg beholdt det til sidst.
En central linje kan få folk til at føle sig sårbare. En kvindes centrale linje var meget udsat, og hun hadede at have “et rør hængende ud af min brystkasse”. Når behandlingen er afsluttet, ønsker folk ofte, at linjen fjernes så hurtigt som muligt. En mand, hvis linje ikke var planlagt til at blive fjernet hurtigt, besluttede at få det gjort privat, fordi han var “så desperat” efter at få den fjernet.
Kemoterapi kan også gives ved hjælp af en implantabel port, som nogle gange kaldes en portacath eller en subkutan port. Den består af et tyndt fleksibelt rør, der placeres i en stor blodåre, og som er forbundet med et lille kammer eller “port”, der er implanteret under huden på brystet eller nogle gange på overarmen. Implantable porte bruges ofte til at give kemoterapibehandling og/eller andre lægemidler til både voksne og børn med kræft.
Nogle former for NHL kan involvere hjernen og rygmarven og kan behandles ved at injicere kemoterapi i den væske, der omgiver rygmarven, ved hjælp af en teknik, der kaldes en lumbalpunktur. Flere personer fik skiftevis doser af denne “intratekale” kemoterapi og intravenøs kemoterapi. En mand måtte bedøves på grund af vanskeligheder med at indføre nålen i rygsøjlen, men han nød at kunne sove de første par timer efter behandlingen, hvor han ellers ville have haft det værst.
Beskriver, hvordan det var at få kemoterapi sprøjtet ind i rygsøjlen, men kun tanken om…
Beskriver, hvordan det var at få kemoterapi sprøjtet ind i rygsøjlen, men kun tanken om…
Ja, det gjorde jeg på det tidspunkt. Ja, jeg fik faktisk den rygmarvsbehandling først den ene dag og så den første kemo den anden dag. Og så var der et hul på omkring en måned eller deromkring imellem, hvor jeg fik flere spinal kemo’er efter det. Men jeg fik i alt seks i løbet af en periode på seks, syv, otte måneder. Men de gjorde dem på, ja, det var forskelligt, nogle gange var jeg faktisk på hospitalet for at få den anden kemo, og nogle gange gik jeg til ambulatoriet og fik det gjort.
Hvordan var det at få kemoterapien sprøjtet ind i rygsøjlen, var det overhovedet grusomt?
Det er lidt nervepirrende, tror jeg, man skal bare læne sig forover, bøje sig forover på et bord med en pude på, og så fryser de det bare, og så kan man faktisk mærke, at nålen går ind, men det gør ikke ondt, det er bare et, bare i et par minutter, og så kommer de noget mere antistof, sprøjter det ind for at fryse det igen, og så er det bare en fornemmelse og trykket, når de presser nålen ind i rygsøjlen. Men det varer ikke særlig længe, det tager højst ti minutter, og man skal ligge ned på ryggen i en time bagefter, hvis man får hovedpine, det var åbenbart grunden til, at man skal ligge stille og roligt i en time efter indsprøjtningen. Og så skal man bare rejse sig op og gå rundt som normalt.
Det giver ikke rigtig nogen eftervirkninger af det, det er bare tanken om det, tror jeg virkelig, der er lidt skræmmende, men man vænner sig til det, efter så mange gange vænner man sig til det hver gang virkelig. Det tager kun ti minutter, det tager ikke lang tid, det gør ikke ondt, det er bare presset, og de spørger dig hele tiden: “Gør det ondt? For vi giver dig noget mere, fryser det lidt mere”, men og taler med dig, spørger dig, om du har det godt, du ved, og holder dig ret stabil i den henseende. Men nej, det er ikke et stort problem. Jeg mener, det er overstået i løbet af et par minutter.
Jeg tror, de skal være meget forsigtige med, at de ikke selv rører ved noget, jeg tror, det er dem, der har fået, om de har haft nogen uheld ved jeg ikke, men der er et bestemt sted, de skulle sætte nålen det rigtige sted, ellers kunne de have forårsaget nogle problemer. Men jeg var heldig, at de var negative hver gang, de gjorde det, så det havde ikke nået min rygsøjle.
Flere personer sagde, at der var en venlig atmosfære på kemoterapibehandlingsafdelingerne, og at sygeplejerskerne var meget hjælpsomme og støttende. De kunne også få forfriskninger, hvis de ønskede det. Mange nød at snakke med andre patienter og dele en vittighed og sammenlignede det med at have en lille støttegruppe eller en familie. En sagde: “Det var virkelig et lykkeligt sted i betragtning af, hvad der foregik der”, og en anden afviste tilbuddet om et enkeltværelse og foretrak at være sammen med andre mennesker. En kvinde mødte to personer, som hun allerede kendte blandt de andre patienter.